Déficience auditive et équilibre

Bonjour,

Est-ce que ceux qui ont une fente labio palatine et qui ont une déficience auditive ont aussi un petit prblème avec leur équilibre physique?

Moi c'est mon cas.

Et aus passage, l'odorat un peu déficient? l'élocution aussi?

Cordialement et à +

Chrisangel

les problèmes d'équilibre viennent en principe de l'oreille interne....et peuvent donc être associées à une anomalie qui a aussi un impact sur l'audition.
on retrouve typiquement ces troubles chez des gens qui ont une fente associées à d'autres problèmes dont des malformations au niveau de l'oreille aussi...

l'odorat...peut être altéré..mais c'est pas courant non plus..

l'élocution souvent avec les fentes...

bonne année à toi !!!! je te souhaite plein de jolies choses.....   

Merci, bonne année à vous tous aussi Et merci pour ta réponse.

Je n'ai vraiment marché seule sans trop de mal vers mes 4 ans... (enfin, je marchais, mais toujours un peu plus mal que les autres)

aussi mon odorat je ne sais si c'est mes rhumes fréquents.. je n'ai jamais fait attention aux odeurs, mais ce n'est pas pour rien que mes gouts et odeurs préférés sont l'eucalyptus et la menthe (que je sens bien), et bien sûr je trouve aussi désagréable pour mon nez de changer la litière du lapin par exemple, et je sens bien l'odeur des oignons.

A +

Salut chris,

as tu déjà passé un scanner cérébral pour vérifier la structure de ton oreille ? Chez Lucas, le scanner montre des anomalies vestibulaires (équilibre) et du nerf cochléaire (audition) dans le cadre de son syndrome génétique. Pour le goût (par manque d'odorat), on retrouve également ça dans les symptomes du syndrome de lucas et c'est lié à un mauvais développement d'un des nerfs craniens (je ne sais plus lequel).

Biz

Bonjour,

de mon côté, je n'ai pas eu de problèmes d'équilibre, j'ai marché à 13 mois. Pour l'odorat, j'en ai un très développée. Pour le goût, il est un peu altéré mais c'est peut être dû à la greffe langue palais.
En ce qui concerne l'équilibre, j'ai été opérée en 1999 et 2000 d'un chlostéatome, c'est sûr qu'à la suite j'ai eu de sérieux problèmes de vertige, mais c'est fini.

Bonjour à vous deux,

Oui, j'ai fait un scanner, et il manque quelque chose, mais je ne sais plus quoi (et pour mes yeux aussi mais ce n'est pas lié à ça). Par contre, je ne pense pas rencontrer de problème sur le gout, je remarque quand c'est sans gout, trop sucré, trop salé, etc, même sur mon palais. Le toucher non plus d'ailleurs aucun problème.

ça me rappelle, je ne sais si c'est chez ceux qui ont eu la bouche cousue, mais j'avais des cachets à prendre, et quand je ne pouvais pas manger solide, ces cachets, je les suçais comme des pépites de chocolat tellement ça m'étiat agréable

Par contre ça me fait du bien de m'entendre dire que j'entends déjà trop bien pour certains appareils qu'on m'avait proposé, ou de oir trop bien pour certaines choses

bon courage à vous.

Bonjour,
J'ai toujours eu un petit problème d'équilibre, pas vraiment grave, mais c'était perturbant au niveau du sport par exemple. Je suppose que c'est lié à mes tympans percés et opérés très souvent.
J'ai aussi eu des cholestéatomes aux deux oreilles (opération en novembre) et de gros problèmes d'audition.
L'odorat n'est pas top non plus, car je suis enrhumée pratiquement toute l'année et que la narine du côté de la fente est pratiquement obturée depuis ma dernière opération.
Pour le goût, tout est normal, et l'élocution pose rarement problème (excepté le nasonnement et quelques mots qui ont du mal à passer parfois).
J'ai une question pour charlotte16 (j'en profite, c'est la première fois ici que je vois que quelqu'un d'autre a eu un cholestétome). Est-ce que tu te rappelles si ça a été long pour toi de récupérer ton audition et est-ce que tu as vu une importante amélioration ou pas ?
Bonne année à toutes  :-)

Bonjour Sonia81,

je n'ai jamais récupéré totalement mon audition, et je suis appareillée depuis 4 ans maintenant (soit 10ans parès l'opération). A vrai dire la perte d'audition ne me génait pas car l'autre oreille est parfaite, mais l'ORL est persuadé que si le cerveau continue à recevoir des informations auditives, il peut continuer à les interpréter, sinon la zone concernée dans le cerveau s'atrophie (je t'explique ça avec mes mots à moi).
Par contre il me fait faire (enfin quand j'y pense) des exercices pour mobiliser mes tympans et éviter la formation de nouveaux cholestéatomes, car l'opération est lourde quand même.

C'est pas rassurant pour la suite !
Merci pour ces précisions. J'espère que je n'aurai pas besoin d'appareiller cette oreille aussi vu que je viens d'appareiller l'autre. Jusqu'à présent je compensais avec celle-là le déficit de l'autre mais le cholestéatome a aussi touché cette "bonne oreille" qui n'avait pas de problèmes jusque là  
Je ne savais pas que le cerveau s'atrophiait, je mourrai moins bête, c'est déjà ça !
Je n'ai jamais entendu parler d'exercices. Tu pourrais m'expliquer en quoi ça consiste stp ?
Peut être en MP si tu veux, pour arrêter de squatter ce post qui n'a rien à voir...   
Merci d'avance

Attention à l'atrophie, comme je l'ai déjà dit ce sont mes mots à moi qui ne suis pas médecin. Mon ORL dit qu'en cas de fente palatine, pour le cerveau, la partie palais du corps humain n'existe pas puisqu'en lieu et place il y a un trou. Il dit que l'on a beau refermer chirurgicalement, il faut faire en sorte que le cerveau comprenne qu'il y a un palais et des muscles à faire fonctionner pour le bon déroulement de la sphère ORL (trompe d'Eustache, tympan etc...) et qu'en faisant les exercices de Valsalva (cf message privé), cela permet au cerveau d'intégrer l'anatomie du palais.

Christelle...vu les problèmes accumulés personnellement je pense que si un enfant avait fente+yeux+ oreilles+retard de marche ...à l'heure actuelle il serait dirigé en génétique pour une recherche.

Tu peux encore le faire.... ce n'est pas trop tard...et cela t'aiderait sans doute à avoir des réponses.... il y a des syndromes (comme le syndrome de CHARGE, dont le fils de Talon Aiguilles est porteur) qui peuvent expliquer ces différentes anomalies...
cela pourrait aussi expliquer d'autres difficultés que tu rencontres au niveau psychique par exemple...

j'ai déjà souvent pensé à tout cela te concernant...mais c'est délicat à dire... Cependant je vois que tu te poses toujours des questions et que tu n'as pas de réponses....alors la génétique pourrait en être une...

On m'a rassurée que non

Et puis si si, j'ai mes réponses :)mais je suis comme ça, je me pose trop de questions.

j'ai déjà dit, les yeux ce n'est pas vraiment lié à la fente. C'est moi qui lie audition + vue ensemble dans ma tête c'est tout. c'est vrai j'ai souvent besoin d 'être rassurée. mais surtout j'ai besoin de savoir que je ne suis jamais seule avec les subtilités de mon problème. Je me sens en effet (d'ailleurs pas seulement avec mes problèmes, mais dans ma vie, même sans eux) très, très seule.

Au niveau psychologique je pense que le seul problème que j'ai est un certain manque de confiance en moi et une mauvaise estime de moi. Parfois je suis immature, mais pas tant que ça. Ca dépend des cas, des situations, des fois. Parfois c'est ma faute aussi, je me laisse aller, et janvier est un des mois "durs" pour moi.

heureusement j'aime faire travailler mon équilibre (je joue souvent avec, je vais à la montagne, à la mer, ...

bon courage à tous

Citation :

On m'a rassurée que non

mais c'est un généticien qui l'a fait ? en quelle année?