a 29s [sylvie et Oriane]

A 29 s entre deux écho. Mon gynécologue avait un doute sur la croissance de la petite et m'a demandé de repasser une morpho (la 1ère n'avait rien décelé) en urgence deux semaine après.
Mon ami était là. Au bout de 1h, l'échographiste (autre cabinet) a demandé l'autorisation de prendre une vidéo, j'ai su à ce moment qu'il y avait un problème. elle nous a dit que la petite avait le syndrome de Pierre Robin isolé, de ne pas aller sur internet et d'aller le mardi suivant à Nimes pour la rencontre avec le STAFF de l'hopital pour une prise en charge, l'amio a été faite 9/12 à Avignon et l'IRM en janvier à Montpellier
Avez vous subi ces examens ? car elle a un retard de croissance d'un mois. Le doppler est bon et elle a une bonne vitalité.
Combien de temps étes vous restée à l'hopital ? je rentre cet après midi mais je ne sais pas quand je vais sortir.
Pouvez vous m'éclairer merci

Sylvie,
En te lisant j'ai l'impression de revenir 6 mois en arrière. On m'a aussi diagnostiqué dans un 1er temps une fente isolée (l'amniocentèse avait déjà été réalisée pour un triple test à risques), j'ai passé plusieurs échos chez un spécialiste à Marseille qui confirmait que la fente semblait isolée, qu'il n'était pas nécessaire de passer l'IRM..jusqu'au 8ème mois où j'ai passé la dernière écho à l'hôpital de Salon (où je devais initialement accoucher) un retard de croissance (1.8 kilos) provoque l'affolement général à l'hôpital, on m'hospitalise le jour même et finalement on me transfère le lendemain à Marseille pour faire sortir bébé. je t'avoue je ne comprenais rien, pour moi mon bébé avait "juste" une FLP et il s'avérait qu'il était petit, mais je me suis laissée gagnée par leur affolement..Arrivée à Marseille, je repasse une écho et là on me confirme qu'il est petit mais il n'y a pas vraiement retard de croissance (+ de 2 kilos), on peut attendre pour faire sortir bébé. Seulement voilà, j'ai été envoyée par un autre hôpital pour un problème alors ils sont obligés de me garder pour me faire des monito 3 fois par jour et pour me faire passer l'IRM. Tous les jours j'entends qu'il y a un risque de malformations associés alors je finis par être convaincue que mon bébé n'a rien de normal..Le RDV pour l'IRM est long à obtenir alors tous les jours je me bats pour qu'on me laisse sortir de l'hôpital jusqu'à l'IRM car mon ami fait 120 km tous les jours pour venir me voir, on en a marre et moi j'en ai assez d'être alitée alors que je suis en pleine forme. Je passe finalement l'IRM après 15 jours d'hospitalisation et les internes ont en tellement assez de nous entendre nous plaindre qu'ils me laissent sortir jusqu'au résultat de l'examen, prévu le 31 Août...Ce jour-là on se prépare donc à repartir à Marseille avec la valise et avant de partir je commence déjà à perdre du sang. Arrivée à l'hôpital, j'apprends que le résultat de l'IRM est bon et comme j'ai de fortes contractions, on prévoit la césarienne pour le lendemain. Finalement Johan en a décidé autrement, il est sorti le soir même à 17h44 !!
Désolée je voulais faire court mais finalement je me suis laissée emporterpar les détails! ce que je voulais t'expliquer, c'est de ne pas te laisser gagner par le stress des médecins, moi au fond de moi je savais que mon bébé allait bien et j'aurais dû me faire + confiance.
Alors si l'amnio et l'IRM ont été bons, tu peux avoir confiance Il est très important de se détendre et j'espère que les médecins feront comme pour moi, qu'ils attendront le dernier moment pour faire sortir ton bébé, tant que son état le permet.
Par contre pour la durée de ton séjour à l'hôpital, c'est imprévisible, tu risques de rester sous surveillance. Il faut que tu prennes ton mal en patience. Si tu te reposes bien et que le retard de croissance devient moins important, ils te laisseront peut-être sortir en faisant passer une sage-femme régulièrement.En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage, dis-toi que tu as passé le + dur avec l'amnio et l'IRM, alors aies confiance.
Je t'embrasse, bon courage pour ton hospitalisation et surtout tiens nous au courant.

Merci d'avoir eu la gentillesse de me répondre. Je vois qu'ils t'ont fait les mêmes examens.
toujours d'en le doute jusqu'à la fin, est il normal ou pas ? as
je rentre cet après midi, demain le déclechement, j'ai peur de la voir, qu'elle n'est pas que cela. l'IRM n'a rien décelé même pas la fente pourtant ils voient la langue en retrait et dans le nez. Son importance ne se verra qu'à sa sortie. Je dors très mal entre 2 à 3 h par nuit.
je te raconterais tout à ma sortie pour l'instant je vais partir à l'hopital
merci encore

Oui, il est né tout à fait normal, petit mais normal. quel soulagement, il n'avait "qu'une fente la bio palatine complète" ! finalement, c'est rien. Fichus médecins !
Nous penserons bien fort à toi et ta puce. Tu es hospitalisée à Avignon ou à montpellier ?
J'ai entendu de très bonnes remarques de la mater d'Avignon
Encore bon courage
Bises

bonjour,
Nous sommes à Montpellier, à l'hopital Lapeyronie
je rentre que ce soir pour profiter de mon fils. J'ai laissé Oriane à l'hopital mais je la rejoindrais demain matin . l'accouchement a été difficile car elle avait des problèmes cardiaques et j'ai du subir une cesarienne en urgence.
Mais bon elle est là, le 15 février 2005 à 21h34 , 2.600 kg 46 cm. elle est belle....mais si petite.
On lui a mis son palais mais ne sait pas encore s'en servir. Il lui faut du temps.
Elle se bat pour têter, c'est déjà cela. Par contre je dois rester là-bas au moins 15 jours à trois semaines mais j'essayerais de rentrer un peu sur Avignon, car ma famille me manque aussi. Nicolas me boude mais je m'en doutais un peu de sa réaction. 8 jours là-bas c'est dur pour un bébé de 20 mois sans sa maman et réciproquement.
Et toi comment as tu vécu les jours d'hospitalisation, ? En combien de temps a t il eu le reflex de la tétée.
je reviens la semaine prochaine mais pour un jour seulement. Laisser Oriane m'est difficile.
Bises et à la semaine prochaine

aparemment elle se bat c'est bien .. Les problemes cardiaques ca va ?
Tu cummules beuacuoup pour Nicolas je comprends j'ai eu le meme probleme le manque est dans tous les sens : ilfaut a mon avis lui explique un max ce qui se passe il comprends lui dire et redire que tu reviens que sa soeur l'aime et t'occuper de ces semaines pour faire pousser ta puce ...
si tu relis avant de partir demain un conseil tout bete pour nicolas qui avait marchait pour mon ainée (17 mois a la naissancede sa soeur ...) le bebe apporte un cadeau a son frere ...
Pour Oriane pense aux accesoires medela : bib et soft cup si il faut demande a la mater et si'il n'y a pas commande en pharmacie ...
La soft cup si tu veux allaiter et le bib haberman sinon il devrait l'avoir dans toutes les maternités....
:coeur:

Les puericultrices utilisent un biberon normal, cela m'a étonnée mais elles m'ont dit qu'Oriane savait têter mais qu'elle devait "adopter" son nouveau palais. C'est pour cette raison qu'elles utilisent un biberon classique., pour l'habituer
t'es rentrée très tôt de la maternité (8j) comment as tu gérer ses biberons s' il têtait mal, t'avais pas peur qu'il soit sous alimenté (s'il régurgitait trop). la maternité t'a laissé sortir sans problème ? es tu quelqu'un de très calme ? car je suis d'une nature anxieuse surtout quand cela concerne l'alimentation
A la seule évocation du mot sortie, le docteur a levé les yeux en l'air et souflé
comme si je lui demandais la mer à boire.
et elle a encore eu des examens, test de "gutri" (doute sur l'hortographe), caryotype, echo crane, reins (trop petits mais normaux) et radio du squelette quand elle pourra supporter de rester 15 mm sur le dos. Elle sature très vite , problème pour respirer et ne tient que quelques minutes avant de chuter. (elle est sous controle en permanence d'un appareil pour le coeur) ha oui, deux os se chevauchent au crane !! je pleure à chaque examen, que vont-ils me dire ?
a très bientot dès mon retour je poste.
PS j'ai essayé de mettre sa photo mais j'y arrive pas, comment fait-on ?

Sylvie,
malheureusement je ne pense que tu auras mon message avant ton départ, mais bon au cas où..
Tout d'abord toutes mes félicitations pour ta puce. Tu sais, 2.6 k à 29 s.a c'est pas si mal: moi il n'en faisait que 2.280 à 37 sa ! et 46 cm aussi. C'est vrai qu'ils nous paraissent si petits et fragiles dans nos bras !
Mon bibou avait aussi une super volonté de téter. Par contre à Marseille, on ne pose pas de plaque palatine et il s'est toujours bien débrouillé sans plauqe d'ailleurs. On l'a aussi toujours fait téter avec des biberons et tétines normaux (caoutchouc uniquement). Le problème de Johan ne venait pas de sa succion mais de son peitt poids : il s'épuisait très vite en tétant et ne prenait que des tout petits bib (20 ou 30 g!!) qui inquiétait tout le monde à la mater mais en fait il n'avait pas besoin de plus car il grossissait nomalement. C'est pour ça il ne faut pas se laisser envahir par le stress du personnel hospitalier car moi ils m'ont complétement pertubée par rapport à son alimentation alors qu'il s'en sortait très bien. aujourd'hui Johan n'est toujours pas opéré du palais (à18 mois seulement à Marseille) et il s'enfile des bib de 240 ml en 10 minutes ! Il faut de la patience, et nos bibous sont très forts pour s'adapter à leur situation.
Nous on nous a laissés sortir au bout de 8 jours car le personnel était d'accord pour dire que j'irais mieux à la maison car c'était clair que je n'en pouvais plus d'être hospitalisée. Et puis Johan grossissait normalement. c'est vrai qu'à cause de ce qu'ils me disaient sans cesse à la maternité (qu'il ne mangeait pas assez, qu'il fallait le sonder, etc..) j'étais complètement paniquée par rapport à son alimentation, il continuait à ne prendre que des bib de 30 ou 40 maxi...donc j'ai loué une balance pendant 1 mois et je le pesais tous les 2 jours. Comme il grossissait normalement je me suis rassurée peu à peu. Aujourd'hui il pèse plus de 6 kilos et mesure 64 cm, alors pas de osuci !
Pour ce qui est du bib Medela, j'ai essayé à la maison mais je le trouvais difficile à utiliser alors je ne m'en suis jamais servi alors si tu es intéressée pour que je te l'envoie, donne moi ton adresse en message privé, je te l'enverrai. en plus c'est long pour l'obtenir en pharmacie (j'ai attendu 8 jours).
je te souhaite beaucoup de courage car je sais combien ces premiers jours sont difficiles. Moi aussi je suis très anxieuse de nature et les premières semaines de vie de Johan a été plus une souffrance pour moi (à cause de l'inquiètude, pas à cause de sa malformation) que du bonheur mais ça vaut le coup ! Le bonheur est bien là! Si c'était à refaire, je le referait !
Pour ton peitt garçon , je veux bien croire que la situation soit difficile à gérer mais je ne saurais te conseiller. Joahn est mon 1er bébé.
Grso bisous
On espère avoir de tes nouvelles très vite.

c'est dur je crois nous serons la pour t'aider autant que faire se peut....
je prends tes questions les unes apres les autres (j'espere que tu les liras avant de partir ...
le bib classique ok mais les mater ont des tetines assez souples et apres tu retrouve pas pareil un conseil commande ou fais commander a ton mari le bib Haberman medela en pharmauce et commence a l'utiliser a la maternité (sterilisation ?) car ca sera plus simple apres pour toi et oriane : il empeche le reflecxe de succion mais permet a la maman (ou papa) d'aider <bb19 qui fatige en appuyant sur la tetine ...et la tetee moins fatiguante est plusproductive

pour moi je suis rentree tot car c'estl la poli de la mater car c'etait mon troisieme car il faisait 3.8 a la naissance et il n'y avait que la fente ... ¨Pour l'anxiete je le suis mais le cache une puericultrice PMI est passe ala maison ensuite regulierment sur ma demande prevois dememe pour peser Oriane donner des conseils et surtout parler....
Test de guthrie je connais tout les bebes y ont droit .....
Pour les autres dit toi qu'ils prennent toutes leurs precautions et ca vaut mieux ainsi et lapeyronie et une equipe a la pointe ....
As tu vu le chir pour l'operation ? Il n(y a que le palais je crois donc pas d'operation de la levre dans les premiers jours ?

Nos petits bouts paraissent fragiles mais ils sont plus costauds que nous ... :coeur:


PS pour les photos lis le post it en annonce mets juste le lien j'essayerais de l'actualiser dansla rubrique photo.... ou en avatar (profil)

Sylvie,
J'ai oublié de te dire: Johan aussi a subi plein d'examens après sa naissance : écho du coeur, écho des reins, et de la transfontanelle, car les mdécins craignaient qu'il y ait d'autres problèmes mais il n'y en avait aucun ! OUF !!+ écho des hanches mais ça c'est parce qu'il était en siège ! (oui il ne m'a décidément pas facilité le travail mon bibou non plus !)
Tout ça est derrière nous maintenant, Johan va très bien et est un peit être très éveillé et heureux de vivre. il faut beaucoup de courage au début, mais on oublie vite, tu verras. Nos bébés ne s'en souviendront même pas de leurs mésaventures du début de leur vie..
A nouveau gros bisous
A bientôt

Bonjour,
Dernière nouvelle, ils doivent lui refaire la prothèse car elle est trop courte. Elle l'éjecte chaque fois avec sa langue. En relisant mes messages, j'ai oublié de vous dire qu'Oriane a le syndrome de Pierre Robin isolé donc menton et langue très en retrait en plus de la fente. C'est pour cette raison qu'elle a du mal à têter, sa langue est au fond du palais. et les biberons ne vont pas jusqu'au fond. Mais nous commençons à l'apercevoir.
Oui, le pr Montoya est passé mais nous ne pouvons rien faire tant que sa langue est en retrait. Soyez patient (voici sa phrase à chaque fois). Elle prend difficilement 5 cc par biberon après c'est le gavage.
Il lui refait une écho du cerveau pour contrôler les taches blanches dans 3 semaines.
Anne merci pour le biberon cela me touche beaucoup, je t'enverrai mon adresse dès que possible. je vois que toutes vous savaient gérer vos petits bouts, quel courage ! je me sens pittoyable, surtout que j'ai laissé ma puce ce soir pour m'occuper du grand. Si vous aviez vu sa réaction quand il m'a vu arriver !! il hurlait de joie. c'était une surprise . j'ai pris la décision de rentrer deux jours par semaine pour lui. Oriane est en sécurité là bas et bien surveillée par l'équipe. Mais mes pensées sont là bas. il faut que Nicolas me voit plus souvent. Je reviens dimanche soir. Je posterais pour vous donner nouvelles
comment vont vos petits bouts ? ont il toujours des problèmes de têtées ? régurgissent-ils beaucoup ? avez vous commencer l'alimentation solide ?
bises et à très bientôt

tu es formidable
:gars2: NICOLAS : ]c'est le plus dur de se partager entre deux , la surprise a été magnifique pour Nicolas et il faut malheureusement qu'il comprennent tot qu'il faudra partager et pas seulement temps que tu es a la mater car apres aussi oriane demandera beaucoup de temps (biberon medecin calin ......) il doit apprendre a partager comme le font tous les enfants a la naissance des freres et soeurs... il essaiera d'en profiter ensuite isi il voit que tu culpabilises fais lui plein de bisous et donne lui ensuite un role protecteur de sa petite soeur ....
J'ai eu meme probleme avec :fill2: et :fill2: quand <bb19 est né ....
LAIT Pour la quantite de lait Anis pendant les 5 premiers jours ne prenais que 20cc (avec 3.8 poids de naissance...) malgre tous nos efforts .....
Pour Pierre Robin il y a l'associationTremplin Tu connais ? je te remet le lien peut etre ont ils des conseils plus precis par rapport a la position de la langue ....
http://tremplin.free.fr/

mais reviens nous voir ..........

Merci de te preoccuper de nos petits bouts de mon coté ca va visite chez pediatre hier et vaccin la routine .... Aujourd'hui les joues ROUGES feu de dents...
Bisous tous pleins a toi Nicolas et Oriane :babs:

Sylvie, je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Ne t'inquiète pas si tu as l'impression de ne pas y arriver pour le moment. Nous aussi on est passées par là même si maintenant on te donne l'impression de bien s'en sortir...Il faut que chacun s'adapte, le bébé et les parents. tu verras tu trouveras les solutions adaptées à ta puce peu à peu. Les 1ers mois de Johan, je passais mes journées à faire des biberons : la tétée durait 3/4 d'heure - 1 heure, et il tétait toutes les 2 heures...je te dis pas la quantité de bib ! heureusement que je n'avais pas un autre enfant à m'occuper ! pour le syndrome de Pierre Robin je ne connais pas trop mais j'avais lu effectivement que le gavage était inévitable au début. J'espère que ça va très vite s'arranger pour toi et ta puce. Pour Nicolas, je suis sûre que tu finiras par arriver à trouver une organisation pour t'occuper de tes 2 petits bouts mais je te comprends quand tu dis que tes pensées vont vers Oriane en ce moment.
Pour les régurgitations : johan a beaucoup de reflux acides, mais il ne régurgite pas beaucoup, ce sont des reflux "internes" avec juste un filet acide qui sort ou qu'il garde dans la bouche. C'est aussi génant pour lui que les régurgitations car ça le réveille et les reflux sont très acides, c'est très désagréable. Enfin il vient d'avoir 6 mois et je trouve que ça s'arrange.
Pour l'alimentation, oui j'ai commencé à diversifier et ça se passe bien, il mange à la cuillère depuis 1 mois. Au début ça ressortait beaucoup par le nez mais il s'adapte aussi à ça et les aliments ne ressortent presque plus (mais il faut faire attention à ne pas donner des aliments acides). Chaque enfant est différent mais en général ils s'adaptent à leur situation, cela peut prendre plus ou moins du temps, alors il faut de la patience..
Pour le biberon, ma proposition tient toujours, pas de problème.
Gros bisous à ta petite famille. A bientôt