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 estelle, née avec une double fente labiale.

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MessageSujet: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 20 Sep 2005 - 16:28

pour ceux et celle qui ne me connaissent pas encore, je m'appelle Estelle, j'ai 25 ans ( presque 26) et je suis née avec une double fente labiale sans fente palatine.

J'ai été suivie par l'équipe du Professeur Stricker à l'hôpital d'enfants de Nancy-Brabois.

J'ai subi, près de 8 opérations.

Concernant ma famille, j'ai eu un super accueil puisque quand je suis née, ma grand-mère paternelle n'a pas voulue me voir pendant un an et demi ( a cause de ma malformation!! sympa!!!).

Aujourd'hui, avec mon fiancé, nous souhaitons avoir des enfants et je suis en train de faire des analyses génétiques pour savoir si c'est une malformation héréditaireou si c'est à cause des médicaments que ma mère prenait pour son épilepsie quand elle était enceinte de moi.

Y-a-t-il sur ce forum des mamans qui se soignaient par dépakine lors de leur grossesse???

Merci. Estelle.
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MessageSujet: estelle   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 20 Sep 2005 - 16:33

euh, je voudrais dire qu'en plus de la fente labiale, j'ai eu d'autres malformations à la naissance .

j'ai eu une malformation cardiaque ( opération à coeur ouvert à l'âge de 3 ans)
j'ai eu une malformation au niveau de la colonne vertébrale ( opération d'une grave scoliose à l'âge de 16 ans)

malformation du pouce de la main droite ( inopérable!!)
Je suis atteinte d'ambliopie ( maladie de l'oeil)

Euh je crois avoir dit l'essentiel!!!

j'aurais je pense l'occasion de vous raconter les ennuis que me posent encore aujourd'hui toutes ces malformations ( au niveau du travail.....)

Bref, je vis une galère !!!

Mais on garde un moral d'acier!!

Estelle.
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Nasalia
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Nasalia

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MessageSujet: Re: estelle   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 20 Sep 2005 - 20:19

Il est vrai que tu n'as pas eu un très bon accueil à ta naissance...
En tous cas, je vois que tu as un bon moral, et que tu as bien surmonté tout cela...
J'espère que tes analyses seront positives et que tu mettras rapidement un enfant en route...
La médecine est maintenant au point pour nous aider.
Alors bon courage, et annonce-nous vite une grossesse...
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truiss
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 20 Sep 2005 - 20:45

merci de venir nous raconter ton histoire!

Effectivement ça ne doit pas être facile tous les jours! Mon fils est né avec une fente labio palatine complète et un pied bot varus equin. Pendant la grossesse on a soupçonné un problème cardiaque mais il s'est résolu avant la naissance! Il a aussi un rein abdomino pelvien mais je crois que ça n'entraine rien de particulier.
Et pourtant je n'ai pris aucun médicament... l'amniocenthèse n'avait décellé aucune anomalie génétique, mais je voudrais refaire faire un test pour être sûre.
Comme quoi la vie nous réserve parfois desssurprises sans qu'il y ait vraiment d'explication derrière!

Je suis très contente que tu vienne discutter avec nous Smile tu peux nous en dire un peu plus sur ton parcours, sans être indiscrète? Comment tu as vécu les opérations, comment ça se passait à l'école etc... ça nous intéresse en tant que maman pour appréhender le futur de nos ptits bouts!

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
estelle, née avec une double fente labiale. Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
estelle, née avec une double fente labiale. Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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anyna
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 20 Sep 2005 - 22:22

encore moi Estelle merci de temoigner je vois que ce ne doit pas etere facile pour toi ...n'hesites pas a raconter ce que tu as sur le coeur ..

Peut tu aussi temoigner sur l'equipe de NAncy (on a un forum sur les equipes Chir...je ne sais plus si il y a Nancy !!)

la depakine c'est quoi ..moi je connais pas ..on a aussi un poste " liste d'idées en passant "ou on cherche les causes...

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Bonne lecture et courage
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMer 21 Sep 2005 - 0:05

Bonjour Estelle et contente de faire ta connaissance.

Je suis la maman de Swann, 3 ans, né avec une double FLP et de Cléo 1 an.
Je vois que tu n'as pas été très gâtée jusque là dis donc.... J'espère qu'après toutes ces opé tu vas bien. En tous cas tu te renseigne pour faire un bébé, c'est plutôt bon signe.

Pour la dépakine, ma soeur est épyleptique et en prend depuis 20 ans.
Pour ses 2 enfants elle a du prendre un complément d'acide folique puisque la dépakine entraine pas mal de malformation en cas de grossesse. Malformations du coeur, fentes labio-palatines et spina bifida entre autre.

Chez nous c'est ma soeur qui avait les risques et c'est mon fils qui a eu une fente Shit

C'est la vie...
Je pense qu'il y a de grandes chances que ce soit la cause de ta fente en tous cas.
As-tu vu un généticien ?
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MessageSujet: estelle   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMer 21 Sep 2005 - 9:46

alors les opérations je ne me souviens que des 2 dernières, on m'a cousu les lèvres ensemble ( je ne me souviens plus du nom de la technique) j'ai été obligée de manger de la soupe à la paille pendant 3 semaines puis on m'a décousue les lèvres pour redessiner la lèvre supérieure.

A l'école, c'était l'horreur, entre les insultes, les rires méchants....etc, si bien qu'en classe de 4ème ( ou j'étais le souffre douleur) j'ai fait un malaise cardiaque!!

professionnellement, c'est galère aussi, j'ai renoncé à 2 métiers à cause de mes problèmes de santé, je suis reconnue travailleur handicapé mais pas assez pour toucher l'Allocation Adulte Handicapé!!!! c'est pas eux qui galère!!!!!!
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sylvie
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 27 Sep 2005 - 7:20

estelle, pourquoi ton pouce est inopérable, car Oriane a un pouce déformé mais elle aura une opération pour le redresser.
Malgrè tous les soucis que tu subis depuis ta naissance, tu as pu construire un avenir et une future famille, cela montre ta volonté.
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MessageSujet: estelle   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMar 27 Sep 2005 - 9:42

merci de tes compliments Sylvie .

Mon pouce est inopérable car c'est un problème de muscle!!! en fait il me manque un muscle ou il n'est pas suffisament développé, je ne sais plus exactement.
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyLun 28 Aoû 2006 - 19:37

Salut Estelle,

Moi c'est Stéphanie, je suis née avec une double FLP et une fente palatine, j'ai maintenant 30 ans et la question d'avoir un enfant se pose

Peux tu m'en dire plus sur les examens génétiques que tu fais??


Je me reconnais bcp dans ce que tu décris à l'ecole...pas toujours facile...
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyMer 19 Mar 2008 - 0:07

Estelle, mon fils est né en 1980 avec une double fente palatine et labiale. On lui a trouvé aussi il y a quelques années une petite malformation cardiaque. Il est marié depuis 2 ans, et sera papa dans quelques mois. Tous les examens sont normaux, sa femme et lui ont pu voir très clairement le visage du bébé lors d'une échographie très fine. Tout va bien. Ils ont fait aussi des tests à Lyon et Ludi a pris des compléments de vitamines et acide folique avant la grossesse. Bon courage! J'ai eu 3 autres fils après lui, qui n'ont pas de soucis, mais je peux te dire que c'est celui-là le préféré de sa maman, et les autres n'en sont pas jaloux, car ils savent pourquoi et ils ont toujours soutenu leur frère! Ils attendent aussi la naissance avec impatience!
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Amandine33380
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MessageSujet: Re: estelle, née avec une double fente labiale.   estelle, née avec une double fente labiale. EmptyVen 30 Jan 2009 - 22:56

Oui ma maman Prend des Dépakine !
Mais mon papa & née avec une FLP ...
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