Bonjour,
Notre association est composée de parents d'enfants nées avec une FLP.
Notre association a pour but :
· d’informer et de soutenir les parents qui apprennent que leur enfant va naître avec une malformation de la lèvre et/ ou du palais (anciennement appelé « bec de lièvre ») ou qui l’e découvrent à la naissance
· ainsi que d’accompagner les personnes atteintes de cette malformation.
Mieux comprendre
Nous recherchons tous un résultat esthétique le meilleur possible sur la lèvre et/ou le nez. Mais il n’y a pas que l’aspect esthétique à prendre en compte, il y a aussi les fonctions, mobilité de la lèvre, du voile du palais et ventilation nasale. Un bon résultat, c’est aussi un enfant qui respire bien par le nez, un enfant qui parle bien, qui entends bien, et qui a une bonne croissance du visage.
Tout cela ne peut s’obtenir qu’au prix d’un effort de tous les médecins impliqués dans la prise en charge de cet enfant différent. Nous avons la chance d’avoir une équipe pluridisciplinaires spécialisée impliquée et très compétente.
Bien sûr, il faut être patient, bien entourer la personne atteinte de cette pathologie, certains moments sont plus difficiles que d’autres .
Un bon résultat, c’est surtout une personne heureuse de vivre, mais cela ce n’est que grâce à l’amour, au soutien reçu de l’entourage de celle-ci et c’est aussi là le but de notre association.
Notre action
Vous souhaitez:
· Contacter ou rencontrer d’autres parents d’enfants ou personnes avec cette pathologie
· Être aider dans les démarches administratives à effectuer pour une prise en charge
· Acquérir le matériel nécessaire au mieux être au quotidien de votre enfant (biberons spécifiques, bouchons oreilles pour le bain,…)
· Ou tout simplement apporter vous aussi votre soutien aux personnes atteintes de cette pathologie
Alors n’hésitez plus, contactez nous!
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