Vanessa - Presentation

Bonjour,
Je m'appelle Vanessa, je vis dans le Lot, je suis enceinte de 6 mois et on a diagnostiqué à ma fille lors de l'échographie morphologique une fente labiopalatine bilatérale... Depuis l'annonce les questions s'enchaîne, le processus d'acceptation et de déculpabilisation aussi, ce dont nous sommes sûrs c'est de l'amour que nous portons déjà à notre fille et de notre volonté de faire le maximum pour l'accueillir dans les meilleures conditions... Je suis suivie sur Brive la Gaillarde et on nous a envoyés sur Limoges pour la confirmation du diagnostic, nous devons rencontrer le Dr Brie la semaine prochaine mais pensons également contacter le Dr Saboye ou le Dr Galinier à Toulouse, car ces deux centres sont labellisés centres de compétence pour les FLP.
Les questions sont nombreuses et nous nous sentons parfois un peu perdus face à tout cela, c'est pour cela que je me suis inscrite sur ce forum afin de pouvoir discuter avec des personnes ayant vécu ou vivant un parcours similaire...
Merci d'avance de votre aide !
Bien cordialement,
Vanessa.

Bonjour vanessa et bienvenue sur le forum. Ici tu trouveras réconfort et réponse à tes questions. Par conséquent tu te sentiras moins seule.
Premier travail. ...faire le deuil du bébé idéal et accepter cette fente....puis te renseigner sur les techniques pour la nourrir. .tétines élargies..par exemple. ...
Bon courage à toi. .et profite de ta grossesse malgré tout.c est très important.j en sais qqchose

Bonjour Isa25 et merci de ton message. En effet le travail d'acceptation se fait doucement, on commence à regarder pour l'aménagement de la chambre de bébé etc, afin que cette grossesse ne soit pas empreinte que de stress et de questions mais aussi des joies de la préparation de l'arrivée de ce petit bout dans la famille ! Je veux aussi essayer de ne pas lui transmettre trop de stress (même si c'est difficile, je suis déjà d'un naturel plutôt anxieux alors avec ça en + ça n'arrange pas...!), et de lui parler de choses et d'autres sans focaliser sur sa fente et les opérations, elle est confortable dans son cocon (sa piscine dirait ma sage femme!), je veux qu'elle reste le + protégée et heureuse, c'est notre rôle de parents de prendre soin d'elle même avant sa naissance en essayant de ne pas perturber sa douce quiétude avec nos peurs, même si elles existent...

Bonsoir Isa

Bienvenue sur le site ....nous sommes là pour partager nos expériences en espérant que cela puisse servir chacun....Tu vas rencontrer prochainement plusieurs chirurgiens... si j'ai un conseil c'est de vous préparer une liste de questions (les premiers contacts sont souvent difficiles, chargés d'émotions et on perd nos moyens....)  Assurez vous également que le chirurgien soit entouré d'une équipe pluridisciplinaire... pour ma part c'est essentiel ; un ensemble de professionnels sur le même plateau !!!
Bon courage pour ces RV et n'hésite pas à consommer le site sans modération .... si nous pouvons vous aider c'est avec grand plaisir ...

Laurent

Heu Laurent. ...ton message est plutôt pour vanessa non?😛😊

oui tout à fait pour Vanessa ... je suis un peu distrait ....merci Isa

Bonsoir à tous et merci Laurent pour ton message (je ne me vexerai pas pour l'erreur de prénom pas de soucis !!). En effet ce forum et tous les témoignages apportent réponses et réconfort...
Nous avons rencontré le Dr Brie de Limoges aujourd'hui, il a répondu à certaines questions que l'on se posait mais cet entretien en a aussi soulevé d'autres, notamment au niveau de la meilleure option pour la date de la 1ère opération : à quel âge vos enfants ont-ils été opérés ? Où ? Lui opère la lèvre, nez et voile du palais à 6 mois, fermeture totale du palais à 18 mois, greffe osseuse vers 6 ans... Puis suivi jusqu'à l'âge adulte...
Selon le Dr Brie une opération trop précoce peut engendrer une mauvaise croissance du maxillaire supérieur ce qui nécessite + tard une ostéotomie : cela a t'il été le cas pour vos enfants ? Nous voudrions bien sûr éviter à notre fille de subir + d'opérations que nécessaire... Déjà 3 en 6 ans cela me paraît énorme pour ce bout de chou...

Bonsoir Vanessa

Je n'ai pas de réponse... chaque chirurgien a un protocole différent ....certains opèrent dès la naissance (ce fut le cas pour mon fils) et d'autres attendent le 6e mois....  notre chirurgien a opéré lucas à 10 jours ; à l'époque cela nous a bien convenu et nous avions peur du regard des autres .... mais avec le recul je pense qu'il aurait été  mieux d'opérer vers les 6 mois et comme tu le dis cela évite des opérations.... . Cette aventure nous apprend la patience .... comme vous, on voulait savoir au début combien notre fils allait subir d'opérations....et au fils du temps, on a arrêté de vouloir aller trop vite ... on a pris les opérations au fur et à mesure ... et de toute façon, on ne peut pas savoir ... chaque fente est différente, chaque enfant est différent.... mais rassure toi, ces enfants sont des "Warriors" .... il faut leur donner tout notre amour .... et tu verras c'est une belle aventure... mon fils a 19 ans, jeune sapeur pompier ( cela est peut-être une conséquence de ses nombreuses interventions à l'hôpital) il croque la vie à pleines dents ....
Biz A bientôt
Laurent

Bonjour et bienvenu parmi nous sur le forum

Bonjour
ma fille est de l'âge du fils de Laurent, elle a 19 ans et a été opérée à 3 semaines la première fois et effectivement elle est en attente d'une chirurgie orthognatique car son maxillaire supérieur est trop en retrait.
Voilà pour notre expérience.

Bonsoir et merci pour vos retours, en effet apparemment il est assez fréquent qu'il faille faire une autre chirurgie à la fin de la croissance pour rectifier la mâchoire... Ta fille Charlotte a t'elle dû faire une rhinoplastie suite à la première opération aussi ? Comment a t'elle vécu son enfance et surtout son adolescence ? Je pense que les enfants arrivent à "se blinder" par rapport au regard des autres et aux remarques, mais on veut le mieux pour eux...

Ma fille a fait une retouche au niveau du nez en 2014 mais pas vraiment une rhinoplastie (le chirurgien n'a pas touché aux os) mais il lui en faudrait une après la chirurgie orthognatique.
Comme le dit Laurent, nos enfants ont une force de caractère liée à leur parcours. Elle a toujours eu des ami(e)s et aime beaucoup se prendre en photo.
Ma fille n'en parle pas beaucoup, mais je vois qu'il y a des choses qui la tracassent. Arrivée à 19 ans, commence à se poser la question "quand j'aurai un enfant"...
Ceci dit ma fille travaille actuellement dans un centre de loisirs avec des enfants de primaire et de maternelle. Apparemment tout se passe bien.

Bonjour et merci pour vos expériences ; c'est rassurant de savoir que vos enfants sont heureux et le fait de choisir un métier tourné vers les autres prouve qu'ils se sentent intégrés dans la société ce que je trouve formidable (j'ai peur du rejet et d'une réaction de repli sur soi...)
J'espère que ma fille aura aussi la force de caractère qui lui permettra de vivre pleinement sa vie bien entourée et sans trop de complexes (on en a tous à un moment où à un autre)...
Apparemment il y a un peu + de risques qu'une personne atteinte de FLP ait un enfant qui en soit porteur aussi mais ce n'est pas sûr non plus, et le point positif là dedans c'est qu'ils connaissent parfaitement le parcours et pourront accompagner leur enfant en connaissance de cause, alors que nous découvrons cela avec eux... Je relativise aussi en me disant qu'il y a tellement de maladies héréditaires ou non avec des conséquences graves sur la santé, dans notre cas on a la chance de savoir qu'une prise en charge est possible sur tous les aspects de la malformation... Même si ça paraît lourd on se doit d'être forts pour eux...

Effectivement ma fille, à la rentrée de septembre, commence sa formation pour devenir éducateur spécialisé. Elle a déjà fait 13 semaines de stage l'année dernière et depuis qu'elle est en troisième, c'est le métier qu'elle veut faire. C'est un milieu qui lui plait.
Comme tu le dis si bien, même sans fente les adolescents ont toujours plus ou moins des complexes. Et je suis totalement d'accord avec toi sur le fait qu'il y a des choses plus graves, leurs capacités mentales et intellectuelles sont normales et surtout leur vécu lié à la fente leur donne un petit plus.
Je connais une maman dont la petite de 18 mois ne tient pas sa tête, aura des séquelles lourdes, je me suis toujours dit que ma fille pourrait marcher, courir, faire du vélo, aurait une vie normale quoi.

Bonjour à tous,
Je n’ai pas trop donné de nouvelles mais continue de suivre le forum !
Ma fille Lou est née le 9 octobre 2017, et nous sommes aujourd’hui au lendemain de la 1ere opération : fermeture de la lèvre par le Dr Saboye à la clinique Medipôle à Toulouse. Le bas du visage est gonflé et là le rebond remonte pour l’instant vers le nez apparemment c’est normal il faut m’en temps qu les risques se mettent en place, mais ça la change déjà beaucoup ! Ça nous fait bizarre on était tellement habitués à son visage et à ses grands sourires !
Elle est encore sous perf et sous anti-douleurs, on a essayé de reprendre le bib mais elle ne veut rien téter (même à la pipette...) ! Selon l’équipe ça devrait revenir bientôt cela dépend des enfants, mais ils nous ont d’ores et déjà dit que c’est encore + difficile pour le palais...! (qui sera opéré dans quelques mois)
Combien de temps après l’opération vos enfants ont-ils repris le biberon ? Là elle hurle dès qu’on l’approche je pense qu’elle a mal forcément en + on doit lui donner à température ambiante alors qu’elle l’aime chaud... Quelles sont vos expériences là dessus ?...
Merci d’avance !

coucou....merci pour les nouvelles....
mon fils n'avait pas droit au biberon après les opérations car à chaque fois il y avait une partie du palais opéré aussi.....il a repris l'alimentation avec une seringue le lendemain de l'opération.
Mais oui il se peut que ça lui fasse mal....ou qu'elle soit gênée.....
j'espère que ça passera vite.....
bon rétablissement....

Ça y est...elle reprend le biberon ! Des quantités moins importantes qu’avant mais elle en reprend déjà c’est bien ! Elle recommence à jouer et gazouiller ça fait plaisir, on a même eu droit à des micro sourires ! Par contre l’endormissement est un peu difficile, et les réveils en pleurs...! Je pense que c’est peut-être lié au réveil après l’opération, quand elle s’est réveillée dans un endroit qu’elle n’en connaissait pas, sans nous et en ayant mal... Nous essayons de la rassurer en la prenant dans nos bras et en lui parlant doucement, mais elle met parfois longtemps à se calmer...! Je pense que le temps aidera, et le retour dans son univers aussi, mais ce sera dans plusieurs jours...
Merci en tout cas !

Ah voici une bonne nouvelle, les débuts peuvent être compliqués mais ensuite le retour à la normale est parfois rapide.
C'est ce que je te souhaite, je n'ai pas connu ce genre de situation, j'ai été chanceuse.
Bon courage

Bonjour Vanessa,

C'est tout à fait normal que Lou ne mange pas tout à fait comme avant pour l'instant. Elle doit s'habituer à sa nouvelle bouche et la douleur n'aide pas. Ceci dit tant qu'elle est à l'hôpital, la prise en charge de la douleur doit être plutôt bonne.
Les pleurs c'est sa façon à elle d'exprimer ce qu'elle ressent et effectivement il faudra être patient , ça peut mettre un peu de temps.
Mais rassure toi, elle va très vite aller beaucoup mieux.

Bon courage pour la suite.

oui le temps résout bien des problèmes.... pour le sommeil ça se réglera aussi...beaucoup d'enfants ont le sommeil perturbé après les opérations...