Repas devenus un cauchemard.

Bonjour à tous,

Nous avons un petit garçon de 2 mois et demi, qui pèse 5k450 et dont la courbe de poids ne cesse de baisser. il a une double fente et s'alimente avec beaucoup de difficulté. Nous avons essayé les tétines en caoutchouc dodie 2 ème âge percées, non percées, le biberon pigeon, le biberon haberman, la seringue, le fractionnement des repas aussi et rien ne semble fonctionner réellement. J'ai le sentiment que son ventre est déjà plein avec 50 ml même après le rot en fin de repas.  Nous contInuons avec le biberon haberman dans les pleurs et les cris avec notre enfant. Chaque repas est un cauchemard.  Mon mari et moi sommes épuisés. Il devrait prendre minimum 720 Ml de lait par jour.... Mais c'est presque impossible....  C'est plutôt entré 400 et 500 Ml... Les médecins parlent de sonde naso-gastrique...je suis dépassée par la situation. Et maintenant, je crains le pire: que se passera t il s'il ne s'alimente pas assez ? Est ce déjà arrivé qu' un enfant décède de cette malformation ? Je remercie à ce site d'exister..... Car on se sent bien seule dans de pareilles circonstances.

Ne vous inquiétez pas pour son poids  , ma petite fille pesait bien moins de 5 kg à 2 mois.Le principal est que votre enfant prenne du poids même tres peu ..Je pense qu il faut que vous  ne stressiez pas .. Etes vous sure qu il ne fasse pas de reflux, car c'est très douloureux ...cela pourrait expliquer ses pleurs ..Ma petite fille a cessé de pleurer le jour où elle a été traitée pour le reflux ..Elle n a pas eu de sonde et je ne pense pas que ce soit une solution ..500ml par jour c'est déjà bien ...

coucou...je suis suissesse.....
tout d'abord pas de panique....les enfants en Suisse ne décèdent pas de cette malformation... il y a toujours une solution...ne serait ce que la sonde si vraiment rien d'autre ne fonctionne...

- d'abord ...font ils les plaques de tétée à Genève, votre bébé en a-t-il une ? ( mes enfants sont suivis par l'équipe du CHUV)...la plaque aide quand même beaucoup dans les cas de doubles fentes en particulier...

- ensuite si l'enfant a un reflux cela peut effectivement le gêner pour manger...il faut absolument vérifier cela...nos enfants ont plus que d'autres une prédisposition aux reflux gastro oesophagien...

- avez vous essayé d'épaissir le lait...parfois ça aide l'enfant à manger en avalant moins d'air...et puis ça aide aussi en cas de reflux...

les débuts alimentaires avec nos enfants sont toujours un peu chaotiques....ce n'est pas facile....mais vous allez trouver des solutions...
Je peux vous laisser mon numéro privé en message privé .....appelez moi ne serait ce que pour échanger....

Ma fille avalait beaucoup d air...et donc elle ete vite pleine puis elle pleurer beaucoup car ca lui fesait mal...j utilise le meme bibi....et sur les conseil d isa j ai epaissit son lait et ca a ete bien mieux ensuite...bon corage ... C pourtant pas trop mal 500 ...il devrait prendre du poid...meme doucement...c etrange que ca baisse...

je suis d'accord avec les filles le plus important est qu'il prenne du poids 
pour ce qui est de la sonde je pense qu'il la pose en dernier recourt si ton fils venait a se deshydrater par exemple ou a perdre beaucoup de poids
ici mon loulou prenait peu les premiers mois seulement 300g/mois et a 2 mois 1/2 il ne faisait pas encore 5kg
c'est vrai aussi que si jamais il a un reflux cela pourrait expliquer les pleurs au moment du repas

Bonjour lukaas,

Je privilégierai aussi la piste du reflux. Mon fils est sous mopral et ça lui a change la vie. Environ 1 a 2 mois de traitement pour que ce soit vraiment efficace mais au bout de 2 semaines, c t déjà mieux.

Une autre piste si tu as des symptômes digestifs Tél que diarrhée, vomissements ou bruits intestinaux, c'est l'allergie au protéines de lait de vache. 2 semaines avec un lait sans PLV et tu seras fixé. Il y a des tests sanguins et cutanés mais qui ne sont pas toujours positifs même si bebe est allergique.

Pour la sonde, je sais que c'est dur d'y penser mais ça peut être d'une grande aide. Lucas est sous sonde depuis sa bronchiolite a 5 mois. Il mange un peu avant chaque gavage. Tu peux laisser la sonde en place et ne le gaver que s'il n'a pas pris assez au biberon. Il faut éviter de laisser tomber complètement par la bouche. Si tu veux en savoir plus sur la sonde, n'hésite pas.

Bonjour,

Samuel faisait 5,9 a 5 mois.
Il avait beaucoup de reflux, qui ont été traité jusqu’à ses 18 mois, avec de l'inexium.Maintenant plus de traitement, tout est rentré dans l'ordre.Samuel a été toujours au niveau poids sur la courbe la plus basse, après son opération du palais ( 9 mois), il pesait 7,5 k pour ses 11 mois.
Quand tu parles des medecins qui veulent poser une sonde, de quels specialistes tu parlent: pediatre, medecin traitant, chirurgien......

Ma fille Oriane est née avec une FLP bilatérale, elle faisait 3kg 050 à la naissance et ensuite prenait 600g par mois. Donc elle pesait 4kg 200 à 2 mois.
Elle a toujours pris des petites quantités et mettait longtemps à téter car elle se fatiguait. Avant sa première opération (à 3 semaines) elle prenait un biberon de moins que la "normale". Le médecin généraliste nous a dit qu'il fallait la forcer à prendre un biberon supplémentaire, qu'elle allait être opérée et qu'il fallait qu'elle prenne des forces. Ce que nous avons fait, et elle vomissait un biberon par jour. Nous avons très vite arrêté les dégâts. Elle a été opérée à 15h et à 20h elle prenait un biberon. Et à chaque opération ce fut le même scénario, elle remangeait très rapidement, pas le choix, pas de réserves!
Elle pesait 8kg à 1 an (sa sœur faisait 11kg à 11 mois...). Elle a été traitée pour un reflux jusqu'à l'âge de 18 mois.
Je comprends que vous vous fassiez du souci et j'espère que vous allez trouver très vite une solution.
Bon courage

Ma fille ne fesait pas encore 5 kg à 2 mois et demi, elle était bien en dessous. Elle a eu beaucoup de difficulté à boire avec les tétines, elle se fatiguait beaucoup.

Après, elle a eu des reflux et elle en a toujours, elle est traitée avec Inexium également. J'épaissis également mon lait avec du Gulmik et franchement, ça change tout, ça arrive moins vite dans sa bouche, c'est plus pâteux.

Bon courage, ce sont des moments pas évident mais il y a sûrement des solutions...

Merci à vous tous pour vos réponses pertinentes. Je pense en effet que mon enfant souffre de RGO interne. Il a régurgité tout son repas du soir. Je vais consulter mon pédiatre pour en savoir plus et mettre en place un traitement adéquat. Talons aiguillés, peut on garder la fonction de déglutition avec la sonde ? Merci pour vos messages bien utiles et réconfortants.

Mon fils a eu la sonde a 5 mois suite a une bronchiolite qui l'a beaucoup fatigue. Le jour même de la pose de sonde, c'était un autre bebe, plus souriant... Avec sa pédiatre, on a pris la décision de le laisser uniquement sous sonde jusqu'à la fermeture de son palais soit pendant 3 semaines. Le protocole de son chir maxilo prévoit une reprise de l'alimentation par la bouche au bout d'une semaine. Nous avons donc commence la cuillère et très vite, il a augmente progressivement les quantités a la cuillère. Le biberon ayant été une vrai galère (nombreux pleurs), j'ai pris la décision avec le soutien de l'orthophoniste (qui a fait son bilan d'oralite) de ne pas reprendre les biberons. A l'heure actuelle, c'est surtout son allergie au PLV qui empêche une alimentation complète par la bouche.

Pour répondre a ta question, tu peux envisager une sonde pose a demeure, nourrir bebe au biberon et juste compléter ses repas grâce au gavage. Les infirmières t'apprendront a sonder ton bebe et un prestataire te fournira tout le matériel pour les gavages.

Mais commence déjà par traiter son reflux. Mon fils n'était pas soulage par l'inexium, il faut lui donner du mopral adulte, j'ouvre la gélule pour lui donner la moitié le matin et la moitié le soir.

non seulement la sonde permet de garder une alimentation normale..mais surtout IL FAUT absolument continuer à nourrir l'enfant par la bouche et le stimuler dans ce sens. La sonde doit juste aider à compléter...
sinon l'enfant laisse rapidement tomber l'alimentation orale... et ça c'est un vrais problème...

je caricature..mais la sonde est vraiment un problème si on ne continue pas à stimuler la bouche de l'enfant...

par contre je pense qu'il faut vraiment éclaircir cette histoire de RGO avant quoi que ce soit d'autre...et puis commencer par épaissir le lait...ce qui peut déjà aider à tous les niveaux. Le lait épaissir permet un meilleur contrôle de la déglutition... car il passe plus lentement en bouche... cela peut vraiment aider. Et dans les cas de RGO c'est une des premières mesures à prendre avec une position inclinée du lit...et après les repas...

( je t'ai supprimer l'autre discussion où tu posais la même question.... car ça ne sert à rien qu'on en parle à deux endroits.. )

Oui j'ai oublie de préciser que les 3 semaines ou Lucas n'a pas mange par la bouche, nous avions des massages (montre par l'orthophoniste) a faire 10 fois par jour. En réintroduisant l'alimentation a la cuillère, on a diminué le nombre de massage pour finir par les supprimer lorsqu'il a commence a manger de bonne quantite.

Moi j'ai connu le problème avec ma fille. Quand elle est née elle ne buvait pas un gramme de lait donc les pédiatres l'ont mis sous sonde avec de la réeducation . J'ai pensé au reflux, à des maladies... je suis passé par tous les états, colère avec les pédiatres ....
après avis du chirurgien on a supprimé la sonde au bout de 2 mois et demi environs.
Les pédiatres étaient fous, et très en colère mais on a tenu tête. Les premiers jours ont été très dur, elle ne buvait pas beaucoup, mais elle buvait.
Aujourd'hui elle mange comme nous et aux dires de la nounou elle mange même mieux que certains de ses camarades .

Merci pour cette réponse...