resultat de l'echo de plus en plus de question

bonjour ,
je me suis inscrite sur se site il y a a peu pret un mois quand nous avons apris que notre bb avez une fente labiale ,nous venons de passez une echo de controle pour avoir plus d'information sur la fente de notre bb il s'avére que la fente et labiale palatine ainsi que la gencive au moin on et fixer l'echographe nous a dit que notre bb ne serez pas operer tout de suite je voudrais savoir se qui et le mieux pour lui j'ai peur d'attendre et qu'il souffre plus? est ce qu'il opére le palais en même temp que la lévre ? et pour la gencive comment sa se passe ? a chaque rdvde plus en plusde question nous passe par la tete et encore plus en vue du jour j .La sage femme nous a donner le non d'un psycologue mais est ce vraiment utile ? merci par avance pour tt vos reponse

coucou alors ton bébé n'aura pas mal. Une flp ne fait pas mal. C'est à vous de voir par qui vous voudriez que soit suivi votre bébé. En ce qui concerne les opérations il faut voir avec le chirurgien le protocole car tous n'opérerent pas au même âge et certains ferment la lèvre et le palais d'un coup, d'autre non. Pour la gencive ça sera plus tard. Et puis pour voir un psy, il faut en avoir envie, ressentir le besoin. Si le papa et toi le vivez bien, c'est peut être pas la peine

coucou

tout d'abord pas d'inquiète ton bébé n'aura pas mal une FLP ne fait pas mal de toute façon il va naître comme ça donc pour lui il ne connait que ça

Concernant les opérations chaque chirugien utilise un protocole différent
Moi mathéo est né donc avec une FLP
1ere opération de la lèvre à 1mois et demi
2ème opération il avait 7 mois fermeture quasi totale du palais puis retouche de la lèvre
l'autre opération machoire est prévue normalement bien plus tard entre 6 et 7 ans et là on parle de greffe osseuse mais là je ne suis pas calée car je n'en suis pas là j'en saurais plus car j'ai rdv le 1/02 avec le chirugien

a bientôt
Isa

coucou

c'est vrai que l'on se pose toutes énormément de questions. En attendant d'avoir des réponses plus précises de la part du chirurgien tu peux regarder sur le site certaines mamans indiquent le protocole utilisé par leur chirurgien.
pour la douleur, ils n'ont pas mal lorsqu'ils naissent pour eux c'est naturel d'avoir cette fente.
Pour le psy, ca dépend de toi et de ton compagnon. Pour ma part j'ai trouver plus de réconfort sur le site et auprès des équipes du chirurgien ou de certains personnels (néonat, gynécologie,...) que vers un psy. Car même si écouter rassurer c'est leur boulot, j'ai toujours préféré parler avec des personnes vivant le même problème ou des personnes qui connaissent les tenants et aboutissants de cette malformation.
Mais quoi qu'il arrive c'est à toi de décider psy ou pas avec ton conjoint ou seule, chacune de nous vit les fentes de nos enfants différemment.
Courage et n'hésite jamais à parler pour un coup de blues , une bonne nouvelle CA FAIT UN BIEN FOU

bonsoir!
Comme t'ont dit les filles ton bébé ne souffrira pas de sa fente sa ne fait pas mal pour eux c'est naturel ils sont comme sa.
Les opérations sa dépend du chirurgien qui opérera pour nous sa s'est passé comme sa
6 mois : lèvre, voile du palais et retouche de la narine
15 mois palais dure
et la prochaine il me semble (j'essait de pas y penser!) vers 4 ans.
Le psy on nous la pas proposé mais comme nana j'ai trouver beaucoup de réconfort de soutien et de réponses ici et sa m'a suffit. J'avais l'impression d'être mieux comprise par des gens qui avaient vécu et qui allait vivre la même chose que moi.

bonsoir
merci toutes pour vaut reponse en effet j'ai trouver beaucoup plus de reponse sur ce site et en trés contente car les questions se bouscule a chaque rdv je penser aussi que le psy ne m'aiderait pas beaucoup mais je prefere quand meme avoir l'avis d'autre personne qui vive la meme chose.

ce n'est pas d'un psy dont vous avez besoin...mais d'un chirurgien !!! afin qu'il vous explique tout cela !!!
fais aussi attention aux théories des échographes, gynéco et sage femme qui bien souvent ne connaissent pas bien la problématique....quoi qu'ils en pensent !

et le forum......qui comme tu l'as compris , parle de fente......

alors une fente labio maxillo (gencive) palatine se prend en charge de différents manières....
déjà je dois te dire que le bébé ne souffre pas....au pire il peine à manger....mais il ne va pas plus souffrir si sa fente est opérée un peu plus tard....et au niveau esthétique non plus puisque le bébé se fiche de son apparence....si il y en a qui souffre à cause de cela ce sont les parents...pas les bébés.
ensuite il faut comprendre que les chir opèrent de différentes manières.....selon leur conviction et habitude :

- la lèvre : peut s'opérer assez vite après la naissance ou plus tard. Avantage du vite: et bien la fente visible est fermée. Inconvénient: comme rien n'a été fermé derrière ça tire plus sur les tissus de la lèvre au risque que la cicatrice soit moins jolie...et puis les risques anesthésiques qui sont plus élevés chez les tout petits....et diminuent avec le temps. Cela peut aussi entraver une bonne avancée dans la croissance du maxillaire sup durant les premiers mois....bref....après ça dépend aussi bcp d'un enfant à l'autre...c'est compliqué de savoir ce qui est vraiment le mieux..y'a pas de vérité absolue sauf sur certaines choses.

- le palais : certains opèrent tout en une fois...d'autres font le voile et la lèvre ...puis attendent pour le palais dur ( la fente diminue alors de largeur et donc cela permet de moins tirer sur les tissus du palais lors de l'opération ce qui préserve des tissus important pour l'irrigation du palais et de sa croissance pour la suite) ... certains enfants ont tout qui est fermé à 6 mois et d'autres attendent 18 mois. Avantage /inconvénient : le palais grandit parfois mieux si on attend 18 mois pour le palais dur..mais l'enfant a plus de risque d'avoir des problèmes orthophonique et alimentaire en attendant.

- la gencive : une fois la lèvre et le palais opéré...il faut comprendre que les tissus sont fermé mais pas l'os ! il est donc important qu'à un moment ou à un autre l'os puisse être stabilisé par une greffe...sinon les deux parties du palais vont rester mouvantes et cela va créer une vraie galère pour toute la vie au niveau dentaire...
Ensuite la greffe va permettre de restaurer la continuité de la gencive...et donc aux dents de sortir à cet endroit ( pas d'os = pas de dent, ni d'implant si nécessaire).
la greffe n'est pas faite chez les petits parce que ça entrave la croissance du palais....elle est faite plus tard soit vers 4-5 ans...soit vers 10 ans. Attention certains chir ne la font toujours pas ! et c'est une intervention nécessaire . Et ça c'est une vérité....! pas de greffe = difficultés à venir...et prothèse dentaire.... Il reste somme tout peu de chir en France qui ne pratiquent pas la greffe....mais il y en a encore et sur Paris aussi.

voilà j'ai répondu à ces questions là.....vous avez déjà vu un chir ??? avez vous un rendez vous ??? ça serait super important que ça arrive vite !

merci pour ta reponse nous voyons un chirurgien le 16/02 et nous esperons qu'il repondra a toute nos questions meme nous ne savons au final pas trop quoi demanderon nous a dit de les mettrent par ecrit pour ne pas en oublier maintenant qu'on c'est exactement se qu'il a comme fenteon voudrais savoir les aboutissants. on nous a envoyer a ce chirurgien mais si sa ne nous convient on peut changer ? et pour les biberon jesais qu'il en faut des specials mais quandje regarde sur internet je ne voitpas la difference avec les tetines normal alors est ce que c sa ou est ce que j'ai pas vue etsi non ou jepeuten trouver ? merci

Coucou Sherim,
C'est normal que tu te poses plein de questions mais comme lme souligne théomama c'est uniquement le chirurgien qui pourra vous expliquer le protocole de prise en charge.
Pour ce qui est de l'échographie comme dirait mon chirurgien il ne faut pas la prendre "au pied de la lettre"...on annonce souvent des choses qui s'avèrent finalement beaucoup moins catastrophiques dans la réalité.
Le rdv prénatal avec le chirurgien est TRES important, il faut pouvoir poser toutes les questions et se sentir en confiance avec lui ou elle pour adhérer à 100% au protocole.
Et bien sûr si le "courant" ne passe pas ou si le protocole ne vous convainc pas et bien il faut demander un 2ème avis vous en avez parfaitement le droit.
Pour les biberons, pas la peine de te précipiter et de faire la même bêtise que moi qui avait commandé 3 biberons habermann pour ne jamais m'en servir: mon loulou tétait très bien avec un bib normal et tétine repercée.
Alors attends que ton BB soit là et fait des essais d'abord.
Bonne continuation.

oui vous avez le choix du chirurgien ...
les protocoles peuvent différer....ça c'est pas très grave...faut faire comme ça vous semble le mieux...
mais par contre il faut de préférence prendre un chirurgien qui a une équipe autour de lui (othophoniste, orl, orthodontiste..au minimum ) et qui assure un suivi régulier de l'enfant jusqu'en fin de croissance !

sinon vous allez devoir assurer vous même ce suivi......avec le risque de tomber sur des professionnels qui ne connaissent pas assez la problématique des fentes....etc....

donc poser des questions sur la suite de la prise en charge...! c'est important ! les enfants qui sont correctement suivis devraient avoir un colloque pluridisciplinaire tous les 2-3 ans...jusqu'à la fin de leur croissance....
alors les opérations de départ c'est important...mais le suivi l'est tout autant...!

pour les biberons.....alors soit nos enfants s'en sortent avec des tétines caoutchouc (plus souple) deuxième âge qui sont droites et grosse.....
soit certains vont avoir besoin de biberon spéciaux sur lesquels on peut appuyer pour faire sortir le lait.....
tout dépend des enfants..mais aussi de la prise en charge puisqu'à certains endroit ils font des faux palais pour boucher la fente ce qui facilite l'alimentation.

pour ma puce j'avais acheté tétines et bib (plusieurs formes plusieurs tailles) et avec certains bib elle n'a jamais bu et ne parlons pas de la tétine. On a toutes des expériences différentes et tout les bébés ne sont pas pareils. Donc tu peux trouver la tétine du premier coup ou essayer plusieurs avant de trouver la bonne. courage

Bonjour Sherim,

Pour le chirurgien il est très important que tu te sentes en confiance et bien prise en charge. C'est important d'avoir un bon contact avec l'équipe qui s'occupera de ton bébé. Tu dois voir quel chirurgien ?

Pour les tétines on se sert pour ma fille des tétines Medela et elle se débrouille assez bien. On avait acheté plusieurs modèles et c'est finalement celles ci qu'elle a choisit.

Bonne continuation pour la grossesse.

merci pour toute vaut réponse et pour le chirurgien c'est le dr tessier de robert debre a par a m'en c'est un chirurgien orl