Et une maman de plus...

théomama a écrit:

moi aussi je m'étais dite que je trouverais de l'aide pour la mise au sein...etc...bon finalement personne n'avait suffisamment de temps pour venir m'aider à la ligue de la leche....ils se sont tous dégonflés....après deux jours de téléphone j'ai laissé tombé....

Malheureusement j'ai la même expérience. J'ai appelé 3 associations, mais dès que j'ai prononcé les mots magique de "fente labio-maxillo-palatine" ben là plus rien, plus personne.

Je me replonge deux ans auparavant et au final le plus douloureux je ne sais pas si c'est l'annonce de la fente ou le fait que je ne pourrais allaiter, mais faut avancer et les filles ont raison, ton énergie va être mise à rude épreuve alors essayer oui, s'obstiner non, parce que le parcours médical et long et difficile surtout les 4 premiers mois.

bonjour .je suis dans la meme situation que butterfly je vient d'apprendre a la deuxieme eco que mon bb a une fente labiale on ma di que mon dossier passer en commission vendredi 17 décembre au sujet d'une eventuelle amiosynthese se qui de me derange paspuisque gens et deja fait une pour mon premier .mais au final on ma appeller pour me dire que mon dossier etait partie a robert debrer (paris) pour la decision de l'amio je m'inquiette d'autant plus que mon hopital de depart n'est pas pu prendre une decision.
tout se que je sais c que mon bb a une fente labial on ne s'est pas encor pour le palais et la gencive et qu'on dois m'appeller pour me dire si je fait une amio ou pas et quand j'aurais rdv avec le chirurgien a ce propos si quelqu'un a des info sur se chirurgien dr guerin de l'hopital debré de paris je suis preneuse car je n'est rien trouver sur le site.donc je suis dans l'angoise et l'apprehension et me pause un tas de question.
pour butterfly la sage femme qui mesuis mabien dit que les fentes labiale n'était pas hereditaire mais que c un defaut embryonaire

Bonjour Sherim, bienvenue sur ce forum ou tu trouveras des réponses à tes questions. En ce qui concerne l'hérédité, je ne suis pas d'accord avec ta sage femme, toutes les fentes Labio-palatines ne sont pas dûes à un défaut embryonnaire ni à de la malchance, c'est aussi PARFOIS héréditaires. Je suis porteuse d'une fente , mes 2 filles aussi et 2 de mes petits enfants sur quatre le sont aussi...si ça ce n'est pas héréditaires..... bonne lecture sur notre forum

bonjour et bienvenue...

alors pas d'inquiétude si le dossier a été envoyé à Debré c'est sans doute pour que les spécialistes puissent le voir....mais cela ne signifie pas que c'est grave...ou plus grave que ça en a l'air...

Citation :

la sage femme qui mesuis mabien dit que les fentes labiale n'était pas hereditaire mais que c un defaut embryonaire

non non...ce n'est pas exact.
On trouve de plus en plus de cause génétique aux fentes !!! et tant qu'on aura pas tout vu et compris à la génétique personne ne peut dire qu'une fente labiale n'est pas génétique !
La preuve en est que je connais des parents porteurs de fente labiale qui ont transmis la fente...comme quoi c'était bien génétique puisqu'il y a eu une transmission.
Une malformation génétique peut aussi survenir brusquement sur une génération et chez un individu....ce n'est pas forcément un problème de parcours. La fente peut être génétique que ce soit un héritage ou non. Certaines fentes , alors qu'il n'y avait pas d'antécédent...sont génétique et donc peuvent devenir héréditaire sur la génération suivante.

merci de m'avoir repondu
j'ai une autre question est t'il possible d'allaitter avec une fente labiale
et il se peut que si j'ai un autre enfant il en est une aussi

Alors si la fente est que labiale en théorie l'allaitement est possible...après ça va dépendre des compétences du bébé à téter...mais oui cela pourra sans doute se faire...

Alors effectivement lorsqu'on a un enfant porteur d'une fente..on augmente un peu les risques de retrouver cette malformation chez un autre enfant.

J'ai deux enfants porteurs de fente et nous n'avions pas de fente dans la famille avant...et je connais plusieurs familles dans le même cas que moi.

Mais bon...la majorité du temps, lorsqu'il n'y a pas d'antécédent, la fente n'arrive qu'à un enfant dans la fratrie.....les familles comme la mienne restent une exception....

d'accord je vais surement devoir y renoncer vueque g deja eu du mal avec mon premier.
une fente de 5 mm est ce une grosse fente car a l'eco il me ditquese ne sera pas choquant et la sage femme me dit quelle ai assez importante et que sa se vera beaucoup.
j'ai peur d'avoir un chocs a la naissance et de rejetter mon fils

bon chaque grossesse est une prise de risque...disons que tu augmentes un petit peu la tienne...mais bon...de pas grand chose..

5mm c'est pas très large...disons qu'il y a plus large...et moins large...mais je te rassure tout de suite quel que soit la largeur de la fente je n'ai jamais vu aucun parent être choqué à la naissance...tu peux te rassurer...oui la fente se verra...mais vous serez prêts à accueillir ce bébé. Depuis des années que je vois des parents en attente d'un bébé porteur d'une fente aucun n'a été choqué...et aucun n'a rejeté son enfant...tout va certainement bien se passer pour vous aussi...

Quelle diplomatie...pour la sage femme, bien sûr qu'il ne faut pas minimiser mais il ne faut pas non plus éxagérer.....

oui de toute manière il faut bien savoir que sage femme etc...ne connaissent finalement pas si bien les fentes que cela...et feraient mieux parfois de ne pas en rajouter sans savoir.

C'est sûr plutôt que d'inquiéter les mamans et les papas...et surtout être un peu plus diplomate!!!

ben disons que si on dit des vérités c'est bien de le dire aussi..mais pour dire des bêtises..c'est vraiment dommage

Je suis d'accord avec toi mais avec diplomatie...

oui c'est mieux

Bonjour Sherim,

C'est le protocole de Debré j'ai d'abord commencé par eux pu j'ai préféré être suivie à Necker (je voulais une prise en charge globale = suivi gross, accouchement, prise en charge de notre fille).

Ne t'inquiète pas trop pour cela.

Je pense qu'ici tu trouvera conseils, soutiens, info, ...

Bon courage pour la fin de ta grossesse

Coucou à tous,

Je ne suis pas venue par ici depuis le 8 décembre dernier... Il ne me semblait pas que cela faisait si longtemps Je me suis mis dans un état d'esprit où j'ai réussi à faire (presque) abstraction de la malformation de mon petit Bébinou. Il faut dire que notre rdv du 16/12 avec le Professeur nous a encouragé vers un diagnostic moins lourd (bien qu'incertain). Donc nous (mon mari et moi-même) avons laissé notre esprit vagabonder vers une meilleure issue... Si bien que je me suis persuadée que j'allais pouvoir allaiter mon bébé comme je l'espère tant.

Aujourd'hui, je reviens sur mon post car mes doutes reviennent à grand galop. Et si Bébinou était bien touché au palais aussi, et si je ne pouvais pas l'allaiter, et si je n'arrivais même pas à nourrir mon enfant (plus grande peur), et si je n'arrivais pas à surmonter cette épreuve, et si je n'étais pas assez forte, et si... J'ai le moral plutôt bas et je commence à paniquer Sans doute parce que la date rapproche ! J'ai vu le gynécologue il y a 15 jours qui n'a fait que me répétait de me préparer au jour J, car ce serait dur psychologiquement. Mais que c'était "réparable" et qu'il y avait pire...

Je n'ose pas en parler à personne. Surtout pas à mon mari, car je ne veux pas qu'il sente un sentiment de tristesse en moi. Je ne veux pas le faire souffrir. Je lui ai demandé d'être fort. Donc ce n'est pas pour m'écrouler devant lui

Avez-vous été dans cette situation ? Quels conseils pouvez-vous me donner ? J'ai peur que si je recommence à psychoter, ma tension ne refasse des siennes (je suis sous traitement depuis plusieurs mois et dois faire attention).

Mon terme est pour le 10 mars. Mais Bébinou est déjà prêt à sortir depuis 15 jours. Sa tête est très basse et il pousse sur mon bas ventre. Donc je sers un maximum et reste très souvent allongée. Ce qui implique que j'ai tout le loisir de psychoter un maximum

coucou....

Citation :

J'ai vu le gynécologue il y a 15 jours qui n'a fait que me répétait de me préparer au jour J, car ce serait dur psychologiquement

mais NON !!! le plus dur a été fait....l'annonce c'est le plus dur.....crois moi sur parole ...je l'ai vécu...et les autres aussi ici ! alors que ton gynéco n'en sait rien...

ne t'affole pas....psychologiquement vous avez fait du chemin.... et tu vas très bien assumer la situation comme tant d'autres l'ont fait avant toi.... aucun souci....tu vas gérer ...un jour après l'autre...et t'adapter aux besoins de ton bébé ...si le palais n'est pas touché tu feras d'une façon...et si le palais est touché tu feras autrement..mais il y a toujours une solution ! ne t'inquiète pas plus que nécessaire....

Fais confiance à la vie....tu es déjà maman et tu dois bien voir à quel point on a la capacité de s'adapter à nos enfants...il en sera pareil pour ce bébé.....

c'est normal de stresser avant la naissance....ça ira mieux après...car tout cela sera concret....y'a rien de pire que de fantasmer tout et n'importe quoi.....

ça va aller....gros bisou et plein de courage et d'idées positives....

Bonjour,

C'est vrai ,tout ce que t'a dit Isa...
Ne t'inquiète pas outre mesure,tu sauras ce qu'il faut pour ton p'tit bout, tu le sentiras!!!
Bon courage pour cette fin de grossesse,il faut tenir encore un petit peu avant la rencontre que sera magique,je n'en doute pas!
Repose toi bien,vive ton canapé et les 600 chaînes du câble

Bises

cela dit je vois vraiment pas l'utilité de te faire flipper encore plus....il est pas très adéquat ce gynéco....

Bonjour,

Reste zen en attendant ton petit bébinou.

Bisous

Merci pour vos réponses .

Je pense que c'est légitime de paniquer. Nous sommes dans le doute jusqu'au jour J et c'est cela qui est difficile : patienter pour connaître le diagnostic total et voir, enfin, le petit minois de notre bébé.

Jusqu'à maintenant je sais que la lèvre et la gencive sont touchées. Mais il n'y a pas eu de confirmation pour le palais. Je me rattache très fortement à cela et espère du plus profond qu'il ne soit pas touché. Je sais que ce sera des difficultés et des souffrances supplémentaires pour mon petit trésor et j'ai dû mal à l'admettre. Je voudrai tant lui éviter cela. Nous voulons toutes éviter cela à nos petits trésors...

oui on est si impuissant .....c'est vrai qu'on aimerait leur éviter cela....ce sentiment d'impuissance a été le plus dur à vivre pour moi