kikou

je m'appelle christelle j ai 33 ans et 4 enfants.
Ma derniere est née en decembre avec une fente palatine posterieur detecter a la naissance (moi aussi je suis née avec cette malformation).
J'ai voulu l'allaiter et a la maternité ont m'a dit pas de probleme, au bout de 2 jours elle n'arrivai pas a prendre le seins donc j'ai decider de tirer mon lait, 45mn pour boire 30ml
Quand elle regurgitai se mettai en apné , heureusement que je gardai mon calme car les puer voulai l'aspirer a chaque fois.
Elle a perdu 300g en 2 jours et ne prenai pas de poids (normal elle n'arrivai pas a tété), ils m'ont garder 4 jours et heureusement quelle avait repris 80g autrement ont sortai pas.
Il a fallu que mon mari ammene des bib de la maison avec des tétines pour etre sur qu'elle boive.
Rendez vous 2 fois par semaine au PMI pour la faire pese.
Rendez vous 1 mois apres avec le chirurgien de brest mais avant elle avait echo du cœur a faire , echo du cerveau et de la frontanelle, test auditif et fond d'œil.
Elle était rendu a des bibs de 90ml en 1h15 voir 1h30.

Le chirurgien était degouter et horifier de ce que je lui est dit sur la mater( elle pouvai pas boire au seins car elle peu pas faire le vide dans sa bouche), il aurrai du me fournir a la naissance les biberon medela haberman.
En plus la fente était plus importante que ce qu'ont nous avait dit et le voile de son palais est tres fin, les sequelle seront orthophoniste vers 2 ans et drain dans les orelle de ses 2ans a ses 7/8 ans.

Du coup j'ai été en chercher 2 bib a la pharmacie a 30€ l'unite non rembourser bien sur.
Depuis elle mange tres bien 120ml en 30mn et a pris 320g en 1 semaine, a 1mois 1/2 elle fait 4kg soit 500g de plus qu'a la naissance.
Elle va se faire opere en mai  (il la fait entre 3 et 6 mois ) car il faut que le bébé fasse au moins 5kg pour l'anesthesie et parce qu'il perde du poids apres.
Elle devra rester 4 jours la bas dont 2 jours sous morphine pour pas souffrir.

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Félicitations pour ce nouveau bébé !!!

les départs sont souvent durs durs.... car dans les maternités ils ne sont pas toujours très au point avec la prise en charge des fentes. D'où l'importance de consulter rapidement un chirurgien spécialisé dans ces problèmes.

Si ta fille régurgite beaucoup ... tu peux essayer d'épaissir le lait... cela aide aussi parfois l'enfant à mieux contrôler sa déglutition ...

pour les séquelles....tout dépend de la prise en charge et de l'enfant. Pour exemple mon fils né avec une fente unilatérale complète n'a eu aucun problème orthophoniques.

Les otites séromuqueuses sont elles effectivement plus fréquentes avec une fente palatine. Mais vous verrez cela dans le temps.

Nous avons eu le même problème à la mat avec paul.... fente postérieure découverte au bout de trois jours... perte de poids... plus césarienne... 1 semaine à la mat... personne ne semblait connaitre ce genre de problème... une seule auxiliaire nous a conseillé le biberon medela... 5 jours après.... 6e jour, pose d'une plaque au chu de grenoble et passage à la tétine 2e age en caoutchouc... Alors, que l'on n'avait vu personne, étrangement, après notre passage au Chu ( qui a appelé la mat), au moins 5 pédiatres et autant  d'internes ont défilé pour donner des conseils tous contradictoires.... ON s'est donc débrouillés tous seuls avec les conseils du professeur Morand du chu....  Il prend, mais c'est très long. 30ml en 1/4 d'heure, puis il s'endort. Du coup, il ne veut plus du medela... Depuis notre retour à la maison ( 3 jours), il a repris 150 g.... La sage femme qui passe tous les jours n'est pas inquiète...(il est né à 4,160 kg) et  il ne faut pas le reveiller pour le gaver... il se reveille de lui même quand il a faim.... Très déçu de la maternité de Voiron !! Il est terrible de voir que les sages-femmes ne sont pas informées et formées à ce problème qui est quand même assez courant (1 cas sur 700, je crois).... Bon courage à vous pour la suite.

Je suis passer au lait épaissi il y a 1 mois.

Kikou
J'ai été voir le chirurgien et le 12 mai ont a rendez vous avec l'anesthésiste.
L'opération aura lieu le 22 mai a Brest avec le professeur marianowski, il nous a dit que l'opération sera plus facile et les suites moins douloureuse.
Il va profite pour lui faire une para synthèse ou lui mettre des drains dans les oreilles, elle sera une journée sous morphine et après elle devra s'alimenter au bout de 24/48h et après ont pourra sortir.

Coucou
Pour celle qui utilise les biberons haberman , faite vous longtemps avec les tétines ????
Moi au bout de 3\4 semaines le trou est beaucoup plus grand et ça commence a se déchiré :-\

Bonjour,
Oui c est vrai qu Elles se dechirent assez vite! Mais pour ma fille ca ne la derrangait pas au contraire ! Vu que son lait etait epaissit et qu Elle aimait bien boire assez vite,j en ai rachete seulement une boite jusqu a ces 6 mois que j au du meme reperce au depart !
Et après l operation Elle ne l as plus Jamais voulu! Ouf car je me rappel quelle galere c etait ce bibi meme si le systheme m as sauvee la vie !

Patcla a écrit:

(1 cas sur 700, je crois)

pour les flp oui c'est 1/700 mais spr ou fente palatine c'est 1/8000 à 10 000, et les sages femmes n'ont pas de formation particulière pour ces pathologies, ce qui est fort déplorable!

C'est hallucinant qu'il ne soit pas formé.
Ma grande veut aller faire un bac ASSP pour travailler avec enfants , enfants handicaper, personne âgée et aide soignante.
Du coup elle pourra en parler plus bfacilement quand elle ira en player faire son stage

il faut dire qu'il y a tellement de pathologies qu'elles ne peuvent pas tout savoir non plus

Ont a été au rendez-vous anesthésiste aujourd'hui, super sympa !!!!!
Il nous a expliquer qu'il allai l'endormir avec le masque et quand elle dormirai il lui posera une voie centrale pour pas qu'elle s'en rappelle.
Normalement les suppos pour détendre c'est a partir de 6 mois mais comme elle est éveillééveillé il faudra lui en mettre un.
Pas de bib après 2 h du mat arrive la bas a 7h30 et opéré vers 10h !!!!! Du coup il m'a dit de lui donner du jus de pomme vers 6h\7h pour pas qu'elle réclame a manger.
1h30\2h au bloc et 1h en salle de réveille.

très bien pour ces infos précises...au moins vous savez où vous allez....

y'a plus qu'à.....comme on dit

Bonjour,

Le rdv a pu vous permettre de connaitre le déroulement, maintenant il va falloir patienter.

Oui plus qu'a attendre.
Samedi obliger de prendre rendez vous en urgence chez le doc , ça fesai 3 jours qu'elle avait 38/39° et pleurai pas mal et samedi c'est mise a hurler résultat otites des 2 oreilles :-( ça commence
Bat qu'ont lui mette les drains.

ah ces oreilles...pfff....

Ça fait 2\3 jours qu'elle ne boit plus que 4 bib de 120/150ml au lieu de 210 ml :-(
Faut pas qu'elle perde du poids avant l'opération

C'est vrai que quand nous sommes malade, l’appétit peu diminuer, surtout qu'elle doit être sous antibiotique?
Si elle est sous antibiotique, cela perturbe le transit des petits, d'ou le fait qu'elle diminue ses quantités.Si tu as besoin d’être rassurée, voit avec la pédiatre
Bon courage

Kikou
Elle était sous anti bio jusqu'à hier, aujourd'hui elle a bu ses bib entre 150 et 180ml.
J'ai essayer les tétines 2 ème âge que j'ai acheter pour après l'opération , elle a tout bu mais je trouve que ça coule trop vite :-(
J'ai essayer y a 2 jours pomme verveine et pas aimeraimer, aujourd'hui pomme banane et la elle a aimer !!!

Normal, avec les antibios, ca les dérange au niveau transit ( selles très molles, voir diarrhée), donc on se régule en mangeant des quantités moindres, ca va revenir, elle va reprendre ses quantités.Privilégie les gouts comme pomme-banane, pomme-coing, pomme abricot aussi.Les boudoirs écrasés dans du lait, ca passe bien.
tiens nous au courant.

Oui merci
Elle a bu tout son bib pomme banane au gouter, bib 180ml de lait a la vanille bledibna  se matin ,120ml lait en poudre a midi 100 au gouter et 180 se soir.
Y a du mieux !!!!
Dernière ligne droite départ jeudi matin pour l'opération