Angoisse avant la première opération

Bonjour,

Ma petite puce née avec une FLP bilatérale devait se faire opérer de la lèvre le 26 juillet. Elle souffre également d une petite CIV et d'une CIA et a le coeur sur la droite. J ai reçu hier un appel du chef du service d anesthésiologie de l hopital en me proposant d avancer l opération au 5 juillet! en m expliquant qu en fait tous les anesthésistes ne souhaitent pas endormir Alice vu ses soucis de santé! Rassurant... mais que lui s'en chargera. Je lui ai simplement rappelé que le chirurgien exigeait que ma puce pèse 4kg pour l opérer qu elle était actuellement à 3kg740 (elle a 2 mois mais est née de petit poids). Il me dit qu il va revoir avec le chirurgien. Ce matin, je reçois un appel de la secrétaire du chirurgien pour me dire que le chirurgien exige bel et bien les 4 kilos et me proposer de fixer une date après la mi aout!!! ce qui ne m arrange absolument pas d un point de vue timing, familial (le papa ne sera plus en congé) et professionnel. Je me suis emballée au tél, j ai appelé la pédiatre pour lui expliquer. Elle comprend que reporter l opération ne m arrange pas et va voir ce qu elle peut faire... si elle peut faire qqch. Ma puce fera peut etre 4 kilos pour le 5 mais difficile de le savoir maintenant. Elle a prescrit du Caloreen à ajouter dans les biberons. Dur dur déjà le stress de l opération, je m étais préparée pour fin juillet et tt change mnt...

bon alors ça n'engage que moi mais pour l'opération de ma fille ils m'avaient proposé début juin et vraiment je n'étais pas prête, ma fille non plus car on nous avait dis que ce serai en septembre. Et pareil niveau organisation ça n'aurais pas été simple, du coup j'ai refusé.
Si tu ne le sens pas réfléchis bien mais c'est peut être pas la peine de te mettre la pression surtout que ce n'est pas dis que ta fille fasse le poids demandé d'ici là...

A mon avis elle serait pile poil au poids demandé elle prend en moyenne 250gr sur 15 jours. Reporter à mi aout me semble loin, surtout que son bourgeon la gene tres fort pr respirer elle a un monito pour surveiller ses apnées. Je prefere avancer meme s il va falloir que je me prépare que reporter. Mais je me rappelais pas le stress intense a l approche de l opération...

alors question bête mais pourquoi ils ne l'opèrent pas du coeur d'abord?

car la CIV est en bonne voie pr se refermer seule mais on ne sait pas quand, la CIA c est rien et le coeur à droite ça ils ne vont pas le changer. Il fonctionne bien quand meme.

Citation :

en m expliquant qu en fait tous les anesthésistes ne souhaitent pas endormir Alice vu ses soucis de santé! Rassurant... mais que lui s'en chargera

et bien personnellement d'entendre un truc pareil moi ça ne m'aurait vraiment pas rassurée ....

bon si les chir veulent un certains poids c'est parce que les enfants statistiquement supporte mieux les anesthésies quand ils sont plus grands et plus gros.....et vu les problèmes de coeur de ta puce etc....et bien je pense que les anesthésistes ne veulent pas prendre de risque...mais c'est aussi pour le bien de ta fille....

sincèrement je pense que dans pareille situation l'important c'est que tout se passe bien pour ta fille ..même si ça chamboule votre planning familial......alors la seule question à mon avis est de savoir si les risques sont vraiment plus élevés à l'opérer avant l'été plutôt qu'après.....
enfin moi en tant que parent je m'en tiendrais à cela......

Bonjour, je peux comprendre que lorsque l on se prepare et que l operation est repoussée c est dur.Mais l anesthesiste m a dis aussi qu il fallait que l enfant soit de bon poids et en bonne sante car il y a quand meme une imtubation et leur poumons ne sont pas encore au top.Ils ne veulent prendre aucun risque avec des ptits bout.Et tu sais, mon loulou est un gros bb mais s il a un rhume avant l operation c est decalé aussi.Il y a toujours un risque de report.Peut etre aussi qu il va y avoir les conges d ete donc.. Ton mari a peut etre des journees de presence pour enfant malade a son travail? c est ragant mais dis toi que ce sont des professionnels qui pesent le pour et le contre c est plutot rassurant a entendre.Allez courage!

oui c est sûr qu il faut que ce soit le mieux pour elle mais c est eux qui proposaient d avancer l opération. Si je n avais pas fait la remarque pour son poids, je ne pense pas que l anesthésiste s en inquiétait. 3kg810 ce matin c est jouable, juste mais jouable. Le fait que je doive reprendre le travail en septembre c est aussi niveau financier car avec le congé pour assistance médicale je ne touche même pas la moitié de mon salaire. Le dossier pour les alloc majorées est en cours mais bon... Dur dur en tout cas. Vivement que ce soit derriere nous.

oui ce n'est pas normal que les mamans doivent reprendre le boulot tant que leur enfant n'a pas fini d'être opéré
surtout que ton bébé présente quand même plusieurs problèmes....tu devrais pouvoir toucher des aides financières....tu auras la réponse quand ????

bon pour les opérations.....cela dit, beaucoup de bébé se font opérer tôt...et parfois juste quelques jours après la naissance....et je dois dire que tout se passe bien aussi même si on sait que les risques sont moindre si on attend un certain temps et poids.
Disons que là c'est aussi que ta fille cumule.....bon la CIA ne pose effectivement pas forcément problème pour ces opérations (ma fille s'est faite opérer un bon nombre de fois malgré sa CIA) Et pour la CIV si ils n'interviennent pas c'est que ta fille n'en souffre pas ...ça arrive qu'ils doivent opérer tôt pour les CIV si elles sont importantes.

Bon et bien......tu nous donneras des nouvelles pour ces dates......

on attend d être convoqués pour voir si elle rentre dans les conditions d octroi puis il faut attendre un bon mois pour la décision.
oui elle cumule... on va voir la généticienne mi septembre. c est peut etre aussi parce qu elle a le coeur à droite que ca les stresse...
oui je donne des nouvelles en espérant qu'elles soient bonnes...

ben ils pouvaient pas vous donner un rdv en génétique avant septembre ???

bon y'a rien qui urge...mais quand même....d'autant qu'ils auraient pu profiter de l'anesthésie pour faire les prélèvements sanguins si la génétique veut faire lancer des recherches .....ça évite de devoir repiquer les enfants .....

Apparemment pas de place disponible avant. On y est déjà allés pendant ma grossesse et on a déjà fait caryotype de nous 2 et d'Alice + cgh micro array qui a révélé que j'étais porteuse d un gêne de la surdité et ma fille aussi mais cela ne veut pas dire pour autant qu elle sera sourde. On a fait les tests orl, une oreille a répondu et pas l autre. On y retourne début juillet... En recherchant un peu j ai vu qu il existe le syndrome de VACTERL à différents stades de gravité qui regroupe des anomalies des vertèbres, oesophage, anus, coeur, radius ou rein et mains. Ma puce a 3 de ces anomalies coeur bien à droite, tourné vers la droite, CIV et CIA, hémivertèbre lombaire qui cause une scoliose et peut etre la même chose au niveau des cervicales mais il faut attendre 6 mois pour voir correctement, reins fusionnés en fer à cheval et une côte en plus d un côté. Ce syndrome associe souvent une artère ombilicale unique et un faible poids de naissance ou retard de croissance in utéro ce qui était le cas de ma puce également. Donc je me pose pas mal de questions. Maintenant les médecins ne l ont jamais évoqué et je sais qu il existe des tas de syndromes... Je ne sais pas si la généticienne pourra apporter quelque chose en plus mais ça fait long d attendre septembre. Mais même si on met un nom sur ce que ma puce a, cela ne changera rien à ses soucis...

oui et bien sort quand même le nom de vacterl quand tu verras la génétique.....au cas où ....

et comme tu dis le diagnostic ne changera les soucis..... mais parfois ça permet d'anticiper sur les problèmes et de bénéficier d'une meilleure prise en charge y compris au niveau des aides financières...

Voilà j'ai la date pour l opération d'Alice, ce sera le 18 juillet, dans 3 semaines, ça diminue et le stress augmente. Je me suis pris la tête avec la secrétaire du chirurgien car elle a été assez désagréable. Elle doit bouger des patients pour caser ma puce et ça l embête. J ai vu la pédiatre aujourd'hui pour mon ainé et lui ai parlé du syndrome de VACTERLS pour ma puce, ils y ont aussi pensé. la généticienne nous en dira plus en septembre je l'espère.

Citation :

Elle doit bouger des patients pour caser ma puce et ça l embête

mais parce qu'elle devait annuler de opération pour d'autres ?

Bonjour, c est une bonne nouvelle! mon ptit lou se fait operer le 19 juillet et moi aussi je commence a stresser dur dur de ne pas y penser! Bon courage a vous et a votre petite puce.Dans 1 mois ce sera deja une chose de faite et un mauvais souvenir...

Ah ben on se suit, c est sa première opération aussi? il a quel type de fente? oui vivement que ce soit derrière nous, en attendant 3 semaines de stress...
@théomama: le chirurgien revient de congé pour opérer Alice et il n avait donc pas de bloc à cette date là. Ils bougent les patients d un autre chirurgien dentiste le temps de l'opération d Alice et la secrétaire m a raconté que c était difficile, qu'elle devait passer bcp d appels... mais c est leur popote interne quelque part je n ai pas à savoir...

C est clair que la secretaire n a pas a te faire subir les problemes d organisation.Chacun son probleme... Si tu lui demandais elle prefererait nettement son probleme au tien...il y a des personnes qui ne se rendent pas compte.Enfin, le principal c est qu il a une place et que ta pepette est prete.Pour mon loulou, c est aussi une flp bilaterale complete,c est sa 2eme operation il aura 8 mois, ca concerne sa levre et son voile.La 1ere concernait aussi sa levre et son seuil narinaire.Ca ete mieux que je l imaginais,il s est bien reveille car l operation de la levre ne durait qu 1h 1/2 donc pas endormi longtemps.Il a bien mangé l apm et beaucoup dormi (dans les vapes).Le lendemain, pareil d ailleurs nous sommes rentre le soir.Il avait du doliprane pour la douleur que j ai peu donné car il ne souffrait pas.Par la suite, il y a eu des soins pour empecher les croutes de la cicatrice de durcir.Voila, je ne peux pas te dire si ca va etre pareil mais c est vrai qu ils gerent bien la douleur de nos tout petit.Cette fois ci par contre nous sommes prevenus qu Eloan va avoir plus mal et la reprise de l alimentation plus difficile.Mais bon, j essaye de ne pas y penser je verrai au jour le jour.A bientot pour des nouvelles

Citation :

mais c est leur popote interne quelque part je n ai pas à savoir...

absolument !!!

Bonjour, je viens de m apercevoir que tu as deja un petit bout porteur d une fente et que tu connais donc ce qui ce passe avec l operation de la levre.Ce que je t ai ecris t a ete inutile desolé... Par contre j ai vu les photos de ta puce c est la copie conforme a mon loulou enfin du moins sa particularité.Elle est vraiment mimi.J espere que tu profites bien de tes journees pour te changer les idees.

non pas inutile, mon ainé avait effectivement une fente labiale mais petite, elle n allait pas jusqu au nez et donc operation moins lourde que pour Alice je suppose car rien à la gencive sauf une petite encoche. Ici avec sa fente c est difficile d imaginer le résultat et puis on s habitue malgré tout et apres l opération, il faut se faire à un nouveau visage. J essaie de me changer les idees comme je peux car bcp de rdv medicaux et ma fille a d autres soucis que sa fente. On revoit le chir lundi, je suppose qu il donnera plus de détails sur ce qu'il va faire exactement.