Présentation de Habigaelle

Bonjour à tous,

Cette semaine nous avons enfin eu notre RDV avec les Dr MASCHI et BAILLEUX à l'hôpital Lenval de Nice.

Le protocole opératoire de notre fils devrait être le suivant :
- Fermeture de la lèvre vers 5-6 semaines
- Fermeture du palais mou vers 5-6 mois (si atteint mais ça, nous ne le saurons probablement qu'à la naissance !)
- Fermeture du palais dur entre 12 et 18 mois.

Bien que nous attendions ces informations avec impatience, nous voilà encore plus stressés ! Notre petit homme sera drôlement pitchounet lors de sa 1ère opération...

Au cours de ce RDV, nous avons également appris que j'allais devoir subir un IRM au cours de ma 32ème semaine de grossesse pour voir si son cerveau se développe et fonctionne normalement ! Moi qui avais réussi à m'enlever de la tête que mon bébé risquait de ne pas être normal, me voilà repartie en plein délire et questionnement : Et si son cerveau est anormal, que se passera-t-il ??

Résultat plutôt mitigé. Les Docteurs ont répondu à toutes nos questions mais nous sommes quand-même sortis de là avec pleins de doutes et de peurs.

Nous attendons donc les résultats de l'IRM qui, nous l'espérons, nous rassurera.

Puis, il ne restera plus qu'à attendre l'arrivée de ce bébé pour pouvoir concrètement nous projeter sur ce qui va lui arriver et comment nous allons pouvoir le soutenir efficacement.
Ce que nous appréhendons le plus c'est de réussir à le nourrir correctement. Quel stress d'imaginer comment il va galérer !!

Enfin bref, suite au prochain épisode !

Bon courage à ceux qui sont en train de vivre la même chose et, à ceux qui ont déjà surmonté toutes ces épreuves, encore merci pour vos témoignages.

Pour l'IRM, essaye de ne pas trop stresser. C'est le protocole en cas de découverte de fente (au même titre que l'amniocentèse) avec certains médecins. Je te souhaite de profiter au mieux de cette grossesse.

coucou....

oui malheureusement personne ne peut exactement dire l'avenir...et il reste forcément toujours des zones sans réponse.... c'est pas facile à vivre....
mais vous devez quand même vous rassurer...car dans la toute grande majorité des fentes...bébé va tout bien . Il faut rester confiant.... même si ce n'est pas simple...

Citation :

Notre petit homme sera drôlement pitchounet lors de sa 1ère opération...

les chirurgiens qui choisissent d'opérer la lèvre tôt le font principalement pour les parents... alors vous pouvez très bien retarder cette opération si vous le trouvez trop petit. Je veux dire que : médicalement il n'y a aucune urgence à refermer une lèvre.

Citation :

Et si son cerveau est anormal, que se passera-t-il ??

l'IRM fait souvent partie des examens complémentaires après la découverte d'une fente. Et il y vraiment peu de risque que son cerveau soit anormal.... j'espère que ça vous rassurera....

Citation :

Ce que nous appréhendons le plus c'est de réussir à le nourrir correctement. Quel stress d'imaginer comment il va galérer !!

oui mais il y a toujours une solution.... bon, il faut savoir que certains chir posent des faux palais ou plaque de tétée qui aide bébé à téter. Je vous le dis pour que vous ayez toute l'info dont vous avez besoin pour faire des choix. Mais cela dit il y a toujours un moyen de nourrir bébé...même si c'est vrai que c'est souvent fatiguant pour nous parents...

Bonjour à tous,

Ça fait quelques semaines que je ne suis pas venue sur le forum (Oups...).

Depuis mon dernier post, j'ai passé plusieurs examens et il n'en est ressorti que du positif.

J'ai d'abord passé l'échographie du 2ème trimestre qui a montré que notre 2ème fils se développe tout à fait normalement. Petite cerise sur le gâteau, d'après l'échographe, seul l'avant du palais dur serait touché (en plus de la lèvre bien sûr).

Cette information a été confirmée à l'issue de l'IRM que j'ai subie fin décembre. Cette dernière a également montré que le cerveau de bébé est tout à fait normal... Ouf !!

Du coup, on me laisse espérer que je pourrai l'allaiter ! J'essaie de ne pas trop me réjouir car on ne sait jamais mais si cela s'avère vrai (on ne sera fixé qu'à sa naissance), je serai la plus heureuse du monde !! Je ne voudrais louper ces moments privilégiés avec mon bébé pour rien au monde et l'idée de devoir le nourrir au biberon me rend malade... Mais bon, si jamais il le faut, j'essaye de me conditionner pour être le moins déçue possible, l'essentiel étant bien sûr qu'il s'alimente au mieux !

J'ai également passé l'échographie du dernier trimestre. Bébé est plein de vitalité, le jour de l'écho, il a même fait une blague en se mettant dans une position improbable empêchant à l'échographe d'avoir une image correcte de son visage. Dommage, nous comptions dessus pour pouvoir nous faire une idée précise de son visage à 1 mois et demi du terme... Le lendemain, le gynéco a pu constater (rassuré) que bébé s'était remis en bonne place... Quel farceur !

En résumé, il n'y a plus qu'à !

Pourtant, bien que nous ayons toutes les raisons d'être rassurés et que nous soyons vraiment très heureux que le jour J approche, nous appréhendons toujours l'arrivée de notre fils.

Techniquement, tout est prêt pour l'accueillir.

Quasiment tous nos proches sont à présent au courant de sa malformation.

Nous attendons le jour de la naissance pour voir comment nous réagirons, si nous les préviendrons de suite pour qu'ils viennent le voir à la maternité ou si nous resterons rien que tous les 3 tranquilles quelques jours pour pouvoir trouver nos marques...

En effet, nous avons du mal à expliquer à son frère cette malformation. À 23 mois, il a déjà du mal à comprendre qu'il y a un bébé dans mon ventre (même si on lui en parle depuis plusieurs semaines, il ne voit qu'un gros ventre...), qu'il va bientôt sortir... L'histoire de la malformation est encore plus abstraite pour lui !! Nous ne savons donc pas comment il va réagir et comment nous allons gérer sa réaction en plus de la nôtre.

On pense que tout se fera au feeling et on essaye de ne pas stresser à l'avance mais ce n'est pas forcément évident...

Voilà pour les nouvelles.

La prochaine fois que je passerai par ici, ce sera pour vous raconter le bonheur de notre rencontre avec notre bébé, nos appréhensions envolées, la façon dont l'équipe médicale nous aura pris en charge et celle dont nous nous serons adaptés à notre nouvelle vie.

Merci d'avoir pris le temps de me lire, en espérant que ça puisse aussi aider celles et ceux qui ont vécu les choses de la même manière que nous.

Merci pour ces bonnes nouvelles. Pour l'allaitement au sein, pense au système DAL. Moka l'a utilisé pour son loulou, discute en avec elle par MP si tu as besoin d'infos.

Tes témoignages me projette quelque mois en arrière...même parcours ....
Et ma fille est arrivée il y a 2 mois et je peux te dire que toutes les craintes les peurs les angoisses qu on a pu avoir s envole le jour ou notre petit bout arrive...

Elle nous comble chaque jour...et comble aussi toute la famille

Son frère et sa soeur ne font aucun cas de ça malformation ...il la trouve rigolotte !
Toute notre famille la trouve super mimi et immaginaient sa fente beaucoup plus impressionnante...comme nous d ailleurs...
C est vrai que pendant notre grossesse on focalise sur la fente mais notre bébé n a pas que ça... il est un bébé avant tout...avec des cheveux des grands yeux, des joues a bisous....

Nous elle va se faire opérer la semaine prochaine... encore une étape a parcourir...
Mais le plus incroyable c est que si ce n était que de moi je ne l opérerai pas...car je la trouve magnifique avec sa fente...

Je te souhaite pleins de bonnes choses pour cette fin de grossesse
Profite un maximum de cette dernière ligne droite...

A bientôt
Lila

Super!
Bonne fin de grossese et ne t inquiete pas pour le grand frere tout Ira bien !

Habigaelle a écrit:

En effet, nous avons du mal à expliquer à son frère cette malformation. À 23 mois, il a déjà du mal à comprendre qu'il y a un bébé dans mon ventre (même si on lui en parle depuis plusieurs semaines, il ne voit qu'un gros ventre...), qu'il va bientôt sortir... L'histoire de la malformation est encore plus abstraite pour lui !! Nous ne savons donc pas comment il va réagir et comment nous allons gérer sa réaction en plus de la nôtre.

Ne t'inquiète pas trop pour ton aîné!
Nous avons adopté un petit garçon porteur d'une fente labio-palatine. C'était donc un choix de notre part et notre fille l'a su dès l'annonce par notre agence d'adoption.
Malgré tout, nous avons voulu aller doucement et n'avons montré au départ à Léane que des photos où on ne voyait pas la fente. Ceci dit, nous lui en parlions souvent en lui expliquant ce que c'était et ce qui allait se passer ensuite.
Quelques temps avant le départ en Chine, nous lui avons montré une photo en lui reéxpliquant tout : "tu te rappelles ton petit frère à un bobo à la bouche, il ne souffre pas mais pour l'instant c'est pas très joli. Il va se faire opérer dans quelques temps..."Quand elle a vu la photo, elle n'a eu qu'une seule réaction!!!!!!!
" Et bien dis donc Alex il a pas beaucoup de cheveux!!!!!"

Après l'opération de la lèvre et du voile, elle a même dit : "Tu sais moi je l'aimais bien mon petit frère avec le trou".

Bonjour à tous,

Désolée de ne pas être revenue plus tôt... j'ai été un peu dépassée par les événements.
Du coup, beaucoup de choses à partager... Bon courage pour la lecture et merci à ceux qui iront jusqu'au bout ;-)

Marlone est né le 08 février 2014 et sa malformation était plus importante que ce qu'on nous avait laissé espérer : Sa fente était complète, de la gencive à la luette, et plus large que prévu au niveau de sa lèvre.

Mon accouchement a été plutôt rapide et plein de rebondissements. J'ai notamment du pousser en urgence car la poche des eaux s'est rompue sur la table d'accouchement ce qui a fait descendre Marlone très vite et ralentir fortement les battements de son coeur pendant 2 à 3 minutes. C'est le temps qu'a mis le gynéco pour arriver et les battements du coeur étaient déjà revenus à la normale. Pourtant, contrairement à mon premier fils, on ne m'a pas laissée finir de le sortir seule, ni laissé immédiatement posé sur moi quelques instants. L'équipe médicale devait être stressée par cette histoire de ralentissement de battements de coeur et cette malformation : On m'a ainsi présenté mon fils quasiment de dos, j'ai à peine vu le haut de son crâne et on l'a emmené vite vite dans une salle à côté pour que le pédiatre de garde puisse l'ausculter, sans que je n'ai le temps de réaliser ce que je venais de vivre (j'ai eu très peur de le perdre quand son coeur a ralenti et j'ai été tellement heureuse de l'entendre pleurer à peine la tête sortie) ni que je puisse m'opposer à quoique ce soit. Papa a suivi le convoi, c'est peut-être aussi pour cela que je n'ai trop rien dit... !

Bref, j'ai été très déçue par cette épisode mais aussi par la suite. Il faut dire qu'on m'avait assurée que l'équipe médicale avait l'habitude, que tout était prévu pour affronter tout type de cas, qu'il était inutile que j'accouche dans un établissement spécialisé... Eh bien, ce n'était pas du tout le cas !!
Résultat, même le pédiatre était en panique, il n'avait jamais vu ce type de malformation. Il voulait transférer Marlone dans un autre établissement pour qu'il soit mis sous sonde car il ne voyait pas comment on pourrait le nourrir autrement avec une telle fente au palais. Il a contacté en urgence le chirurgien qui devait opérer Marlone pour avoir son avis et ses conseils (pour info, c'était un samedi... Il devait être ravi le chirurgien qu'on l'embête pendant son week-end). Heureusement, le chirurgien était opposé à ce qu'on le mette sous sonde (et nous aussi !). Du coup, Papa a essayé de le nourrir avec des biberons qu'on avait apportés (on avait acheté tout les bibis qu'on avait trouvés avec une tétine longue pour être sûr qu'au moins une convienne !). Finalement, c'est avec le bibi de la maternité (BELDICO) qu'il a réussi à se nourrir et tout le monde a été rassuré.
C'est là qu'on m'a enfin ramené mon fils et que Papa m'a expliqué ce qui venait de se passer pendant qu'il était à côté. Heureusement qu'il a su garder son sang froid pour réussir à faire ce qu'il y avait de mieux pour Marlone car si on avait écouté tout ces gens, notre fils aurait fini tout seul, loin de moi et sous sonde !

Après ce récit, je me suis attentivement concentrée sur le visage tant redouté de Marlone. Contrairement à vous tous (de ce que j'ai pu lire mais j'ai peut-être loupé certains témoignages), je ne l'ai pas trouvé immédiatement beau. J'ai vécu comme un moment de flottement... Il était là, sur moi... Malgré mes craintes vis-à-vis de ce visage et de la vie qu'il lui promettait, mes doutes quant à ma capacité à être assez forte pour être à la hauteur de ce qui l'attendait et être la meilleure mère qu'il puisse avoir, c'est quand même ce moment que j'avais attendu pendant des mois et pourtant, je me suis surprise à n'avoir aucune réaction. Je me contentais de le fixer, sans montrer une quelconque émotion. J'avais l'impression de ne plus être moi-même (je suis très sensible et émotive en temps normal !). La vraie moi regardais cette mère avec effroi !!! Ce n'est qu'après plusieurs minutes à le scruter du regard que j'ai réagi : C'est toi, mon fils, ton visage est ainsi fait et voilà tout ! Je me suis penchée sur lui pour m'imprégner de son odeur et poser des baisers sur son visage. Je l'ai donc accepté mais j'avoue qu'il m'a quand même fallu quelques heures pour bien m'habituer. Le soir-même, c'était réglé !

Au bout de quelques heures de vie et durant le séjour à la maternité (3 jours), il nous a fait plusieurs frayeurs lors de la remontée des glaires restées dans les poumons et l'estomac. Il s'arrêtait de respirer, pendant plusieurs secondes, devenant tout bleu... Ça a été des moments horribles durant lesquels je me suis surprise à garder un grand sang froid. La panique n'aurait pas aidé à sa survie ! Les 2 premières nuits, je l'ai quand même laissé à la pouponnière car j'étais fatiguée et j'avais peur qu'il ne s'étouffe sans que je ne l'entende durant mon sommeil. Ces remontées ont encore duré 2 à 3 jours après notre retour à la maison... On se relayait pour dormir afin qu'il y en est toujours un pour surveiller qu'il aille bien.

Sinon, nous avons eu la chance qu'il soit très volontaire et persévérant pour manger. Au bout du 3ème jour de vie, il avait commencé à reprendre du poids, comme un bébé lambda ! Il n'en a d'ailleurs jamais reperdu, c'est un bon mangeur !! C'est vrai aussi qu'en sortant de la maternité, on est allé consulté notre pédiatre habituelle et qu'elle l'a immédiatement mis sous lait épaissi, plus facile à avaler pour lui (GALLIA AR) et censé éviter les remontées donc forcément, ça aide à rester "gras" !

Après environ un mois de vie, avec l'arrivée de l'acidité dans l'estomac, il a commencé à avoir des remontées acides douloureuses ce qui le faisait beaucoup pleurer. Sa pédiatre lui a prescrit du sirop GAVISCON à prendre après chaque bibi. Ça ne semblait pas très efficace mais on s'est dit que ça faisait peut-être effet au bout de quelques jours... La 1ère opération (fermeture lèvre) a eu lieu 1 semaine après le début du traitement, le 18 mars (J+ 1 mois et 10 jours). Nous avons interrompu le traitement pendant le séjour car on ne voulait pas l'embêter après l'opération (ce n'est pas bon !) et puis, il a eu beaucoup moins de remontées durant cette période. Elles n'ont recommencé que quelques jours plus tard.

Concernant l'opération, comme je l'appréhendais déjà pendant ma grossesse, elle a été très redoutée. J'avais très peur que l'intervention se passe mal et qu'on ne nous ramène pas notre bébé. Par ailleurs, ce que je n'avais pas forcément prévu (ou du moins pas de façon si intense), c'est que j'en étais arrivée à tellement aimer le visage de Marlone que je ne voulais pas le changer !! J'avais l'impression que j'allais perdre mon bébé. Alors oui bien sûr, ça serait le même mais pour moi, ça en serait aussi un autre. Si ce n'avait pas été ce qu'il y a de meilleur pour lui, je l'aurais presque gardé tel quel, très égoïstement. Son très large sourire allait beaucoup me manquer. Je l'ai photographié jusqu'à la dernière minute... On est venu l'emmener au bloc vers 11h00 et on ne nous a appelé pour que j'aille en salle de réveil avec lui que vers 16h30. Ça nous a semblé être une éternité. Pendant tout ce temps, on ne nous a donné aucune nouvelle : "Il faut attendre que le bloc appelle" ! C'est avec la gorge serrée et la boule au ventre (que j'avais gardées en moi depuis la minute où ils l'avaient descendu au bloc !) que je suis allée en salle de réveil. Marlone était là, dans un petit berceau, relié à des fils de partout. Il était très beau... Je pleurais à la fois de joie et de peine. Il n'avait pourtant pas beaucoup changé, son "bon" profil était juste égal de chaque côté... mais le visage que j'avais fini par accepter et tant aimer n'existerait plus jamais et je ne m'en suis pas encore remise. Quelle ironie quand on se rappelle qu'à l'annonce de sa malformation, ma première réaction a été de ne plus vouloir de lui. Je regarde souvent les phots d'avant avec nostalgie et tristesse...

Sinon, Marlone a bien cicatrisé. On lui passe plusieurs fois par jour la crème CICALFATE sur sa cicatrice. Il n'a jamais manifesté de grosse douleur après l'opération. On lui a donné du paracétamol uniquement durant le séjour à l'hôpital (3 jours) et une ou 2 fois de retour à la maison car nous n'arrivions pas à identifier la raison de la durée de ses pleurs mais ça n'a jamais été de gros pleurs de douleurs. On pense que c'était à cause des remontées acides mais dans le doute... Il doit garder pendant encore un mois un petit tube dans la narine opérée afin qu'elle ne s'affaisse pas trop.
À la fin du mois, nous serons fixés quant à la date de sa prochaine opération (fermeture de l'arrière du palais entre fin juin et mi-juillet). Nous craignons que cette fois, ça soit plus douloureux.

À ce jour, Marlone a 2 mois et pèse 5,2 kg. Il se porte bien mais nous sommes toutefois inquiets par rapport à ces remontées acides qui perdurent. La pédiatre nous a fait ajouter du GULMIK dans son bibi. Ça les a un peu attenuées mais elle restent quand même et bizarrement, elles sont plus importantes certains jours ou à certains moments de la journée et nous ne comprenons pas pourquoi. La pédiatre nous dit que le Lait AR + GUMILK + GAVISCON, ça fonctionne !! On attend donc encore un peu avant de tester autre chose et puis, il se peut que ça passe tout seul vers 3 mois d'après elle (c'est apparemment ce qui se passe chez les bébés "normaux"). Avez-vous déjà eu ce traitement ? A-t-il fonctionné pour vos Loulous ou avez-vous du en changer ?

Marlone a de plus beaucoup d'air dans le ventre. Ajouté au remontées acides, ça le fait beaucoup pleurer. Nous sommes fatigués par ces pleurs continus dans la journée et la soirée. Heureusement, il dort ensuite d'environ minuit à 8/9 h mais bon, ce n'est pas une vie pour lui d'avoir mal et ça nous fait mal au coeur pour lui. Même la nuit, pendant son sommeil, il se tortille à cause des gaz. Des fois, il se réveille d'un coup en hurlant tellement il a mal. On a beau lui faire des massages du ventre, il y en a toujours. Si vous avez une solution miracle, nous sommes preneurs !

Merci encore de m'avoir lue et merci aussi pour vos solutions (j'espère !).

Habigaëlle

P.S : Je n'ai rien compris au système des photos. Je vais me pencher plus consciencieusement sur la question afin de pouvoir en mettre très bientôt !!

felicitation et bienvenue a marlone
c'est un beau bébé 5.2kg a 2mois 
pour ta réaction vis a vis du visage de ton loulou je pense qu'on est tous different et ne pouvons pas avoir tous une reaction identique et puis tu dis qu'elle etais plus importante que prévu du coup tu as du affronter comme un nouveau choc et l'accepter enfin je pense et puis tu le dis bien cela n'a pas duré longtemps juste le temps finalement d'aprehender ce nouveau visage differnet de celui que tu avais pu te représenter 
contente de voir que la fermeture de ça levre c'est bien passé et qu'il n'en ai pas trop souffert par contre c'est vrai que pour les remontées acides c'est compliqué et dur autant pour lui que pour vous apres nous lorsqu'il avait des coliques du aux gaz et a l'air la seule chose qui la soulagé un peu se sont les probiotiques et les masseges avec de l'huile de massage pour confort digestif

Felicitations pour la naissance et bienvenue a marlone.

Lucas a souffert de reflux jusqu'à ce qu'il est une chirurgie du reflux par nissen à 10 mois. On a testé :
-motilium (anti vomitif) + gaviscon (pansement gastrique) => il vomissait à cause du gaviscon
-polysilane (pansement gastrique) => il n'était pas soulagé
-inexium (anti acide) => amélioration mais pas top et surtout il vomissait à la prise une fois sur 2
-ranitidine (anti acide) => une catastrophe
-mopral (anti acide) => amélioration au bout de 2 semaines et top au bout de 2 mois

Sinon, magic mix en épaississant, tête du lit relevé de 30 degrés et 30 minutes assis après chaque repas. On a aussi testé l'homéopathie ; c'était une bonne chose en complément du mopral puis pour cicatriser l'oesophage après son opération.

Pour notre part, heureusement qu'il y a eu l'opération, car d'un reflux interne, c'est devenu un reflux extérioriser avec vomissements à jeun. Et nous aussi il y avait des jours avec et des jours sans, les nuits étaient sans soucis mais dormir le jour était parfois très compliqué. La pédiatre m'avait expliqué que c'était normal.

Bonjour,

Samuel a été sous Gaviscon pendant un certain temps, puis sous inexium, qui a pas mal aider.Son reflux, a mis du temps a disparaitre, vers l'age de deux, du jour au lendemain. ( il a 3 ans maintenant).La pédiatre de Marlone suit, de toute façon, son évolution, et je pense que si elle a le moindre de doute sur l'efficacité des traitements, elle vous aiguillera vers un spécialiste, un gastro-entérologue.

Bienvenue à Marlone et contente d'avoir lu ton témoignage. C'est rigolo, on est toutes ou presque à regretter le visage de notre bébé avant l'opération. Avant d'être sur ce forum, j'avais honte de penser ça, mais maintenant je me rends compte que je suis "normale".