Nos bébés et la fente labio-palatine
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 refuse le biberon après opération fente vélaire

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aulilo
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MessageSujet: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptySam 14 Déc 2013 - 23:29

Bonjour,
je consulte ce forum depuis quelques moi mais je n'ai jamais posté. Je suis la maman d'un petit garçon de 10 mois qui a été opéré il y a 1 mois d'une fente palatine postérieure. Avant l'intervention il prenait un biberon spécial needs medela, puis après les 15 jours avec manchons et l'alimentation à la cuillère il refuse maintenant catégoriquement son biberon. Il faut dire qu'il sort 4 dents en même temps...peut-être que tout ça est lié...est-ce gênant s'il ne s'alimente qu'à la cuillère?
Merci par avance pour vos précieux retour d'expérience.
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twinnie
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptySam 14 Déc 2013 - 23:39

ne vous inquiétez pas cela arrive à beaucoup d enfants ici ..ils n ont plus les memes sensations et ne peuvent plus teter ...ils mangent des yaourts à la place et grandissent tres bien
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 0:31

Merci beaucoup, j'etais certaine de trouver ici des messages réconfortants. Je ne m'inquiète pas trop pour sa croissance car pour le coup il a un bon coup de cuillère! Mais je me demandais si son voile va pouvoir se muscler correctement sans prise de biberon.
merci encore
bonne soirée
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twinnie
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 0:41

oui pas de problème de ce côté là ..ma petite fille parle très bien et n a pas repris le biberon
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 0:57

Merci encore, c'est vraiment chouette de pouvoir échanger et trouver des réponses à nos questions...ça permet d'atténuer certaines angoisses...
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 10:45

Ici mon fils s' est mis à boire avec une paille. Et j'ai appris que c'était bien pour muscler le voile du palais.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 23:11

je confirme aucun souci avec l'arrêt du biberon...et la paille et d'autres choses pourront muscler son voile...
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 23:30

Merci pour vos retours, à quel âge peuvent ils commencer la paille? J'ai une petite puce de 3 ans mais j'ai parfois l'impression d'être novice!!! Pour le moment il ne boit qu'à la cuillère et très peu...par contre il mange à la cuillère un biberon épaissi matin, à 4h et le soir donc a un apport suffisant en eau...pour un mois de décembre!! Mais il va bien falloir qu'il boive... Merci pour vos conseils.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyDim 15 Déc 2013 - 23:32

pour la paille c'est sans doute encore un peu tôt.. mais regarde dans le commerce parfois les bébés de cet âge se mettent à la tasse à bec... et puis il y a des tasses bébés qui sont équipées de paille alors il faut tester de temps à temps...pour voir si ça marche ou pas...

ne t'inquiète pas tu vas trouver une solution...
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 0:12

Samuel a ete operé du palais a 9 mois, pendant 3 mois; il a ete sevré de biberon, et par la suite il n'a plus jamais voulu de biberon.Donc, j'ai complémenté avec des yaourts, des gateaux, type petit lu et boudoirs ecrasés avec du lait, et toute les purées faite au lait.Samuel ne voulait même pas de lait dans sa tasse a bec.Il a mis du temps a boire dans sa tasse,au début, je lui mettait un peu de jus de fruits coupé avec de l'eau et bien sur un peu d'eau pure aussi.Avec le temps, il a reussi a bien vouloir boire dans sa tasse a bec.La marque tigex font des tasse a bec avec bout en silicone, anti fuite tres bien pour les enfants.
Samuel ne s'alimente qu'a la cuillere depuis l'age de 9 mois.Il grandit correctement et n 'est pas carencé.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 7:40

Mon fils boit à la paille depuis ses 9/10 mois, je ne sais plus trop. Il a un verre paille de chez bebisol (acheté en pharmacie). Je lui ai présenté tous les jours pendant 2/3 semaines et un jour, il s' est mis à piger le truc.
Ma petite nièce boit à la paille normal depuis qu'elle a 7/8 mois. Ma fille avait plus d'un an mais je lui ai proposé qu'après un an car elle ne voulait plus de bib et le bol de lait du matin était un peu lourd pour elle.

Il faut que l'enfant comprenne le principe.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 8:36

oui et qu'il puisse tuber..c'est à dire poser ses lèvres de manière hermétique contre la paille.... certains enfants , en particulier qui ont eu des doubles fentes , n'y arrivent pas.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 8:53

théomama a écrit:
oui et qu'il puisse tuber..c'est à dire poser ses lèvres de manière hermétique contre la paille.... certains enfants , en particulier qui ont eu des doubles fentes , n'y arrivent pas.

Oui ca je peux comprendre. Le fils de aulilo à la même fente que Lucas et en plus Lucas a des difficultés de déglutition donc je pense que ça vaut le coup de tenter.
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 20:08

Merci encore pour tous vous précieux conseils. Je vais tenter jusqu'à ce qu'il trouve l'astuce pour boire. Mon loulou est né avec plusieurs malformations inexpliquées. Il a été opéré d'une tétralogie de fallot à 4 mois, de sa fente palatine à 9 mois et à un testicule non descendu et une légère malformation de prépuce pour laquelle il sera circoncit vers 18 mois...bref pas mal de gros bobos...mais bon il profite bien, se met debout tout seul dans son parc, discute et fait de belles mimiques...la preuve que malgré toutes les épreuves qu'ils traversent nos petits bouts sont courageux et nous le prouve chaque jours. Je suis contente d'avoir posté et d'avoir autant de retours qui me permettront d'avancer...merci à toutes.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 21:28

Un syndrome génétique a t il été évoqué ? As tu rencontré un généticien ? Ça fait beaucoup de symptômes pour ne pas envisager que ce soit un syndrome.
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 21:35

Oui nous avons vu un généticien, il ne pense à aucun syndrome en particulier, il nous a dit de le revoir pour ses 1 ans et si d'ici là il a évolué normalement plus besoin de le revoir, selon lui la faute à pas de chance...
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyLun 16 Déc 2013 - 23:01

aulilo a écrit:
Oui nous avons vu un généticien, il ne pense à aucun syndrome en particulier, il nous a dit de le revoir pour ses 1 ans et si d'ici là il a évolué normalement plus besoin de le revoir, selon lui la faute à pas de chance...
Je peux savoir où tu es suivi (en mp si tu préfères). Je trouve ça léger comme réponse du généticien. Vous avez prévu de faire d'autres enfants ?
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyMar 17 Déc 2013 - 7:22

la pose d'un diagnostic en génétique peut être difficile à faire...surtout que les malformations de ton fils se retrouvent dans bon nombre de maladies diverses...

parfois avec le temps les signes sont plus clairs.... et ça aide à poser un diagnostic. Vous avez quand même fait des tests sur l'ADN....?

Il se développe bien en dehors de ses problèmes ?
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aulilo
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyMar 17 Déc 2013 - 9:35

Bonjour,
nous avons fait des tests sur l'ensemble des chromosomes et le résultat est revenu normal, rien de ce côté là. Oui il se développe bien, au milieu niveau des courbes poids et taille, dit maman depuis 2 mois, se met debout seul et fait le tour de son parc, pointe du doigt ce qu'il voit, commence à se déplacer, rit aux éclats quand on se cache puis apparaît. Je suis très (peut être trop...) vigilante sur son développement mais pour le moment aucun signe, il est comme sa soeur au même âge...à voir avec le temps...
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyMar 17 Déc 2013 - 10:58

Ils ont regardé s' il y avait le bon nombre de chromosomes mais ne peuvent pas avoir tous testé. Après, le principal c'est que ton loulou se développe bien. Pour ma part, ce que j'apprécie dans le fait d'avoir un diagnostic, c'est que du coup, nous avons exploré tous les symptômes possible et nous savons (à peu près) où nous allons.
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MessageSujet: Re: refuse le biberon après opération fente vélaire    refuse le biberon après opération fente vélaire  EmptyMar 17 Déc 2013 - 13:37

c'est une bonne chose qu'il se développe bien...

oui en effet on ne peut pas toujours trouver les problèmes facilement en génétique...il a fallu 7ans de recherches pour mettre le doigt sur la maladie de ma fille...

mais bon...le principal pour l'instant c'est que son développement se passe bien
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