Mon chemin 28ans. Transmission?

Bonjour tout le monde,

Alors voilà j'ai 28 ans, je suis dentiste et ma foi je suis très heureuse.

Je suis née avec une FLP double. Assez impressionnant à la naissance, difficulté à parler (mais ma famille savait me décoder) Bon c'est vrai ca n'a pas été tous les jours évident, mais ma famille a toujours été en or, donc ça change tout. J'ai été suivi par une orthophoniste à l'époque, ça avait bien marché. Bien sûr l'orthodontie est conseillée.
Par contre, j'ai eu beaucoup d'interventions avec hélas quelques ratés. Disons qu'il faut savoir vers quels chirurgiens se diriger... Mais bon, je vais pas balancer les noms de ceux là. En tout cas, mes sauveurs ont été: en 2006 le Dr Aiach à Paris. Il m'a prélevé du cartilage sur mes oreilles pour me reconstituer le nez (qui avait été saccagé précédemment); en 2011 le Dr Talmant à Nantes qui m'a fait une super lèvre (on voit presque plus rien), le Dr lasserre à Bordeaux qui m'a fait de belles facettes dentaires. (agénésie 22)

En ce moment, je fais du laser par une dermato. J'en suis à la troisième séance, ça s'estompe très bien. Et je vais peut être faire un philtrum avec de l'acide hyaluronique.

J'ai été assez traumatisée étant petite et ado par la méchanceté des gens, mais je suis maintenant tranquille. Je n'ai plus ces regards gênés qui se fixent sur ma lèvre comme avant. Que ça fait du bien! C'est même une sensation assez étrange de ne plus avoir cette idée d'exister que par ça...

Par contre, même si tout ça est en quelques sortes du passé, j'arrive à une période de vie où je souhaite avoir des enfants. Il est dit que si la FLP est isolée le risque de transmission reste faible. Mais bon, du côté famille, je crois qu'il y a eu un cas il y'a plusieurs générations avant, mais surtout ma soeur a eu une fente labiale simple. Alors bon, ça me stresse pas mal.
Si j'ai un enfant avec la même chose que moi, bon, dans l'idée c'est moins grave car la médecine a fait tellement de progrès qu'il ne sera pas obligé de vivre ce que j'ai vécu. Mais je sais que je me sentirai responsable et j'avoue que je me suis lassée du sujet FLP, j'aimerais passer à autre chose.

Ayant une soeur avec la même chose que moi, y'a t il un risque élevé de transmission à mes enfants??


Je vous remercie,

coucou bienvenue sur le forum...et merci pour ton récit....

le risque de transmission est toujours difficile à évaluer de manière certaine sans résultats clairs en génétique...et je te conseille vraiment d'aller voir un généticien.

après il y a deux manières de faire.....soit ils font des prélèvements sanguins et mènent des recherches pour voir chez toi et ta soeur s'il y a un problème génétique (ce qui est fort probable) et où se trouve le problème.
Cela est le moyen le plus sûr de connaitre précisément le risque. Le problème est qu'en génétique parfois on n'arrive pas encore à tout voir.....
Dans ce cas....ou en l'absence de test, alors le généticien fait l'historique familiale et à partir de là il va dire qu'il y a tant de pourcentage de risque de transmettre la transformation....ce qui bien évidemment ne dit rien de plus précis pour une future grossesse.....puisque ce sera un peu un coup de loterie....

A priori vu que ta soeur est aussi porteuse d'une fente je pense qu'effectivement il y a de fort risque pour la transmission puisse être présente ....malheureusement......

Bonjour à toi et bienvenue sur le forum

Bienvenue sur le forum et merci pour ton témoignage.
Je suis porteuse d'une FLP bilatérale (dans le cas d'un sydrome de Van der Woude) et maman de deux jeunes filles toutes deux porteuses du syndrome, l'une avec fente, l'autre sans.
C'est une étape difficile que tu abordes. Mais Théomama a raison, la première des approches passe par la case généticien qui effectivement ne t'apportera qu'un facteur de risque.
Bon Courage

Bonsoir et bienvenue sur le forum
Moi aussi j'ai 20 ans et l'idée de transmission d'une FP me revient qouvent a l'esprit et ca me traumatise :/ mais c'est vraiment difficile de prévoir le pourcentage de risque ..
Sinon vous pouvez m'envoyer une photo pour voir les resultats que vous avez obtenu si ca ne vous dérange pas ? @BB_blonde

Bonsoir BB blonde,
merci pour ton expérience , je pense que la probabilité est fortement augmentée avec le Van Der wood mais je n'ai rien lu sur les fentes dans syndrome associé.

Charlotte16, mon fils a un Van der wood aussi, avec malheureusement beaucoup d'agénésies dentaires.

une consoeur de BB blonde

En ce qui concerne l'agénésie dentaire, ma fille et moi même avons aussi ce genre de problèmes, mais à vrai dire pas de manière importante et gênante. C'est déjà une chance.

Bonjour et bienvenue sur ce site et forum

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris