Question sur l'opération de la fente palatine

Voilà, je suis la maman d'un petit Johan. J'ai vu qu'il y en a déjà un sur le forum...
Il est né le 28 Janvier 2005 et s'est fait opéré la semaine dernière pour refermer sa fente.
J'ai lu vos divers posts et je ne sais pas la différence entre le palais dur, palais mou, voile...
Ce que je sais, c'est qu'il avait un trou comme si le palais ne s'était pas refermé quand il le devait, il n'avait donc pas la cicatrice que nous nous avons, et sa fente se fesait tout le long de la bouche. Il lui manquait donc de l'os et il n'avait pas de luette.
Le médecin a fait donc une greffe, il a pris de la muqueuse, l'a rabattu sur le milieu.
Il n'y a pas eu de greffe d'os(???).
Le médecin a reconstitué la luette.
On est rentré hier de l'hopital (J+5), il a les bras atellés pour ne pas les plier et mettre les mains à la bouche. Il mange à la seringue, ou à la petite cuillère (vivement qu'on reprenne les bib et la sucette!!!).
On doit revoir le médecin mardi pour voir si tout est OK.
Mais j'ai peur car plusieurs fois mon fils a recraché par son nez le lait ou la nourriture. C'était suite à un éternuement ou quand j'ai appuyé trop fort sur la seringue, il s'était un peu étouffé.
J'ai peur que les points aient cédé. A priori, quand le papa et moi avons regardé, ca a l'air d'être bien fermé.
Combien de temps après l'opération le risque de réouverture est terminé???
Est-ce qu'ils peuvent régurgiter par le nez sans la fente?
Est-ce que vos petits bouts qui ont été opéré ont subi le même mode opératoire que le mien (pas de greffe d'os), et un post opératoire similaire (atelles, nourri par seringue...???

Merci de vos réponses.

alors il y a beaucoup de questions et je ne sais aps repondre a toutes...
pour l'anatomie du palais j'avais fait un post (je rechercherais ..)
le palais dur : la partie dure catilagineuse a l'avant ...palais mou = voile vers la luette

entre parenthese la luette ne sert a rien et mon fils n'en a pas !!!

Anis a Toulouse n'a pas eu de greffe osseuse ...les greffes dans son protocole c'est pour la gencive ...plus tard (vers 4 5 ans) .....

pour le risque de "craquer" ...je crois qu'il faut compter 3 semaines environ ou 1 mois ...
euh je crois aussi que j'ai oublié les autres questions ....

oui ... a Toulouse pas d'atttelles et reprise bib apres 5 jours ....

voila je laisse aux autres le soin de completer ....

Merci beaucoup...

Johan avait donc lune fente concernant le palais dur et mou.
Le médecin a quand même reconstitué la luette, je savais que ça ne servait à rien, enfin si, ça sert aux petits pour respirer et boire leur biberon en même temps.
Mais nos enfants à nous sont super forts et ont réussi à composer avec leur malformation.
J'ai entièrement confiance en l'orl qui a opéré mon fils, c'est une perle rare.
Mais je ne peux m'empêcher de psychoter...
Les régurgitations nasales sembleraient peut être normales et pas forcemment dues à un pb avec la cicatrice...

surtout si il eternue !! et que vous ne voyez rien !!

Bonjour Nasalia et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de Swann qui a 3 ans et qui est né avec une double fente labio palatine.

Le palais dur est l'avant, là où qd tu touches avec ta langue tu sens qu'il y a de l'os.
Le palais mou c'est le voile, à l'arrière. C'est ce qui nous permet de faire différents son.
Je ne crois pas avoir jamais enendu parler de greffe d'os pour le palais. L'os va en fait pousser (d'après le chir de Swann), mais les opé servent à déplier les muqueuses existentes et les coudre ensemble! (en l'expliquant rapidement...).

Swann a eu sa luette de reconstitué aussi, mais je ne pense pas qu'elle lui serve à grand chose.

Pour ce qui est des reflux par le nez. Tout de suite après l'opé il se peut que ce soit de la nourriture qui soit passée par la gorge et remonte par le nez.
Si vous ne voyez pas de trou il y a de grande chance que le palais soit intact. Et je pense que passé le temps de la cicatrisation (15 jours 1 mois je dirais, le temps que le palais ne soit plus inflammé) on peut imaginer qu'il ne se rouvrira pas.

Ceci dit, même si ton loulou a un petit trou qui se forme, certaines fistules se rebouchent toutes seules avec le temps, donc pas d'affolement.

Gros bisous à ton loulou qui doit être bien embêté avec ses manchons (Swann y a eu droit à 3 de ses opé le pauvre lapin...)

Merci encore de vos réponses de mamans expérimentées...
Je vois que les techniques chirurgicales sont à peu près les mêmes partout...
En ce qui concerne la greffe d'os, c'est une personne qui est prothésiste dentaire qui a entendu cela, qu'ils prenaient de l'os au niveau de la hanche...
Quand j'en ai parlé à l'orl, il m'a répondu "moi, mes petits ont assez de cicatrices comme ça, je ne vais pas les embêter en plus avec leurs hanches. Avant, ça se faisait. Mais maitenant, on a vu que l'os peut se souder seul, et surtout dans 18 ans, si votre fils en a vraiment besoin, les méthodes de cellules souches seront au point, et on lui fabriquera de l'os...".
Mais c'est vrai qu'à partir du moment où j'ai appris que Johan avait une fente palatine (4ème jour de vie, après avoir tenté de l'allaiter, vainement, sans que personne ne s'en aperçoive : sage femmes en salle de travail, celles qui s'occupent de lui à la maternité... du coup il n'avait pas mangé du vendredi quand il est né jusqu'au lundi, ils mettaient ça sur le compte d'un allaitement compliqué, ils ont flippé quand ils ont bien voulu regarder avec un peu plus d'insistance et qu'ils ont vu la fente...) j'ai donc entendu n'importe quoi.
Une fente palatine, mais comment ça peut exister. Moi je ne connaissais que le "bec de lièvre", et que sous ce nom là, jamais je ne me serais imaginé qu'un palais ne puisse se refermer.
Il a fait donc un séjour en néonat, le temps d'apprendre à têter au biberon (ça a pris une heure), mais surtout de reprendre du poids (200 g/jour il avait faim...) et de faire tous les tests (écho cardiaque, génétiques...).
"Il ne va jamais pouvoir manger normalement" "on va lui poser un faux palais" "il va falloir lui greffer de l'os"...
Et moi, toute jeune maman de 23 ans, premier enfant, tout s'écroule, on a peur de tout.
Heureusement j'ai vu l'orl qui a opéré Johan quand ce dernier avait 15 j, on ne pouvait avant il était en colloque sur la fente en tunisie (déjà ça rassure, il connait son sujet), et il m'a rassuré énormement.
Tellement, que je n'ai même pas fait de recherches internet pour le renseigner sur le sujet.
D'autant que Johan a assuré pour manger, le premier problème que peut poser la fente.
Mais maitentant que c'est "fini", que j'ai vécu l'opération, je ne veux vraiment pas que ça recommence.
Et quand j'ai commencé à chercher un peu, j'ai eu votre adresse sur un autre forum, et j'ai vraiment besoin de papoter avec des mamans qui ont déjà vécu cela...
Pour l'instant Johan supporte, mais il en a marre de ses manchons et voudrait tellement cela : <mzam< ....

Bonjour Nasalia,
Tu as raison, ça fait du bien de papoter sur le forum avec d'autres papas et mamans qui ont vécu la même chose car même si l'entourage nous soutient, on a encore et toujours besoin de parler, se rassurer..
Ah ces foutus manchons, dur dur pour nos petits bouts. Johan les a eu 15 jours aussi après l'opération de l lèvre (sauf que je lui ai enlevé avant car fianlement il ne se mettait pas les mains à la bouche à cet âge là et ç ame fendait le coeur de devoir lui mettre). il a aussi été nourri à la seringue masi ça ne le dérangeait pas car ça alliat plus vite qu'au biberon vu qu'à l'époque il lui falliat 3/4 d'h pour téter..
Pour la greffe osseuse, il s'agit en effet de la greffe qui est pratiquée pour la fente maxillaire, le prélèvement se fait en effet dans la hanche mais je n'ai jamais entendu dire qu'elle se fait pour le palais.
Comme je te l'ai dit par mail, le palais continue de se refermer naturellement, ais comme tu vois otn médecin Mardi, c'est mieux qu'il te dise ce qu'il en pense lui. mais à priori, pas de quoi t'inquiéter !
Je te souhaite bon courgae pour cette semaine avec les manchons. apèrs, otu le monde sera bien soulagé!
et tu l'as dit toi même, nos bébés sont tès forts et courageux ! si les parents pouvaient prende exemple sur eux !
Bisous
Anne

PS : qu'ils sont BEAUX nos Johan !

calvin a été opéré du palais dur, palais mou, luette. pour ce qui est des renvois par le nez c'est normal puisque la luette sert à refermer la partie "nez" quand on avale et qu'elle ne le fait pas puisque "artificielle". au fils du temps elle pourra faire son rôle avec de la rééducation d'orthophoniste. pour le palais dur, calvin a "deux plaques" qui reproduisent l'os. il a été aussi nourrit à la seringue puis à la cuillère mais n'a plus eu droit à la tétine et au biberon. moi qui m'attendais à ce qu'il réclame sa teuteute!! et bien non! depuis il n'a plus rien!!

pour ce qui est des manchons, il les a eu deux fois( puisque 2 opérations), il finissait par mettre lui même ses bras tendus pour qu'on lui mette!!

et maintenant, il subira une greffe d'os pour finir de fermer son palais (derrière ses dents de devant) vers l'âge de 4-8 ans!!

voili, voilà!!

Tu as raison Anne, eux ils sont hyper forts, nous dans leur positions, nous n'arrèterions pas de nous plaindre... Je suis fière de nos petits, et ils seront plus fort que tous les autres.
C'est loin d'être un handicap, c'est une force.
Mon Johan a toujours fait ses nuits, n'a jamais eu de problèmes pour manger au biberons, fait des sourires dès qu'il se réveille ou qu'on le réveille... sauf en ce moment, il ronchonne mais c'est tout...

Merci pour tes explication Kapmé, c'est très clair

Merci Kaomé, en effet tes explications sont très claires, précises et tu rassures par la même occasion.
Apparemment, les greffes d'os concernent surtout les fentes maxillaires. Quant aux plaques pour le palais, ça doit dépendre des fentes et des chirurgiens.
Cette médecine bouge tellement.
Encore merci

je pense aussi que cela dépend de la technique utilisé!!

Bon, autre petit "soucis", avec quelques semaines de recul : en regardant la bouche de mon amour qui est en train de vocaliser, je ne vois plus le petit trou que nous avions détecté, nous et le médecin.
A-t-il pu se refermer déjà?
Le médecin m'avait dit de ne pas espérer, mais on dirait bien, pourtant qu'il a disparu...

Salut Nasalia!

Je ne sais pas trop quoi répondre, chez nous les trous du palais ont plutôt tendance à s'élargir...
Est-ce que de la nourriture passe dans le nez? C'est le meilleur indicateur je pense.
En tous j'espère pour toit et ton loulou que ce petit trou n'est plus... Une opé en moins ce n'est pas négligeable!

Coucou ruddie,

Pour répondre à ta question, la nourriture ne passe plus par le nez... Alors que ça le faisait quand on avait vu qu'il y avait un petit trou.
Le papa de Johan a regardé également tout à l'heure, et lui n'a plus vu de trou non plus... Etrange, non???
C'est vrai qu'en lisant vos posts, j'avais remarqué que les trous avaient plus tendance à devenir plus importants...
Enfin, Johan est un cas à part, dès le début : mon test de grossesse urinaire a été négatif, oui ceux fiables à 99,9%... Alors quelle surprise de voir que mon test sanguin fait plusieurs semaines après positif...
C'est un petit coquin que j'ai fait...
En tous cas, on revoir son médecin bientot, donc on saura...

j'avais lu dans plusieurs posts ici que les chrirurigens avaient tendance à dire que les trous pouvaient se refermer d'eux mêmes! Si c'est le cas pour toi c'est super
nous ici ça se referme pas du tout, mais la fente a bien 2cm de long!

je pense que ce sont seuls les petits trous qui se referme seuls ..;des l'instant que c'est un peu grands ...ca aurait plutot tendance a s'grandir et se sera refermé plus tard ....chirugicalement ....

je pense que dans ton cas le trouu etait petit ... je crois que pour Anis je vais essayer les yaourt a la cuillere je serais vite fixée ...

il reste à calvin un trou de la valeur de l'ongle du petit doigt et maintenant qu'il" gère ce problème", plus rien ne passe par le nez! la seule chose qu'il ne supporte pas, c'est la pâte feuilletée des croissants qui reste coincée au palais!!

anyna a écrit:

je pense que ce sont seuls les petits trous qui se referme seuls ..;des l'instant que c'est un peu grands ...ca aurait plutot tendance a s'grandir et se sera refermé plus tard ....chirugicalement ....

je pense que dans ton cas le trouu etait petit ... je crois que pour Anis je vais essayer les yaourt a la cuillere je serais vite fixée ...

bon eh bien j'ai essayé ..pas tres concluant ...le yaourt a fini par ressortir par le nez ..mais j'ai l'impression que ca a mis plus de temps (10 15 cuilleres au lieu des 4 5 avant ) ce qui me ferait penser (???) que ca a un peu retreci ...bilan retour au BIBERON !!!

Pff, des petits trous, des petits trous, mais toujours des trous
Je n'arrive pas exactement à voir si c'est fermé (il y a encore les points)...
Mais quand il régurgite : ca passe encore par le nez, mais Kaomé avait très bien expliqué le role de la luette...
Et puis ce n'est plus systématiquement...
Bon, on verra le chirurgien vers le 20... patience...

nous on revoit l'orl le 25 octobre
je dirais qu'apparement le trou de Nathalie à l'air de sêtre réduit mais bon je ne suis pas médecin
C'est vrai que le médecin m'a dit la même chose qu'à toi Nasalia , que le trou pouvait se refermer un peu seul
On verra ça à la fin du mois
Nathalie ne régurgite plus du tout , j'ai même arrété le Gaviscon ( anti reflux ) qu'elle prenait aprés manger je suis super contente

pour ce qui est de calvin, son trou s'est au contraire élargi. on a rendez-vous avec le chirurgien le 04 novembre! on verra bien!!

Bonsoir,

Mon épouse s'est aperçu que Paul a lui aussi un petit trou qui s'est formé à la frontière Palais mou / Palais Dur. Le trou fait environ 2mm de diamètre et semble tout à fait nouveau. Il se trouve que l'on a un RDV fixé avec le professeur Couly lundi pour verifier l'opération du 19 septembre. En attendant,, on aimerait savoir si vous avez une idée du temps qu'il faut attendre pour faire une reprise du palais pour palier à ce désagrément?

Bonsoir,

Tom a été opéré du palais en juin 2004 et il a trois trous qui perciste. En juin 2005, lors de la dernière visite que l'on ait eu avec le chirurgien, il nous a dit de ne pas s'inquièter. De toute façon ils ne peuvent pas réopérer desuite car ils ont déjà bien tiré sur les tissus du palais, recoudre maintenant ne servirait a rien, ça ne tiendrait pas. Donc plus tard mais nous ne savons pas encore quand.

Rodolphe, papa de Tom

decidementces petits trous il y en a ... je proposerait un sondage ... pour voir ...