première inscription

Bonjour, je suis Perrine. je m'inscris un peu tardivement sur ce forum mais je suis certains de vos posts en tant qu'invité depuis un petit moment. J'ai un petit garçon de 5 ans et demi, Tom, qui est né avec une fente labiopalatine unilatérale gauche associée à une maladie génétique (dont on ne connait pas le nom, les recherches sont en cours depuis plus de 2 ans maintenant...). Je n'ai pas osé m'inscrire avant sur ce forum, par peur peut-être... Tom s'est fait opérer sur Lille, à Jeanne de Flandres par le professeur Pellerin de la lèvre/nez (avec pose de drains, qu'il n'a plus d'ailleurs :-)) et du palais 10 mois plus tard. Il fait de l'orthophonie depuis qu'il a 2 ans et demi, a subit de récents soins dentaires. Prochaine étape: la dentition. RDV mi septembre sur Lille pour la prochaine "pose" d'une expension palatine. Ce qui me fait un peu peur, je vous l'avoue puisque je suis totalement dans le flou à ce sujet là... On me parle aussi de greffe osseuse... j'ai posé la question au professeur qui ne pourra me répondre que lors de la consultation pluridisciplinaire en septembre 2017... Merci en tous cas pour ces différents posts qui nous démontrent que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation là... A bientôt

Bonsoir Perrine

La greffe osseuse est importante car cela permet de bien stabiliser l'ensemble de la machoire et pour la suite de mettre un implant si nécessaire !.... et quand on peut le faire assez jeune ( 7/8ans) c'est mieux !...
Mon fils a eu une greffe osseuse vers 11 ans et il y a 2 ou 3 mois (18ans) un implant ! et tout c'est bien passé ! ...
A bientôt
Laurent

Bonjour! Il a "souffert" votre fils? Ils ont pris un morceau de sa hanche? Ça a duré longtemps? Et la convalescence ? ... merci d'avance. Bonne journée

bonjour Perrine

bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour et bienvenue sur le forum.

bonsoir

Ils ont effectivement pris de l'os sur la hanche .... une petite incision de 2 cm !.... une petite semaine d'hospitalisation .... il a souffert un peu mais la douleur a bien été prise en compte et donc, le nécessaire a été fait pour qu'il ne souffre pas ou peu !....la convalescence = facile (une restriction pour le sport de 15 jours et c'est tout ! )

A bientôt !

coucou....bienvenue sur le forum....

je suis la maman d'un garçon de 18 ans né avec la même fente que ton fils et qui a eu une greffe osseuse avec prise d'os dans la hanche à l'âge de 9 ans.
Il n'a pas eu d'expansion avant....car son arcade dentaire était large et bien arrondie....sinon effectivement ils font cette expansion...ensuite greffe osseuse. La greffe permet de fermer le trou au niveau de la gencive et cela permet ensuite aux dents de sortir à cet endroit. De plus cela stabilise le maxillaire supérieur qui n'est plus en deux morceau....en quelque sorte.
l'opération est passée comme une lettre à la poste ou presque. Pas de douleur. Souvent les enfants ont un peu mal à la hanche. Mais c'est une opération qui ne cause pas de douleur importante en bouche. On avait juste du éviter les aliments dur et blessant durant un mois....

Ma fille de 15 ans a eu une fente palatine sous muqueuse....associée à une maladie génétique dont nous avons mis 7 ans à connaitre le nom....maladie peu voir pas connue.

ton enfant a d'autres problèmes en plus de la fente j'imagine ?

Merci pour ces informations précieuses qui me rassurent un petit peu en attendant les prochains rdv... en plus de la fente, tom est né avec un syndrome oculaire (des ptits morceaux de peau enlevés dans le coin des yeux lors de la 1ere operation) et à une sur numération dentaire du côté opposé à la fente. D'après le professeur, ces 2 symptômes + la fente formeraient une maladie génétique. Pour les yeux il porte des lunettes mais pour une durée courte d'après l ophtalmologiste. Il a une cavité "creuse" au niveau de la cage thoracique (il est asthmatique)... ce qui me rassure c'est que ça ne l'empêche pas de grandir et s épanouir comme il faut. Il a des difficultés d articulation mais l orthophonie l'aide beaucoup.
En tous cas, je tenais à vous remercier d'avoir créé ce forum... j'ai rarement pu m'exprimer aussi "librement" à ce sujet avec des personnes qui comprennent ce que l'on vit

Bonjour Perrine,
ma fille a eu sa première plaque d'expansion elle avait 17 mois. tout s'est bien passé, même si la chipie avait tendance à la palnquer sous le matelas lors de la sieste!
Elle a également eu une greffe osseuse, elle avait 16 ans, elle a plus souffert de sa hanche que de sa gencive. mais elle s'est vite remise.
D'autre part ma fille la plus jeune est née avec des "liaisons" entre les deux paupières, ils ont appelé cela Ankyloblépharon (je crois); est ce la même chose que pour Tom???

Bonjour Charlotte!
17 mois pour l'expension! c'est très jeune... Elle l'a gardée combien de temps? Et ça s'enlève aussi facilement? (désolée pour les questions qui peuvent sembler inutiles peut-être mais je suis dans une période où tout se "mélange" dans ma tête, j'ai de l'appréhension, et nous ne sommes pas au courant de beaucoup de choses finalement, le professeur nous demande d'attendre les prochains RDV)... Notre 1er RDV avec la stomatologue est prévu pour mi-septembre et ça devrait s'enchainer...
Je ne connais pas le nom exacte de ce symptôme oculaire, juste qu'il avait de tous petits "morceaux de peau" dans le coin des yeux, enlevés rapidement par le professeur lors d'une opération.

17 mois c'est très jeune, peut être, mais chaque protocole est différent et ce n'est pas nous parents qui pouvons changer les choses...C'était une plaque en résine avec un verrin au milieu, on faisait un quart de tour chaque semaine. On le maintenant en place avec de la pâte adhésive (comme celle utilisée pour les dentiers). Cet appareil est censée simulé la croissance du palais et de l'arcade dentaire. Je ne sais plus jusqu'à quel âge elle la gardait mais je dirais jusqu'à 9/10 ans, en le changeant régulièrement bien sûr.
Sache que, sur ce forum, il n'y a pas de questions inutiles, si chaque expérience peut aider une autre personne c'est le plus important.

Oui bien sûr. .. je ne pensais pas que ça se gardait aussi longtemps. .. j'en saurais plus mi septembre je pense déjà. .. merci en tous cas pour ces informations

A Lausanne où mes enfants ont été suivi...l'expansion se fait sur une période très courte ...genre juste quelques mois avant la greffe osseuse. Cela bouge très vite car les os ne sont pas soudé...les enfants ont un quad helix....et les parents doivent juste faire un tour de vis régulièrement.....
http://appareil-dentaire.info/quest-ce-qu-un-quad-helix/


ton fiston n'a apparemment pas trop de problèmes quand même....c'est rassurant

Ok merci... par rapport a d'autres choses que je peux lire, effectivement, tom n'a pas trop de problèmes. .. mais il y en a toujours trop pour nous, parents... on aimerait toujours qu'il grandisse sans devoir aller à l'hôpital quasiment tous les mois (voire toutes les semaines entre novembre 2015 et mai 2016) mais c'est comme ça. .. on relativise et on se dit que c'est pour son bien...

il faut vous dire que ce qui le mène à l'hopital actuellement va s'arranger peu à peu c'est sûr que c'est lourd au quotidien et affectivement....

Oui, c'est clair... merci à tous en tous cas pour vos témoignages et de prendre le temps de me répondre.

Bonsoir,
mon fils aura une plaque au palais, je ne sais pas encore exactement de quoi il s'agit, l'été prochain donc à 3 ans1/2, environ 6 mois avant ses greffes osseuses. J'espère qu'il arrivera à la supporter et que pour l'alimentation ça ne lui posera pas de problème...car sans plaque, on galère déjà !!
Le chirurgien nous dit que ce sont les opérations les plus douloureuses (que la hanche fait très mal)
et que certains enfants "boitent" un long moment après..
est ce que vous pensez la même chose ??

Ma fille a été opérée par le DR Talmant (tardivement elle avait 16 ans), elle a eu mal à la hanche, mais en même temps qu'elle il y avait une petite fille de 4 ans qui grimpait sur son lit et boitillait mais sans plus.
Par contre je l'ai emmené par la suite chez l'ostéopathe pour réduire les adhérences et rééquilibrer le bassin entre autres.

ah oui, c'est vrai que l'ostéopathe ça pourrais être pas mal..
merci de votre conseil, j'y penserais au moment venu

Bonjour Choupette. Concernant la plaque, je ne sais pas du tout à quoi cela correspond, nous avons RDV demain pour la 1ere fois avec la stomatologue, j'en saurais surement plus à ce moment là mais je vous avoue que je suis très très stressée... en plus de ça Tom pose de plus en plus de questions sur ce qui va lui arriver et parfois j'ai du mal à lui expliquer les choses sans avoir "peur" moi même...
Idem pour la greffe osseuse, le chirurgien m'en a parler très brièvement et m'a dit que l'on verrait ça à la consultation pluridisciplinaire en septembre 2017... mais d'après ce que je peux lire c'est effectivement à la hanche que les enfants ont le plus mal. En plus de ça, mon p'tit Tom est un footballeur alors je n'ose même pas imaginer comment ça va se passer s'il doit suspendre le sport quelque temps, même si je sais que c'est pour son bien...

j'imagine bien quand grandissant nos loulous doivent se poser beaucoup de questions..et ça ne doit pas être facile d'expliquer clairement quand pour nous même c'est un peu vague.
J'espère que ton petit Tom ne prendra pas trop dur le fait de suspendre son foot, on m'a parlé de 15 jours d'arrêt je crois.
Sinon niveau langage comment se débrouille t'il ? et pour l'école ça se passe bien ?
Mon petit bonhomme doit faire sa rentrée en novembre et niveau langage c'est compliqué, je suis la seule à le comprendre même son papa à du mal..donc ça m'inquiète, j'ai peur que la maîtresse le laisse de côté (il commence l'orthophoniste en janvier pour ses 3 ans, sa pédiatre juge qu'il ne faut pas commencer trop tôt, je fais confiance !!)..

J'espère aussi que pour le sport ça va aller... honnêtement, le connaissant, je sais que c'est l'une des choses qui l'embêtera le plus...
Niveau langage il fait de l'ortophonie depuis qu'il a 2 ans et demi. Il a du mal avec les sons "V" ou "F" car il a une mauvaise dentition et les dents de devant n'ont pas poussé au bon endroit. A l'école il s'adapte super bien. Il est très sociable donc ça aide... et finalement c'est une vraie pipelette, il parle tout le temps et quand il n'est pas compris il fait beaucoup d'efforts pour améliorer son élocution. Il a beaucoup de copains. D'autres se moquent aussi... il me le dit et il n'hésite pas à le dire à sa maitresse pour qu'elle leur explique que ce n'est pas bien de se moquer...
Je pense que pour ton fils, le fait d'aller à l'école va beaucoup l'aider pour le langage car finalement il va devoir "s'adapter" aux autres pour se faire comprendre et ça aide beaucoup, l'ortho aussi d'ailleurs aide beaucoup et on voit les progrès c'est hallucinant!
N'hésite pas à expliquer tes craintes à la maitresse, pour ma part c'est ce que j'ai fait et je lui ai tout expliquer et il est bine intégré!

merci pour tes conseils..que d'angoisse c'est petit bolide !!
j'espère que l'école va l'aider, et c'est vrai qu'il va devoir s'adapter et faire plus d'effort qu'à la maison où il est un peu chouchouté !! (un grand frère et une grande soeur 13 et 12 ans, quoi demander de plus!!)
mais bon, on verra dans quelques mois..

Rdv aujourd'hui sur lille avec la chirurgien maxillo faciale et l orthodontiste... Tom portera un faux palais en décembre.
Une greffe osseuse est bien prévue pour l'été prochain d'après la spécialiste. .. ce serait un prélèvement d'un "morceau" de crâne et pas de la hanche... je suis un peu déstabilisée par cette nouvelle car d'après le professeur, il m'avait dit qu'on en reparlerai en septembre 2017 lors d'une consultation pluridisciplinaire... mais apparemment ça se fera plus tôt que prévu. ..

c'est pas cool quand les informations ne sont pas les mêmes partout....on a besoin d'être rassurés.....