Mathilde née avec une fente labio alvéolaire

Bonjour,

Je m'appelle Amandine, j'ai 30 ans. Nous habitons Yvetot en Normandie. J'ai accouché d'une petite fille Mathilde le 31/03/12. Elle est atteinte d'une fente labio alvéolaire droite unilatérale. Je l'ai appris le 17 novembre 2011 lors de la 2ème échographie. Cela a été un traumatisme pour moi, j'ai eu énormément de mal à accepter cela. J'ai même souhaiter le pire, ce que je regrette beaucoup maintenant. Depuis qu'elle est née, mes peurs se sont envolées, je ne vois plus le soucis. Elle a été opérée le 27/04 au CHU de Rouen par le Pr Bachy pour refermer sa lèvre. Pour la gencive, ce sera plus tard!

Je serai heureuse de discuter avec vous et de partager nos histoires!!!

bonne journée

Amandine

bienvenue Amandine....

tu es passée par tous les stades par lesquels beaucoup d'entre nous sommes passé....

super de voir que tout va mieux.....et que ta puce va bien.....

Bonjour Amandine et bienvenue

Bienvenue

coucou bienvenue a toi tu verras les levres sont tres riches de surprise et la cicatrisation aussi!! moi meme j'ai un pt lou de 14semaines aujd né avec une fente labiale partielle du cote droit et j'ai pose la question pr sa gencive et ca ne veut rien dire on verra au moment des dents definitives mais feront quand meme une petite radio vers les 1an 1anet demi pr voir si os ou pas ;-)
sa gencive est fort fendue???
elle a ete aussi operee 'tres' bebe comme notre petit Maïlo a 15j la on est en soins post op et on a commence l'endermo ;-)
bonne continuation ;-)

Merci pour vos messages!!!

J'aimerais savoir comment vous avez vécu l'annonce lors des echo ainsi que la "vue" lors de la naissance. L'annonce a été un choc pour moi mais la vue une délivrance : ce n'était pas si terrible que ça!!! Je m'en veux d'avoir pensé le pire et je dois dire que savoir que d'autres ont pensé comme moi ou l'ont vécu comme moi serait un petit soulagement!

bonne soirée!

Salut
Alors pour l'annonce, moi, j'ai flippé le jour même et le papa à l'écho suivante (le lendemain) qui a confirmé et précisé l'ampleur. C'est assez difficile à décrire... Peur que ce soit très grave surtout...

La rencontre : fantastique ! Fente ou pas, ce que je voulais le jour J c'était voir ses yeux. Et j'ai de la chance, il a des grands yeux magnifiques qui étaient grands ouverts dès notre 1ère rencontre ! Je pouvais pas rêver mieux En phase avec mon ptit lou lol
Et ensuite, oui, la fente pas impressionnante en fait. Comme bcp de mamans, je pense, j'appréhendais... il vaut mieux partir négative et être soulagée !
Suis très touchée par les témoignages des parents qui découvrent la fente à la naissance car ils n'ont pas eu notre chance de pouvoir se préparer et tout le chemin que l'on fait pendant la grossesse, ils doivent le faire avec leur petit bout entre les bras.

Le pire ça a été la rencontre... avec la généticienne avant l'amnio qui nous prépare au cas où il y aurait un problème génétique impliquant qu'on nous proposerait une IMG... 5 ans d'essais bébé ; petit lou qui s'accroche tout seul ; sa découverte au bout de 3 mois (!!) ; à mon propre étonnement, je l'ai aimé dès que je l'ai vu à cette 1ère écho et là, à peine le temps de réaliser notre bonheur, on nous dit qu'il y a une éventualité qu'on nous enlève notre bébé... Horrible!
Donc je n'ai pas pensé au pire, j'ai eu peur du pire mais dans ta situation, je trouve qu'il ne faut pas que tu culpabilises ! Je suis sûre que tu feras toujours le meilleur pour ta fille. D'avoir pensé au pire qqpart, c'est aussi parce que tu ne voulais pas qu'elle souffre, je ne pense pas que ce soit pour ton confort personnel et encore moins avec la volonté de lui faire du mal. Et puis peu importe, c'est ce que tu fais aujourd'hui qui compte

C'est précieux de connaître les expériences de chacun, ça aide beaucoup en effet ! J'ai été très bavarde, place aux autres parents

Citation :

L'annonce a été un choc pour moi mais la vue une délivrance

ça fait 14 ans que je vois des familles qui vivent l'annonce de la fente durant la grossesse....et 14 ans que je les vois vivre la même chose que toi....

cela a été mon cas aussi....

Ma pucinette qui fait d'énormes sourires à toutes les personnes qu'elle voit!!!

Bienvenue Amandine,

Ma fille est née avec fente palatine qui n'a pas été détectée à l'échographie. La sage femme me l'a annoncé à la naissance de la puce (Née à Lillebonne), sur le coup je n'ai pas réalisé ce qui se passait je ne connaissais pas ce type de pathologie (comme la pluspart d'entres vous je pense jusqu'à ce qu'on y soit confronter). Le lendemain de la naissance nous avons été transférés au Centre Flaubert au Havre pour lui faire des examens et notamment savoir si la fente palatine n'avait pas un lien avec la maladie de Pierre Robin (écartée par la suite) et c'est là que le monde s'est écroulé pour moi : cette annonce plus la séparation d'avec ma fille, un cauchemar à l'époque. Heureusement nous avons bien été soutenu surtout par les infirmières en néonat, adorables! Puis suivi pour son opération par le professeur Bachy au CHU de Rouen à 18 mois, un excellent chirurgien infantile! Noémie est suivie tous les ans par le professeur. Tout ça pour dire qu'avec le soutien des proches, celui du personnel hospitalier et sa compétence et bien sûr l'amour que l'on porte à notre enfant c'est l'essentiel pour affronter ce type d'épreuve.
Plein de courage pour ta puce qui est adorable

Je n'imagine même pas si je l'avais vu à la naissance!! Je pense que l’instinct maternel prend le dessus mais ça doit quand même être traumatisant. J'ai eu 4 mois pour me préparer, c'était pas de trop!!! Vu qu'il y a de gros antécédents dans la famille de mon conjoint, cela faisait partie des choses qu'ils vérifiaient à l'echo spécifiquement. C'est pas comme si ils le voyaient par hasard. Mon conjoint a eu une fp, sa mère et sa grand mère aussi, si ça c'est pas héréditaire!!!

Le Pr Bachy est vraiment un super chirurgien, dommage qu'il parte à la retraite!!!! Son remplaçant sera très bien également! Notre prochain rdv n'est qu'en mai 2014, je peux souffler un peu!

Ta fille a eu une fp "uniquement", rien n'est visible à l'extérieur? Je mets entre " " ...

Bonjour, je m appelle catherine, maman d un petit garcon ne avec flp bilaterale.Il y a des avantages et des inconvenients a le savoir avant.Dans les deux situations, il faut digerer la nouvelle et assumer son role de maman.Dans mon cas, surprise a la naissance.Je suis tombée enceinte d Eloan 10 mois apres avoir accouché d une petite pepette qui est decedée a la naissance et qui etait desirée depuis 10 ans..Je ne vous cache pas que la grossesse de mon petit bout a ete stressante,si en plus,on m avait parle de sa malformation, j aurai deprimé.C est sur, a la maternité ca ete dur car meme si rassurée par l equipe medicale,je me posais enormement de questions et gros usage de mouchoirs en papier.Mais bon, eloan etait la,en bonne santé et il fallait etre "zen" pour qu il le soit.En plus,j avais prevu de prendre un conges parental donc je peux m en occuper. Tout est bien qui fini bien...

J ai oublie de mentionner que l equipe medicale qui s est occupé d Eloan est l equipe du professeur MONDIE (CLERMONT FERRAND).C est un chirurgien d une gentillesse extreme et son equipe est sympathique.D ailleurs, il nous a recu le jour meme de la naissance, enfin du moins le papa car moi je ne pouvais pas me lever.Il a propose un autre rendez vous 2 jours apres pour que je puisse assister et poser mes questions.Genial

C'est vrai que l'annonce de la fente palatine de ma fille a été un choc , sur le coup face à l'inconnu je n'ai pas réalisé, c'est surtout le lendemain quand nous avons été transférées sur Le Havre, là je ne t'explique pas, comme dit Catherine "gros usage de mouchoirs en papier"... Elle est née avec une fente palatine interne la miss sans aucun antécédents familiaux mais le medecin traitant m'a demandé si il y avait déjà eu le même genre de pathologie dans la famille et m'a parlé de l'hérédité en terme de fente palatine. En vue d'agrandir la famille, je suis un traitement d'acide folique pendant 3 mois pour diminuer les risques de fente palatine, affaire à suivre...As tu pris de l'acide folique Amandine avant et/ou pendant ta grossesse, je te demande cela par rapport aux antecedents familiaux du côté de ton mari? Effectivement, le pr Bachy est excellent et son successeur le dr Leca semble tout aussi bon d'après les commentaires très rassurants des membres hauts normands du forum.
Au final, je ne sais pas ce qui est mieux de l'apprendre pendant la grossesse ou à la naissance de l'enfant? Le stress, l'inquietude sont tout autant présents, mais après tout dépend de l'expérience de chacun. Quelle aurait été ma réaction si je l'avais su avant, je me suis posée la question de nombreuses fois, il est vrai que j'aurais été plus stressée pendant la grossesse je pense mais avec une anticipation sur la nouvelle d'où une meilleure préparation avec peut-être un peu moins d'appréhension.
C'est vrai l'instinct maternel est présent quelquesoit le problème rencontré pour notre enfant et c'est ce qui nous aide à affronter l'adversité. Des amours nos enfants, on les adore pour le meilleur et pour le ... meilleur bien sûr

Non je n'ai pas pris d'acide folique avant. Je ne savais pas que ça réduisait le risque sinon, je l'aurai pris, aucun doute la dessus. Je crois que je préfère le savoir avant, j'ai eu 4 mois pour me préparer, voir les différents intervenants, me rassurer sur le fait que ce n'est pas vital... Même si la fin de grossesse a été gâchée à cause de ça!m

bon pour l'acide folique...on ne sait pas vraiment si ça a un effet préventif pour les fentes... contrairement au non fermeture du tube neural pour lesquelles l'effet est largement prouvé...

oui c'est vrai que ce diagnostic prénatal gâche la fin de la grossesse et suscite bien des soucis...mais bon....on est content d'être prêts à la naissance....

Oui j'ai regardé le sujet "sondage de prise d'acide folique pendant la grossesse", finalement c'est du 50/50, des enfants naissent avec fente malgré le fait que les mamans ont été sous traitement d'acide folique. Mais il n'y a pas d'autres moyens d'eviter cette pathologie (enfin je pense), au final on tente notre chance en se disant que peut-être ça peut marcher...pas simple d'aller déjouer la nature...
La peur de l'inconnu fait que la pluspart d'entre nous préfère savoir avant et donc se préparer à l'annonce avant la naissance. Le tout est d'être bien entouré au moment de cette annonce par les proches et le personnel médical qui saura trouver les mots pour rassurer les parents. Ce qui n'empêchera pas malgré tout les doutes jusqu'à l'accouchement.

Citation :

Mais il n'y a pas d'autres moyens d'eviter cette pathologie (enfin je pense)

non en effet. Et puis il faut de toute manière prendre cet acide folique pour prévenir les spina bifida. Mais disons qu'il ne faut pas penser que parce qu'on prend de l'acide folique il n'y aura pas de fente.