reconstruction sur un adulte

bonjour voila je m'appelle pierre j'ai 26 ans et jais une fente labiale unilatérale je suis de Montpellier
j'ais étais opéré 2 fois mais mon nez et lèvre restent asymétrique (tordu)
je voudrais savoir peut ton retrouvé une symétrie ?
faudra t'il plusieurs opérations ?
y'a t'il des risques d'aggraver l'aspect visuelle et esthétique ?
j'aimerais avoir le partage de vos témoignages et expérience dans le but de me faire un avis net et pas d'illusion car je dois admettre que cette fente labiale me complexe énormément et je tiens a prendre de bonne décisions sur le choix de médecin et le faite d'entamer une procédure ou pas si cela en vaux la peine
merci de vos réponse et courage a tous pour cette épreuve de la vie

Bienvenue sur le forum.
C'est une question bien difficile que tu poses. On peut toujours tenter pour avoir mieux, est ce que ce sera mieux après, là est la question.
Le problème est que souvent on est complexé par cette fente et qu'on attend souvent trop des opérations et qu'au final on risque d'être déçu.
J'espère que tu vas avoir des témoignages de jeunes comme toi, il y en a sur le forum.

merci de tas réponse j'espère trouver un témoignage positif du moins je ne recherche pas la perfection mais la normalité un résultat où ca ne sois pas soupçonnable surtout le nez personnellement la cicatrice à la lèvre me va biens et elle a été très bien faite à ma première opération à ma naissance elle me donne un genre et puis j'y tiens elle fait partie de moi

Bienvenue....

oui difficile de répondre à cette question sans être chirurgien

en effet parfois il est possible de réopérer et parfois ce n'est pas conseillé. Le mieux serait de prendre quelques avis chirurgicaux auprès de chirurgien ayant de l'expérience avec les fentes

Ce qui tu dis Copernic 'j'y tiens elle fait partie de moi" montre déjà un certain degré d'acceptation.
En ce qui concerne le nez, effectivement un avis chirurgical serait le bienvenue.
Ce que j'ai voulu dire en parlant de déception et qu'au fond de nous même, on aimerait que tout soit "normal", or c'est difficile à obtenir. Pour ma part j'ai eu une rhinoplastie dont je suis très satisfaite du résultat, pour ma fille (qui n'a pas encore eu de rhinoplastie), les interventions qu'elle a eues au niveau du nez m'ont souvent déçu surement parce que j'en attendais trop.

merci de vos réponses effectivement la fente cicatrice au niveau de la lèvre j'e l'accepte à 100% puis le travail fait à ma naissance à était très bien fait mon complexe vient du nez une narine plus remontée que l'autre je ne voie que sa et quand je ne le voie plus les photos son là pour me le rappellent sa me bouffe je ne vis que par ce complexe comme la plupart des personnes atteintes par cette malformation j'ai subi des moqueries très dures et indélébiles et la dernière ne date de pas longtemps alors que sa fessais des années que je n'avais pas subi cela sa ma démolie de l'intérieur comme si toute mon assurance mon travaille Avais été construit telle un château de cartes mais vieux démon sont ressortie du coup je me suis dit plus jamais sa je veux changer ce défaut qui me gâche ma vie juste retrouvée un nez droit et symétrique pas parfait mais droit sans qu'on soupçonne après le reste ne me gêne pas du tout

Je comprens tout à fait ce que tu exprimes à propos de la bêtise des gens (et je pèse mes mots ). Nous vivons dans une société où l'on veut intégrer la différence mais en parallèle il ne f1ut pas sortir du lot. Dur paradoxe.
J'ai connu les moqueries aussi et comme tu le'dis, ce sont des blessures profondément ancrées.

oui je comprends ta motivation....

oui les gens s'imaginent pas comment même une vanne peut blesser surtout j'avoue je fais une fixation car certains amis me le disent après je sais que ça se voit pour des gens oui et d'autres non mais je sais que ma vie serait tellement mieux pour moi si je règle ce problème mais bon je n'arrive pas à trouver des jeunes de mon âge pour partager mon expérience et la leur pour peut-être me sentir moins seul face à cette épreuve à vrai dire je ne dit rien à ma famille je me confie pas car c'est un complexe tabou pour moi j'ai même la sensation que ma famille me distance par rapport a ça s'est Une sensation terrible pour moi et je me mais des barrières comme je les dis toute tourne autour de sa ma vie mon taff mais relation amoureuse vraiment tout

Ta famille ne peut pas avoir le même regard qu une personne extérieure. Quand on cotoie les gens et qu on les aime, on ne voit plus leur différence. Pour te donner un exemple, mon papa était hémiplégique mais je ne le remarquais même pas cela faisait partie de ma vie.

oui tu as raison après j'en fais peut être trop après c'est dur d'accepter quelque chose que l'on rejette l'idée même du miroir et une épreuve pour moi alors le regard extérieur imagine puis je sais que si j'en parle à ma famille ils vons me dire mais non ça se voit par du tour tes beaux comme tes mais pour moi ça c'est de l'hypocrisie non je ne suis pas bien ni beau le 12 mais j'ai rendez-vous j'espère avoir un avis positif de reconstruction je sais que si mon nez ne peut pas être mis normalement sa sera le monde qui s'écroulera autour de moi je l'accepterais pas pour sur

Je ne suis pas d accord avec toi sur le fait que ce soit de l'hypocrisie. ..
Après je comprends ton mal être et il'faut le comprendre car on ne peut pas se mettre à la place des autres. C'est un peu comme la douleur, de l'extérieur on ne peut pas mesurer la douleur d'une personne.
Attends le 12 mai avec espoir et donne nous des nouvelles

ha c'est pas facile tout cela.....surtout dans ce monde de l'image parfaite...remplie de personnes dont l'égo démesuré et fragile ont besoin de rabaisser les autres pour mieux prendre leur place....

Tu sais je suis maman d'un ado de 18 ans né avec une flmp unilatérale.....son nez n'est pas parfait non plus. Il a été opéré...et pourrait encore faire une retouche sur une narine mais il ne le veut pas pour l'instant. Je ne sais pas vraiment si il souffre de la situation...il me dit que non. Je me dis que si c'était vraiment le cas il se ferait opérer sur le champ. Il est bien entouré...et je crois que ça fait bien longtemps que personne n'a fait de commentaire sur son nez. Il n'en a jamais eu beaucoup et avec la carrure de 1.90 m et 100 kg ça ne doit pas motiver à commenter
Cela dit il plait souvent aux filles ...qui le montrent et le disent....mais il ne le voit pas....et ça c'est pas la mère qui le pense;)

Mais mon fils a de la prestance....il est vraiment beau gosse! bien sûr je suis sa mère je l'ai toujours trouvé le plus beau. Ce n'est pas hypocrite...c'est ce que je pense vraiment! et c'est sans doute ce que pense ta famille aussi! On parle d'hypocrisie quand les gens mentent.....mais là je suis sûre qu'ils ne mentent pas.
Par contre ils ont peut être de la difficulté à être à l'écoute de ton mal être. C'est difficile de voir souffrir son enfant. Beaucoup de parents portent de la culpabilité par rapport à la fente....ou n'ont pas tout résolu émotionnellement...et préfèrent penser que tout va bien. Il est difficile pour eux d'entendre que ça ne va pas et ils préfèrent se voiler la face. Mais ils ne le font sans doute pas exprès...ou alors peut être que tu dois être plus clair avec eux quand tu exprimes ta souffrance. Ils ne voient peut être pas à quel point c'est!

bref....quand je regarde ta photo je trouve que ton nez a l'air plutôt bien. Je suis d'accord que c'est une photo mais sincèrement si je ne savais pas que tu as eu une fente je ne le verrais pas au premier coup d'oeil. Mais bon....l'image que l'on a de soi nous appartient....et si tu souffres ainsi alors ça vaut sans doute la peine d'aller voir si un chirurgien peut y faire quelque chose. Finalement le reste on s'en fiche.

Moi aussi je ne trouve aucun défaut à ton nez, mais si toi ça te géne, tu as raison de consulter

merci de partager votre point de vue et expérience face à cette épreuve fut un temps j'en voulais à ma mère car apparemment là FL est dû à une carence en acide folique mais aussi génétique qui peut être contrée par les gélules d'acide folique mais après je me suis rendu compte qu'elle ne pouvait pas savoir puis j'ai grandi et le monde des adultes est paradoxalement moins cruel que celui des adolescents après l'histoire de la photo s'est pris d'un iphone 4s du coup la qualité un peu flouté masque très bien l'aspect remonté de la narine droite avec une petite bosse sur les derniers appareille la ya pas de triche on voie clairement même trop par rapport au miroir

du coup je me suis mis au sport à défaut d'avoir un visage abimé autans me sculptaient je me suis dit je fais de la muscu en salle depuis 1 an et demi et je dois dire les résultats son fabuleux j'ai pris 15 kg de muscle sans vouloir me vanter j'ai tous ce que les autres de la salle rêvent d'avoir je mange pour 4 je prends pas 1 gramme j'ai abdos pectoraux tous ce qu'il faut les autres garçons m'envie pour sa ils me le disent souvent

il est clair sa m'a aidé en quelque sorte à plus m'affirmer et m'accepté mais quand je suis devants le miroir tous sais effort part et c'est plus fort que moi la moquerie réflexion tout absolument tout revient et résonne et je me dis si je n'avais pas ce défaut je mangerais le monde mais dans ma tête je me dis patiente et me dis un jour viendra tu seras normal un jour...

pour revenir sur l'acide folique...les études n'arrivent pas à prouver l'effet préventif pour l'instant. J'en ai d'ailleurs pris pour ma deuxième grossesse et ma fille a aussi une fente. La part de génétique est sans doute plus importante qu'on ne le pense....

Citation :

je me dis patiente et me dis un jour viendra tu seras normal un jour...

Alors la question est de savoir ce que nous définissons comme normal ? si normal veut dire esthétiquement parfait....nous ne sommes pas beaucoup à l'être lunettes, oreilles décollées, surpoids, disproportion.....et j'en passe, font partie du monde.
La culture actuelle nous fait croire que pour être heureux il faut être esthétiquement parfait ! à nous de croire ou non à cette construction sociale de la perfection et du bonheur.
Si tu regardes autour de toi...tu verras que tu vas être touché par des gens non pas parce qu'ils sont esthétiquement parfaits...mais parce qu'ils dégagent quelque chose d'inexplicable qui parle à ton coeur. C'est cela l'important! Nous sommes tous animés intérieurement. Et, à mon sens, la perfection ne peut être que cette lumière qui brille en nous qui ne dépend ni de notre apparence ni de nos capacités intellectuelles etc.
Alors tu vas me dire que je nage en pleine quatrième dimension....et c'est vrai. Pour moi la dimension spirituelle est la seule qui peut nous sortir vraiment de notre condition humaine pas toujours simple.

Mais ce sont aussi mes 45 ans de vie et d'expériences qui parlent....et j'ai pu réaliser dans bien des situations que décidément la beauté que nous trouvons chez l'autre est tout à fait subjective et ne dépend pas que des canons physique définis par notre culture.

je pense aussi que ce qui se dégage de quelqu'un modifie radicalement l'impression que nous avons de lui à tous les niveaux. Ainsi, les personnes qui s'acceptent et ont de l'estime pour elles mêmes ont tendance à rayonner plus que celles qui tentent de se fuir à elle même. là encore il suffit d'observer les personnes autour de nous.

Alors un chemin pour avancer avec nos défauts est, je pense, d'accepter que nous ne sommes pas parfaits , que personne n'est parfait. Et de nous tourner vers nos qualités et ce qui fait notre richesse...et nous en avons tous.

D'autre part j'aimerais ajouter que les personnes qui s'en prennent à toi (moquerie etc) sont loin d'être parfaites elles aussi. Pour se moquer ainsi de quelqu'un d'autre il faut être bien mal dans sa peau! les gens bien dans leur peau n'ont pas besoin de faire cela. Ils ne se sentent pas en danger face à l'autre, et n'éprouvent pas le besoin de le rabaisser. Et c'est à cela que l'on voit que nous devons tous lutter un jour ou l'autre pour accepter nos défauts et construire notre identité.
Je suis d'accord qu'avec une fente c'est sans doute plus compliqué....mais il faut aussi guérir cette fente intérieur qui te fait croire que tu vaux moins qu'un autre car ce n'est pas vrai. Cette fente est une partie de toi...et une partie seulement! Tout le reste en toi est normal et va bien! et si tu fais le compte il y a bien plus de choses "normales" qu'anormales....

bon je te laisse avec ces pistes de réflexions......si besoin d'échanger plus dans ce sens..tu sais où me trouver

Je suis d'accord sur plusieurs points avec Théomama (même génération sans doute!) et je vais te donner quelques exemples. De nature je n'ai jamais souhaité de mal à ceux qui m'en ont fait, mais je me suis toujours dit que la vie se chargerait de leur faire comprendre. Ceux qui se moquent de nous ne sont pas à l'abri d'avoir un enfant avec fente ou plus grave.
Quand j'étais au lycée, il y avait un garçon qui se moquait beaucoup de moi (ça frôlait le harcélement) et la rentrée suivante il est revenu défiguré suite à un accident de la route (le pare brise avait volé en éclats, il avait un oeil crev, des balafres dignes d'un corsaire), la roue avait tourné.
Ma fille qui est actuellement en terminale me disait cette semaine qu'il y avait un éléve de terminale qui se moquait d'elle, et elle me disait qu'il avait des problèmes de surpoids entre autres, ça rejoint ce que tu dis Théomama, il est mal dans sa peau et tente de compenser en rabaissant les autres.
J'oublie que je suis porteuse d'une fente la plupart du temps mais chaque fois que quelqu'un a du mal à me comprendre (probléme d'élocution), tout me revient en pleine poire, c'est la vie.

oui on traine forcément nos vieilles casseroles avec Charlotte..

tu me fais rire, ça fait du bien

Théo-Mama Charlotte16 mercis de vaux messages oui effectivement il est vrai que je reste sur les moqueries et blessure et que mon complexe me bouffe la vie je le reconnais aussi mais c'est assez dur de se voir bien après cela puis je pense que même si demain je me retrouve avec une opération réussite un piff symétrique etc... mon complexe sera toujours là il y aura un travail sur moi-même avant tous je pense

cela me fait du bien d'en parler d'avoir des avis extérieurs mettre des mots sur mon mal-être et voir que je ne suis pas seul dans cette situation

je tiendrais un journal de bord quand mon premier rendez-vous sera effectué et avant puis après mon opération s'il y a pour l'instant je préfère rien m imaginé de positif pour ne pas tomber de 5 étages

oui je pense effectivement qu'il ne faut pas non plus mettre tous tes espoirs sur la chirurgie.....il est difficile de réparer les blessures et les fragilités identitaire.....c'est un long travail...mais plus on le commence vite...plus vite ça va mieux aussi.

bon courage ....j'espère que tu vas trouver un bon chirurgien

Salut Copernic !

Alors je suis à peu près dans le même cas que toi, sauf que moi c'est ma bouche qui me derange du point de vue esthétique ! Donc je baisse pas les bras et prends conseil auprès de spécialistes sans chercher la perfection... je veux pas me retrouver avec une bouche énooooooooorme comme certaines femmes américaines qui se retrouvent avec une bouche en forme de strapontin replié !...

Concernant ton nez, il est très bien comme il est. Lui aussi fait parti de toi.
mais quand tu parles de complexe, je comprends ce que tu veux dire...

Alors pour le nez, en janvier 2015 j'ai eu ma dernière opération et ma chir m'a dit d'un air surpris " mais vous ne vous êtes toujours pas fait refaire le nez :-o "

Heu ben non.... j'suis là pour ma lèvre..

Les techniques de chirurgies du nez lorsqu'il ne présente qu'un petit défaut ou bien une bosse (genre nez cassé), ça la chirurgie est assez satisfaisante, mais ce n'est pas notre cas. Pour ma part la partie osseuse de mon nez est un peu large et elle me dit que finallement si je me fais refaire le nez avec les techniques actuelles, c'est possible mais j'aurai un nez dont l'aspect final sera de type "refait", tu sais genre assez fin comme à nouveau les actrices américaines...

Après c'est comme tout, les goûts et les couleurs tu sais... pour ma part je préfère ne pas y toucher.

T'as la machoire carrée toi aussi, t'as qu'à dire que t'as fait de la boxe ! (bon pour ça faut avoir les bras qui vont avec hein lol) !

Voilà j'ai réussi à transférer une photo de ma tête ! J'suis trop fort :D !! https://servimg.com/view/19443817/1

et bien...si je ne le savais pas ...et même en la sachant d'ailleurs.... je ne verrais aucune trace de fente sur ton visage!

Ouah c'est impressionant.
Je suis pourtant une "habituée" mais je ne vois rien. Le chirurgien a fait un SUPER boulot