équipe pluridisciplinaire du CHU de Besançon (25)

Je voulais savoir s'il y en avait d'en vous qui connaissaient l'équipe pluridisciplinaire du CHU de Besançon?
Nous allons rencontrer le chirurgien cervico-facial : le Dr CHATELAIN Brice. (le chef de service étant le professeur MEYER)
Tout le monde dit que l'équipe médicale c'est une chose certe mais aussi la proximité pour le suivi régulier de l'enfant plus tard.
On va attendre ce RDv et voir si on le sent ou pas...je vous le redirai.

A l'époque Besançon n'avait pas très bonne presse....mais ça a changé....ce n'est apparemment plus le même chirurgien...alors tu as raison d'aller voir ce qu'ils proposent comme suivi...

Oui, apparemment le Professeur Ricbourg n'était pas réputé d'après les messages déjà écrits sur ce forum à son sujet...

Mais maintenant il n'est plus dans le service: c'est le Pr MEYER et nous on va rencontré le Dr CHATELAIN. Cette équipe a une bonne réputation d'après quelques personnes...on verra notre ressenti à la consultation de la semaine prochaine....Mais en même temps je me dis qu'on n'a pas trop le choix que de leur faire confiance étant donné qu'on n'y connait rien sur le sujet, et qu'on est encore moins médecins...Et autre chose, pour le futur suivi de notre enfant, on ne sera pas loin, ça sera plus pratique pour tout le monde. (car je ne sais pas tous les combiens on doit aller en suivi, mais ça doit revenir souvent, non?)

Bonsoir

L'équipe pluri-disciplinaire est essentielle : c'est tellement plus pratique ; tous les spécialistes sont là et peuvent nous répondre ! j'ai hélas commencé sans équipe ( à l'époque nous étions perdu et nous ne savions pas ! ) ; il n'y a pas photos : avec l'équipe pluri-disciplinaires c'est beaucoup plus confortable ! .... La confiance, le feeling c'est important ! nous ne sommes pas médecins mais nous ne sommes pas non plus des moutons ! .... il faudra parfois insister pour obtenir des infos ! et quand le courant ne passe plus il faut aller voir  ailleurs  .... vers 3/ 4 ans nous n'étions pas d'accord avec le chirurgien ; nous avons fait plus de 300 kms pour consulter un autre chirurgien et Lucas a été suivi pendant 8 ans par ce chirurgien et surtout, avec son équipe pluri-disciplinaire ! .... mais bon, si votre bébé peut-être suivi près de chez vous, il faut faire confiance !!!!

Laurent

je vous redirai ça dans quelques temps....pour l'instant on va commencer la grande aventure des RDV prénataux (chirurgien, sage-femme, psy...) : en plus de l'ignorance de la grossesse car c'est ma 1ère...
(je vais essayer d'en profiter un max mais plus évident depuis l'annonce de la fente...j'ai l'impression de ne plus profiter de mon ventre rond, encore moins des préparatifs bébé...et l'accouchement ne me fait pas peur bien que je ne sache pas ce que c'est...
Avec mon mari, on s'est enlevé l'idée d'un "bébé idéal" et là, on pense que ça va être galère: image du bébé, biberons-allaitement, prise en charge sécu+cAF à se renseigner, et à ce jour, nous qui avions trouvé une nounou, on ne sait même plus si on lui laissera bébé à 3 mois avec cette fente...que de questions....

oui tout cela bouscule les projets.....le fait est qu'avec les enfants c'est souvent eux qui mènent le bal et pas nos projets

au moins avec un enfant porteur de fente on est à bon école dès le départ et on devient des pro du faire avec et du lâcher prise

mais on y arrive....

merci Isa pour ton réconfort

Re,

alors je reviens vers vous pour vous tenir informés de la 1ère consultation avec le chirurgien.
A 1ère vue, on le sent bien. De plus, il est le seul dans la région à opérer les fentes. (donc on a de la chance). Il nous a montré des photos d'enfants opérés par lui (beaux résultats).
Il nous a bien rassurés et tout expliqué les étapes du processus opératoire + suivi dans le service.
Il a aussi répondu à toutes nos questions, et d'ailleurs, un grand merci à vous d'avoir réuni les diverses questions à poser sur le forum: ça nous a beaucoup aidé!
De plus, le fait d'avoir parcouru ce forum nous a permis d'en connaitre un peu plus sur le sujet, et donc, de ne pas aller "bêtement" au RDv du chirurgien. Je veux dire par là, au moins on sait de quoi on parlait...
Sinon coté processus: bébé sera opéré à 3 mois pour la lèvre, le nez et la gencive, puis à 9 mois pour le palais, et à 5 ans pour une greffe osseuse de la gencive (il prélève un bout d'os sur la hanche et le place sur la gencive): je dois avouer que c'est l'opératoin qui nous fait le plus peur.
Et vous, vos enfants ont été opérés d'une greffe? ça s'est bien passé?
Voilà les nouvelles très rassurantes...à priori nous ferons bien suivre bébé au CHU de Besançon par cette équipe...affaire à suivre....

super que tout se soit bien passé pour cette rencontre avec le chir....

ne vous inquiétez pas pour la greffe.....!!!! vous avez le temps de voir venir.....chez mon fils cela a été sans souci...il l'a eue à 9 ans.....

oui, on verra chaque chose en son temps.... c'est juste le mot "greffe" qui fait peur . car rien à voir avec les 2 précédentes opérations où ils joignent les "morceaux"...
mais d'après le chir, elle ne dure pas plus longtemps qu'une autre opération...et n'est pas plus douloureuse. ouf!!!

C'est même beaucoup plus simple que les premières opérations...enfin pour nous ça l'a été en tout cas....

La date de la 1ere opération à été fixée en janvier 2016...C est parti pour la grande aventure.
En espérant qu' elle arrive à bien se nourrir après. ..
J ai pris 2 semaines de congé derrière avant de la laisser à la nounou . C est suffisant à votre avis?
Le temps que tout redevienne normal. .douleur tétée dodo ...

Bonjour Isa25,

Ma fille s'est faite opérer ça fait aujourd'hui 15 jours pile poil.
La première semaine a été ardue, je dois avouer. Elle avait mal je pense, et son rythme a été chamboulé, donc il y a eu beaucoup de pleurs. Tant qu'elle a eu les antidouleurs en perfusion, elle n'a pas tellement pleuré. Par contre, une fois qu'ils les lui ont enlevés, pour lui administrer en suppo (elle n'arrive pas à prendre en sirop), ça a été plus compliqué. Si j'ai un conseil à te donner, c'est de bien respecter le délai des 6h entre chaque Doliprane, et de ne surtout pas espacer plus les prises d'antidouleurs. Une fois que la douleur se réveille, c'est bien plus compliqué à calmer. Il ne faut pas hésiter à demander aux infirmières. Un soir, ma fille dormait, et je n'ai pas voulu la réveiller pour lui donner le doliprane. Je me suis dit que vu qu'elle ne pleurait pas, c'est parce qu'elle n'avait pas mal. Elle s'est malheureusement réveillée avec une forte douleur. Rien ne la calmait...Et le temps que le Doliprane fasse effet...bref, elle a pleuré pendant plus d'une heure, non stop.
En ce qui concerne le repas, j'allaite ma fille, et elle a pu reprendre le sein 3 heures à peine après l'intervention. Elle a eu du mal à se positionner les premières fois, mais une fois qu'elle a compris que sa bouche avait été modifiée, et que c'était plus facile de téter, il n'y a plus eu de problèmes.

Depuis cette semaine, ça va beaucoup mieux. Elle a retrouvé son rythme d'avant opération. Les tétées sont régulières, les nuits aussi. On a arrêté les anti-douleurs.
Le seul truc qui a changé, c'est qu'elle me réclame plus souvent les bras. Elle a besoin d'être rassurée. Je pense qu'avec le temps, ça va s'estomper. Ca doit être une rude épreuve pour nos enfants...

Merci pour ton témoignage.et contente que ça aille mieux pr ta petite.
Ils sont vraiment courageux nos enfants. Et donc on ne peut leur offrir que nos bras et beaucoup d amour pr les réconforter.
Et côté temps de congé post op???

Bonsoir Isa25,

Je pense que 15 jours après opération c'est pas mal. Comme je te le disais plus haut, pour ma fille ça fait 15 jours, et si j'avais du la confier à une nounou, je l'aurai fait sans trop d'appréhension. La cicatrice est bien refermée, elle s'alimente bien, elle a retrouvé son petit rythme. Il faudra voir pour ton enfant : mais à mon humble avis, si ça se passe de la même façon, tes 15 jours de congés après opération seront suffisants. Moi, j'ai la chance d'être en congé maternité donc je n'ai pas eu à me poser la question.
Par contre, ma remarque est peut-être bête, mais sais-tu que tu peux avoir une aide de la CAF lorsque tes enfants ont besoin d'un parent auprès d'eux suite a une opération? C'est l'AJPP je crois de mémoire. Ça te permet de conserver tes congés payés, et tu ne pers pas d'argent en posant ces jours.

Bonjour,
Du coup vous avez fonctionné avec l'équipe de Besançon? Cela c'est bien passé ? Qu'en avez vous pensé ?

Coucou klo25.tu as aussi un enfant avec fente je suppose? Dis nous en plus qu'on fasse connaissance ca serait sympa. ..surtout qu'à priori tu habites aussi ds le Doubs!
Oui on est suivi à Besançon et tout se passe bien....c est aussi très pratique car tout sur place
A bientôt j espère

Coucou klo25.tu as aussi un enfant avec fente je suppose? Dis nous en plus qu'on fasse connaissance ca serait sympa. ..surtout qu'à priori tu habites aussi ds le Doubs!
Oui on est suivi à Besançon et tout se passe bien....c est aussi très pratique car tout sur place
A bientôt j espère

c'est qui qui opère maintenant à Besançon?

C est le docteur CHÂTELAIN. Il est le seul médecin de la région à opérer les fentes

A l'époque c'était un autre qui n'avait pas une bonne réputation....c'est bien que ça aie changé

Oui c est clair.tant mieux pour nous et les autres parents. C est très pratique d avoir une équipe pluridisciplinaire sur place 😊

oui parce qu'avant les parents allaient sur Lyon ou Strasbourg pour éviter Besançon...

Mais ca c était avant 😉....
On est donc gâtés maintenant. Et l équipe est très performante surtout avec des RDV pluridisciplinaires réguliers. On sait ou on en est et on se sent moins seule

c'est vraiment cool pour les habitants de la région ...