Nouvelle sur le forum

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Celine, maman de 28 ans de 2 petites filles une de 2 ans qui s'appelle Lia et la dernière qui est née le 29 juillet qui se nomme Ema.

Nous sommes pas loin de Lons le saunier dans le Jura ou jai donc accouché le 29 juillet de Ema, l'accouchement c'est vraiment très bien passé cest la prise en charge ensuite qui a été un calvaire pour moi et mon homme!
Je savais que quelque chose n'allait pas mais je ne savais pas quoi! Je n'ai pas pu l'allaiter car ne sachant pas son souci et ne buvant rien du tout car refus totale pour elle je suis passée au biberon mais c'était finalement pas plus mal étant donné que jai une maladie(du dos) et je pu reprendre un traitement pour pouvoir simplement bouger et m'occuper de mes filles!

Vue que personne n'a rien vue je suis rentrée 5 jours plus tard... Ca a été très dur avec ma grande qui m'a fait la tête pendant un bon moment!
Et petite soeur ne faisait que pleurer enfin elle pleure toujours autant!
C'est la sage femme qui est venue à domicile qui a vue pendant que Ema pleurait un petit trou noir... Elle m'a conseillé d'aller voir un pédiatre et là nous avons apprit que c'était une fente palatine postérieur et luette bifide...sans plus d'explication on m'a donné le téléphone du docteur James de la clinique du val d'Ouest de Lyon où on est allé hier...
Ce qui veut dire que depuis qu'on a apprit ce qu'elle avait( moins de deux semaines) jai attendu jusqu'à hier sans savoir vraiment ce qu'était une fente palatine...

Et c'est juste horrible pour Ema qui pleure depuis sa naissance non stop elle dort deja la nuit(avec nous) cest deja ca mais la journee rien du tout elle pleure dès que je la pose jusqu'à que je la reprenne dans mes bras!
Le problème est que j'ai l'aîné a m'occuper car le papa travail et j'ai la maison et les repas à m'occuper et du coup c'est pas facile!!! Jai l'écharpe de portage mais je peux pas trop la garder longtemps sur moi à cause de mon dos!
Et du coup l'aîné le vie mal car j'ai beau lui expliquer mais à 2 ans... Mais elle est super avec sa Ptite soeur cest deja ca!!

Ema a un biberon spécial haberman avec du milumel épaissi car le AR ne passe pas dans le bib!
Et du coup c'est horrible au niveau de l'alimentation aussi car pleure et à mal au ventre à la fin du bib, beaucoup de gaz et colique c'est pas évident!!

Le docteur James nous a tout expliqué pour l'opération mais c'est très dur pour moi... Deja jai donné une sucette à Ema qui en a vraiment besoin et qui l'a vite accepté . C'est une chirurgicale de avent et elle la prend souvent sinon elle pleure aussi... Mais je ne dois plus lui donner... Mais du coup elle pleure encore plus!!
Ensuite l'opération m'effraie énormément mais je pense que c'est normale... Mais quand je lis que cest plus dur apres... Ça me fait peur car jai deja du mal sans parler de la fatigue que j'ai depuis mon accouchement... En plus ma première me demande deja de rester avec moi et Ema à la clinique pour l'opération...
Du coup c'est dur!! Mme James m'a donné le nom de ce forum en me conseillant de vous parler... Ce que je fais donc et m'excuse par avance pour ce long message! Mais ça me fait du bien de l'écrire!
L'essentiel c'est que ma fille aille bien et soit bien car depuis sa naissance elle souffre et je ne sais plus du tout quoi faire pour l'apaiser!!
L'opération doit se faire pour ces 3 mois donc je vais devoir attendre et etre patiente mais si c'est pour que la petite n'est plus souci par la suite je dis vivement cette opération!!

Alors merci pour ceux et celles qui prendront le temps de me lire!
Bonne journee à vous



Citation :
RECAP BOUT'CHOU

PRENOM : Ema née le 29 juillet 2016
caractéristiques de la fente: fente palatine postérieure et luette bifide
opération pour novembre par Dr James . à clinique du Val d'Ouest à Lyon

Soeur Lia née le 23 juin 2014

Celine et Ludovic les parents

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Tu trouveras beaucoup de témoignage et de conseils ici.
Je suis maman d'une petite Camille née en 2011. On a découvert la même fente qu'Emma quelques heures après la naissance.
Mais Camille était l'aînée et je n'ai donc pas eu à gérer les 2 autres à ce moment-là.
En fait, le suivi a été très compliqué et chargé pour moi (le papa changeait de travail et ne pouvait pas m'aider et les endroits de suivi étaient à 30 ou 45 min de la maison en voiture) pendant 4 mois. Après, ça a été la préparation de l'opération qui a eu lieu à ses 6 mois. Après l'opérations, il y a eu 3 semaines dures, mais... on se sent quand même mieux quand c'est passé et que ça s'amiore petit à petit.
Je comprends qu'Emma pleure beaucoup: ce n'est pas évident de téter avec une fente palatine. Pour Camille, on nous a enrichi son lait et on avait quand même un lait AR (je coupais très légèrement la fente de la tétine du biberon d'Haberman au cutter stérilisé afin d'agrandir un peu pour que le lait passe.)
Elle avait aussi un plan incliné dans son lit pour éviter au maximum l'inconfort des régurgitations (maintenant, il existe des super plans incliné dans les magasins pour bébé, avec bretelles à scratch intégrées!).
Elle avait également du mopral ou de l'inexium (toujours contre les régurgitations) et à eu aussi du gaviscon car elle nous a fait 2 oesophagites (l'oesophage est très irrité par les régurgitations oesophagienne). Si elle pleure dès qu'elle tête.... vois peut-être avec la pédiatre ou le médecin qui la suit.
Pour les maux de ventre, (Camille avait un peu d'aérophagie par moments) je massais légèrement mais... c'est un peu le moment dur à passer de nombreux bout d'choux.
Pour la sucette, Camille l'a prise jusqu'à l'opération (ainsi que son pouce). Pause forcée au moment de l'opération (qui, pour Camille, s'est passée plutôt bien). Après, elle a repris le pouce mais pas la sucette. Si Ema l'a prise, pourquoi ne la garderait-elle pas un peu? Surtout qu'on m'avait dit que de téter, ça calmait les maux de ventre, alors.....?
Mais bon, je comprends qu'elle pleure si elle n'arrivait pas à téter.... Camille n'avait pas bien téter à la naissance et ça avait mis la puce à l'oreille des puéricultrices. Et donc, on a découvert ça dans la journée. Elle est née à 2h et n'a pris son 1er biberon qu'19h car on a essayé différents moyens de la nourrir. Mais même avec le biberon d'Haberman, elle a eu besoin d'une sonde pendant 10 jours pour l'aider à bien s'alimenter. Alors pour toi, je comprends bien que ça a dû être vraiment très compliqué.
Maintenant que tu sais ce qu'il y a, tu verras, tu vas trouver des solutions. Tu vas avoir pleins de témoignages ici qui pourront t'aider.
Bon courage n'hésite pas à poser les questions qui te viennent, il y aura toujours bien quelqu'un pour te répondre,
Cling

Merci beaucoup pour ta réponse!
Cest sur que c'est vraiment sympa de trouver un forum comme celui ci car jusqu'à hier j'avais vraiment l'impression d'être seule!

Moi je suis à 1h30 de la clinique... Alors j'appréhende les trajets! Surtout que le papa va devoir gérer la première en attendant qu'on sorte de l'hôpital ! Mais le docteur m'a dit qu'il y a possibilité pour le papa et ma fille de dormir pas loin de la clinique donc ça me rassure deja pas mal! Car même si Lia sait que sa petite soeur est un peu malade je souhaite quand même l'intéresser car c'est la première à vouloir l'aider !

Pour la sucette du coup je lui ai redonné car les pleurs étaient trop dur pour moi!! C'est pas facile de voir son enfant si mal!!
Moi on ne m'a rien donné pour Ema à part debridat et gel polysilane... Ça fait effet mais cest pas le top non plus!
Mais je crois effectivement que le plus dur pour le moment cest le fait qu'elle ne puisse pas se reposer meme 10 min seule dans son transat ou autre!
Ca a fait pareil pour toi? Car meme avec un plan incliné elle hurle dès que je suis plus ver elle!
Et je suis obligée de la garder avec moi dans le lit si je veux que tous le monde dorme!!
Je suis heureuse d'avoir Ema cest sur que je l'aime autant que la première et je ferais tout pour elle, je demande juste ce que je peux faire pour faire ne serait ce que les repas ou ménage ou faire une activité avec la première sans avoir toujours Ema dans les bras. Mais jai beau essayé plusieurs solution rien ne marche
En tout cas merci pour ton message cest vraiment sympa !


Si quelqu'un a des astuces je suis vraiment preneuse 😉

bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
NECKER-PARIS

Bonjour et bienvenue ici. Tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et du réconfort.
T inquiétés pas.nos loulous sont plein de ressources et nous le prouvent a chaque épreuve.
Courage

Bienvenue sur le forum,
actuellement je pense que ce n'est pas la fente qui fait souffrir Ema, mais plutôt le reflux. Il faut se pencher sur ce problème, pour essayer de résoudre ces pleurs. C'est terrible un bébé qui pleure sans arrêt, j'ai connu ça.
Ceci dit je connais un bébé qui n'a pas de fente mais qui a un reflux et qui a longtemps pleuré et dormi dans les bras de sa maman, car elle le maintenait en position verticale pour qu'il souffre moins.

On a eu le problème aussi. ..
elise est sous inexium depuis 9 mois. Çà lui a changé la vie....

Bonjour,
mon petit bout était sous gaviscon jusqu'à sa première opération à 6 mois
ensuite on a tout arrêté.
Mais c'est peut-être aussi que c'est un bébé qui a besoin de la présence de sa maman toujours avec elle..mon aîné n'avait aucun soucis de santé et j'avais beaucoup de mal à le laisser sans qu'il hurle, il ne dormait que dans mes bras et ce jusqu'à 3 mois !!
bon courage

coucou....

et bien...pas facile tout ça....

tu dois gérer beaucoup de choses émotionnelles en même temps....l'annonce de la malformation...le bébé qui ne va pas bien...l'opération à venir....
ça fait beaucoup !!!!

Alors c'est normal que tout semble si compliqué

alors prenons les choses dans l'ordre....

- malheureusement les médecins passent encore à côté de ce genre de fente....je l'ai vécu aussi pour ma deuxième malgré le fait que j'avais donné le diagnostique aux médecins....bref...l'important c'est que maintenant les choses soient claires....Certes ce n'est pas une bonne nouvelle....mais si les départs sont compliqués ensuite ça va aller

- pour l'opération...c'est forcément stressant...mais ces opérations se passent bien. Les anesthésies sont vraiment très sûres (et ça fait 18 ans que je vois des bébés se faire opérer) et la douleur bien prise en charge. Après l'enfant est parfois agité...mais ils se remettent vite.

- pour ton ainée. l'arrivée d'un deuxième est une épreuve pas facile. Avec les difficultés ça rajoute du souci et des tensions en plus. Pas de panique. Rassure....sécurise.....accepte sans flipper que ta grande va passer par une phase pas simple mais que ça passera aussi .....si tu peux prends un peu de temps avec elle et trouve du relais pour bébé...vous en profiterez toutes les deux.

- pour le RGO. c'est embêtant...je l'ai vécu pour ma deuxième aussi. On a tout incliné....épaissi les liquides ...en trouvant la bonne tétine et ouverture de tétine pour qu'elle puisse manger. il faut faire des essais pour trouver le système qui va le mieux.....

- pour que mon premier (mes deux enfants ont eu une fente) dorme petit...je le prenais sur moi à plat ventre la nuit. Au moins on dormait ! c'est une priorité pour l'instant dans ta vie. Dès que ça ira mieux tu remettras ta puce dans son lit. Mais là il faut que tu te reposes.....donc fait du mieux que tu peux.

bon couraaaaaaggge......

Bonjour et bienvenue sur le forum

Bonjour Céline,

J’ai l'impression de me reconnaître dans ce que tu écris..
De la même manière que toi ma fille n'arrivait pas bien à téter à la maternité et nous sommes restés 5 jours aussi.
J'ai fini par savoir l'allaiter mais avec beaucoup de douleurs. Personne ne comprenait pourquoi elle ne savait pas téter.

Comme toi j'ai fini par aller voir un pédiatre car je sentais que quelque chose n'allait pas sans savoir vraiment quoi.. et on a diagnostiqué une fente palatine postérieure sous muqueuse et luette bifide aussi. On a attendu au moins 1 mois et demi avant d'en avoir le coeur net et qu'on nous explique vraiment ce que c'était et quelles conséquences ça avait...

C'est vrai que c'est très déstabilisant quand on apprend ça.. on imagine pas que son petit bout puisse avoir ce genre de chose et pourtant... il va falloir être forts toi et ton mari pendant quelques mois, il va y avoir des moments difficiles c'est sur mais dis toi que c'est pour son bien, elle saura mieux parler après et nous depuis que notre fille s'est fait opérée (il y a deux semaines) elle mange beaucoup plus!

Concernant les pleurs pour moi ça n'a rien à voir avec sa fente, normalement ce n'est pas douloureux pour eux. Je pense aussi que c'est plus un reflux et qu'elle a besoin d'être rassurée. Je dormais aussi assise pendant quelques nuits pour la garder à la verticale pendant qu'elle dormait. Les ballonnements, reflux, coliques etc c'est normal quand ils sont tout petits comme ça, puis elle doit aussi ressentir ton stress dans tout ça..
Comme Cling je te conseille d'incliner son matelas ou bien nous on la faisait dormir dans son coussin d'allaitement elle etait un peu surélevée au niveau de sa tête après je ne sais pas si c'était la meilleure solution mais ça la calmait et elle était rassurée.
Elle est encore petite elle a besoin de toi, ma fille était pareil elle ne dormait qu'à bras jusqu'à ses 2 mois environ et elle ne dormait jamais le jour, elle était capable de ne dormir que 10h sur 24h!! Ça va aller mieux avec le temps ne t'inquiètes pas. Il faut être patient.

Pour l'opération il faudra bien s'y préparer et surtout bien lui expliquer ce qu'elle va être amenée à vivre je pense que ça peut l'aider. Nous on a quand même été choqués après l'opération mais ça il faudra bien en parler avec le chirurgien avant l'opération.
Peut être que ta fille va bien le vivre et va continuer à bien dormir la nuit, nous on a pas eu cette chance mais il faut être patient et être présent pour elle.

Courage vous trouverez du reconfort ici si besoin; )

Cloé

Ah et nous sommes partis en vacances à côté de Lons le saunier cet été c'est un endroit magnifique

bonjour ptitfleur !
En effet le stress a du être intense. Moi perso j'étais préparer car on la vu a 6 mois de grossesse. J'ai donc pu rencontrer le corps médicale avant.Ma fille à 6 ans aujourd'hui et elle à été opérer pas le Dr James ! C'est une femme extraordinaire ! elle répond à toutes nos questions, avec elle nous sommes pas des numéros. Nous la revoyons le 24 octobre et ma fille à hâte de revoir celle qui a réparer son bobo comme elle dis !
Bon courage pour la suite !