nouvelle sur le forum

Moi aussi j'avais c appréhensions et en fait tout se passe bien.le regard des enfants est même plutôt positif et il ne se prenne pas la tête comme nous.moi a l'école de ma grande je suis fière quand les gens viennent voir mon fils et j'habite aussi dans un petit village.nous l'opération est prévu le 23 juillet.
Bon courage tu vas voir tout va bien se passer.

Aurelie

merci beaucoup de ton message.
C'est rassurant
bon courage à ton pt bout et vous.

Concernant les enfants pour ma part et bien ils sont bluffants, ils ne font pas attention. Ma petite nièce m'a dit qu'elle voulait avoir un bébé comme moi quand elle sera plus grande (avec une fente, je précise).

Concernant les adultes et bien c'est autre chose. Mon compagnon et moi avons préparé nos familles avec des photos et on en parlait souvent avec eux. Avant qu'ils viennent me voir à la mater, on a envoyé une photo de notre puce et pour les visites, j'avais décidé de les faire en petit comité pour prendre du temps avec chacun. Pour les étrangers qu'on croise dans la rue et qui se penchent sur le landau, on anticipe c'est à dire qu'on dit ce qu'elle a et comme on est très à l'aise et bien ils posent des questions sur les opérations et ils se renseignent sur la fente.

Pour l'instant, je n'ai jamais entendu de choses méchantes sur ma fille mais si cela se présente, je serai remettre les gens à leur place et montrer les dents <grrr< .

A très bientôt

bonjour et bienvenue
Aloïs mon petit bout est né avec une fente labio alvéolaire coté gauche mesurée a 2mm a l'echo morpho aussi et oui elle s' élargis un peu avec ton petit bonhomme mais elle restera étroite dire des spécialiste qui m'ont suivis et en effet a peine 5mm a la naissance
pour les photo tu peux voir mon petit bonhomme dans l'album photo par contre pas encore de après car il sera opéré le 13/08 a 6 mois

merci de ta réponse.
Mais je me rends pas compte de la longueur de la fente car pour moi 8 millimètre c beaucoup donc en plus si elle s'est élargis ça me fait un peu peur, j'avoue.

Moi j ai prevenue les maman suseptible de la voir et d autres non prevenue l on vue et pour l instant pas de remarque desobligante ....moi aussi ca me fesait peur toujours un peu d ailleur car je c que ca arrivera forcement et que je sais que moi aussi je ne laisserai pas ca passe ...j ai moi aussi un fils de 4 ans et rien de ce que pourrai dire ses copain lui ferai moin aimer ca soeur mais c vrai que c est delicat ...vous lui en avait parler un peu ?

Bonjour et bienvenue,
Je suis la maman de Matheo ne avec une fente labiale gauche de 2 mm, il est ne le 24/12/12.
Je ne sais pas si Matheo ne souffrira pas plus de sa date de naissance que de sa fente lol.
Il a été opéré à 1 mois et lors de cette opération on a découvert une fente sous muqueuse et un voile divise. Bref on recommence une opération à la fin du mois.
Nous avions prévenu tout le monde susceptible de le voir avant l'opération. Nous avons envoye des photos à la naissance pour préparer les personnes. On a jamais eu de remarques méchantes heureusement car je suis très susceptible sur le sujet lol.
Mes neveux et nièce 2 ans, n'ont jamais rien vu et n'ont jamais fait de remarque...

séverine...

bienvenue sur le forum ...je n'avais pas vu ta présentation car je crois que tu n'as pas ouvert une nouvelle présentation pour toi...tu peux le faire en allant sous présentation et en cliquant sur "nouveau" en haut à gauche de la page....

enfin..bienvenue... c'est vrai que ces millimètres peuvent sembler énorme vu comme ça... mais c'est assez classique comme largeur de fente complète...mon fils devait avoir un peu près cette largeur là.... tu peux aller voir les photos de son album sous (théo de théomama).

non je lui en ai pas encore parlé, car on attends un peu de voir les chirurgiens à chu Estaing à Clermont;
Voir la psy et le prof Mondié, eux vont nous dire comment lui dire je pense.

Car au début on voulait lui dire que la petite sœur s'était fait mal dans le ventre de maman mais la sage femme de la PMI m'a dit qu'il fallait pas lui cacher qu'elle comprendrait en lui disant des mots simples.
Genre que c'était une petite malformation et que le doct allait lui faire des petits points mais qu'elle serait comme elle.
Comme quoi on est pas doué en psychologie!!

Oui j'espère que ma fille ne sera pas affecté par la bêtise des autres. Mais comme tu dis c'est très compliqué!!


En tout cas merci de ton message, c'est rassurant.

Je souhaite pleins de bonheur et courage à vous.
Séverine

salut séverine

oui c'est compliqué d’expliquer ça à un petit bout nous on savait pas comment lui dire et un livre m'a sauvé la mise, il est juste super "zoé et le flocon de max" de josée despars et anna gyosa (je l'ai découverte sur le forum que ferais-je sans lui :-)

http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

du coup keony pensait que son frère naitrait avec un petit flocon sur la bouche, il a même pas remarquer la fente, ni même ma nièce, il m'a fait rire car après l'opération de la lèvre c'est là qu'il a percuté "mais maman lenny il a une bouche" il a compris que quelque chose avait changé mais sans le définir réellement.
je pense qu'ils regardent en premier nos réactions si nous le vivons sereinement (enfin du moins le mieux possible car on est humain on appréhende tjrs l'inconnu moi le rencontre avec bébé me terrifiait et finalement ça coule de source) ils suivent, ils sont épatant nos loulous.

pour ce qui est du regard des autres c'est pas tjrs facile jamais eu de réflexions non plus mais des regards d'incompréhension, de questionnement ou autres
après perso je m'en fou du regard des autres moi c'est mon fils il est beau, différent ok mais on la voit plus nous la fente, c'est maintenant quand je regarde les photos que ça me faire bizarre j'ai l'impression qu'il a tjrs été comme après l'opération et c'est que le première j'ai hâte de voir la suite

bon courage et pleins d'ondes positives à vous en tout cas et quoi qu'il arrive un bébé c'est le plus beau des cadeaux

merci ytteb974

c'est un très bon témoignage que tu me dis, tu me rassures énormément.

Merci pour les références du livre.

Oui mon bébé sera le plus beau du monde, mais honnêtement j'appréhende beaucoup et le papa aussi.
Mais d'ici septembre aura fait notre bout de chemin à l'idée de la voir un peu différente des autres.

Ton petit est super mimi, as quel âge sa première intervention de la lèvre?
Qui te l'a opéré?

Moi ça sera par le prof Mondié, je pense car pas encore vu mais tout le monde me dit qu'il est compétant, le plus important pour ma fille.

En tout cas merci de ta réponse, je te souhaite pleins de merveilleuses choses avec ta famille et pleins de câlin à ce petit bout.

Bon courage par la suite.

Séverine

Bonjour et bienvenue !

Ma fille est née le 17 septembre 2010. Pour ma part je n'avais pas peur de la rencontrer car je savais que ma fille serais juste la plus belle du monde ! mais son papa apprehendai enormement. Il disait avoir peur d'avoir peur justement. Nous on nous a jamais parler de centimetre de fente donc je sais meme pas a quoi ca correspond. Mais le jour de la naissance on etai juste fou de joie !! Notre fille etai comme prevue juste la plus belle ! Sa fente ? bah..Bizarement on la regarder tout de suite mais apres 1 min on y pensai deja plus ! J'ai des neveux et nieces en bas age on leur a expliquer que le bb de tatie avait un souci a la levre mais que le docteur allai la guerir apres noel. Car elle c'est fait operer le 27 decembre. On leur a bien dis qu'elle avais pas mal. Je me souviens de mon neveu le plus grans alors ager de 6 ans. J'avais ete le chercher a l'ecole, il avais appeler tous ses copains tellement fiere de montrer sa cousine dont il a une relation fusionnelle (toujours le cas d'ailleur) et quand ses copains sont partis je lui ai demander si il leur avai dis que le bb de tatie avait un probleme il ma dis tout betement ah bah non ! Pour lui elle etait juste belle et il en oubliai aussi la fente. Les enfants on jamais fait de remarques. Il faut juste leur expliquer simplement. Ce qui les tracassai plus c'est qu'elle avai pas de dents alors comment elle allai manger sa viande ? lol

Autrement mon fillieul alors ager de 4 ans a tres bien reagi . C'est lui qui etai inquiet pour la viande et il a dis qu'elle avai de tout petits pieds. lol ! Et il y a 3 mois de ca il regardai les photos chez moi et j'ai vu son visage changer devant les photos. Je lui ai demander ce qu'il avait. Il ma demander tout timidement ce qu'elle avait CLoé ? Je lui ai dis tu t'en souviens pas ? Il ma repondu non ! Comme quoi ma fille la pas tromatiser ! Aller garder le moral votre enfant sera juste le plus beau bb ! Et la fente comme nous tous vous allez l'oublier et meme avoir un pincemnt au coeur de changer sa frimousse le jour de l'operation !

merci du fond du cœur de ton message.

Je l'espère que tout mon cœur que tout ira.
Et oui tu as raison il faut dire les choses simplement aux enfants.

Pleins de belles choses à toi et ta famille.

Séverine

oui n'hésite pas à commander ce livre qui a été fait sur mesure par la psychologue de l'équipe flmp qui suit mes enfants à Lausanne.

c'est vraiment un très bon support...et à la fin du livre elle donne aussi quelques conseils....

après ....il faut effectivement rester simple.....et honnête...... et répondre aux questions de l'enfant....nos préoccupations sont souvent différentes des leurs....

Merci Théomama

oui je l'ai commandé mais je suis pas doué car c'est un site suisse il faut un compte PAL et j'en ai pas!

Donc je leur ai envoyé un mail pour savoir si je pouvais envoyer un cheque et dès réception m'envoyer mon livre.
J'espère qu'ils voudront sinon je pourrais pas le commander.

Merci vous êtes tous super, je ne vous connait pas mais vous m'aidez infiniment.

Séverine

Merci pour les références du livre.

de rien pour la référence moi il m'a bcp aider ce livre puis je trouve qu'il explique aussi à l'enfant pourquoi papa et maman sont un peu triste et pourquoi ça prend du temps de s’occuper plus de bébé, mais que ça changera quand le docteur aura réparer le flocon et que finalement tout finit bien.


Ton petit est super mimi, as quel âge sa première intervention de la lèvre?
Qui te l'a opéré?

alors moi je vis à l'île de la réunion alors deux solutions s'offre à moi venir en métropole (on m'avait conseiller nantes et le dr talman) bref je connais personne là bah , j'ai mon grand de 3 ans bref c'était plus une opération mais une expédition et surtout aucun soutien familiale.
on a deux chirurgien ici (pas spécialiste des fentes en plus mais bon) avec le 1 er le feelling est pas passé du tout ,

avec le 2 éme on a rencontré dans la salle d'attente lors du rdv anté natal: des parents , des enfants de tout âge et surtout le plus important on a vu les enfants donc les différents résultats, on a de suite était rassuré et le témoignage des parents très important aussi, le feeling est très bien passé.
il s'appelle dr Harper (il est anglais à la base) je sais qu'il a bossé en métropole avant mais où je me rappelle plus bref. Le plus imporrtant c'est que tu ai confiance en la personne qui aura ton enfant entre ses mains (enfin c'est mon avis)

lenny devait être opéré à 2 mois il a pas put passer la première fois car gros problème au bloc donc on a reporté au dernier moment j’étais dans tout mes états car une journée quasiment ajeun pour un bébé de 2 mois j'ai pété un boulon je leur ai dit mais c'est pas possible de nous faire passer à cette heure là (il a eu une perf vers 13h),
donc reporté à ses 3 mois lenny a été malade pas de bol
donc reporté à ses 4 mois et pour être sur qu'il passe vite et qu'on ne subisse pas les mêmes désagréments, le chirurgien l'avait mit en 1 er en rouge sur sa liste donc il avait 4 mois là on doit programmé opération du palais pour ses 9 mois j'ai peur mais bon faut bien le faire, ce qui est certain c'est qu'il passera encore dans les 2 premiers patient c'est déjà ça de gagner lol.

Moi ça sera par le prof Mondié, je pense car pas encore vu mais tout le monde me dit qu'il est compétant, le plus important pour ma fille.

En tout cas merci de ta réponse, je te souhaite pleins de merveilleuses choses avec ta famille et pleins de câlin à ce petit bout.

Bon courage par la suite


merci à toi et de rien pour la réponse j'étais bien contente de trouver des réponses à mes questions aussi et c'est pas finit je suis une grosse novice en la matière moi, une chose est certaine c'est qu'on a toutes plus ou moins eu les même questionnement, le même ressentit, et ça fait du bien de trouver du soutien et des conseils.

voilà bon courage à vous pour la suite et on attend des nouvelles

severine43 a écrit:

Merci Théomama

oui je l'ai commandé mais je suis pas doué car c'est un site suisse il faut un compte PAL et j'en ai pas!

Donc je leur ai envoyé un mail pour savoir si je pouvais envoyer un cheque et dès réception m'envoyer mon livre.
J'espère qu'ils voudront sinon je pourrais pas le commander.

Merci vous êtes tous super, je ne vous connait pas mais vous m'aidez infiniment.

Séverine

il y a une case pour mettre en euro et modifié le pays, quand tu commandes apparemment il créer ton compte paypal en même temps (dans créer un compte paypal) après tu rentres tes coordonnées de carte et ton, nom, adresses ect.....
oui t'as bien fait d'envoyer un mail, c'est vrai que moi j'ai une amie qui vit en suisse donc c'est elle qui me l'as fait envoyer

merci
oui c'est plus pratique d'avoir une amie en suisse.
Mais je vais bien voir je l'ai appellerai dans la journée.

pouvez vous m'aider à trouver le numéro de téléphone de "la joie de lire" en suisse.
Car le numéro que j'ai ne fonctionne pas (Tél. +4122 807 33 99)
merci beaucoup

séverine

Il faut que tu rajoutes 00 devant le numéro et ça devrait marcher.

http://www.indicatif-pays.com/indicatif-suisse.html

merci beaucoup tu es bien gentille.

Merci TalonsAiguilles
C'est commandé par téléphone grâce à ton renseignement.

Séverine

Contente que ça ait marche .