| Notre présentation | |
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+10laufrajac soumaya baboune Laurent.Vanessa théomama charlotte16 Cend Luna Sandrine66 Lilymaxtom 14 participants |
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Auteur | Message |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Notre présentation Ven 1 Aoû 2014 - 17:17 | |
| Bonjour a tout le monde, Je suis actuellement enceinte de mon 1er bebe , un petit garçon prévu pour début décembre , nous avons fait la 2ème écho obligatoire hier et notre Gyneco nous a annoncez que bebe a une fente labial maxillaire unilatéral je crois si je dis pas de bêtises Sa a été un choc pour nous , je suis assez mal en ce moment heureusement mon homme tient le coup pour nous 2... J'ai rdv mercredi pour l'amiosynthese et s'en suivra le rendez vous avec le chirurgien pour discuter de l'opération que bebe aura... Je suis un peu perdue avec tout sa ... Je sait que c'est génétique car dans ma famille il y a eu 2/3 cas, mais je ne l'ai appris que hier en appelant ma grand mère maternelle Enfin voilà ma petite présentation | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Ven 1 Aoû 2014 - 19:52 | |
| Bonjour et bienvenue! C est toujours un choc d apprendre ca, Mais heureusement ton homme tien bon et toi tu as trouvé ce forum! Ici il y a pleins d Infos super qui t aiderons beaucoup! Bonne fin de grossese et n hesite pas a poser des questions ! | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Ven 1 Aoû 2014 - 22:48 | |
| Merci sa fait du bien de pouvoir lire ici. On se pose tellement de questions, j'ai la tête qui es presque pleine a force de penser :/ | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Ven 1 Aoû 2014 - 23:11 | |
| Oui moi ca m as sauvee!j etait pareil je n arrivals plus a y voir clair, de plus nous on a Jamais eu le cas dans la famille et mon homme etait encore pire que moi!!! Lol On a un album photo ici aussi , tu peux t y inscrire et en envoyant un mp a theomama tu y aura acces... Ca aide bien de voir les differentes formes de fentes et surtout ca fait du bien de voir le resultat après les operations ! Est ce que tu sais quel chir va vous prendre en charge? Car ils ont plus ou moin tous un protocole different | |
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Luna Nouveau membre
Nombre de messages : 23 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1fille : 2010 - Loulou (à venir en Septembre 2014) FLP bilatérale Localisation : Charente Maritime Date d'inscription : 18/06/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Ven 1 Aoû 2014 - 23:58 | |
| Bonsoir et bienvenue ! Nous avons fait la même découverte que vous il y a 2 mois lors de l'écho morpho. Nous avons passé un grand cap en lisant beaucoup sur ce forum et surtout en rencontrant rapidement l'équipe médicale qui va nous prendre en charge (bordeaux pour notre cas).
Tu verras ici tout le monde est bienveillant, accueillant et plein de bons conseils. Courage tu vas remonter la pente... A bientôt Audrey | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Notre présentation Sam 2 Aoû 2014 - 2:20 | |
| Bonsoir,
Félicitations pour ce bb.Nous avons aussi plusieurs porteurs dans ma famille, je suis aussi porteuse ainsi que mon fils, et ma maman.Cousins et oncle et tante.C'est une histoire de famille.C'est toujours un choc pour les mamans d'apprendre la nouvelle, pour ma part, étant porteuse et connaissant les autres membres de ma famille, porteurs, je connaissais les risques, pour me préparer. Dans notre cas, c'est une fente qui se transmet, a un fort taux, c'est un syndrome, le syndrome de Van der woude, la fente est associée a des petites fistules sur la lèvre inférieure ( qui s’opère aussi, et qu'on enlevent).Ce syndrome n'a pas d'autres malformations associées.Effectivement si dans ta famille, il y a eu des personnes porteuses, tu as plus de chance d'avoir un enfant porteur.Maintenant que le non-dit est soulevé par la révélation de ta grand mère, tu vas pouvoir aussi en parler sereinement, et avoir une prise en charge qui va apaiser des doutes et des angoisses.Ne pas oublier que avant la fente, c'est un bb, qui va arriver bientôt dans ta vie, quel bonheur, ne l'oublie pas, malgré cette phase ou tu te sens perdue.
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Sam 2 Aoû 2014 - 12:11 | |
| Bonjour, je fais partie du même "club" que Cend, même syndrôme, même risque. A une différence près, c'est que je suis la première porteuse de ma famille (et du côté de mon père nous sommes 35 cousins, ça fait du monde). Je n'aurai pas aimé transmettre cette malformation à mes filles, mais c'est ainsi. Une chose est sûre, c'est, comme le dit Cend, que tu vas avoir avant tout un bébé. De part cette malformation, vous allez devoir lui apporter encore plus de soins et d'attention, mais on est toute unanime sur le forum, ce sont des bébés formidables avec une force de caractère extraordinaire et ils étonnent souvent leurs parents grâce à la façon dont ils gèrent les situations. Mon mari disait de notre fille ainée qu'elle était encore mieux que les autres bébés car elle tétait normalement sans avoir de palais. Sur ce forum tu vas pouvoir déposer tes inquiétudes, tes angoisses mais on espère aussi tes petits moments de bonheur et tu trouveras toujours une oreille attentive et bienveillante. Ma fille a 16 ans, je me suis inscrite il y a deux ans seulement dans un grand moment de doute, ma fille vient de se faire opérer il y a un mois qu'est ce que j'ai apprécié de pouvoir écrire mes inquiétudes et mes doutes, je me sentais moins seule dans ma chambre de clinique. Et pourtant j'ai de l'expérience. A bientôt | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Sam 2 Aoû 2014 - 16:06 | |
| Merci les filles pour tout ces messages sa fait du bien Oui avant tout c'est notre bebe qu'on a tant attendu et qui sera notre petit prince tt de même ! Au début de l'annonce j'ai eu beaucoup de mal a revoir mon écho et toucher mon ventre mais aujourdhui mon petit loup me rapelle a l'ordre et depuis je reprend doucement mes habitudes . Papa lui est très présent c'est son bout de choux et l'aime plus que tout . Oui sa vient de la famille, après niveau "fente" je ne sait pas si je peux me fier a ce qu'à mis la gyne sur le bilan ou s'il vaut mieux attendre une autre écho . J'ai des images de mon bebe et de sa fente mais honnêtement je ne comprend pas forcément et puis c'est délicat de voir et de ce rendre compte ... Pour le chir normalement se sera Strasbourg après nous n'avons pas encore de rendez vous tout cela sera a éclaircir dans les semaines qui viennent , j'ai seulement mon amniosynthese mercredi . | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Notre présentation Sam 2 Aoû 2014 - 19:22 | |
| coucou...et bienvenue sur le forum...
je suis maman d'un grand de 16 ans qui a eu une fente unilatérale lèvre-maxillaire et palais.
la découverte de la fente et les semaines qui s'en sont suivies ont été les plus difficiles à vivre pour moi....alors je compatis. profites de l'info que tu trouveras sur ce forum....et fixe rapidement un rdv avec un chirurgien pour avoir des détails sur la prise en charge....ça aide.....
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Dim 3 Aoû 2014 - 22:03 | |
| Bonjour et bienvenue parmi nous,
Ma fille est née avec une fente labiale maxillo palatine unilatérale gauche. L'annonce a été un choc mais petit à petit la vie doit reprendre son cours. La fait de rencontrer l'équipe qui va s'occupe de ton loulou va te rassurer.
Ici tu trouveras pleins d'astuces pour t'aider au quotidien, c'est précieux...
Maéline est la plus belle chose qui nous soit arrivé, la rencontre fut magique, j'en ai encore les larmes aux yeux quand j'y repense.
Profites à fond de ta grossesse, c'est la chose que je n'ai assez fait... | |
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baboune Membre régulier
Nombre de messages : 76 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Liham (11/03/12) né avec une fente labiale Localisation : sainte marie de La Réunion Date d'inscription : 29/05/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Lun 4 Aoû 2014 - 15:43 | |
| bonjour et bienvenue ! Félicitation pour ce bébé qui sera bientot parmi vous !!! la découverte de la fente s'accompagne de 100aine de questions qu'il ne faut pas hésiter a poser pour s'informer, se projeter mais aussi se rassurer et se préparer au mieux a l'arrivée de ce petit loulou ! bon courage pour les petits moments de blues a venir qui seront vite effacés quand tu le tiendra dans tes bras... <love: | |
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soumaya Nouveau membre
Nombre de messages : 15 Age : 39 Date d'inscription : 06/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Mer 6 Aoû 2014 - 12:53 | |
| Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum car lundi on m'a diagnostiqué une fente labio palatine pour mon fils je suis enceinte de 5 mois et j'avoue que ce forum m'a permis de dédramatisé un peu bien que ca a été un choc pour moi surtout qu il n y a aucun facteur genetique dans nos familles. Si quelqu'un connaite des bons livres sur le sujet pour m'aclairer un peu sur ce qui m'attend (allaitement, opérations, suivis...) je suis un peu perdu merci d avance et bon courage a toutes les mamans. | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Mer 6 Aoû 2014 - 14:36 | |
| Amniosynthese passée , je vais bien bebe aussi On a eu le droit a plusieurs écho même du 4d pour voir son petit minoi mais mr ce cache comme d'habitude ... On a réussit a voir que c'est bien une fente labial maxillaire unilatéral gauche isolée normalement , le palai ne doit pas être touche mais sa on le saura a la naissance Sinon la petite fente ce voit comme même sur les échos quand mr laisse entrevoir sa lèvre | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Jeu 7 Aoû 2014 - 10:47 | |
| Bonnes nouvelles ! Surtout pas trop d efford en attendant les resultats! Ca serait une bonne nouvelle si le palais n est pas touché, ca faciliterai les choses! Moi je regardais beaucoup les echos de ma fille on voyait tres bien la fente et les messures donnees etaient au mm exact! Prochaine etape le chir! Bonne continuation ! | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Jeu 7 Aoû 2014 - 10:53 | |
| Merci Sandrine Oui prochaine étape le chirurgien en septembre ! | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Jeu 7 Aoû 2014 - 12:08 | |
| Voilà de bonnes nouvelles, encore une étape passée dans votre parcours. | |
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Luna Nouveau membre
Nombre de messages : 23 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1fille : 2010 - Loulou (à venir en Septembre 2014) FLP bilatérale Localisation : Charente Maritime Date d'inscription : 18/06/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Jeu 7 Aoû 2014 - 15:23 | |
| Super nouvelle ! Bonne grossesse la plus sereine possible | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Jeu 7 Aoû 2014 - 22:20 | |
| Oui je vais bientôt pouvoir soufflée après l'annonce des résultats J'ai déjà rendez vous avec ma gyne demain pour voir si tout va bien on verra si elle a déjà 2/3 piste sur les trisomies . Pour le cariotype de bb je sait qu'il faut attendre plusieurs semaines. Enfin bref on verra en attendant le Loulou fait de la boxe lol | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Ven 8 Aoû 2014 - 18:06 | |
| Résultats pas de trisomie Notre petit loup va très bien , le col est bien fermer ! Reste juste a me reposer mais tout va bien Prochain rdv le 8sept avec le chirurgien tout va bien On est heureux | |
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laufrajac Membre indispensable
Nombre de messages : 265 Age : 59 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite. Localisation : Basse Normandie Date d'inscription : 24/11/2007
| Sujet: Re: Notre présentation Sam 9 Aoû 2014 - 1:15 | |
| bonsoir
les nouvelles sont plutôt rassurantes ! tant mieux !.... " Profites à fond de ta grossesse, c'est la chose que je n'ai assez fait " ...comme Laurent.Vanessa je suis passé un peu à côté de la grossese de mon épouse.. j'étais focalisé sur la fente de Lucas... or l'essentiel c'est le BB !... bon courage pour le 8 septembre... si j'ai un conseil pour le 1er RV avec le chirurgien.... Préparez la liste des questions à poser !... On attend tellement de ce premier RV que l'on perd un peu ses moyens!
A bienôt Laurent | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Lun 8 Déc 2014 - 21:06 | |
| Voila je vous présente notre petit loulou né le 21 novembre 2014 à 13H21 je fait le bonheur de mes parents, car je suis un bébé très calme tellement calme qu'on pourrait presque m'oublier lol je fait 50,5cm pour 3kg520 de muscle. J'ai ma fente cote gauche et complète niveau palai, ce qui n'est pas facile a gérer notamment pour les biberons ... J'avais perdu mes 10% de poids en 2 jours. Mais depuis 1semaine mes parents on trouver la solution avec des tétines en caoutchouc depuis je reprend mon poids de naissance
Dernière édition par Lilymaxtom le Lun 8 Jan 2018 - 14:56, édité 1 fois | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Notre présentation Lun 8 Déc 2014 - 22:06 | |
| Eh bien c'est sûr qu'il a l'air éveillé ce petit bonhomme et quelle chevelure! c'est super que vous ayez trouvé une solution pour l'alimenter et que ce soit un gentil bébé. Tout va bien. Je vous souhaite plein de bonheur à trois. | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Notre présentation Mar 9 Déc 2014 - 0:00 | |
| oh qu'il est choux, ca me rapelle bien des souvenirs, Samuel avait le meme type de fente <love: | |
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Lilymaxtom Membre fidèle
Nombre de messages : 102 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 21/11/14 Localisation : Franche comte Date d'inscription : 01/08/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Mar 9 Déc 2014 - 1:08 | |
| Merci les filles ^^ Oui on a un petit charmeur qui sourit tout le temps j'adore | |
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prisc8852 Membre régulier
Nombre de messages : 48 Age : 39 Date d'inscription : 17/11/2014
| Sujet: Re: Notre présentation Mar 9 Déc 2014 - 8:47 | |
| Bonjour Lily, je suis une future maman qui attend un petite fille pour début janvier qui présente apparemment le même type de fente que ton petit Maxence. Je trouve ça super que tu es mis des photos, il est tellement mignon et souriant, ça donne beaucoup de courage aux futures mamans un peu perdues comme moi !! il a l'air plein de vie ce petit bout! félicitations.
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| Sujet: Re: Notre présentation | |
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