Opération voile du palais

Bonjour à tous

Ma petite fille qui va avoir 7 mois est née avec une fente palatine isolée. Elle doit se faire opérer à la fin du mois prochain par le Pr Simon à Nancy. J'avoue que plus le temps passe, plus l'angoisse apparaît... J'aurais aimer avoir des témoignages de parents étant passés pas là :
* Déroulement de l'opération ?
* Prise en charge de l'équipe soignante ?
* Traitements et soins post-op ?

De plus on vient de diagnostiquer dans son cas que la fente palatine est due à une maladie génétique appelée délétion 22q11. Quelqu'un est il dans le même cas ? Quelles sont les conséquences dans la vie de tous les jours ?

Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour,

je suis la maman d'une fille âgée de 6 ans et qui a été opérée d'une fente palatine isolée à l'âge de 6 mois à l'hôpital central à Nancy par le Dr SIMON en 2006.

Je comprends ton inquiétude et si cela peut te rassurer, l'intervention s'est très bien déroulée et à ce jour ma fille ne garde aucune séquelles de cette fente (pas de problèmes de prononciation ni autre, un suivi orl reste nécessaire mais comme pour nombre d'enfants).

Je ne sais pas si les techniques et les prises en charge ont changées mais pour nous l'intervention à eu lieu très tôt le matin et ma fille a eu ensuite une sonde naso gastrique pendant quelques jours pour s'alimenter et une prise en charge de la douleur par un morphinique pédiatrique le premier jours.

Ce que je n'avais pas anticipé c'est qu'à la sortie, pendant qq semaines (peut être 2 ou 3), elle a dû porter des manchons en carton fabriqué par l'hôpital pour l'empêcher de mettre les mains à la bouche et permettre une bonne cicatrisation.

je reste dispo si vous souhaitez plus de renseignements sur cette période.

Bon courage pour cette période qui arrive.

coucou.....
je vais repasser quand j'aurai plus de temps.....
mais je pourrais répondre à tes questions...et puis j'ai aussi une connaissance des maladies génétiques et du 22q11....

à plus

Bonsoir,

J'ai été opérée d'une opération du voile du palais au CHU de Nancy, par le professeur Stricker, qui a formé Simon, il y a peut être déjà dix ans. J'avais un léger soucis, mon voile du palais (luette) était quasi-inexistant. Je parlais ainsi beaucoup par le nez. L'opération a consisté a prélever de la peau dans ma gorge pour la greffer sur ma "luette". J'étais petite mais j'ai un "bon" souvenir de mon hospitalisation. J'ai du être alimenté par câble par le nez pendant 3 jours environ. Je suis restée une semaine à l'hôpital, coté médocs, anti douleurs, anti inflammatoires, mais c'est classique. L'équipe médicale était sympa, très attentive, les infirmières aussi. L'opération a été une réussite, remarquée par les équipes que j'ai pu consulter ultérieurement. Une fois, sortie de l'hôpital, je n'ai plus jamais entendu parler de mon voile du palais. Ma voix est devenue un peu plus aiguë. Seule chose que je peux remarquer, j'ai parfois une gêne dans la respiration, comme si j'avais un peu trop d'air, mais cela reste rare. Voilà

me revoilà....
bonjour et bienvenue sur le forum. bienvenue à vous trois d'ailleurs....puisque vous êtes trois nouveaux membres ici

sttif...je pense que l'opération que vous avez eu était une vélopharyngoplastie. Cette intervention consiste à rabattre un lambeau dans le pharynx sous le voile afin de diminuer le passage d'air et de nourriture par le nez. Ma fille a subit cette intervention car elle avait elle aussi un voile très court lié à une maladie génétique. d'ailleurs c'est bien le voile qui pose problème dans de telle situation....car la luette en elle même on peut très bien s'en passer. Mon fils né avec une fente unilatérale complète n'en a d'ailleurs pas.


chtioloute

bienvenue.....as tu pu déjà posé ces questions à ton chirurgien ? car souvent ce sont les mieux placés pour répondre. D'une part parce qu'ils ont tous leur protocole ...d'autre part parce que les protocoles changent parfois.

- souvent on se rend la veille à l'hôpital. Et l'enfant , surtout si il est jeune, est pris tôt le matin. Il doit être bien sûr à jeun depuis une certaine heure la veille....généralement l'anesthésiste donne des infos sur ce sujet.
- ensuite l'enfant part en salle d'op....il faut compter en général 2h30 d'opération....puis l'enfant revient en salle de réveil.
- dans certains hôpitaux les parents ne sont pas les bienvenus en salle de réveil...mais sinon on peut retrouver notre enfant à cet endroit là. L'enfant passe souvent au moins 2h00 en salle de réveil...c'est un moment parfois un peu compliqué car les enfants peuvent être très agités au réveil....même sans douleur.
Souvent les bébés ont effectivement de la morphine en post op......et vont peu à peu se rendormir.
La reprise de l'alimentation peut varier d'un chir à un autre. Ils sont peu à poser des sondes....disons que la plupart interdisent le biberon durant quelques semaines pour ne pas que la succion tire sur les files. Et mettent des manchons à l'enfant. Et soit dit en passant les parents utilisent souvent des protèges poignets pour roller comme manchon. Perso j'en avais fait moi même pour qu'ils soient doux, adapté et moins rigides.
En post op....les enfants ont souvent des antidouleurs encore quelques jours et des antibiotiques pour prévenir tout risque d'infection. La plupart du temps il n'y a pas vraiment d'autres traitements à faire.

bon pour parler maintenant du 22q11 :

je suis plongée jusqu'au cou dans ces histoires de maladies génétiques car ma fille est porteuse d'une délétion 4q21. Je suis en contact avec d'autres parents d'enfants porteur de maladie génétique...dont des 22q11.
Alors en général les enfants qui ont une délétion 22q11 vont pas trop trop mal. Ils ont bien souvent d'assez bonnes compétences intellectuelles, qui leur permet de suivre pour l'essentiel à l'école. Ce qui leur est par contre plus difficile ce sont les compétences sociales...et la maturité.
Mais tu sais cela varie beaucoup d'un enfant à l'autre....le mieux que vous pouvez faire c'est mettre toute la stimulation nécessaire en place pour que votre fille se développe au mieux. Il ne faudra par exemple ne pas attendre pour mettre en place de l'orthophonie si vous voyez qu'il y a des difficultés au niveau du langage. Car la fente + le 22q11 peuvent poser plus de problèmes que chez un enfant qui a juste une fente. Et la communication est très importante...d'autant plus chez un enfant qui a cette délétion. Il faudra bien vérifier aussi les oreilles afin de s'assurer qu'il n'y ai pas de liquide derrière les tympans et que l'audition soit parfaite. C'est courant chez les enfants qui ont une fente palatine.
Après ...pour tout le reste il va falloir voir comment votre fille évolue....chaque enfant fait son propre chemin même si sa maladie est connue.
Il y a par chance beaucoup de site et d'info sur la délétion 22q11 car c'est relativement fréquent.
Généralement quand on découvre un 22q11 on fait aussi des échographies pour contrôler la morphologie des reins et du coeur.....est ce que ça a été fait pour ta fille?

bon courage pour tout cela ......

Bonjour à tous et merci pour vos réponses.

Helu ton post me rassure beaucoup sur ce qui attend ma minette. En effet, ayant vu le Pr Simon en rendez vous rapide, je savais juste que l'opération allait durer 1h30, que l'ORL allait regarder ses tympans et les perforer si nécessaire et qu'elle allait avoir une sonde nasale 5 jours. Je sais que c'est juste un mauvais moment à passer...... Je suis soulagée de savoir qu'on a un si bon chir

Pour la délétion 22q11, merci théomaman pour tes infos, je t'avoue que nous avons appris la nouvelle il y a seulement 15 jours et on nous envoie un max d'infos à la figure avec course chez les médecins, j'avoue que j'émerge à peine et que je commence juste à relativiser.
En effet le tableau qu'on nous énumère avec la délétion est assez noir mais je me dis qu'avec de la chance tout ira au mieux pour ma puce. A l'heure actuelle, l'écho cardiaque est ok, ils ne pensent pas à un problème aux reins, on fait un bilan immunitaire mais avec assez d'espoir puisqu'elle n'a jamais fait d'infections depuis sa naissance. Pour le développement, je ne sais pas. Au jour d'aujourd'hui tout à l'air bon elle a même un super tonus musculaire, voir beaucoup de forces selon les médecins. Depuis l'annonce de sa délétion on a presque sabré le champagne quant elle a commencé à s'asseoir toute seule. On espère juste qu'il en sera de même avec la parole etc..... car à ce jour on ne sait pas si les proportions d'enfants qui souffrent de troubles d'apprentissage sont nombreux ou non..... alors on prie pour que sa délétion se cantonne juste à une fente palatine......

Merci encore pour vos réponses, ça fait du bien de savoir qu'on est pas seuls

oui avec cette délétion parfois les problèmes sont plus subtiles....il peut y avoir des problèmes de comportement plus difficile... plus de lenteur à acquérir des apprentissages...plus de difficulté dans l'apprentissage de notions abstraites....
Généralement ils constatent que les enfants ont un démarrage plus lent mais qu'il rattrape vers 6 ans....
chez les plus grands on voit souvent un décalage au niveau de la maturité....surtout dans les compétences sociales....

bref...il faut avancer pour savoir.....et surtout mettre de l'aide en place sans attendre si nécessaire.....

Bonjour et merci beaucoup pour votre message de soutien.

Nous attendons nous aussi sa première opération avec une certaine appréhension même si raisonnablement rien ne la légitime.
Ca doit faire partie du paquet émotionnel qu'on reçoit quand on devient parent...

A notre tour de vous envoyer toutes les ondes positives possibles pour l'intervention en souhaitant avec vous que sa délétion soit la plus restreinte possible.

Bon courage.

bonjour

ma fille qui a 2 ans est dans le même cas que la tienne, elle est née avec une fente vélopalatine et une micro délétion 22q11
tout les examens qu'on lui a fait son normaux
et hier on a refait une prise de sang pour contrôler l'immunité
pour le moment elle n'a pas de retard, juste un peu au niveau du langage. (ces soeurs n'ont pas parlé tôt non plus donc je m'inquiète pas trop pour le moment ), il faut donc qu'on surveille de prêt ces oreilles
il faut qu'on commence aussi des exercices de souffle car en cas de micro délétion le voile est un peu fainéant

si tu as des questions n'hésite pas

à plus

Bonjour à toutes

Je reviens vers vous après un petit moment pour vous donner de bonnes nouvelles.

Ma minette a subi son opération qui s'est merveilleusement bien passée. Il n'y a aucune comparaison entre avant et maintenant : la nourriture est devenue un plaisir pour elle, elle a découvert sa langue d'où de nouveaux sons.....
On les espère de plus en plus nombreux maintenant avec la perforation de ses tympans et son suivi ORL.
Avec la délétion on nous conseille de la stimuler sur le langage mais pour le reste, pour l'instant que de bonnes nouvelles !!!!!!

On croise les doigts pour que ça continue.

A bientôt

merci pour ces bonne nouvelles....

et vous êtes conseillés pour la stimulation ?

Bonjour

Non nous ne sommes pas conseillés pour la stimulation. Notre pédiatre PMI pense attendre encore deux mois et si le langage (syllabes) n'apparaît pas on commencerait l'orthophoniste. Ce que je trouve un peu tôt !?!

bon c'est vrai qu'avant 18 mois ça fait tôt...à moins qu'il y ai vraiment un gros gros problème (absence de babillage par exemple...ou babillage pauvre, problème alimentaire etc)
...mais cela dit c'est très bien d'être conseillé par une orthophoniste....et d'avoir une guidance à ce niveau là....surtout pour les petits.....Là où mes enfants ont été opérés...ils font des groupes de parents pour une guidance orthophonique dès que l'enfant à 18 mois afin de partir dans le bon sens....
l'orthophoniste peut vous donner les choses à faire et celles à ne pas faire pour stimuler le langage...
et avec un 22q11 ...ton pédiatre a raison de prendre les devants.....mieux vaut trop que pas assez avec nos enfants.....crois en mon expérience...... le langage c'est fondamental....car si les enfants peinent à ce niveau là, en plus d'autres fragilités ou difficultés liées à la maladie génétique, alors ils peuvent développer des problèmes de comportements qui peuvent être très très lourd à gérer....
il est donc primordial qu'ils puissent avoir toutes les chances de leur côté pour le langage....et que si le langage peine à venir d'autres mode de communication soient très vite mises en place.....

donc je pense que c'est bien pour vous d'avoir un suivi précoce.......