biberons le stress

Bonjour je suis la maman d'une petite Olivia qui a bientot 8 mois (6mois 1/2 corrigé),elle a une fente labio palatine ainsi que des pieds bots (je sais ca n'est pas le même forum )
Pour Olivia les biberons ca a toujours été la galère, on l'a d'abord forcé, a la demande des medecins car elle ne grossissait pas suffisament,avec le biberon medela haberman,depuis 2 3 semaines on n'y arrive plus, elle grandit et devient plus forte, donc nous la laissons boire a sa guise, sachant qu'elle ne reclame jamais. Elle buvait environ 120, puis on faisait une pause de 2 min et elle rebuvait 60-70
malheureusement depuis 3 jours c la galere elle ne boit plus que 60 d'elle meme puis hurle. La cuiller pareil un moment ca allait, puis elle a fait une bronchiolite et depuis impossible la cuiller...
Elle doit se faire operer le 2 aout a Lille j'ai peur qu'elle ne soit pas assez grosse,j'ai peur des suites opératoires et puis surtout je voulais exprimer un peu ce qu'on vit car c'est tres difficile
certains d'entre vous ont ils vecu ca?
en tout cas merci pour ce forum il aide beaucoup

coucou et bienvenue parmi nous à toi et à ta puce....

pas facile d'être face à un enfant qui ne veut pas manger.....

alors en général les enfants porteurs de fente n'ont pas trop ce problème de refus ...ils ont du mal à manger surtout les premières semaines mais après ça roule....

est ce que tu as l'impression qu'elle fatigue? que ça lui demande trop d'effort ? ou que quelque chose la dérange ?

quelle tétine utilises tu ?

Oui c'est un peu ce qui m'inquiete, j'espere que ca va se résoudre avec l'opération mais je e mise pas tout dessus.
Elle ne fatigue pas, quand elle etait plus petite c'etait le cas, mais maintenant c vraiment un refus, on a pas l'impression qu'elle ait mal non plus, elle est sous inexium pour son reflux.
Comme tétine j'ai tout essayé , 1000 tetines différentes, bouillies, percées...ce qui marche le mieux c'est le haberman. Enfin on s'accroche de toute facon on ne baisse pas les bras

oui ben c'est compliqué de comprendre ce qui fait qu'un enfant ne veut plus manger ...si ça dure il te faudra aller en parler avec le pédiatre

en fait ça fait des mois, avec des pires ou ça va mieux et d'autres ou c'est pire. Le pédiatre pense que ça peut être du à la fente qui rend le fait de manger désagréable pour elle mais je ne sais pas trop. J'ai peur que la fente ait bon dos...nous nous laissons quand même jusqu’à l'opération après on verra

cc a tu essayé les tetine deuxeme age en caoutchouc a bout rond???tu les fait bouillir pr kel soit bien molle et tu agrandit le trou!!!petite astuce appuie sur la tetine en mm tps ke ta fille aspire ca lui facilitera la tache!noé a huit mois et on le fait encore ca l aide bien!!!!!!j espere ke ca marchera!!!!je c ce k a le stress ns aussi on a tt essayé!!!mm haberman!!!!!!mais ca na pas marché!

de plus je pense ke si ca repasse par son nez ca doit bien lui etre desagréable noé lui contrairement aux autres enfant boit allongé il prefere!!!!!!!!!!!!

bon disons que tout cela est quand même sans doute lié à sa fente....manger leurs demande parfois tant d'effort que les enfants désinvestissent un peu cette histoire...

après tu comprends qu'avec la même fente certains enfants vont bien se débrouiller et d'autres auront plus de peine parce que les compétences motrices de l'enfant sont différentes.
Certains chir mettent un faux palais , qui pour certains enfants est salvateurs......(mon fils en a eu un)....mais d'autres ne le font pas....

bon cela dit c'est vrai que ta puce gagnerait à avoir un palais fermé plus vite .....
Elle n'a encore pas été opérée du tout du palais ? il fait tout en un fois en aout ?

sinon le reste de la motricité va comment ? elle se développe bien ? elle a une prise en charge (kiné ou autre) pour ses pieds ?

oui elle n'a qu'une opération car seul le palais est touché, elle n'a pas de fente labiale. Je pense peut être commander une tétine nuk pour fente peut être que ça irait. Boire allongé me fait un peu peur par rapport aux fausses routes comment fais-tu?
Le reste de la motricité ca va,elle est super et tres souriante c'est la plus belle (bien sûr). Pour ses pieds elle a eu des plâtres pendant environ 2 mois, maintenant elle a des attelles (chaussures avec une barre qui les relient) qu'elle a le droit d'enlever 4h par jour et bientôt 8h. bien sur ca l'a un peu bloquée pour se tenir assise tout ca mais pas d’inquiétude tout ça est normal elle se rattrape. Elle a de la kiné 3 fois par semaine (avant c'etait 5 fois c'etait pas evident). Voila c'est que deja un bébé c'est beaucoup de soucis, alors un bébé avec des petits problèmes...Je me dis que quand elle aura 1 an le plus dur sera fait au niveau santé et elle n'en aura pas de souvenirs (heureusement )

pour les fausses route le mieux c'est quand même assis...les jambes bien à angle droit par rapport au tronc la tête pas penchée en arrière...c'est ce qui tonifie le mieux la zone orale...et évite les fausses route...et c'est quand même la position la plus recommandée avec un enfant qui peine à boire...

oui ça vous fait un départ pas évident c'est sûr....la kiné n'a aucune connaissance au niveau de l'oralité ? parce que certain kiné connaissent aussi des choses pour aider à ce niveau là...
à la tasse tu as déjà essayé...?

non le kiné ne sait pas. je vais voir une pedo psy ds 2 semaines pour voir si ca n'est pas un trouble de l'oralite, j'ai vu un osteopathe aussi. j'ai essayé le verre a bec une fois mais je dois retenter
en tout cas merci

bonsoir
ton histoire me touche enormement et je sais ce que c'est le stress du biberon...
Hanna est née avec une fente labio maxillo palatine totale bilatérale et il est evident qu'elle a plus de mal à prendre ses biberon que son frere au meme age.
Je connais maintenant bien notre petite princesse et je sais maintenant qu'il lui faut du temps pour manger. ca lui demander de l'effort. la cuillere ce n'est pas trop son truc (ou alors yahourt au chocolat ou aux biscuits... elle est tres tres gourmande!)
je me rends compte qu'elle mange beaucoup plus au biberon qu'a la cuillere.
Hanna a un faux palais. elle le garde uniquement pour l'alimentation et elle l'enleve d'elle meme.
je fais comme elle veut pour l'alimentation.
elle adore la blédine chocolat + lait le matin elle vide le bib en un rien de temps
lorsque je la vois je ne peux qu'etre tres fiere de notre petite. elle a toujours le sourire et elle se bat. c'est une sacrée lecon de vie!

Citation :

non le kiné ne sait pas. je vais voir une pedo psy ds 2 semaines pour voir si ca n'est pas un trouble de l'oralite, j'ai vu un osteopathe

ouais...bon.....souvent les plus aidant quand même avec les bébés qui peinent à manger c'est de rencontrer une orthophoniste spécialisée dans la prise en charge des tout petits...
avant d'aller chez le psy chercher des raisons psy...il faut quand même se poser la question des raisons physiologiques....

et que dit la pédopsy ???

comment ta fille buvait tout bébé....en dehors de ce que tu as déjà décrit.....elle a eu du mal à téter ? déglutir ? autre ?

j'ai vu une orthophoniste qui travaille dans le service qui s'occupe des fentes palatines a lille, pour elle ca n'est pas le souci car Olivia sait tres bien téter quand elle veut. Le problème c'est que souvent elle n'aime pas. Elle m'a dit d'essayer d'autres tétines pour voier. La pédo psy je ne l'ai pas encore vue, c'est un peu un dernier recours car on a l'impression d'avoir fait tout ce qu'on pouvait, on prend un peu tout avis et tout conseil car la guerre a chaque biberon c'est tres dur pour des parents.
Ma fille en fait sait téter avec le haberman, elle a fait un gros reflux qui maintenant va mieux.
enfin on s'accroche

bon ben j'espère que la pédopsy pourra vous aider...mais c'est vrai que malheureusement c'est compliqué de trouver des solutions quand les enfants ne courent pas après la nourriture....

Bonjour!!
Je ne poste pas pour te donner de réponse ou t'aider car je suis plus ou moins dans la même situation que toi.
Leah (5 mois maintenant) est née avec une FP postérieure ce qui fait qu'elle n'a jamais pu téter toute seule alors, tant bien que mal, on l'aide en appuyant sur le biberon en silicone de la marque Nuby (http://www.lechaletdemilie.fr/333-437-large/nuby-biberon-silicone-nurser-210-ml-tetine-0-mois.jpg)
Elle n'a jamais été une grosse mangeuse mais depuis un mois, elle boit de moins en moins et on peine pour lui faire prendre 300 ou 400 ml par journée
Je l'ai amené chez le médecin, pédiatre, chirurgien toute les semaines à peu près et tous me disent que ça n'a pas de rapport avec sa fente étant donné qu'avant ça ne lui posait pas plus de soucis que ça.
A part ça, elle est en super forme et souriante mais elle ne mange pas beaucoup du tout et j'ai l'impression de me 'battre" avec elle du matin au soir. Face à ses refus, le moment du biberon est devenu un vrai stress également
Alors, moi je pense (même si le chirurgien n'est pas d'accord) que c'est parce que plus elle grandit, plus elle se rend compte qu'elle ne maîtrise pas sa succion et sa doit la frustrer de ne pas pouvoir téter à son rythme.
J'ai tenté les tétines en caoutchouc sur des biberons rigides et elle commençait à téter puis s'énerver de ne pas pouvoir "pomper" le lait facilement.
J'ai trouvé des tétines en latex de la marque Nuby, j'espère qu'elles s'adapteront à ses biberons! comme ça on pourra lui donner quelques coups de pouce.

Citation :

plus elle se rend compte qu'elle ne maîtrise pas sa succion et sa doit la frustrer de ne pas pouvoir téter à son rythme.

c'est intéressant comme hypothèse....bon il faut aussi s'assurer que ce n'est pas le reflux qui l'embête...même si j'ai bien compris que ça semblait mieux aller....
mais dans ce cas ce qui est étrange c'est qu'elle ne veuille plus la cuillère non plus

bon les filles.....si ça dure et que vous voulez échanger avec des mamans qui connaissent très bien ces problèmes d'alimentation il vous faut venir sur le forum pierre robin....parce qu'ici c'est vrai que les enfants porteurs de fente n'ont pas trop de difficulté une fois passé le problème "mécanique" du départ...

http://pierre-robin.bbactif.com/

les mamans auront plus de conseil....et d'idées là bas...même si il n'y a pas de baguette magique...il est difficile de faire manger un enfant qui ne veut pas.....mais disons que ce qui se fait souvent c'est d'enrichir la nourriture pour qu'elle gagne en calorie vu les petites quantités....

théomama a écrit:

c'est intéressant comme hypothèse....bon il faut aussi s'assurer que ce n'est pas le reflux qui l'embête...même si j'ai bien compris que ça semblait mieux aller....
mais dans ce cas ce qui est étrange c'est qu'elle ne veuille plus la cuillère non plus

En fait, c'est pas qu'elle veut pas manger à la cuillère...c'est qu'elle veut absolument tenir la cuillère pour manger elle-même! elle pique des crises quand je lui "interdit" de la prendre
Au final, elle joue plus qu'elle ne mange
mais justement, c'est cette volonté de manger toute seule à la cuillère qui me fait penser que ça la saoule de pas pouvoir maitriser non plus sa succion

théomama a écrit:

bon les filles.....si ça dure et que vous voulez échanger avec des mamans qui connaissent très bien ces problèmes d'alimentation il vous faut venir sur le forum pierre robin....parce qu'ici c'est vrai que les enfants porteurs de fente n'ont pas trop de difficulté une fois passé le problème "mécanique" du départ...

http://pierre-robin.bbactif.com/

les mamans auront plus de conseil....et d'idées là bas...même si il n'y a pas de baguette magique...il est difficile de faire manger un enfant qui ne veut pas.....mais disons que ce qui se fait souvent c'est d'enrichir la nourriture pour qu'elle gagne en calorie vu les petites quantités....

Merci! bon, depuis 2-3 jours elle a repris un peu un rythme "normal" puisqu'elle prend 4 biberons de 130 ou 150ml sans faire de crise.
Je croise les doigts pour que ça dure mais je comprends pas pourquoi

Bonjour,

Mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche, il a 3 mois. il y a qq semaines, alors que l'alimentation au biberon Habermam se passait relativement bien, il se mettait à hurler dès qu'il avait le bib dans la bouche et n'valait plus rien. J'étais désemparée et le moment du biberon était devenu un véritable calvaire. Un 1er pédiatre me disait que ça venait surement de la fente puis, m'a parlé d'intolérance au lait de vache (mouais...), donc changement de lait ; au bout de 15 jours, tjs la même chose. Je l'ai emmené voir un autre pédiatre qui lui a trouvé du muguet dans la bouche. On l'a traité et tout est rentré dans l'ordre.
Juste pour vous dire que des fois on focalise sur la fente mais ça peut être tout autre chose, de bien plus classique.
Bon courage à vous, en espérant que tout s'arrange.

Citation :

Je croise les doigts pour que ça dure mais je comprends pas pourquoi

tu sais les enfants ont des passage comme cela......

d'ailleurs que ce soit pour la nourriture ou d'autre chose beaucoup de chose restent totalement incompréhensibles dans l'éducation de nos enfant

bonjour,

Pour ma fille depuis sa naissance le bib a été un calvaire. Au début elle ne savait pas têter donc il a fallu lui apprendre. Après elle ne buvait pas assez aux dires de pédiatres. J'ai même culpabiliser et penser que j'étais une mauvaise mère. Et elle est passée à la cuillère et là encore galère certains jours. A force je me suis blindée elle mange bien à un repas moins à certains. Depuis quelques semaines, elle est à 2bib par jours matin et soir et le midi purée+yaourt et à 16h yaourt + compote.
Et je me suis aperçue qu'elle se lassée du lait nature à tous les repas. Donc Essaye de lui donner du lait mais aromatiser (carotte courgette tomates pour les légumes chocolat vanille caramel pour le reste) pour nous ça marche peut être que pour toi aussi ça marchera.

bonjour a toutes, ca fait longtemps que je ne suis pas venu par la. Je suis tres occupé. (dailleur theomama je me demmande comment tu fais pour etre toujours la a 100%).
Moi aussi je suis passé par la alimentation difficile avec stelly et bien au bout 29 mois et bien pour ma part c'est toujours la galere lol, mais avec le temps on laisse coulé donc on se prend moins la tête disons que stelly mange au repas mais il faut insister et négocier, je fesais la purée du midi et nous avons laissé tombé apres 4 mois d'essaie et 400g de perdu, la texture la gene toujours autant ainsi ke les morceaux. Nous sommes repassé a la purée magasin des 8 mois(ouh jsuis super heureuse...(ironi) mon porte monnaie en prend un coup.
Par contre petite elle ne voulai plus du lai dans son bib et a 3 mois elle était deja au lait aromatisé. et elle n'a accepter que la cuillere a 9 mois.
Mais bon avec tout ca elle se porte super bien, cest culpabilisant que son enfant ne mange pas mais ils ne se laissent pas mourrir de faim. Cest juste a nous de nous dire si il mange pas tempis laissez et il mangera mieux le prochain coup.
Mais oui je vois la différence avec mon 2eme, stelly 29 mois 10.100kg et mon petit 5 mois 7kg elle va bientot etre battu lol.
Jcroi qu'il faut pas trop se poser de question car plus on sen pose plus cest galere, jme suis pris tant de fois la tete avec ca, maintenant jai appri a me libéré de cet emprise de nourriture et ca roule. Si elle mange pas tempis.
Bon courage a vous mais vos loulou ne seront probablement pas des gros mangeur tout simplement.

oui c'est ce que j'essaie de me dire.Ma collègue a une petite fille de 5 ans sans souci particulier, et ca fait 5 ans qu'elle galere...quand on en parle ca ressemble beaucoup a ce que je vis avec Olivia...d'un coté j'espère que c'est dû à la fente et que ca partira après...
enfin on verra elle grossira quand elle voudra.
Merci beaucoup en tout cas d'avoir répondu

Moi quand je vois la différence de gabarit avec ses cousines qui ont juste un mois d'écart (Leah fait 5kg500 pour 60cm à 5 mois), ça me rajoute une pression supplémentaire les jours où elle ne mange pas beaucoup...
je me dis qu'on y arrivera jamais à rattraper ce retard de croissance (parce qu'il faut bien avouer, elle a le gabarit d'un bébé de 3 mois) alors c'est clair qu'en tant que maman, ça me met encore dans une situation d'échec par rapport à son alimentation (je n'ai pas réussi à tirer mon lait pour l’allaiter) et même si je pense que je fais ce que je peux vu la situation, j'ai toujours peur que ce soit de ma faute si elle prend mal le biberon

ne tinkiet pas stelly etait pareil au meme age aujourdui elle est toujours en dessous des courbes. (jen profite pour te dire que si tu regarde mon carnet de santé j'étai idem nos deux courbes se suivent parfaitement.) mais je ne suis pas resté mince lol. Ne tinkiet pas et lache du leste tu ten portera mieux je pense, je sais jétai comme toi cest facile a dire mais pas facile a faire car ya des jours on a beau se dire cest pas grave elle mangera mieux apres mais en fait a linterieur cest plus fort que nous.
L'avantage cest que moi jpeu la laisser manger de tout sans restriction malgré ca elle ne grossit pas plus, elle est comme ca elle aura bien le temps de grossir ensuite. Il faut se dire que tant qu'il n'y a pas une grosse cassure dans la courbe il n'y a rien d'alarmant, plus tu vas avancer et plus tu lachera du leste mais il faut du temps, cest parfois long courage mais ne te fai pas de soucy, et je croi kil faut arrété de comparer nos enfants au autre, ils grandisse tous a leur rythme et une enfant n'es jamais pareil qu'un autre elle fera dautre chose en avance sur eux tu verra. courage