présentation laeti64

Bonjour à tous,

j'ai 33 ans et je suis enceinte d'un petit garçon porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche. L'accouchement est prévu pour mi juin 2015 et nous l'avons appris au cours de l'écho du 5 eme mois. Après le choc de l'annonce et les nombreuses questions, j'ai découvert votre forum qui m'a beaucoup aidé à positiver et aujourd'hui avec mon mari nous alternons entre haut et bas.

Nous sommes de Pau, nous avons déja deux grands de 10 et 8 ans et ce petit 3ème n'était pas vraiment prévu, d'ailleurs j'ai appris ma grossesse à 6 semaines et je me pose pas mal de questions sur ce que j'ai mal fait sans savoir que j'étais enceinte même si j'essaie de me convaincre que personne n'est responsable.

A priori la fente serait fine (elle mesure entre 2 et 4 mm) et le nez est bien symétrique mais elle va loin dans le palais sans que l'on sache encore si elle atteint le voile ou pas.
Elle parait isolée à tel point que l'on ne m'a pas proposé d'amnio et que même en en parlant on m'a répondu que ce n'était pas nécessaire. Du coup j'ai des doutes, est-ce que c'est déja arrivé que les médecins se trompent alors qu'ils ont l'air si sûr d'eux? Peut être que j'aurais dû insister?

A la dernière visite, ma gynéco m'a un peu fait peur en me disant qu'il faudrait sûrement faire une césarienne et qu'il serait sondé!! Je croyais que les plaques suffisaient! Bon elle n'est plus toute jeune, peut être qu'elle n'est pas au courant des dernières techniques...

J'aimerais qu'elle m'envoie voir le chirurgien, il me semble qu'on y verrais plus clair, mais elle n'a pas l'air pressée. J'en suis à 6 mois de grossesse, est - ce que c'est trop tôt? A quel moment avez vous vu votre chirurgien? Dois-je moi même prendre contact?

Voilà, merci de m'avoir lu, et au plaisir de vous lire.
Merci encore pour ce forum qui m'aide beaucoup!

bonjour

bienvenue sur ce site, je te souhaite bon courage.
à bientot
Le papa de Lou-Chris

Bonjour,,
Ma petite fille née avec une fente labio palatine est née tout a fait normalement et n a jamais ete sondée . Elle a tèté sans plaque avec une tetine 2age repercee.

coucou et bienvenue sur le forum ......

Tout d'abord j'aimerais te dire de ne pas te culpabiliser....ni même trop te prendre la tête sur la raison de la fente. Nous sommes des dizaine et des dizaine ici à avoir mis toutes les chances de côté pour que notre bébé aille bien, à avoir fait attention à tout ....et malgré cela .....les fentes ça arrive !

pour la plupart d'entre nous l'origine de la fente demeure totalement inconnue....

Le visage se forme entre la 6ème et la 11ème semaine de la grossesse.....il suffit d'un quack ....ou d'un petit bout de gène quelque part qui ne ferait pas bien son boulot pour que rien ne se passe comme prévu.

Je comprends que le fait que cette grossesse n'était pas prévue et pas conscientisée dès le départ rajoute un peu d’ambiguïté dans tout cela...mais la fente n'a sans doute aucun rapport....et quoi qu'il en soit tu ne savais pas que tu étais enceinte alors si tu as fait quelque chose ce n'était pas volontaire.....
Donc......c'est la faute à personne.

l'amnio: à l'époque .....il y a 20 ans....les amnios étaient risquées . Alors ils ne les proposaient que si le bébé présentait plusieurs malformations ce qui augmentait le risque de maladie génétique. Actuellement c'est vrai qu'ils proposent l'amnio presque systématiquement. Tu es en droit d'en demander une si tu le souhaite....dans la mesure où presque toutes les mamans ici en ont eu une.
Mais cela dit.....je trouve ton médecin bien sûr de lui! Car même avec tous les examens du monde on ne peut  jamais complétement écarter le risque d'un problème génétique plus général associé à la fente. Même l'amnio n'est pas une assurance tout risque. Ton médecin n'est donc pas très correct de te dire les choses ainsi.

Citation :

qu'il faudrait sûrement faire une césarienne et qu'il serait sondé!!

faux ! faux ! faux ! et archi faux ! certains médecins feraient mieux d'aller prendre un cours sur la prise en charge des fentes plutôt que de dire n'importe quoi!
Sauf autre problème nos bébés sortent parfaitement bien par voie basse....dans n'importe quelle maternité. ON EVITE ABSOLUMENT  l'alimentation par sonde !!! nos enfants en ont très très rarement besoin voir jamais. Seuls les bébés porteurs d'une séquence de Pierre Robin (diagnostique déjà écarté dans ton cas car les enfants ont une fente palatine et jamais labiale) doivent y avoir recours pour fréquemment.
La sonde crée des problématiques supplémentaires qu'il convient d'éviter autant que possible.
Nos bébés s'alimentent donc avec :
- une tétine caoutchouc deuxième âge que l'on perce plus largement
- certains chir. posent une plaque de tétée qui aide aussi à l'alimentation
- des biberons spéciaux sur lesquels on peut appuyer
- au pire au départ on peut donner à l'aide d'une seringue

bref il existe des moyens....et tout va bien se passer moyennant un peu de patience et de persévérance pour trouver le bon système.

il vous faut absolument et rapidement aller voir un chirurgien qui répondra à vos questions !!!!! cela est primordial pour que vous puissiez vous rassurer et imaginer l'avenir.....!!!!

je dis rarement cela ici..mais ton gynéco ne fait pas bien son travail dans ta situation! ne pas vous envoyer chez un spécialiste au plus vite...et raconter des âneries ...c'est grave je trouve.

Alors n'attendez pas et allez voir un chirurgien....il y a un très bien à Toulouse..


ville : TOULOUSE
Chirurgien : Dr SABOYE Jacques

Clinique Medipole Garonne
45 Rue de Gironis
31100 TOULOUSE
05 62 13 28 28

CABINET : (à contacter en priorité)
54 all Demoiselles 31400 TOULOUSE
tel : 05 61 53 80 80

1 semaine : lèvre
6 mois : palais

Bonsoir

et bienvenue sur le site ! A consommer sans modération .... l'annonce est toujours un moment difficile pour nous, parents ! .... On se sent coupable ! il faut quelque temps pour "digérer" la nouvelle ! Nous sommes tous passés par là ! ... c'est facile à dire mais il faut prendre du recul ! ne pas se prendre trop la tête !... ce n'est qu'une fente  ! Lors de la grossesse de mon épouse (pour notre 3e enfant) j'ai focalisé sur cette fente et oublié un peu le bébé ! Avec le recul je trouve mon attitude idiote mais bon ... c'est pas si facile !

L'amio n'a pas été proposée à mon épouse (il y a 17 ans)... mais ta demande est légitime ! ...tu as le droit de le demander !

Pour la nourriture, généralement cela se passe pas trop mal mais il faut s'adapter à cette anomalie : tétine 2e age, plaque .... et généralement Bébé se débrouille ... mais pour la sonde, jamais vu ! quand on ne sait pas, on se tait !... et là ta gynéco ne sait pas ! ...Il est donc important de rencontrer un chirurgien spécialisé dans les fentes.... cela vous permettra de faire un point et d'aborder les points qui vous tracassent !... et dieu si des questions on s'en pose !
... mais soyez rassurés ce sera un magnfique bébé ( et oui  aujourd'hui c'est difficile à croire) ; dès qu'il pointera sa petite frimousse ce sera le plus beau !

Voilà 17ans que nous avons commencé notre aventure avec Lucas , avec des moments difficiles mais surtout des moments merveilleux ! de la joie et des batailles gagnées ! ....les chirurgiens font des miracles ! ... aujourd'hui bébé lucas est un ado de 17 ans (1.85 m !... il me dépasse d'une tête !) et croque la vie à pleines dents !

bon courage, Nhésitez pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre

A bientôt
Laurent

Bonjour,
comme Théomama et Laurent, j'ai une fille de 17 ans. Oui elle est née par césarienne mais parce qu'elle était en travers in utéro (en fait elle était en siège et lors de la version, elle est restée en travers) donc rien à voir avec la fente. Quand elle est née, la pédiatre m'a dit on va essayer les tétines "normales" 2 ème âge repercées, sinon on essaiera les tétines adaptées et vraiment en dernier recours la sonde. Mais c'était il y a 17 ans et pour pratiquer ce forum depuis bientôt 3 ans, je n'ai jamais vu un bébé sondé.
Je crois qu'effectivement il est important que vous consultiez un chirurgien, qui saura vous renseigner avec justesse.

Merci a vous pour vos retours.

Effectivement, le discours de ma gynéco ne correspondait pas à tout ce que j'ai pu lire ici donc j'ai préféré l'occulter et vous me rassurez.
Je vais attendre la visite avec le chirurgien mais si à la fin du mois personne ne m'a envoyé le voir, je prend les choses en main!

oui tu devrais prendre les choses en main tout de suite..... car il y de fortes chances pour que personne ne soit en train de s'en occuper.

Donc si tu veux bien faire les choses...tu appelles le secrétariat de ta gynéco en disant que vous avez vraiment besoin de voir au plus vite le chirurgien pour avoir des réponses claires et précises à vos questions. Et que tu aimerais qu'un rendez vous soit pris...soit par ta gyné...soit par vous si elle ne le fait pas.

TOUS les parents vont voir un chirurgien dès que la fente est dépistée...dans mon cas mon gyné m'avait pris rdv la semaine suivante avec la chirurgienne! c'est hyper important de voir le chir rapidement vous avez besoin de réponses que ta gyné ne peut pas vous donner.

Conseil de mère de 45 ans qui a bien trainé dans le milieu médical....prends les choses en main toi même

Bonjour et bienvenue,

Je suis une maman d'une petite fille qui est née avec une fente labiale palatine unilatérale gauche. Aujourd'hui, elle a deux ans et elle croque la vie à pleines dents.

Je rejoins Théomama, il faut prendre les choses en main tout de suite, n'attendez pas, vous avez besoin de réponse au plus vite. Je suis en colère quand je vois des personnes qui disent des âneries, quand on ne sait pas on dirige les personnes vers des vrais pro.

Quand, on nous a appris la fente, dans les jours qui ont suivis nous avons vu rapidement le chir, fait d'autres échos...

Bon courage dans vos démarches et surtout n'hésitez pas à poser toutes vos questions, ce forum est une mine d'info

Bonjour et bienvenue parmi nous sur ce site

bonjour,
Avec mon mari, nous sommes dans le même cas.notre bébé est atteint d'une fente labio palatine unilatéral gauche.nous avons appris la nouvelle a l'écho du 5ème mois ( 26/02)
nous sommes de Toulouse.
le rdv avec le chirurgien a été très rapide, il a eu lieu le 9 mars.
c'est la gynécologue qui nous a pris le rdv.
Elle nous a proposé les deux chirurgiens qu'il y avait sur Toulouse.on voulait prendre un rdv avec les deux. Et au final, après le rdv avec le Dr Saboye, on a été "conquis", donc pas de rdv avec l'autre chirurgien.
je sais pas si un rdv avec un généticien , vous a été proposé?!
Suite a ce rdv et aux images de l'écho desz 5 mois, le généticien nous a dit que la fente semblait isolée mais qu'il n'y avait pas de risque 0.
Suite a ça, j'ai décidé avec mon mari de faire l'amnio.
Ce fut un choix difficile a faire.il est propre a chacun.
En espérant t'avoir aidé avec ma petite expérience...
Bonne continuation

Merci pour vos réponses,

j'ai suivi vos conseils et j'ai pris rendez-vous moi même avec le chirurgien, c'est pour le 27 mars donc plus rapidement que ce à quoi je m'attendais. La secrétaire m'a dit que je n'avais pas besoin de courrier de ma gynéco et je me sens mieux de l'avoir fait.

La fente a été diagnostiquée à la 2 eme echo le 4 février, et on m'a envoyé à Bordeaux dans un centre d'exploration foetale le 16 février où elle a été confirmée.Mais depuis plus rien et je trouvais que ça faisait long. Mais pas de proposition d'un généticien et quand j'ai parlé d'amnio, on m'a répondu que ce n'était pas nécessaire.

J'espère que ça ira mieux après avoir vu le Dr Saboye, il ne me reste plus qu'à préparer ma liste de questions!

oui il pourra répondre à tes questions....y compris pour ce qui est de la génétique si toutefois vous voudriez quand même faire cette amnio.

Super que le rdv arrive vite !

Super nouvelle!!!

Bonjour a tous!

je viens vous présenter Nathan, adorable petit bonhomme de 51 cm et de 3 550g né le 18 juin dernier!


Alors cette fameuse fente est bien là, labiale et palatine comme prévu, mais elle ne touche que le voile ça c'est la surprise. Comme prévu aussi elle est plutôt fine et ne tire pas trop sur le nez (on nous avait parlé de 3 mm de large). Du coup, il n'a pas eu besoin de plaque et se nourrit très bien avec le biberon spécial de medela malgré quelques régurgitations par le nez (impressionnant quand même).

J'ai bien essayé l'allaitement au sein mais malheureusement avec le voile du palais atteint, s'était impossible, il n'y aurait eu que la lèvre ça aurait pu le faire, parce qu'il était vraiment de bonne volonté mais tant pis, il a mon lait c'est le plus important et pour le contact, on se débrouille autrement.

J'ai pu le garder avec moi en maternité pendant les 8 jours où je suis restée et tout s'est bien passé, par contre comme les sages femmes étaient plutôt habituées à ce que ces bébés là soient envoyés direct en néonat, il a fallut qu'elles s'adaptent un peu. ( Mais comment fonctionne ce fichu biberon...!)

Il a bien sûr subit de nombreux examens, analyse de sang (remplir une dizaine de flacons!), écho cardiaque, cérébrale, thoracique, renale, radio pulmonaire mais tout est au vert et quel courage! Et il en a profité pour séduire tous le personnel de la mater avec son beau sourire.

Quel bonheur de le sentir, de le toucher, de le regarder, il est magnifique! La fente, on la regarde 2 mn et après on la voit plus. J'étais tellement inquiète du regard que j'allais avoir sur lui, et du regard des autres mais en fait c'est vrai, tout ce que les mamans du forum disent, on la voit plus! J'ai envie de le montrer à tout le monde tellement je le trouve mignon et je comprend ce que les mamans ressentent à l'approche de la première opération, ça va me faire tout drôle de le voir sans sa fente tellement elle fait partie de lui, c'est presque un deuil.

Première opération prévue en septembre, fermeture de la lèvre et retouche du nez.

Bienvenue à Nathan! et félicitations pour ce beau bébé !!!!

super que cette fente ne soit pas trop large....et que cela lui facilite la vie.....

et tu as bien raison d'être fier de lui...il est magnifique !!!!!

Bonsoir Laeti,
Toutes mes félicitations pour l'arrivée de cet adorable bebe!
Je suis heureuse pour toi que tout se passe plutôt bien et à vrai dire cela me rassure beaucoup car nous avons à peu près la même histoire!
Je peux te dire que ton fils a vraiment une petite frimousse à croquer! Je te souhaite beaucoup de bonheur.
Gros bisous
Auré

Coucou

félicitations et bienvenue au petit prince !!! pleins de calins et bisous à Nathan

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris

Bienvenue à Nathan,
il est adorable et il a des joues qu'on a envie de biser!
C'est super que tout aille bien, c'est souvent le cas, nos enfants sont des battants.

Merci a tous!

Félicitation pour ce beau petit bonhomme..
c'est vrai qu'on s'y habitue très vite à leur fente. On les trouve magnifique comme ça
une fois opéré ça fait comme un petit choc, l'impression de n'avoir plus le même bébé (au début un peu de cafard, peur d'avoir perdu son bébé)
mais leur petite mimique, habitude nous réconfortent et nous montrent que ce sont bien les mêmes et en encore plus beaux !!
bisous à Nathan

Felicitations.

Félicitations pour ce beau pti bonhomme déjà très craquant avec un prénom tout doux !!!

Tout plein de bisous de ma part pour lui.

Profitez bien de ce nouveau bonheur!!!

Bonsoir Laeti,
Une grosse pensée pour Nathan et toi pour cette journée qui vous attend...
Mille bisous
Aure

Bonsoir,

nous voilà revenus Nathan et moi de la clinique pour la fermeture du palais + pose des drains. Dans l'ensemble ça s'est bien passé, peut être même mieux que pour la lèvre. Il a moins pleuré et il était plus tranquille je trouve.

Je voulais savoir comment cela s'est passé pour vous au niveau de la prise en charge de la douleur lorsque vous êtes rentrés chez vous. On ne m'a rien dit à la clinique du coup je ne sais pas si je dois continuer le doliprane toutes les 6 heures au cas où et combien de temps, ou bien juste lorsque je considère qu'il souffre? Nous en sommes à 5 jours post op et je pense qu'il souffre encore notamment lors des repas.

Et puis il refuse de reprendre le biberon, il est toujours nourri à la seringue, il pouvait reprendre à partir de vendredi mais il parait souffrir lorsqu'il essaie et il renonce. Est ce que vos enfants ont mis du temps à reprendre la tétine?

Merci de vos expériences!