Nos bébés et la fente labio-palatine
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 toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions

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elodiesamyines
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elodiesamyines


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : ines née le 1 septembre 2012
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MessageSujet: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyMer 7 Nov 2012 - 2:37

bonjour a tous

je me présente Élodie 23 ans. jeune maman d'une petite Inès qui a 2 mois et 5 jours..
lors de mon accouchement on nous a appris que notre petite a une fente palatine postérieur. sur le moment je ne comprenais pas ayant accouche a 8 mois je pensais que c’était pour sa que beaucoup de sage femmes venait voir mon bébé. et la a oreille du gynécologue une sage femme lui parle je me doute donc qu'il y a un soucis et depuis on m'a beaucoup explique beaucoup parlé le pédiatre ,le chirurgien qui opperera ma fille ect..et en mm temps j'ai l'impression que mon mari et moi sommes bien seul face a tous sa..... Inès a un biberon medela special needs depuis la salle de naissance mais est aussi très constipée!! au début je tirer mon lait mais la elle a du lait en poudre. le pédiatre nous a conseille guigoz transit sauf qu'il est vraiment trop épais pour elle...qu'elle lait puis je utiliser? elle me fait vraiment mal au cœur de ne pas savoir téter tellement il est épais ..autre question la crèche refuse de me la prendre car elle s'étrangle avec sa salive (oui par ce que guigoz l'a fait saliver beaucoup) il y aurait il un congés special pour rester avec elle jusqu'a se qu'elle soit operer? help me qu'elle lait puis je utiliser pour la constipation sans qu'il soit épais et qu'elle conges exsite t il?..


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théomama
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théomama


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyMer 7 Nov 2012 - 7:39

coucou....bienvenue ici....

pour le lait .....bon des fois le lait épaissi aide plutôt nos enfants à manger car il réduit les fausses routes à la déglutition......mais si ce lait est vraiment trop épais pour ta fille il faudrait voir avec le médecin pour autre chose.....

Elle avait plus de faciliter à prendre ton lait au départ ?

Citation :
autre question la crèche refuse de me la prendre car elle s'étrangle avec sa salive
Es-tu sûre que cela vient du lait ? certains enfants peuvent avoir du mal à gérer différentes choses dans leur bouche et n'avalent pas leur salive ...ce qui les fait baver....ou s'étrangler.... du coup on a l'impression qu'ils ont beaucoup de salive mais en fait c'est juste parce qu'ils ne l'avalent pas au fur et à mesure....

pour les congés...OUI des solutions existent.....je laisserai les mamans françaises te répondre (parce que je suis suissesse).....tu peux aussi aller voir sous la rubrique des couts et des aides.... https://fente-labio-palatine.forumactif.com/f47-le-cout-et-les-aides
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elodiesamyines
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elodiesamyines


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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyMer 7 Nov 2012 - 11:49

oui avec mon lait cela aller beaucoup mieux !!! celui la on dirait qu'il la gene car trop épais!!
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théomama
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théomama


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyMer 7 Nov 2012 - 17:49

alors peut être vaudrait il mieux essayer de changer de lait....il faudrait voir cela avec ton médecin...
et avec une tétine caoutchouc deuxième âge largement percée tu as essayé ? de ce type là ...
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FANNY/GABRIEL
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FANNY/GABRIEL


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : RUBEN né le 13 juin 2012 avec une FLP complète gauche, Ambre le 3 janvier 2014
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyMer 7 Nov 2012 - 23:13

Bonjour Elodie,

mon fils va bientôt avoir 5 mois, il y a quelques mois j'étais a ta place. le pédiatre m'avait conseillé le lait guigoz confort, qui est épaissi, mais mon fils n'arrivait pas à téter et les biberons durée des heures. j'ai donc changé pour un lait guigoz première age tout simple, j'utilise des tétines comme théomama te montre au dessus, se sont les marques repères de chez leclerc deuxième age avec 3 vitesses. et je n'utilise plus de biberon en verre mais en plastique (sans bisphénol) et j'appuis dessus de temps en temps pour l'aider à boire. mon fils à mis 2mois 1/2 pour bien boire ses biberons. il est vrai que les 1er mois sont difficiles, que les biberons sont long et difficile à donner. maintenant il boit bien et vite 20mns environ pour boire 210ml. il te faut t'armer de patience.

pour ton congés il existe l'AJPP, allocation présence parentale. regarde sur internet sur le site de la CAF si tu remplis bien les conditions d'obtention. je te conseil de prendre rendez-vous avec le médecin généraliste qui suit ton enfant et de lui demander de te faire une demande de prise en charge à 100% pour ta fille et de remplir ta demande d'allocation. le formulaire pour le 100% c'est le médecin qui la et pour la demande d'AJPP tu peux l'imprimer sur le site de la CAF. il te faudra envoyer un certificat médical et un courrier recommandé à ton employeur. fait vite les dossiers d'AJPP ne sont pas pris en priorité sa peut-être long. c'est pour 6mois tu touche environ 950euros c'est renouvelable une fois soit au total 1 an auprès de ta fille. tu peux faire une demande auprès de la maison du handicape MDPH de ta région pour toucher l'AEEH c'est une allocation complémentaire.
j'espère t'avoir aidé, hésite pas venir sur le site
bon courage
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Laurent.Vanessa
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Laurent.Vanessa


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyJeu 8 Nov 2012 - 11:10

Bonjour,

Pour l'alimentation je ne peux pas d'aider car notre fille n'est pas encore née.

Pour le congé, effectivement, il existe le congé de présence parentale. Tu dois retirer un formulaire auprès de la CAF. Le montant est de 42,20€ par jour pour une durée limitée à 22 jours par mois soit environ 928€.

Comme je suis fonctionnaire, j'ai le droit à 20€ par jour pour une durée limitée à 22 jours par mois soit 440€ avec le CGOS. (je ne sais si c'est le cas pour toi)

Ce congé de présence parentale peut être modulable. Tu peux par exemple reprendre ton activité à mi-temps.

Bon courage dans tes démarches et gros bisous à ta petite Inès.
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elodiesamyines
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyJeu 8 Nov 2012 - 14:09

bonjour

isa en salle de naissance les sages femmes m'ont donner le biberon haberman ,c'est pour cela que le lait trop epais ne passe pas.
lundi en consulation avec le chirurgien il nous a dit de continuer avec celui la puis encore un mois après l'opération...
j'ai envoyé un mail au site novalac en expliquant un peu le style de biberon,on m'a répondu que novalac transit + n'est pas épais je vais donc essayer celui la....
au jour d'aujourd'hui inès boit des biberons de 140ml après elle est trop fatiguée pourtant j'appuie pour ne pas qu'elle tete et donc se fatigue(conseil du chir)
je me suis rendu a la clinique ou je travail(je suis aide soignante en service de rééducation)donc beaucoup de patient font des fausses routes je suis malheureusement habitué! enfin tous sa pour dire que je devais reprendre le boulot le 9 décembre mais il me reste des congés j'ai pris un moi pour être avec elle car j'ai vraiment peur qu'elle s'étrangle chez la nounou.
demain matin je vais aller a la caf pour demander tous se qu'il est possible de faire pour que je reste avec elle jusqu'au moment de son opération et les suites.
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elodiesamyines
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyJeu 8 Nov 2012 - 14:17

je voulais aussi vous dire que je lis plusieurs fois par jour le forum j'ai mis du temps a m'inscrire mais je suis contente de l'avoir fait,vous êtes vraiment très gentil et sa fait beaucoup de bien. ma grande sœur a perdu les eaux le même jour que moi,nous avons toutes les 2 accouchées a 8 mois (nous étions prévu toutes les 2 un mois après jour pour jour le destin fait les choses bizarrement par moment) mais j'ai toujours tendance a comparer nos filles sur les quantités de biberons,la prise de poids je ne devrais pas mais sa se fait naturellement!!
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théomama
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyVen 9 Nov 2012 - 7:46

j'espère que ça ira mieux avec le nouveau lait....attention au "trop liquide" aussi si il y a des fausses routes...
Pour éviter les fausses routes il faut que la personne soit le plus assise possible...les jambes d'équerre par rapport au tronc...la tête ne doit pas être en arrière mais droit voir sur l'avant....(essaie d'avaler la tête en arrière c'est plus dur... )

pour nos bébés c'est pareil....il faut viser cette position le plus possible....car cette position tonifie la bouche et aide à éviter les fausses routes....Cela aide aussi le bébé à mieux téter....

Ma fille a une fente palatine sous muqueuse (une forme particulière de fente du voile) mais elle a aussi des troubles neuro et m'a fait des fausses routes durant des années...j'ai du épaissir tous les liquides jusqu'à ce qu'elle ait 2 ans....je ne pouvais pas lui donner à boire du froid par exemple..etc...Alors j'ai potassé ce sujet Wink

Bon on te tient les pouces pour que ce lait soit mieux adapté....et tu fais bien de voir si tu peux rester avec ta fille plus longtemps ...

Elle sera opérée quand ?

Finalement tu ne m'as pas répondu...si elle avale sa salive ou non ?
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyVen 9 Nov 2012 - 13:53

bienvenu 3


Pour le lait pareil pour mon fils il était constipé à la maternité car les puéricultrices voulaient qu'il prennne absolument le lait épaissit pour pas qu'il perde trop de poids, il avait trop mal au ventre le pauvre.Mais dès qu'on est rentré à la maison je lui est donné du guigoz transit,il est épais et avais du mal a passer dans le bib,je suis donc passé au guigoz classic et c'était vraiment mieux.

Pour le biberon nous s'était le bib de marque nûby avec le corps souple en silicone pour aider bb à téter.
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyVen 9 Nov 2012 - 23:50

je suis allée a la pharmacie hier prendre novalac transit il n'est pas épais,passe vraiment bien dans le biberon est waowwww elle boit !!!! durant la journée pour faire la transition avec ce nouveau lait elle a bu 140 ml toutes les 4h avec une fois novalac une fois guigoz ...c'est royal hihihiiii elle mange et va a la selle..alors que toute la semaine avec ce fameux guigoz transit j’appuyai pour elle puis elle prenait 40 a 50ml et refuser plus si je forçais elle vomissait

isa la salive elle ne le ravale pas mais il n'y a que depuis cette semaine qu'elle nous a fait sa avant elle n'avait pas autant de salive mais elle grandit cela doit etre normal...
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptyVen 9 Nov 2012 - 23:53

elle sera opérer début mars...en octobre le chir nus avait dit juste après les fêtes et maintenant il me dit que son matériel ne risque de ne pas passer dans la bouche d'Inès il ne veut donc pas l'endormir puis ensuite se rendre compte qu'il ne pourra pas opérer donc mars sur!!!!
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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  EmptySam 10 Nov 2012 - 10:22

super que ça soit plus facile avec ce nouveau lait.....!

pour la salive....je ne sais pas...les bébés salivent beaucoup quand ils font leur dent mais là ça semble quand même un peu tôt.....

enfin....bon c'est pas très grave....

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MessageSujet: Re: toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions    toute nouvelle maman qui a beaucoup de questions  Empty

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