Nice, Hopital Lenval, l'équipe du Dr MASCHI

Up!

Je redonne quelques nouvelles, nous avons un rendez-vous en octobre pour le suivi de Titouan. Il est probable que l'on programme une intervention en 2015. Je reviendrais en parler quand j'en saurais plus.

Merci Ludivine pour les nouvelles de Titouan, la prochaine opération c'est pour faire quoi ?

J'en profite pour vous donner aussi des nouvelles de Grégoire suivi par la même équipe : notre fils a 4ans, il a juste eu la lèvre opérée en Chine vers 9 mois avant que nous l'adoptions. Il a une fente labio-alvéolaire assez large associée à un Syndrome de Van der Wood qui n'a pour l'instant aucune manifestation autre que des dents qui manquent.

Il porte actuellement un appareil d'expansion du palais, le déficit est léger mais l'équipe a demandé une correction, ensuite il sera opéré de sa communication bucco-nasale qui ne le gène absolument pas au quotidien.

Bonjour lapalmyre,

L'opération de Titouan consistera à retoucher la lèvre et replacer les tissus de la lèvre à la bonne place car elle est légèrement rétractée. Il y aura peut-être une petite greffe sur sa gencive... Affaire à suivre en octobre.

Ton loulou est super beau sur la photo.  

Bonjour,

Depuis sa naissance en février 2014, mon fils Marlone, atteint d'une fente labio-maxillo palatine gauche, a déjà été opéré 2 fois par les Docteurs MASCHI et BAILLEUX.

Côté technique, la première opération a eu lieu lorsque Marlone avait un mois et a consisté à refermer sa lèvre et sa narine gauche (Chéilorhinoplastie).
Elle s'est vraiment très bien déroulée et la douleur de Marlone (s'il l'a ressentie !) est passée totalement inaperçue. Du paracétamol lui a été administré systématiquement toutes les 6 heures après l'opération et dès que nous sommes rentrés à la maison, nous ne lui en avons plus donné car il n'a jamais manifesté aucune gêne ou douleur, jamais un pleur plus intense que d'habitude, même lorsqu'on était encore à l'hôpital.
Le séjour à l'hôpital a été très court (nous sommes rentrés un lundi soir à 17 h et sommes ressortis le jeudi matin).
Côté émotionnel, moi qui craignais d'être impressionnée en allant récupérer mon fils en salle de réveil (je craignais surtout de voir un cicatrice sanguinolente... Sans parler de la peur un peu bête de ne plus reconnaître mon bébé !), j'ai été agréablement surprise. J'ai juste vu un beau bébé qui dormait tranquillement. Bien sûr, il était relié à plein de fils, il avait des manchons au niveau des bras et un conformateur dans son nez et c'était bizarre mais je n'ai surtout vu que lui. En tant que parent qui a patienté avec la peur au ventre pendant toute la durée de l'opération qui paraissait interminable, on est tellement content de voir que notre enfant respire qu'on ne prête pas tant d'attention que ça à ce qu'il y a autour !
Petit bémol : Il me paraît important de signaler que l'utilité du conformateur ne m'a paru évidente. C'était un petit tube transparent à "fixer" avec des strips (ça ne tient jamais assez bien), il était bien plus étroit que la narine réparée et n'a en rien empêché son affaissement. Il a fallu pourtant le garder pendant plusieurs semaines alors que la narine s'affaissait à vue d'oeil... J'ai trouvé que ça embêtait bébé plus qu'autre chose... Utile le temps de la cicatrisation quand même car on avait peur de toucher la cicatrice (pour la désinfecter notamment) et ce tube posé sur celle-ci la protégeait bien.
Heureusement qu'en venant sur ce forum, j'avais pu constater que quasiment tous les enfants avaient la narine touchée qui s'affaisse sinon j'aurais été déçue par l'inefficacité du tube !

Côté technique à nouveau, la deuxième opération a eu lieu lorsque Marlone avait 6 mois. Elle a été décalée d'un mois car il était malade à la date prévue initialement... Elle a consisté à refermer l'arrière du palais, de la luette jusqu'au milieu du palais (véloplastie intravellaire)
Elle s'est très bien déroulée également. Les Docteurs MASCHI et BAILLEUX font toujours de l'excellent travail, c'est indéniable !
Le réveil a par contre été plus difficile cette fois. On m'a expliqué que c'était sans doute du à un peu de douleur mais surtout au fait que les points tiraient un peu et que Marlone ne reconnaissait pas son palais. Plus les enfants sont grands, plus ils ont conscience des choses et c'est pour cela que leurs réactions sont plus prononcées... Cela étant, en même pas 24 h, c'était réglé. plus de pleurs de douleurs et entre temps, ça ne l'a jamais empêché d'avoir faim et de manger comme d'habitude ! Les enfants sont de vrais guerriers !!
Côté émotionnel : C'est vrai que ça a été dur de voir Marlone pleurer. Surtout qu'on ne s'y attendait pas autant. Quel contraste entre la première opération et celle-ci !! Mais ça passe vite et on s'en remet. Il pleurait tellement qu'on avait peur qu'il fasse sauter ses points... ça a fait rire les chirurgiens ! Apparemment, c'était fort improbable !!
Pas de bémol à signaler pour cette opération !

Sinon, toute l'équipe est fort sympathique, de la personne qui nettoie aux médecins en passant par les infirmières etc... Les Docteurs MASCHI et BAILLEUX passent tous les jours s'assurer que tout se passe bien, c'est rassurant !

Assurément, vous pouvez être confiants, vos enfants sont vraiment entre de bonnes mains s'ils sont pris en charge par cette équipe !

J'ai oublié de préciser :

Même durée de séjour pour la 2ème opération.

Dans les deux cas, Marlone a immédiatement bu au bibi, comme d'habitude. Les Dr MASCHI et BAILLEUX sont très soucieux de ne pas changer les habitudes de bébé pour ne pas le perturber plus... Et ça fonctionne sans souci, aucun point n'a jamais lâché pour nous !

Merci Habigaelle,
ton expérience me rassure sur le choix de cette équipe.

Panique...l'hospitalisation de notre fils débute demain pour une opération mardi et...nous sommes partis du principe que bien sûr nous l'accompagnerions vu qu'il n'a que 5 ans. Mais je réalise ce soir...que personne ne nous a demandé si nous l'accompagnions et donc j'ai peur qu'on ne m'ai pas prévu de place !
Savez-vous si il y a toujours une place pour un parent accompagnant ? aviez-vous planifié votre présence avant le jour J ?
merci

ouf je viens de les avoir au tel, j'aurais une petite place pour dormir !
Donc demain hospit et mardi greffe osseuse dans sa gencive...

la Dame me dit "prenez votre lait..."
hein ? là je comprends, heu il a 5 ans mon bonhomme...il n'est plus au lait bébé !

ça a du lui échapper ...

par contre tu risques quand même de devoir adapter l'alimentation en post op....

bon courage pour cette nouvelle étape......

Bilan post opératoire : tout s'est bien passé à Lenval. Prise en charge super, opération le mardi par le Dr Savoldelli, nous sommes ressortis le jeudi en début d'aprem. Grégoire n'a pas du tout souffert d'après lui, il a été un patient bien coopérant. Il a juste vomis plusieurs fois c'est certainement l'injection d'anesthésiant au niveau de la  hanche en post-opératoire qui l'a entraîné. Le mercredi il lui ont retiré le trocard qui l'injectait et il n'a plus vomis.
Il a un peu boité la semaine qui a suivi mais en disant qu'il n'avait pas mal.
Là il va bien, son visage est dégonflé et la gencive semble belle (il avait une fente alvéolaire large avec communication nasale).

Juste au réveil post op :


le lendemain !


Seuls petits trucs : ils ne lui ont pas mis de glace sur le visage avant le 3éme jour post op, prescriptions de pansements pour la hanche bien trop petits (3 nécessaires pour recouvrir l'incision) pas de désinfectant prescrit. Pas de consignes alimentaires à la sortie...

Donc greffe osseuse à 5ans ce qui est tôt par rapport aux écrits dans la littérature.

merci pour les nouvelles !!!! et contente que tout se soit bien passé!!!!

dommage pour la glace en effet....car il est bien de la mettre tout de suite.... l

Bonnes nouvelles et bon rétablissement

Bon rétablissement à Grégoire. Il a l'air en forme sur la photo, bien sûr en comparaison de ce qu'il vient de subir. Je trouve son opération de la lèvre très bien réussie. Je lui souhaite maintenant d'être en pleine forme rapidement.