Des nouvelles de Lucie...

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait bien longtemps que je n'ai rien posté sur le forum ...
Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas je suis maman de petites jumelles Alice et Lucie. Lucie est née avec une fente labio palatine bilatérale. Elle a été opérée deux fois par le Professeur Charrier.

Alice et Lucie vont très bien. Elles vont avoir 5 ans.

Lucie n'est plus suivie par le Professeur CHARRIER et sera à présent suivie par l'équipe de l'hôpital Necker. Nous les rencontrons fin novembre. Nous appréhendons un peu de changer d'équipe mais comme nous n'avons pas eu le choix, nous nous adapterons.

Elle commence l'orthodontie demain. L'opération des gencives pourrait être en juin 2017.

Dans l'ensemble tout se passe bien pour elle. Elle parle très bien et est pleine de vie. Le problème majeur reste toujours le même : ses cicatrices hypertrophiques qui ne se dissipent pas. Sa dernière opération remonte maintenant à 4 ans et ses cicatrices sont toujours inflammées, rouge vif. Ca commence à poser problème à Lucie à l'école parce que les "grands" ne sont pas toujours très tendres avec elle.

Peut-être que l'équipe de Necker aura une solution pour ça.

Voila pour les nouvelles de notre petite famille.

A bientôt.

Elodie.

Merci pour ces nouvelles.
J'espère vraiment que Necker va trouver une solution car la gentillesse des autres peut parfois gâcher beaucoup de choses

super d'avoir de vos nouvelles, et oui malheureusement plus ça va et plus ça va être chaud de leur apprendre a gérer les moqueries des camarades c'est ma hantise . pour le moment pas de souci même si on lui demande souvent voir tt le temps pourquoi il parle comme ça. mais monsieur lenny est plutôt du genre bagarreur du coup je suis pas certaine qu'il emploi la diplomatie on verra bien.

j’espère que le changement d'équipe sera pas trop compliqué et qu'ils auront des solutions a te proposer. Ici aussi le chirurgien a été remplacé, progressivement ça fait bizarre car a la base on le choisit lui et pas un autre. mais la transition se fait bien la nouvelle est super , elle vient de pratique une vélopharyngoplastie sur lenny ça c'est très bien passé.

courage à vous et en attendant d'autres nouvelles.

coucou ! super pour les nouvelles !

5 ans....oui ça commence à être l'âge où les enfants se comparent.....

ça serait bien qu'ils trouvent une solution pour ces cicatrices...vous n'avez jamais essayé les crèmes à base de silicone ?

Oh si on a utilisé toute sorte de crèmes au silicone, des pansements également. Rien de miraculeux ...

zut....je sais que le laser peut être utile....

On va rencontrer l'équipe de Ne kermesse fin novembre, peut être auront-ils une solution ...

je suis allée mettre mon nez dans les photos sur l'album....c'est vrai que ses cicatrices semblent très épaisses depuis le début.....et qu'elle n'a pas eu droit à la technique de fermeture en Z...qui respecte parfois mieux la forme de la lèvre.....

bon ma chirurgienne disait souvent qu'une lèvre se reprend mieux qu'un palais par exemple.....alors j'espère qu'il aura une solution pour ta puce.....

Bonjour Élodie !
Ah je suis contente de te retrouver! Comment allez-vous? Et Lucie?
Avez-vous pu avoir des réponses quant à ses cicatrices hypertrophiques? A-t-elle pu être opérée en Juin?
J'espère que tout va bien.
Ici, Augustin a rdv en Novembre pour prises d'empruntes etc en vue de l'orthodontie, on verra... Il a déjà perdu 2 incisives!
Je t'embrasse et à bientôt j'espère
Aurélie

Salut Aurélie,

Désolée de ne répondre que maintenant, je n'avais pas vu que j'avais eu un message.

Ici tout va bien. Les louloutes rentrent en CP lundi !! Que le temps passe vite !!!

Finalement Lucie n'avait pas été opérée en juin (l'écartement des dents n'était pas suffisent). Elle se fait donc opérer le 09 octobre. Du coup en ce moment c'est de nouveau la course aux rendez vous médicaux (anesthésiste, infirmière, chirurgien, orthodontiste, radio) .

Mais par contre tout va bien. Les filles sont en pleine forme.


Comment va Augustin? Il a du bien changé le petit bonhomme.

J'espère que toute la petite famille va bien.

A bientôt.

Bises.


Elodie

Bonjour à tous et à toutes.

Je viens vous redonner des nouvelles de Lucie suite à son opération des gencives.

Elle a été opérée il y a un peu plus d'un mois par le Dr NEIVA à Necker. Elle a opéré un seul côté pour l'instant (l'autre ce sera dans environ 8 mois).
L'opération s'est super bien passée. Lucie ne s'est jamais plaint de douleurs : que ce soit dans la bouche ou sur la hanche (d'où ils ont pris un bout d'os pour la greffe). La seule chose qui la dérangeait était la perfusion dans la main !! Alors si il n'y a que ça c'est pas bien grave.

Elle s'est très vite remise et a très rapidement repris sa petite vie normale. Mis à part l'alimentation qu'il a fallut adapter, tout s'est vraiment bien déroulé.

Je voulais aussi et surtout souligner le professionnalisme de l'équipe de Necker. Tout d'abord le Dr NEIVA qui a opéré Lucie est super top !! Elle est très à l'écoute des enfants et des parents, elle est douce, calme, prend le temps qu'il faut.
Les infirmières en chambre ou au bloc ont été super disponibles et très compétentes.
Les activités proposées à Necker pour que les enfants ne se sentent pas mal sont vraiment chouettes. Grâce à ça Lucie ne semble pas inquiète d'y retourner dans quelques mois pour recommencer !!

A bientôt pour d'autres nouvelles.

Elo.

Merci pour ces nouvelles et c'est toujours un plaisir de lire que tout s'est bien passé.

merci pour ces bonnes nouvelles......