Suivi Mindy

bonjour Dolly,
Ca y est l'aventure vers le mieux va commencer .
Si si tu y arrivera, on est bien plus forte qu'on le croit. Ils lui font quoi le 20 mars?

J'ai l'impression que justement le plus horrible va commencer :/ elle n'a aucun pb particulier et j'aime tellement son visage comme ça :/
Redressement de la cloison nasale, reconstruction du plancher nasal et fermeture nez lèvre. J'ai surtout peut de l'opération anesthésie puis post op ... Et puis peur qu'elle souffre etc c'est tellement dur et dans mon entourage à part le papa personne ne comprend tout le monde dit que c'est rien, que c'est je opération courante pff ... Enfin j'ai l'impression que je vais pas y arriver pourtant il le faut

Pour Sullyvan c'est prévue quand l'opération ? Quel est le protocole ?

C'est la même opération que va subir Sullyvan le 23 mai, sauf qu'il aura 6 mois.
C'est normal que tu aies peur, quelle mère n'aurait pas peur? Un conseil précieux de ma mère (qui a subit plus de 20 inteventions avec moi) : il est bien de sortir de l'hopital pendant que nos petits se font opérer, et demander aux infimières de nous appeler quand il est réveillé. Je suivrais ce conseil si ca peut me faire déstesser.
Pour la douleur je pense qu'il font tout ce qu'il faut pour ne poas qu'ils souffrent, tout passe dans la perfusion.
Peut être des mamans a qui on a déja opéré leur petit sauraont mieux te rassurer que moi car moi je suis en attente d'opération comme toi..

Merci

Oui je pense qu'on ne restera pas dans l'enceinte on ira surement dehors, l'opération dure normalement 1h30 et après on a le droit d'aller la voir en salle de réveil. Par contre la mère de mon copain veut venir mais je pense que j'ai besoin de me retrouver seule avec lui et le bébé, pas envie de gens autour qui parlent etc ça me rajoutera du stress car elle est tout le temps pleine de critiques bref mais bon après peut être il y a des gens qui préfèrent être entourés.
En tous cas j'essaye de pas y penser mais c'est dur ... 15 jours pile et je suis sure que ça va passer trop vite ...
Il sera opéré à quelle date? au mois de Mai je suppose ?

Citation :

je pense qu'on ne restera pas dans l'enceinte on ira surement dehors

nous on allait faire les magasin...

Citation :

Par contre la mère de mon copain veut venir mais je pense que j'ai besoin de me retrouver seule avec lui

les grands mères peuvent être d'un grand secours les jours qui suivent l'opération..afin de rester un moment avec bébé pendant que vous irez boire un café pour décompresser un peu...donc à ta place je ne rejetterais pas sa proposition..mais organiser vous au mieux. Mes parents ont été présents à l'hopital et ça m'a bien soulagée....et puis je crois qu'ils étaient inquiets aussi et ça les rassurait d'être là.

bon évidemment si elle critique c'est pénible..mais c'est pour cela qu'il est mieux dans ce cas qu'elle soit là pour bébé et que vous profitiez de sa présence pour partir un petit moment...

Les souvenirs reviennent... Nous aussi, les infirmières nous disaient de ne pas rester à l'hopital, alors on allait faire les magasins et évidemment on revenait les bras chargés de peluches et d'habits rien que pour notre Loulou (bon, aujourd'hui notre Loulou a 16 ans et demi et lorsqu'il se fait opérer, on ne fait plus les magasins, mais il réclame toujours ses surprises pour chaque jour passé à l'hopital...)

Personnellement à la maternité je n'ai pas pu la quitter, et au jour d'aujourd'hui elle a 3 mois et je n'ai jamais pu la laisser pour aller où que ce soit à part moins d'une heure pour un RDV et j'en étais malade, donc là je ne la laisserai pas une minute c'est sur et certains ...

Et pour ce qui est de la grand mère à part dire que ce sera plus jolie quand elle sera opérée et dire qu'elle ne veut pas s'attacher je ne vois pas ce qu'elle m'apportera je la déteste au plus haut point en plus donc si elle est là je sais que je n'irais pas bien, déjà à la maternité elle critiquait tous mes faits et gestes etc ...

Ma mère viendra 2 jours et puis j'ai aussi mon grend père qui habite sur Toulouse donc il y aura tout de même la visite, mais dans l'état où je me trouve je préfère pas qu'elle soit là le jour J, après qu'elle vienne 1 ou 2 jours après ça passe, mais durant l'attente je ne supporterai pas qu'elle dise " là ils doivent faire ça, oh ce sera mieux c'est rien blabla" en plus elle le cache à sa propre mère et ne veux pas qu'on lui dise elle a limite honte de le dire aux gens donc ça m'énerve, ... lol j'étale ma vie mais ça me fait du bien de lâcher tout ça là d'un coup désolée.

Théomama combien de temps a durée l'opération de Théo ? ils t'ont appelé quand c'était fini ?

nat a écrit:

Les souvenirs reviennent... Nous aussi, les infirmières nous disaient de ne pas rester à l'hopital, alors on allait faire les magasins et évidemment on revenait les bras chargés de peluches et d'habits rien que pour notre Loulou (bon, aujourd'hui notre Loulou a 16 ans et demi et lorsqu'il se fait opérer, on ne fait plus les magasins, mais il réclame toujours ses surprises pour chaque jour passé à l'hopital...)

Oui je me doute que c'est pas bon de rester à l'intérieur mais je sais pas car l'opération dure 1h30 et la clinique est excentrée il n'y a rien autour et comme Toulouse est une grande ville je ne sais pas si on aura le temps d'aller bien loin mais je pense que si il y a ne serait ce qu'un café aux alentours ça fera l'affaire, rien que d'en parler là j'ai mal au ventre et le stress s'empare de moi... trop peur de l'anesthésie ou de problèmes post op ou pendant l'opé ... pfou j'ai vraiment l'impression que je n'arriverai pas à me raisonner j'ai peurrrrrrrrrrr

Pour ce qui est de la douleur avez vous eu l'impression que vos bébés souffraient ? j'ai tellement peur de ça aussi

oui nous ça durait 2h30 et l'hopital à lausanne est au centre ville...

la peur est quelque chose de difficilement raisonnable....je peux encore te dire que depuis des années et des années que je vois des bébés être opérés tout se passe toujours bien côté anesthésie....

pour la douleur....Théo a été opéré en deux fois ( voile et palais dur + lèvre) ...il a eu de la morphine post op...et il a dormi durant les premières 12 heures...ensuite il a eu des antidouleurs régulièrement durant 3 jours au moins....
Mais je n'ai pas l'impression qu'il ai souffert. Contrairement au moment où ses dents ont percées par exemple.
Plus tard Théo a eu encore plusieurs opérations il n'a jamais eu mal....et sans morphine. Donc ça me rassure...je me dis qu'effectivement la douleur n'avait sans doute pas été si importante bébé non plus.

encore un truc ...mes enfants sont toujours hyper agité en salle de réveil....mais avec l'expérience j'ai pu constaté que ça n'avait rien à voir avec la douleur....ils sont agités même quand l'opération n'est pas douloureuse....en fait certains enfants sont très inconfortable au réveil...d'où l'agitation.....

Merci Théomama pour tes infos.

Quand on les laisse partir au bloc ça se passe comment ? J'arrive pas à imaginer la laisser partir éveiller surtout si elle pleure je suis trop mal là ... je sais que il y en a plein mais j'y arrive pas ... je sais que rien m'aidera vu que tout est dans la tête.

Sur une page facebook dédiée à la fente labio palatine, des mamans parlaient de problèmes que leur bébés ont rencontré avec la morphine ( taticardie ) tu as déjà entendu parler ?

Dolly, comment fait-on pour aller sur la page FLP sur Facebook merci

alors c'est LALLOU fente labio palatine tu tapes dans Recherche et normalement tu la trouves, sinon tu me le dit j'essaye quand même de t'envoyer le lien : https://www.facebook.com/groups/130772536454/

ben je pense que les départs au bloc diffèrent d'un hopital à l'autre....

ici....quand on fait les grosses opération dans à l'hopital universitaire...on accompagne nos enfants jusqu' à l'entrée des blocs opératoires...là où se trouve les salles de réveil. Et puis quand Théo était bébé la chirurgienne venait elle même le chercher et partait avec bébé dans ses bras en lui racontant des histoires....ça ma toujours aidée à passer ce cap. Même si j'aurais pu m'écrouler sur place de douleur en quittant l'endroit deux minutes après.
A l'hopital de l'enfance où mes enfants se font opérer de trucs plus simple...là on peut aller avec l'enfant jusque dans le bloc opératoire et rester avec lui jusqu'à ce qu'il soit endormi au masque.....
Mais tu sais avec les petits souvent les anesthésistes les prennent dans les bras pour leurs mettre le masque...et ils s'endorment tranquilles ...c'est très humain je trouve.
Et puis avec le masque ils roupient rapidement....

Ensuite moi j'ai toujours pu retrouver mes enfants en salle de réveil...bon je t'avoue que vu l'état des mômes au réveil ....parfois je sais pas si c'était une bonne idée que je sois là....enfin ça les a sans doute rassuré d'entendre ma voix.

bon la morphine....en général c'est bien supporté..mais c'est clair que la morphine a des inconvéniants...ça déprime un peu tout ce qui est respiratoire...et puis certains enfants plus grands sont nauséeux aussi ..mais pas les bébés....je sais pas pourquoi ?
en tout cas mes deux enfants l'ont bien supporté....bon tu sais ils sont sous surveillance ...
finalement le réveil le plus dur....a été quand chloé s'est faite opéré du voile à 5 ans..mais c'était pas une fermeture de voile habituelle..c'était une intervention délicate. Ma fille a un grosse langue alors ils ont du la compresser sur les dents pour intuber...et du coup la langue avait gonflée...donc au réveil ..entre l'opération...la langue...la morphine....c'était pas évident à gérer au niveau respiratoire...mais bon il n'y a pas eu de complications...peu à peu les choses se sont stabilisées....

bon je te passerais les autres détails...tu comprends nous on a pas l'habitude alors on flippe pour tout durant ces moments là ...alors que certaines choses sont normales....c'est pour ça que je dis que parfois j'aurais peut être été plus épargnée à ne pas être là en salle de réveil...mais bon....sur le moment j'ai pris sur moi..aidé les infirmières....veiller au confort de mes enfants....je suis malgré tout contente d'avoir été là pour eux dans ces moments...c'est la seule chose que je pouvais faire pour eux...et je l'ai fait....alors je ne regrette rien....

Bref c'est un sale moment à passer pour les familles.....comme pour les enfants...mais tout cela finit par passer.....et j'ai encore jamais vu un truc vraiment grave sur le forum lors d'une opération....c'est rassurant. Bon on ne sait pas tout....mais ça vaut sans doute mieux....

Merci pour toutes les infos.

Tout ce que je sais c'est qu'on peut aller en salle de réveil une fois l'intervention terminée mais sur le coup je n'ai pas pensé à demander si on peut aller jusqu'au bloc ou être la pendant qu'ils l'endorme, mais j'aimerais tellement pouvoir être là quand ils l'endorment car j'arrive pas m'imaginer la leur laisser pfou c'est fou ...

Ils m'ont parlé de paracétamol comme anti douleurs mais que si jamais trop de souffrances ils donnent autre chose mais m'ont pas dit quoi, de toutes façons je vais redemander...

J'espère ne pas être la première du forum pour laquelle ça se passera mal, et si de toutes façon ça venait à mal se passer je sais même pas si j'aurai le courage de venir le dire ici je crois que je ne pourrais plus rien faire l'horreur faut que j'arrête d'imaginer le pire mais j'ai tellement peur ....

Théo a eu des diabolos aussi ?

Merci Dolly, je suis tombée sur le site sans problème...sais-tu s'i elles connaissent notre forum ? sinon il serait bon de leur faire connaître; elles ont l'air un peu désemparées...

mais tout va bien se passer.....il faut y croire !!! et si jamais tu viendras me pleurer dans le gilet...j'ai toujours une épaule de libre....

Théo a eu des diabolos...vers l'âge de 3-4 ans...il avait pas de liquide avant....
Chloé en a eu plus que Théo...je ne compte même plus les interventions nombreuses que nous avons du faire pour cela avec elle...on a enlevé les derniers le printemps passé....et elle avait 10 ans....On a souvent du lui en remettre car elle avait des courtes durée et ils ne tenaient pas en place longtemps...les derniers étaient des longue durée...ça a mieux tenu mais au bout de deux ans il faut les enlever pour préserver le tympan....pour l'instant ça va....j'espère que nous ne devrons pas en remettre...

si c'est la page facebook que je connais il me semble que j'avais du parlé du forum une fois...

je ne crois pas qu'il y en ai beaucoup qui connaissent d'après ce que j'ai lu, de plus il y en a pas mal qui n'ont pas de bonnes infos mais bon j'ai parlé une fois du site mais ça a du passer aux oubliettes depuis le temps

Il y a aussi "Fente Labio Palatine" qui est un profil qu'a créée Sofia il me semble tu peux l'ajouter en ami elle t'acceptera elle fait partie du forum : https://www.facebook.com/profile.php?id=100003125243615 si ça marche tu tomberas dessus directement

Ah oui tu es rodée au niveau des diabolos! Je ne savais pas qu'il fallait les enlever au bout de tant de temps etc moi j'avais entendu parler comme quoi ils tombaient j'ai pas trop compris, à vrai dire à ce niveau là je n'y connais rien ... Comment ça se passe quand ils ne tiennent pas en place comment on le voit ? (désolée je pose de ces questions!)

Nous elle a peut être du liquide, l'ORL d'ici voulait attendre que le palais soit "réparé" pour voir si les trompes d'eustaches se mettaient à fonctionner, mais le chir a une équipe ORL et en général si il y a ne serait ce qu'un peu de liquide ils en posent systématiquement à l'opération comme ça pas de perte d'audition, donc on verra mais je pense qu'elle en aura le 20 mars.

J'espère pour Chloé qu'elle n'en aura pas à nouveau besoin.

Merci pour ton épaule

je viens d'y aller mais il n'y a rien sur sa page ? effctivement sur l'autre page de "Lolla" les infos ne sont pas très justes ni claires

en fait il y a des drains courte durée ...qui tombent tout seul au bout de 6-9 mois....mais certaine fois ils s'en vont plus vite....alors on doit les remettre....et parfois ils restent en place 2 ans....ce qui a été le cas pour Théo...
ensuite il y a des drains longue durée....ils sont plus dur pour le tympan..mais restent mieux en place...mais il faut les enlever sous anesthésie au bout d'un certain temps.

Après la pose des drains on fait des contrôles tous les 3 mois chez l'orl pour voir si les drains sont en ordre....et en place.

oui bon..je dois te dire que même avec le palais fermé nos enfants ont quand même bien souvent du liquide....malheureusement la fermeture du palais ne fait pas tout....alors franchement s'ils peuvent poser ces drains en même temps que l'opération au moins ça sera fait.

dans recherche si tu tape Fente labio Palatine il devrait apparaître un profil avec la photo d'un petit garçon et c'est ce profil là que une maman du Forum a créée

Oui c'est pour ça que j'ai un peu arrêté de suivre cette page LALLOU car on peut y voir des choses inexactes et puis aussi ce n'est pas la même ambiance que sur le forum c'est plus agressif des fois et puis les je sais tout son pénible surtout quand ils ont tord lol ... en tous cas ça m'a mis plus d'angoisses et heureusement qu'il y a ce forum pour être plus rassurée par la suite ...

j'ai vu la photo du petit de Sonia mais la page est vide, ne t'inquiète pas c'est pas grâve!!!

oui moi je vais pas tellement sur ces pages de fente sur FB....parce que je pense que le forum ici est plus efficace...et que si on nous cherche on nous trouve...le forum étant bien référencé...et puis j'arrive pas à être partout