Quel chirurgien

Bonjour à tous,

Je suis enceinte de 5 mois.

Notre bébé présente une fente labio palatine unilatérale gauche.

Je vous passe les détails ( l'annonce, la tristesse, mon ressenti, mes craintes etc).

J'essaie de rester ultra positive pour que notre petit bout se sente le mieux possible.

Lire vos messages m'a déjà beaucoup réconfortée et je me dis que l'important c'est que ce ne soit ni vitale ni irréversible.

Je souhaitais recueillir vos précieux conseils.

Nous habitons à LYON. Selon vous quel est le meilleur chirurgien dans la région ou même dans une autre ville?

Aussi, je constate que certains bébés ont été opérés quelques jours après la naissance, tandis que d'autres ont été opérés à partir de 6 mois.

Pourriez-vous me faire part de vos expériences et m'indiquer les raisons d'une telle différence.

Merci d'avance pour vos retours.

Bonjour ,
Mon bout de chou a bientôt 8 ans et en te lisant j'ai les larmes qui reviennent comme les premiers jours où, enceinte moi-aussi de 5 mois, je venais de découvrir le diagnostique et passait mes journées sur ce forum.
J'ai un peu perdu la vue d'ensemble du côté français, parce que j'habite en Suisse. Loïs est né avec une fente labio-palatine complète des deux côtés. Il a été opéré à Bâle (ville germanophone, mais tous le personnel de l'hôpital parle aussi français) où ils ont le concept de faire le minimum possible d'opérations. Ils ferment donc lèvres, palais dur et mous en une opération dès que l'enfant a atteint le poid de 6 kg et au moins trois mois. L'équipe est pluridisciplinaire, il y a une conseillière en allaitement pour bébé à fente qui nous suit à la naissance (qui a lieu, au mieux, à Bâle, pour pouvoir mettre en place, dès les premiers jours, un palais artificiel qui aide à ce que la langue prenne dès le début les bonnes habitudes. J'ai d'autres postes où je raconte tout ça...
En tout cas, l'important, c'est qu'ils suivent ce protocole avec le moins d'opé possibles depuis les années 90, et la première étude longitudinale a montré qu'au niveau des suites post-opérataire, ce protocole ne provoque pas plus d'inconvénients que les autres protocoles (certains ferment le palais plus tard parce qu'ils disent que sinon, le palais ne grandit pas), mais qu'au niveau du développement langagier les avantages sont clairs.
C'est vrai que Loïs parle très bien, et ce, en français, allemand et suisse-allemand. Il doit quand même porter un appareil à longueur de journée mais ne s'en formalise pas du tout. La prochaine opération est prévue à l'automne, il s'agit de la greffe d'os dans la machoire, pour bien soutenir les nouvelles dents qui poussent (et oui, ils ferment la gencive mais pas la machoire dessous pour qu'elle grandisse bien). Bref, il y a plusieurs protocoles qui marchent bien, et le mieux est que tu sois suivie par une équipe sympa qui est organisée de manière à ce que tu vois plusieurs spécialistes à chaque fois ( à Bâle, une fois par an, on voit l'orthorhyno, le chirurgien, la logopède etc...) ce qui n'empêche pas que pour le suivi au jour le jour, on voit d'autres spécialistes chez nous).
Je t'envoie une photo de Loïs pour que tu puisses te rendre compte de la qualité de l'opération:


Il y a aussi des vidéos de Loïs, bébé sur youtube, (cherche, Loïs parle avec les vaches).

Ton bébé sera le plus beau du monde, tu verras, vous passerez de très beaux moments ensemble, et quelques moments moins faciles, mais au bout du compte, c'est une personne merveilleuse que tu verras grandir.
Avec toute mon amitié
Magalie

Excuse moi, je répète le message important caché au milieu :
il y a plusieurs protocoles qui marchent bien, et le mieux est que tu sois suivie par une équipe sympa qui est organisée de manière à ce que tu vois plusieurs spécialistes à chaque fois .

et j'ajoute: chaque équipe a des arguments pour soutenir un protocole. J'aurais tendance à croire ceux qui sont capables de t'expliquer plusieurs protocoles existant (ça montre qu'ils les connaissent)et qui prennent en compte le bien-être de l'enfant et de la famille.
A Bâle, ils n'opèrent pas avant trois mois (et en dessous de 6 kg) si l'opération n'est pas nécessaire à la survie de l'enfant, c'est un argument qui m'a convaincue: ça laisse le temps à la famille d'accueillir l'enfant et de s'habituer à lui, et ça diminue le risque de complications liés à l'anesthésie.

coucou et bienvenue.....

alors tout comme Magali mon fils qui avait une fente complète unilatérale n'a pas été opéré avant 3 mois. En Suisse sauf urgence vitale les bébés ne sont pas mis sous anesthésie en dessous de 3 mois car les risques sont plus élevés. Après il y a aussi une question de poids. En dessous d'un certain poids le risque est aussi plus élevé. Cela dit les anesthésies sont tout de même très sûres et je n'ai jamais vu de problème même chez les plus petits bébés depuis des années que je vois des bébés partirent en salle d'opération;)
Après chaque chirurgien fait un choix de timing selon sa formation..son expérience ...ce sur quoi il a décidé de mettre l'importance. Actuellement il y a une tentative d'harmoniser la prise en charge d'un chirurgien à un autre..mais nous sommes encore loin d'y être.
Ma chirurgienne pensait qu'opérer une lèvre à la naissance n'était pas terrible car les tissus des nouveaux nés sont plus immature..d'autres part cela permettrait une meilleure croissance du maxillaire supérieur. De même certains chir referment de palais dur à 6 mois ...car cela est mieux pour le langage, et d'autres à 18 mois pour profiter de la bonne croissance du maxillaire supérieur.
Bref....difficile de trouver le protocole idéal.
l'important je pense est surtout que le chirurgien soit entouré de spécialistes (orthodontiste, orthophoniste, orl, psy etc) et qu'il ait un plan d'action et assure le suivi jusqu'à 20ans !

Sur Lyon vous avez deux très bons chirurgiens qui font un très bon travail c'est la Drss Isabelle James et le Dr Paulus.
Allez les rencontrez....et vous pourrez choisir.

Mais personnellement je n'irais pas ailleurs car ces chirurgiens font du bon boulot à tous les niveaux.

Bonjour,

Je suis la maman d'adrien 3 mois né avec une FLP bilatérale. Nous sommes suivi à HFME. Le docteur Paulus opérera notre loulou le 26 avril. Nous avons eu un très on contact avec lui et son équipe. J'ai été envoyé à HFME dès mon 5 ème mis de grossesse (service DAN) ensuite service maxillo si tu veux plus de renseignement n'hésite pas à me demander

Bonjour

Au delà des protocoles, il faut surtout une équipe pluri-disciplinaire !!!! c'est essentiel !

Laurent

Bonjour

Au delà des protocoles, il faut surtout une équipe pluri-disciplinaire !!!! c'est essentiel !

Laurent

Essentiel ! .

Bonjour,

Ma fille est née avec une FLMP unilaterale gauche. Nous habitons Dijon et elle est suivie à HFME par le dr Paulus depuis l'âge de 6 mois. Nous avons trouvé une véritable équipe pluridisciplinaire très à l'écoute. Le contact est bien passé que ce soit avec le chirurgien, l orthophoniste, l'ORL et la secrétaire qui est très sympathique et disponible.