Hello...à mon avis il n'y a plus assez de monde par ici pour répondre à ta question
peut être trouveras-tu plus d'info sur un groupe face book.
Cela dit...je n'ai rencontré aucun pédiatre (mon ainé à 20 ans) durant l'enfance des mes enfants qui connaissent la pathologie. La référence c'est vraiment le chirurgien qui prend en charge les fentes et son équipe. Et si tu as besoin d'être rassurée c'est le rôle du chirurgien de se rendre disponible pour le faire;)