cath, nouvelle sur le forum

Hello,

je suis tombée sur ce forum en cherchant une solution pour ma Victoire qui a besoin de sa tutute pour la sieste mais ne sait pas la garder en bouche.

Je m'appelle Catherine (mais je préfère Cath), 24 ans, née avec une fente labio palatine bilatérale complète. (d'après mes parents, parce que ma mère était en sevrage de la dépakine et ce serait à cause de la dépakine que je serais venu au monde avec ma fente)

Maman de Liberty, presque 5 ans, née avec une fente palatine et de Victoire, 2 mois et 3 semaines, née avec une fente palatine.

Liberty a été opérée à l'HUDERF de Bruxelles par le professeur De Mey

Victoire sera opérée au même endroit par le dr Franck le 1er décembre.

Je suis ultra heureuse de trouver un forum où en parler, je me sens très seule face à ça, ma famille me faisant des cacas nerveux parce que mes deux filles sont nées avec une fente palatine.

Bisou

Bienvenue sur le forum  
Moi aussi je suis nouvelle,je suis venue sur ce forum pour me sentir moins seule et en parler librement

Bienvenue ici et n'hésite pas à poser tes questions.

Bienvenue sur le forum.
Comment garder sa sucette en bouche? Peut être en lui calant avec un doudou.

Oui, c'était aussi ce qu'on avait trouvé pour Camille. Après l'opération, elle a choisi son poucealors ensuite, on 'a plus eu de problème.
Sinon, on essayait de caler avec les bretelles du harnais (dans son cosy ou dans son lit pour la retenir sur la pente du plan incliné) ou bien encore avec le gilet de préférence au pull.
Système D mais ça allait à peu près quand même.
Et bienvenue sur le forum,
Cling

bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

coucou et bienvenue.....

mes enfants ont aussi eu chacun une fente. Sauf que ma deuxième a une fente liée à une maladie génétique qui entraine d'autres problèmes importants.

Mes enfants n'ont pas vraiment eu de tétine....parfois je la tenais un moment dans la bouche de mon fiston car il avait besoin de tétouiller....ou alors je la calais avec un doudou.....mais finalement il l'a très peu prise..

Coucou

nous nos enfants (dont Lou-Chris) des la naissance c'était le pouce...
Dur dur après les 2 premières opérations pour remettre le pouce dans la bouche...
Il y a eu beaucoup de pleurs

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour,
oh lala désolée du retard de ma réponse mais je suis seule avec mes deux filles (situation compliquée) et je suis super fatiguée avec Victoire qui me lache pas d'une semelle...

J-10 avant l'opération, je commence à fort stresser Ca a été difficile pour Liberty (nourri a la seringue le jour de l'opération et le lendemain a pu sortir si elle buvait au bibi, ce qu'elle faisait, mais nuit de l'opération, ils ont du lui donner un dérivé de morphine, la diététicienne avait changer ses dosages de bibi donc total décalée, et une infirmière a senti le besoin de la réveiller a deux h du matin pour essuyer un peu de sang sur sa joue, verdict elle faisait ses nuits dès 2 mois, ben elle n'a plus fait ses nuits avant 18 mois), j'avoue que j'ai peur que ca rejoue le même scénario avec victoire alors j'ai décidé de prendre mes bibis et mon lait et que soit ils respectent la manière dont la petite mange soit je me fache très fort et que la première qui réveille la petite quand elle dort, je mord non mais!
ce qui me fait peur aussi, Liberty a été sous anti-bio une semaine, victoire la chirurgienne m'a dit que maintenant, ils recoivent les antibiotiques par perfusion que pendant 24h, c'est pas plus mal, mais il fait deja pas mal froid, j'ai peur qu'elle tombe malade en plus des points dans la bouche...

Oh lala, c'est dingue comme je peux paniquer, je me dis que ce n'est qu'un mauvais moment à passer, de l'autre je me dis vite que cette opération soit passée, la pauvre, elle est rgo en plus verdict quand ca remonte, hop par le nez grrr  de ce fait depuis ses 1 mois et demi, elle veut etre quasi tout le temps assise et en plus c'est un bébé bras lol j'ai deja peur pour l'hopital, elle sort a soit le lendemain soit le surlendemain de son opération, j'espère que tout se passera bien et qu'elle dormira pour le test pour ses oreilles, parce que Liberty a dormi genre 10 min mais a pleurer 30 avant de s'endormir, l'infirmière etait fachée, victoire est encore plus maman que la première lol je vais leur dire de me laisser l'endormir avant

merci pour vos réponses, je me sens moins seule

Hello tout le monde,
bon ben ca a tourner à l'horreur
mercredi on rentre a l'huderf nickel, sauf qu'on arrive pas a lui faire de prise de sang, 30 min d'acharnement a la piquer partout pour au final faire venir la pédiatre qui a piquer dans l'artère...
le lendemain, on nous fait descendre en salle de reveil a 12h30, l'anesthésiste me demande depuis quand elle est a jeun, 7h30, ca fait pas 6h, faut attendre, bébé qui hurle, maman qui pleure, la cata... Finalement l'infirmière de salle chope l'anesthésiste en lui disant moins de 6 mois, que du lait, a jeun après 4h, hop partie au bloc...
elle revient tout va bien, l'infirmière me force à la faire téter, elle pisse le sang mais c normal, ca s'arrete je m'inquiete pas...
le lendemain, je remarque que ca bouge quand elle pleure, ca s'ouvre, la chirurgienne arrive, me dit que c'est normal tout va bien et nous relache, retour maison, mais l'horreur pour la faire manger, le lendemain matin au bibi je regarde dans sa bouche, ca avait lacher, ca tenait plus que d'un cote, go urgences...
On nous a fait attendre 3h en salle d'attente avec un bébé qui huuuurlait, puis on me prend, il faut réopérer mais c'est pas urgent ce sera repris demain, essayez de lui redonner son bibi, mais victoire hurle, au final on lui mets une sonde gastrique qu'ils ont du retenter 3 fois...
Avec ca je ne dors quasi pas, j'arrive pas à manger de stress...
Le lendemain, la chirurgienne arrive 30 minutes en retard, en civil, a les larmes aux yeux car l'infimière de salle est fachée de son retard, après l'opération, elle m'attend, de nouveau les larmes aux yeux, tout va bien, tout tient bien, elle peut téter
Le lendemain, elle passe en coup de vent, regarde, me dit que si ca relache un ptit peu, ce n'est rien, je peux rentrer, je rentre l'esprit apaisé à moitié, je n'ose plus regarder dans sa bouche, c'est monsieur qui regarde, on lui donne à la seringue, mais elle rehurle, je regarde, ca a relachée, je vais chez ma mère pour qu'elle regarde, effectivement pas normal, ca repend... Ca a été la goutte d'eau qui a fait débordé le vase, je suis tombé dans les pommes (6 jours sans manger correctement et avec 2h de sommeil par nuit...), avec mon homme on cherche un autre hopital et on tombe sur st pierre...
Le lendemain matin, on a été chercher la st nicolas de notre fille à la maison et l'avons déposer chez ma maman (ma grande de 5 ans), on est ensuite parti sur l'hopital st pierre (d'ou je vous écrit), A l'accueil, on m'envoit à la consultation de pédiatrie pour qu'ils décident si urgence ou non, de là, ils téléphonent à la stomatologie qui me font venir, on m'enregistre et dix minutes plus tard je suis recue par la chef de service qui ausculte victoire (docteur Loeb), elle décide d'opérer le lendemain, puis reviens vers moi et demande quand victoire à remanger la dernière fois, à 10h et il est 16h, ok on opère aujourd'hui dès que la salle d'op est libre, l'anesthésiste vient me voir, explique qu'on va mettre une sonde de gavage que le docteur loeb va nous expliquer. Elle revient nous voir, nous explique qu'on va mettre un sonde a victoire pour laisser le palais au repos, et qu'on va endormir les nerfs du palais pour que ca ne bouge pas et que ca ne fasse pas mal, on va aussi mettre victoire sous morphine pour qu'elle soit calme et pleure le moins possible. 18H15, on vient nous chercher, on part au bloc, l'anesthésiste prend victoire dans ses bras avec sa couverture et en body pour pas lui faire peur, on lui a mis la sonde quand elle dormait pas de hurlement, soulagement pour maman. Elle a été réopérée mardi, on descend aujourd'hui la morphine de moitié, pas de soucis, pas douloureuse, elle pète la forme, rigole, veut jouer, sourit on commence a lui redonner du lait tout doucement à la cuillère, elle accepte sans trop de soucis (premiere fois à la cuillère aussi lol), ils ont bien refermes le palais sauf une petite partie car s'ils fermaient ca allait repeter, c environ 1cm de long mais ca va se refermer tout seul. Nous sommes ici encore minimum jusque lundi, papa fait une nuit, moi l'autre ainsi de suite pour etre la pour la grande et pouvoir dormir un peu aussi... quelle aventure

Eh bien! Oui, quelle aventure!
Enfin, ça a l'air d'aller mieux. C'est bien de pouvoir alterner les nuits. Ca permet à chacun de récupérer un peu et de voir la grande. C'est important aussi pour tous.
Super si elle est en forme , remange et sourit: elle a vu que ça allait mieux aussi.
Bon courage et donne des nouvelles,
Cling

Wahou. ...je vous souhaite bon courage et bon rétablissement à la puce. ...!

et bien quelle misère....pfffffffffffffff....prions pour que ce coup ci ça se passe bien...

et la chir qui arrive les larmes aux yeux....ça doit être pas rassurant....

bref.....bon courage et rétablissement

coucou,
toujoursà l'hopital,
le palais tient bien le coup (malgré deux jours de colère de fou de ras le bol des fils, de la sonde, de l'hosto lol le seul moyen de la faire dormir c'est le cosy)
depuis avant hier, on lui donne le lait à la cuiller, il a fait plus de 24h pour que les ifirmières acceptent de donner avec de la poudre de riz au lieu du nutriton que victoire hurlait en mangeant, depuis la poudre de riz, ca va meme plus assez vite lol
si tout va bien, demain sortie ouf parce que papa et moi on en peut plus de l'hosto et victoire non plus.
bisous et bon dimanche

Bonjour,
Ca a été terrible mais Ca Y ést ta Victoire ést opérée.

J ai aussi une petite Victoire qui a une fente velo palatine. Elle sera opérée en avril.

A bientot
Elsa

bon courage avec la puce....et j'espère que vous serez vite à la maison !!!!

Voila, nous sommes rentrées hier, la nuit a été nickel, manger a 20h30 endormie a 21h30 dodo jusque 4h ou elle a remangé, puis a 9h, j'ai eu peur parce qu'a l'hosto on la reveillait pour la faire manger.
Donc je dois surveiller la température (là elle est en lange, parce que 38,1 mais elle arrete pas de jouer donc surement chaud, je dois aller si 38,5) et aussi si la nourriture passe par le nez quand elle mange tranquillement (donc si elle eternue, tousse, on s'enerve en soufflant (ca fait comme si elle se mouche lol)), la si ca repasse, je dois retourner aussi. J'espère que la température va baisser (faut dire ma grand mère avec qui je vis, surchauffe la maison, j'ai beau couper le chauffage elle le remet, meme pas grande a chaud), je lui donne d'office du dafalgan pour l'instant. Je me dis que ca va aller, elle a été sous augmentin pendant 6 jours donc ca devrait aller, croisons les doigts, bisous

un peu de température après une opération n'est pas forcément grave.....surtout chez un bébé jusqu'à 38,5....

Oui, je suis une maman toujours inquiète lol, ici c'est descendu a 37,4 je commence à me detendre tout doucement

je suis la même ......maman et inquiète doit être un pléonasme

Cela dit c'est facile d'être une maman cool quand tout baigne....avec nos parcours différents et compliqués nous sommes forcément sur les nerfs plus que d'autres mamans.......
Avec le temps par contre on relativise plus de choses aussi...

ouf que la température revienne à la normale....

Qu'une chose à dire Cath tu es une maman au top !!!!
courage à vous et bon rétablissement à ta pépette

Merci à tous, cela fait un bien fou de pas se sentir seul dans cette situation bisous