forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment :
Vacances Camping : code promo 30€ + annulation ...
Voir le deal

 

 Questions à 29sa fente labiale

Aller en bas 
AuteurMessage
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyMer 10 Avr 2019 - 21:22

Bonjour
Pour vous expliquer un petit peu notre parcours :
Nous avons découvert une fente labiale pour notre futur loulou lors de la 2ème écho morpho.
Ma sage femme nous à donc orientée vers un échographe du CHBS de lorient plus spécialisé pour les grossesses "pathologiques". Il a refait une écho complète et confirmé une FL unilatéral droite et que sinon tout allait bien.
Il nous a proposé une Amniocenthèse que j'ai faite la semaine suivante (21/03/19) et depuis nous attendons... les résultats et des réponses...
Faut il contacter un chirurgien, lequel, où, quand notre loulou sera opérer, est ce que je pourrai l' allaiter,... ???
Enfin pleins de questions sans réponses
Ma prochaine écho n'est prévue que le 2 mai.
Si quelqu'un peut nous éclairer 😊
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyJeu 11 Avr 2019 - 15:41

Bonjour,
c'est normal d'avoir beaucoup de questions face à l'inconnu.
Je pense qui'l est important de rencontrer un ou plusieurs chirurgiens. Lequel? tout dépend si vous voulez rester à proximité de chez vous ou pas. La sage femme ou gynécologue devrait être en mesure de vous orienter vers un chirurgien.
En ce qui concerne l'allaitement, tout dépend si le palais est atteint ou pas. Est ce qu'on vous en a parlé? Il est souvent difficile d'avoir une réponse, parfois la position de la langue (un peu haute dans la bouche) peut laisser supposer qu'il y a aussi une fente palatine. Si c'est le cas, l'allaitement est plus difficile mais là encore tout dépend de la taille de la fente, du bébé etc...
N'hésites pas à poser tes questions sur le forum mais aussi à préparer une liste de questions pour la rencontre avec le chirurgien, ça évite d'oublier.
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyDim 14 Avr 2019 - 0:47

Merci pour ces premières réponses charlotte16 ...
Du nouveau, les résultats de l'amniocenthese sont bons, ras ! Quel soulagement, un gros poid en moins !!!
L'échographe de l'hôpital qui m'a prescrit l'amnio. et qui est présent lors des commissions m'a orienté vers le Chu de rennes. Il m'a dit que je serais bientôt contacté pour un rdv. En effet, je pensais bien préparer des questions pour notre rencontre avec le chirurgien.
Pour ce qui est de la fente, lors de la dernière écho, on voyait bien le liquide amniotique rentré par la bouche et le nez mais pas de lien entre les 2. Je garde donc l'espoir de pouvoir allaiter avec des bouts de sein en silicone.
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyDim 14 Avr 2019 - 20:48

Super pour les résultats de l’amniocentèse, c’est long quand on attend. Je me souviens d'avoir reçu un courrier un samedi pour me dire que les résultats étaient prêts mais le cabinet gynéco était fermé jusqu'au lundi...
Si le palais est intact, ce sera déjà une bonne chose. Savez vous si le maxillaire est touché ou bien si c'est juste une fente labiale simple?
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyLun 15 Avr 2019 - 1:27

Oui l'attente est interminable, depuis la mi janvier c'est comme ça. Attente pour le dpni, puis 15 jours tranquille, annonce de la fente, attente rdv pour nouvelle echo et amnio, et enfin attente des resultats.
On nous a parlé uniquement de la fente. Qu'est ce que le maxillaire ?
Bon ce dimanche j'ai perdu le bouchon muqueux, j'en informerai ma gygy demain mais a priori ce n'est pas un problème tant qu'il n'y a pas de contraction.
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyLun 15 Avr 2019 - 13:48

Le maxillaire c'est ce que l'on appelle communément la mâchoire du haut.
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyLun 15 Avr 2019 - 18:56

Ah ok. Et ça ils peuvent le voir lors d' une écho ?
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyMer 17 Avr 2019 - 9:26

je pense que oui
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyMer 17 Avr 2019 - 19:45

Bon les choses avancent... 2 rdv vendredi 26 avril à l'hôpital sud de rennes avec la généticienne 🙄 ( pourquoi une généticienne ? ) et une chirurgienne.
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyMer 17 Avr 2019 - 20:52

Vous en saurez un peu plus à l'issue de ces rendez-vous.
Pourquoi la généticienne? pour étudier le caractère génétique ou héréditaire de la fente dans votre famille.
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyVen 19 Avr 2019 - 8:17

Alors pour la généticienne je ne sais pas du tout. Hier j'ai reçu par courrier le compte rendu du centre pluridisciplinaire de Rennes . Il est écrit que mon conjoint le fils de mon conjoint a une fente ??? Je ne sais pas où ils ont été chercher ça mais il n'a jamais eu de fente...
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyVen 19 Avr 2019 - 9:10

erreur administrative...
quand ma fille la plus jeune est née, sur le compte rendu de naissance, il était noté qu'elle avait une fente et ce n'est pas le cas
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyJeu 2 Mai 2019 - 13:56

Hello !
Après avoir rencontré la chirurgienne à Rennes (Dr G.) vendredi dernier, nous avons pu avoir réponse à nos questions et inquiétudes.
Notre chouchou devrait se faire opérer environ à 6 mois. Elle nous a bien expliqué, l'allaitement, le déroulement de l'opération, l'après, le conformateur, les manchons... tout ceux à quoi nous devons nous attendre 😊
C'est psychologiquement plus facile quand on est plus dans le flou ! Après toujours l'appréhension de la première rencontre avec mini-nous.
Pour ce qui est du Rdv avec la généticienne, annulé, Car en effet il y a bien eu une erreur administrative à propos de la fente pour mon beau fils.
Cet aprèm écho du 7ème mois 😊
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyJeu 2 Mai 2019 - 14:18

Merci de nous donner des nouvelles. c'est vrai qu'il n'y a rien de pire que de ne pas savoir. Pour ce qui est de la première rencontre avec bébé, ne te fais pas trop de soucis, tu peux chercher sur le forum, toutes les mamans inquiètes comme toi ont toutes dit à posteriori que leur bébé était très beau et qu'elles avaient fait abstraction de la fente. C'est magique, la nature fait bien les choses ou presque super
Mon mari disait de notre fille qu'elle était encore meilleure que les autres bébés car malgré sa malformation et ses difficultés elle faisait comme les autres et c'est vrai.
Nos enfants ont un regard très expressif, un sourire enjôleur, tout ce qu'il faut pour faire "oublier" le reste.
Bon après midi
Revenir en haut Aller en bas
sunshine
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 189
Age : 36
Date d'inscription : 29/12/2015

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyDim 5 Mai 2019 - 23:57

Bonsoir,

je réagis à ton dernier post car le reste semble avoir trouvé des réponses...

Oh là là, s'il y a bien une chose pour laquelle tu ne dois pas t'inquiéter c'est la rencontre avec ton bébé ! (et pourtant, je te comprends, nous nous sommes tou(te)s posé cette question : de mon côté, je me suis même demandé si j'arriverai à l'aimer ! Ah ah maintenant ça me fait bien rire !)
Quand ma fille est née, tout a été oublié : elle a passé deux heures en salle d'accouchement à nous regarder, et les yeux plongés dans ses yeux, tous nos doutes de grossesse ont été balayés : c'était la plus belle ! Cette fente faisait partie d'elle, c'était elle ! Pour te dire, ensuite, on s'est posé le même genre de question avant la première opération "mais sera-t-elle encore aussi belle ensuite ?" (on n'est jamais content ^^) Mes nièces qui avaient 5 et 8 ans ne voulaient pas qu'on lui enlève "son petit trou", qui lui rendait son sourire tellement particulier !

C'est normal que tu te poses cette question, mais tu verras que c'est la seule pour laquelle la réponse sera évidente et facile dès que tu auras posé les yeux sur ton bébé !

Aujourd'hui, s'il m'arrive de croiser un bébé dans cette situation, je le trouve tellement beau !

Bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
Gwen56
Nouveau membre
Nouveau membre
Gwen56

Nombre de messages : 15
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louys 17.07.19 né avec une FL, Aksel, 11.05.12
Date d'inscription : 07/04/2019

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyMer 8 Mai 2019 - 20:29

Bonsoir.
Merci pour vos témoignages. Il est vrai que les bébés que j'ai pu voir avec une fente, je ne me suis même pas poser la question en y réfléchissant bien ... Je me suis juste dis qu'ils sont choux!!! Tout comme un ptit bout qui n'aurait pas de fente.
Une amie m'a fabriquée 2 doudous identiques à ma demande (un ptit chat tout doux). Je lui ai demandé de rajouté  sous le petit nez du chat un petit fil blanc qui descend jusqu'à son sourir. Un ptit clein d'oeil pour notre chouchouQuestions à 29sa  fente labiale  Screen10
Je tente de vous mettre la photo, je ne sais pas si ça fonctionne 😁

Sinon écho du 3ème trimestre ok bébé estimé à 1.800kg.
Une dernière écho de contrôle la semaine prochaine car il y avait un des 2 ventricules au niveau de la tête de dilaté a 10 mm (la limite) donc à vérifier, mais a priori rien d'allarmant
Bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1317
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  EmptyLun 13 Mai 2019 - 9:57

trop mimi le doudou
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




Questions à 29sa  fente labiale  Empty
MessageSujet: Re: Questions à 29sa fente labiale    Questions à 29sa  fente labiale  Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Questions à 29sa fente labiale
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: NOTRE VIE :: la grossesse : 9 mois de questions !-
Sauter vers: