Nos bébés et la fente labio-palatine
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 greffe osseuse et retouche labio narinaire

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MessageSujet: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyDim 16 Oct 2016 - 20:19

bonjour,

voilà, je reviens vers vous tous car vous m'avez toujours été d'une grande aide et d'un grand soutien.

Petite récap Noa (fille) née avec une fente labio alvéolaire en 2008 opérée par Me James en 2009 (2 mois 1/2) tout c'est très bien passé.

Une opération est prévue en janvier 2017 pour une greffe osseuse avec prélèvement iliaque et retouche labio narinaire alors forcément j'angoisse et je me pose un milliard de questions.

J'ai besoin de votre expérience et de votre vécu si vous voulez bien le partager avec moi.

L'intervention est le lundi et on ressort normalement le jeudi, comment c'est passé l'alimentation, la douleur, le retour à l'école. La secrétaire me dit qu'elle pourra reprendre l'école le lundi, je sais que les enfants se remettent vite et qu'ils sont tous différents mais ça me parait optimiste non ?

Nous souhaitons rencontrer la maitresse pour lui expliquer et répondre à ses questions et peut être faire une petite intervention auprès des élèves de la classe car elle aura des conformateurs dans le nez pendant 15 jours pensez vous que c'est une bonne idées avez vous des suggestions sur la manière de s'y prendre ?

Après l'intervention est ce que votre enfant c'est "reconnu" je trouve que toucher au nez change beaucoup l'image que l'on a de soi.

Merci de vos réponse.

Biz
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyDim 16 Oct 2016 - 20:41

Bonjour,
oui les enfants se remettent vite, tu as raison, on est souvent épaté mais quand même une semaine après me semble effectivement optimiste.
J'aurai peur que quelqu'un la bouscule en cours de récréation. Où alors il faudra un aménagement pour éviter les situations à risque.
Rencontrer la maîtresse et préparer le retour post opératoire me semble très bien. Sous quelle forme? tout dépend si Noa veut en parler elle même avec ses camarades ou pas?
Il faudra aussi penser à l'alimentation à l'école et à la possibilité d'apporter son repas si besoin.
Quant au fait de se reconnaître, il faut bien avoir en tête que l'image du post op n'est pas l'image définitive, il y a l'oedeme etc
Ma fille a été opérée à 16 ans (greffe osseuse), elle a mangé liquide et froid pendant quelques jours puis mou et tiède pendant quelques semaines. Elle a plus souffert de la hanche et a eu quelques difficultés à marcher. a ce sujet je les emmenais chez l'ostéopathe 1 mois 1/2 après (le bassin avait basculé et il y avait des adhérences au niveau de la cicatrice).
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 17 Oct 2016 - 21:25

Merci Charlotte,

je suis contente d'avoir un retour, je n'avais pas pensé à l'ostéo mais très bonne idée, pour la rencontre avec la maitresse je vais y réfléchir pour faire les choses au mieux.
Je voulais aussi savoir comment vous vous étiez organisé pour l'hospitalisation et après: jour enfant malade, congé payé...

merci
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMar 18 Oct 2016 - 10:18

De manière générale, j'ai toujours pris les jours d'hospitalisation en jour enfant malade. Et quand j'étais à la maison en jours de congés (entre les congés et les RTT, j'ai beaucoup de jours).
Sauf que l'avant dernière opération a été très éprouvante moralement, j'avais pris mes congés d'été pour cette opération et par la suite je me suis retrouvée très fatiguée et la médecine du travail m'a déconseillé de faire comme ça.
Donc pour la dernière opération en date, greffe sosseuse, deux opérations à 6 mois d'intervalle, ma fille avait 16 ans, donc plus droit aux jours enfant malade, j'ai donc pris un congé de présence parentale (dont j'ai eu connaissance grâce au forum). Par contre ça représente une perte de salaire.
Et pour la prochaine opération à Paris (ce qui nécessite des frais importants), j'ai anticipé et mis des jours sur mon compte épargne temps. Cela me permettra de ne pas avoir de perte de salaire.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyVen 21 Oct 2016 - 11:06

merci encore pour tes réponse,

je suis actuellement en congé parental, je travaille à 70%, je pensais prendre des jours enfants malades sauf que je n'ai droit qu'a 3 jours payés et avec 3 enfants ça va vite.
Sinon j'ai deS CP je fais le calcul parce qu'il faut que j'organise les gardes pendant les vacances aussi, c'est un casse tête.
Peux tu m'en dire un peu plus sur le congé de présence parentale, j'ai déjà lu quelques informations et je ne suis pas sûre d'y avoir droit sachant que je ne suis pas à temps plein après j'ai pas besoin de beaucoup jours c'est peut être pas avantageux ? merci
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyVen 21 Oct 2016 - 11:43

je tai envoyé un MP, l'as tu eu? j'en doute
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 12 Oct 2020 - 11:58

Bonjour!

je remonte ce poste parce que ça y est mon fils Nathan, 5 ans, va subir une greffe osseuse et une retouche du nez qui tombe un peu du côté de la fente et j'ai des milliers de questions!

Comment ça s'est passé pour vous? Est que ça a été traumatisant pour votre enfant? les suites de l'anesthésie, la douleur etc...

Je lui en ai parlé bien sûr mais c'est difficile de trouver les bons mots et de lui expliqué la raison de tout ça. Comment lui faire comprendre que c'est pour son bien? Le chirurgien va aussi lui retirer une dent surnuméraire qu'il a dans le palais et comme elle le gêne un peu j'ai insisté sur cette partie de l'opération pour que ce soit plus concret pour lui.

J'en ai parlé à la maitresse mais j'hésite à en parler aux élèves de sa classe, je voudrais pas non plus en faire tout un plat et justement mettre le doigt dessus quand il faudrait dédramatiser au contraire. Est ce que ça se voit beaucoup? Nouvelle cicatrice, conformateur?

Avez vous des conseils?

Merci!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 12 Oct 2020 - 12:27

Bonjour,
je comprends toutes tes inquiétudes, mais je ne vais pas pouvoir partager à ce sujet car ma fille a eu la greffe osseuse tardivement (16 ans).
Pour le fait que ça se voit beaucoup, tout dépendra de ton fils, les réactions sont propres à chaque personne (oedeme, hématomes).
Tu as bien fait d'en parler à la maîtresse. Pour ce qui est des élèves, je ne suis pas persuadée, à voir au moment venu.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 12 Oct 2020 - 12:59

Bonjour,
Ma fille noa a bientôt 12 ans et elle a eu une greffe osseuse pour la gencive avec prélèvement iliaque en 2017.
Je me posais aussi beaucoup de questions, nous lui avons expliqué et nous en avons parlé à la maitresse, nous lui avons également demandé si elle souhaitait en parler à ses camarades, elle nous a dit que non mais qu'elle voulait que ce soit nous.
Après l'intervention les conformateurs et le pansement étaitent très voyant il était donc important que les élèves soient au courant.
La maitresse a fait une intervention dans la classe quand noa était à l'hôpital, et ça a été une très bonne chose, chaque élève si il le souhaitait pouvais envoyer un mot, un dessin a noa elle en a reçu des dizaines des mots d'affection, de bon rétablissement ça l'a beaucoup touché.
Le retour à l'école c'est très bien passé tout le monde a été au petit soin.
L'intervention en elle même c'est très bien déroulée et les suites opératoires aussi.
Elle avait un pansement sous le nez, des conformateurs dans le nez ainsi qu'un redon au niveau de la cicatrice du prélèvement osseux retiré durant le séjour.
Elle a très vite récupéré c'est impressionnant la force et le courage qu'ils ont.
La douleur a bien été prise en charge et a la maison aussi ce qui était plus "douloureux " c'est le prélèvement osseux.
J'espère avoir pu répondre à quelques interrogations n'hésites pas si tu as besoin.
Et un grand merci pour ce forum !!!
Biz
Alice
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMar 13 Oct 2020 - 17:30

Merci pour vos retours!

Savez vous pourquoi vos enfants se sont fait opérer à cet âge et pas plus tôt?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMar 13 Oct 2020 - 17:38

la greffe osseuse ne faisait pas partie du protocole du chirurgien qui a suivi ma fille jusqu'à ce qu'elle ait 10 ans. Nous avons ensuite vu un deuxième chirurgien qui devait faire la greffe mais en post opératoire il nous a dit qu'il ne l'avait pas fait car il n'y en avait pas besoin...
Et lorsque nous avons consulté un autre chirurgien, elle avait 16 ans et le discours n'a pas été le même que le précédent.
On est à la merci de ces messieurs
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMer 14 Oct 2020 - 14:01

C'est sûr!

Merci
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMar 10 Nov 2020 - 19:20

Un petit retour sur l'opération.

Greffe avec prélèvement dans la hanche, retrait d'une dent dans le palais et retouche narinaire. Pour la retouche le chir l'a fait pas "l'interieur " m' a-t-il dit et honnêtement je n'ai vu aucune différence lorsqu'il est remonté dans la chambre... L'avantage c'est que nous avons échappé au conformateur et à la réouverture de la cicatrice mais sauf si la résultat doit se voir plus tard, je n'ai pas l'impression que ça ai changé quelque chose.

L'opération s'est bien passée, la joue gonflée pendant 3 jours mais pas de douleurs à la gencive. Le pus dur c'est la hanche, lorsque la douleur s'est réveillée le soir de l'opération ça a été dur! heureusement le paracétamol dans la perf c'est magique. Il n'a pas pu poser le pied au sol avant le 3ème jour et la plaie reste sensible même après 15 jours.

La mauvaise nouvelle, c'est que lors de la visite des 15 jours post op, le chir à pensé qu'un point de la greffe avait sauté et peut être une petite partie du greffon. Ca peut arriver semble-t-il lorsque l'enfant se cogne ou mange des aliments pas assez lisses et ce n'est pas dramatique tant que ça reste comme ça mais maintenant je suis inquiète pour la suite. J'espère que ça ne bougera plus.

Est ce que c'est arrivé à vos enfants?

Le chir nous a dit que ça arrivait parfois mais que le greffon tombe complètement ça ne lui ai arrivé qu'une seule fois et qu'il a fallut qu'il refasse la greffe un an après.

Merci de vos retours
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isa25
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyVen 25 Déc 2020 - 23:14

Petite question... Vous pensez que le retour à l'école est possible combien de temps après ce genre d'opération ?
J'ai pas envie de prendre de risques et à la recre et à la cantine...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyDim 27 Déc 2020 - 12:54

Tu peux demander au chirurgien ce qu'il en pense et ensuite prendre ta décision en fonction de sa réponse et de ce que tu penses. Est-elle dans une grande école ou bien une école de campagne? Etc...
C'est toujours délicat et je me suis posée cette question quand ma fille avait 6 ans pour les mêmes raisons que toi (récré et cantine).
J'en ai parlé avec la maitresse (ma fille était en CP) et nous avions convenu qu'elle n'irait que le matin mais il m'a fallu un certificat médical car sinon c'est considéré comme une déscolarisation.
Ma fille n'était pas d'accord du tout, elle avait été opérée en février et le premier jour où je l'ai ramené à l'école, il faisait froid et sa bouche s'est mise à saigner...au repas de midi elle me dit "j'ai une pâte coincée dans mes points" etc...
Si ça avait été à l'école, on m'aurait appelé.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMer 20 Jan 2021 - 1:12

Bonjour, alors d'après mon humble expérience.

pour nous le chirurgien nous avait dit d'attendre une semaine avant un retour à l'école et finalement nous avons attendu 15 jours. Pas de cantine bien sûr et nous avions prévenu la maitresse qu'il fallait faire attention: pas d'activité sportive si il y a un risque de choc sur le visage (lancer de ballon par exemple) éviter qu'il chahute, qu'il tombe, pas de gâteau si il y a un anniversaire à fêter etc.

Résultats: premier jour, Nathan me dit qu'il est tombé sur les fesses en jouant...Au bout d'une semaine il me dit que tel enfant a fêté son anniversaire et qu'il a mangé du gâteau...

Moralité: On ne peut pas faire confiance!
je précise que c'est une petite école de deux classes avec deux maitresses et une trentaine d'élèves en tout. Je ne dit pas que c'est facile de surveiller chaque enfant mais il est clair que si tu crains pour ton enfant et que c'est possible pour toi, garde le au calme le plus possible ou bien fais lui confiance à lui en lui expliquant ce qu'il à droit de faire ou pas.

En ce qui concerne la cantine, ce n'est qu'au bout de 2 mois et demi et après aval du chir pour remanger normalement que nous avons repris la cantine et il n'était pas question de demander des repas spéciaux ça n'aurait pas été accepté ni respecté. Peut être lui fournir un panier repas si nous n'avions pas eu le choix et encore je ne suis pas sûr que cela aurait été possible.

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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 22 Fév 2021 - 9:54

Coucou et merci pour vos retours.
En effet c'est le côté cantine et éventuellement chutes et coups qui me fait peur. D'un côté je ne veux pas abuser de rester trop longtemps à la maison pour la garder et d'un autre côté je n'ai pas envie que l'opération soit un échec à cause de l'intention des instits.
Perso si j'ai droit à l ajpp je pense prolonger au fur et à mesure selon l'avancement de la cicatrisation. C'est tellement important comme opération !!!
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 22 Fév 2021 - 10:09

Laeti64, tu étais en ajpp pour garder ton fils ?
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyJeu 25 Fév 2021 - 11:29

Bonjour,

Pour les deux premières opérations lèvre et palais oui. J'ai pris 6 mois d'ajpp je travaillais dans la restauration.

Pour la greffe au mois d'octobre non, car je suis assistante maternelle maintenant donc je n'ai pas eu besoin.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyDim 19 Sep 2021 - 22:01

Coucou
Ça y est la date de la greffe arrive. Programmée le 8 octobre.
Petite question... Est ce que vos chirurgiens ont aussi fait une retouche labio narinaire ou pas ? Car le notre n'a pas l'air pour... Pas le nez c'est sûr, la lèvre pourquoi pas.
Il va aussi reboucher une fistule au palais.
Qu'en pensez vous pour la retouche labio narinaire ? Vos enfants en ont eu ? Ou c'est dans qqs années ?
Merci d'avance de vos réponses. À très bientôt
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMar 21 Sep 2021 - 14:47

Bonjour
ma fille a eu une retouche labionarinaire (mais elle avait 16 ans, la greffe osseuse a été faite très tard).
Je crois qu'on a rien à en penser. Malheureusement le chirurgien est seul maître de la décision.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyMer 22 Sep 2021 - 21:03

On verra bien... Je lui ai envoyé des photos pour qu'il juge le travail à faire avant le jour j... Merci pour votre réponse
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyDim 3 Oct 2021 - 23:35

Bonjour,
Nathan a eu sa greffe en octobre dernier, il était prévu une retouche du nez mais par l'intérieur. Du coup, on ne s'est aperçu de rien et je ne sais pas si le chirurgien a vraiment fait quelque chose parce qu'on ne voit pas de différences. Il avait une narine un peu plus basse que l'autre et c'est toujours le cas. En revanche, il a retiré une dent surnuméraire dans le palais.

Honnêtement, je ne m'en préoccupe pas trop pour l'instant, je sais que son visage va encore beaucoup changer et qu'il faudra peut être une intervention à l'adolescence ou même après donc on se concentre sur les dents en ce moment: Pose d'appareil etc.

Bon courage à ta fille et à vous!
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyLun 4 Oct 2021 - 13:15

Merci à toi. Verdict dans 4 jours... On y sera... Encore une étape ! A bientôt pour les nouvelles
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire EmptyJeu 7 Oct 2021 - 14:27

Bon courage à vous trois pour demain.
On attend des nouvelles d'Elise
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MessageSujet: Re: greffe osseuse et retouche labio narinaire   greffe osseuse et retouche labio narinaire Empty

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