présentation (stephanie et sa fille Lou Anne)

Bonjour,

Je suis nouvelle, j'habite à Bricquebec à environ 18 km de Cherbourg dans la Manche (50).
Je suis maman de deux grands garçons de 13 et 9 ans et j'attends pour le mois d'octobre une petite fille qui naîtra avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale gauche. Nous avons déjà rencontré l'équipe chirurgicale du CHU de CAEN DR ROFFE et de ce côté nous sommes rassurés.
Maintenant je recherche des infos sur la prise en charge des opérations, j'ai appelé la Sécu hier qui n'a pas été capable de me dire s'il y avait une prise en charge à 100% ou pas. Cela ne m'aide pas beaucoup surtout si il faut que je prenne les options de la mutuelle de mon mari!!!
Je dois rencontrer une personne de caf au mois d'aout pour savoir si j'ai le droit à l'APP sinon je prendrais surement une congé présence parentale d'éducation pour au moins la première année afin d'avoir le temps de bien appréhender les opérations et les hospitalisations qui se feront sur Caen. J'espère juste que financierement on y arrivera.
Je souhaite fortement l'allaiter mais j'avoue que j'ai du mal à savoir si la matérntié de Cherbourg est bien préparée face à l'allaitement d'un enfant atteint d'une flmp et surtout bien équipée si il y a des problèmes d'alimentation.
Vous voyez cela fait un mois que nous avons appris la nouvelle et je suis dans la période ou je me pose pleins de questions.
J'essaye de prendre les problèmes un par un mais j'ai un peu de mal....
Merci pour votre site - et j'ai hâte de vous lire. <bb13 <ENC<

tout d'abord bonjour et bienvenue,

je suis la maman de deux enfants, Manon 5ans et Marc 2 ans. Marc est né avec une fente labio-palatine unilatérale à gauche. aujourd'hui il est en pleine forme, les opérations sont finies pour un bon moment.

Cette phase où les questions se bousculent dans la tête est logique, c'est d'ailleurs aussi pour ça que le forum existe. donc j'épere que tu pourras trouver le plus de réponse possible.
comme j'imagine que ça doit être un peu dur quand on arrive de s'y retrouver (et oui tu as affaire à de grandes bavardes !!) deux trois rubriques pourraient t'aider:
- une rubrique sur les allocations (rubrique les problèmes de santé au jour le jour)
- plusieures rubrique sur l'allaitement et sur l'alimentation en gérérale


si tu as des questions particulières pour lesquelles tu ne trouves pas de réponse ou tout simplement si tu as envie de discuter, j'aurais plaisir à te renseigner (tu peux me contacter par un post à la suite du mien ou par message privé )

Comme toi j'ai su pendant la grossesse ce qu'avait mon enfant, c'est à la fois plus simple car on a le temps de s'y préparer et un peu stressant car on se pose dix mille questions, alors j'aurais juste un conseil, essaye malgrès tout de profiter de ta grossesse et ne te fais pas trop de soucis, bien sur le parcours est un peu plus compliqué mais tout l'amour que vous portez à cet enfant vous aidera beaucoup et puis nous avons la chance en france d'avoir des chirurgiens aux doigts en or et qui en plus sont profondément humains.
pour ce qui est de l'allaitement le plus simple comme tu connais déjà la maternité dans laquelle tu vas accoucher est peut-être d'aller les voir pour en discuter avec eux.

en esperant avoir vite de tes nouvelles

a bientot
marion

ah si j'oubliais, si tu peux remplir certaines parties comme la super récap et la localisation ça nous permet de mieux te connaître... merci d'avance...
marion

Bonjour stéphanie et bienvenue sur ce forum

Malgrés toutes les questions qui se bousculent, reposes toi et profite de ta grossesse, ces instants sont précieux.

Comme te l'a dit Marion tu trouveras des tas d'informations dans les différentes rubriques.

Pour ce qui est de la prise en charge, ta puce sera prise a 100 pourcent mais il ne faut pas oublier que c'est 100 pourcent du tarif de la sécu, donc une bonne mutuelle n'est pas négligeable surtout pour après, les orthodontistes et orthophonistes sont souvent en dépassement d'honoraires (surtout pour les prothèses dentaires et différents appareils d'alignement).


Je te souhaite bon courage et a trés bientot pour de tes nouvelles.

Bonjour Stéphanie,

Je m'appelle Sabine et je suis la maman de Lucas (5ans) et Norah (2ans) née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère. C'est bcp plus que ta p'tite puce.

Pour répondre à tes question sur le point financier,je ne saurais ps vu que j'habite en Belgique ce n'est pas le même systéme que vous en France.

Pour ce qui conserne l'alimentation, je sais te renseigné. C'est trés long, je ne te le cache pas pour chaque tétée tu compte 30 bonnes mins. Vu que ce n'est qu'une simple fente, tu sauras la mettre aux seins. Il y a plein de techniques. Si vraiment tu vois que ta puce se fatigue de trop, tu peux tirer ton lait et lui donner par biberons c'est ce que j'ai fais pour Norah vu sa fente ce n'était vraiment pas possible de la mettre aux seins avt les opération. Il y a plusieur systéme d'aide à l'allaitement. Tu peux aller voir ds la partie WEB et tu vas sur le site Cybéle. Il y a bcp d'info.

Si tu as d'autres question, tu auras tjs une oreille (si on peut dire comme ç^) à ton écoute.

A bientôt

Ps: si tu veux tu peux mettre les anniversaire de ta p'tite famille et je me ferais un plaisir de vous rajouter à la liste.

Si tu veux mettre des photos, tu peux me les envoyé et je me ferais un plaisir de les mettre.

bonjour,

J'habite à Bricquebec à 18 km de Cherbourg dans la MANCHE

Merci à toutes

J'essaye de profiter surtout que les garçons sont en vacances.

Bonjour Stéphanie et bienvenue sur le forum....alors une petite fille après deux grands garçons, c'est bien....j'ai deux garçons (5 ans et 2,5 ans Lucas né avec une fente labiale )
J'ai une mutuelle + CPAM et je n'ai jamais rien payé....donc prise en charge totale de mon petit garçon (7 jours d'hospitalisation+ opération et divers examens....)

Bon courage et bon repos.....dans l'attente de te lire

Bisous

Cheo

bonjours a toi stephanie

ta de la chance 2 garcon et une petite fille

moi je suis maman de 3 garcon (maxime 8 an :gars1: ,tanguy 5 an :gars1: et gabin 1 an <bb19 né avec une fente labiale bilatéral)

nous nous l'avont pas vu a l'éco donc on ses pas poser de question pendant la grossesse c'est pas comme toi nous tu voi ont a été mis devant le fait accomplie et tous c'est trés bien passé ma grenouille a été opérer a nantes le 24 mars et tous va bien maintenant

en ce qui concerne la prise en charge il te prenne a 100 % tous se ki concerne l'operation l'aller et le retoure et vsl + le sejour de l'op sinon le reste est a ta charge
moi c'est se qui se passe dans mon cas ont y retourne au moi octobre nous avons 300 km a faire est c'est de notre poche mais c'est pas grave pour notre enfant nous feront n'importe quoi ou laudra aller nous iront et je crois que toutes personnes sur se cites te le diront

je te dit a bientot est nous attendons de tes nouvelles avec impatience

Bonjour Stephanie,

Hé oui c'est le temps des questions, et je suis certaine que tu trouvera plein d'infos dans le forum vu comme on est bavardes!
Pour l'app tu y a droit bien sûr, car c'est justement fait pour ça moi je l'ai touchée pendant 1 an et c'est vraiment bien, dommage que ça soit pas plus long mais c'est déjà super! J'ai fait une demande d'aes mais je n'ai pas eu la réponse...
Pour la sécu, tu auras aussi le 100%
Cathy : je ne comprends pas que tu n'ai qu'un déplacement compris dans ton 100% moi j'ai fait des tas d'aller/retour à R.Debré et j'avais droit au vsl ou taxi.
Pour l'alimentation tu verra on a écrit des pavés là dessus, mais en gros c'est long, laborieux, mais on s'en sort! Tu trouveras ta techinque, c'est sûr! Et ne te fais pas d'illusions, la plupart du temps c'est pas le personnel de la mater qui trouve le bon truc mais la maman :D pour ma part les puer avaient qu'une peur c'est que Cedric leur fasse une fausse route et qu'elles se fassent engueuler du coup elles voulaient tout le temps le gaver, au début elles me disaient qu'il ne pourrait jamais boire au bib avant sa première intervention ( à 3 mois! ) quelle bande de nouilles :D Au final la solution qui marche le plus souvent c'est la tétine (caoutchouc pas silicone surtout) repercée et bouillie X fois pour la ramollir... ça coule tout seul, ça permet de têter, même si le bib peut durer entre 30 min et 1 h!

salut et bienvenue Stepfanie :D

Bonjour Stéphanie,
je suis très heureuse de t'apprendre que nous sommes voisines puisque nous habitons à Lieusaint, à côté de Valognes. Nous sommes les heureux parents d'un petit garçon de 4 mois et demi prénommé Kélig, qui est né avec une fente palatine très large, non détectée. Je n'ai pas accouché à Cherbourg mais à Saint Lô où toute l'équipe a été formidable, mais malgré tous nos efforts, nous n'avons pas réussi à mettre mon petit loup au sein. Depuis, je tire mon lait et le lui donne au biberon de Haberman. Les repas peuvent être très longs (entre 30 min et 1 heure) mais le principal, c'est que nos petits bouts mangent à leur faim.
Prends ccntact dès maintenant avec l'équipe de l'hôpital et explique lui tes craintes, elle aura ainsi le temps de s'informer car moi, à Saint Lô, malgré toute leur bonne volonté, ils n'étaient pas formés à ce genre de problèmes et lorsque nous sommes ressortis, on nourrissait Kélig à la seringue, nous avons nous même trouvé une autre solution, plus efficace.
Je sais, qu'à Cherbourg, il on eu le même cas au mois de juin, pour une dame qui a accouché de jumeaux, et qu'il le nourrissait au gobelet au départ. Pour l'allaitement au sein, je crois que ce n'est pas la fente labiale qui pose le plus de problème, mais la fente palatine, qui empêche le bébé d'aspirer.
Kélig aura sa première opération en septembre, à Rennes.
Si tu veux prendre contact avec nous, n'hésites surtout pas, je te laisse notre adresse internet :
fevrier.christophe@wanadoo.fr

A bientôt
Herveline

bonjour

Effectivement nous sommes voisin puisque nous habitons Rauville La Bigot.
Nous sommes supris que vous ayez été orientés sur Rennes. Nous, on nous a envoyé sur Caen.
J'ai pris contact avec une sage femme de la PMI de Valognes et elle m'a conseillé de prendre contact avec Cherbourg Allaitement et je pense effectivement qu'il va falloir que je rencontre du personnel à la maternité. Oui, il y a eu une naissance en juin avec une fente complète, c'est mon gynécologue qui l'a accouché, il m'en a parlé le jour où l'on a découvert celle de mon bébé. De sa carrière c'était la deuxième qu'il rencontrait et il était assez décontenancé et pas trop à l'aise avec les explications. Heureusement il nous a tout de suite oriénté vers Saint Lô vers le Dr Ballouet qui a pratiqué une autre écho et une amniocentèse et qui maîtrisé mieux le sujet.
Merci à toutes de vos messages de soutien, cela rassure de voir que vous avez le morale et que vos doudous vont biens.

On nous a orientés vers Rennes car la pédiatre de Saint Lô connaissait de réputation le professeur Cadre qui va opérer Kélig, si j'avais accouché à Cherbourg, je pense qu'on nous aurait orientés vers Caen. Mais nous ne regrettons pas ce choix car toute ma famille habite à Rennes et nous serons donc bien entourés.
Les puericultrices de la PMI de Valognes sont vraiment charmantes, elles m'ont beaucoup aidée et soutenue au départ et elles sont de bons conseils, même si elles n'ont pas l'habitude de cas comme les nôtres.
Je connais le dr Ballouet car c'est lui qui a suivi ma grossesse, mais il n'a pas détecté la fente de Kélig (quand il n'y a "que" la fente palatine, c'est beaucoup plus difficile à voir).
0 bientôt et surtout garde le moral et renseigne toi au maximum
Herveline

coucou Stephanie soit la bienvenue ...des que j'ai 2 min promis je met les recap des bout chou et de la localisation a jour !!!!

Citation :

Bonjour à toutes

Je prends contact après quelques mois de silence, mais je visitais régulièrement le site.

Nous sommes heureux de vous annoncer la naissance de Lou-Anne, 3.030kg, née le 6/10/2005 à Cherbourg. Après de longs mois d'angoisse et d'apprehension, nous sommes aussi fières que pour les deux premiers, et beaucoup plus jolie, on appréhende après l'opération tellement on s'est bien fait à sa petite bouille. Même Mathis mon dernier qui avant la naissance ne voulait pas voir sa soeur, la trouve magnifique et s'inquiète pour l'opération à savoir si elle sera toujours aussi jolie.

Elle nous a donnait beaucoup de soucis car elle était redescendue à 2.560, mais depuis que je lui donne mon lait avec le biberon Haberman cela va mieux elle a repris son poids de naissance.

Par contre elle souffre de colique et pleure jours et nuits et nous devons la bercer pendant des heures parfois sans résultats.
Si vous avez des astuces on est preneur.

Elle sera opérée de la lèvre le 22/11. Si vous avez des conseils sur ce qu'il faut apporter à l'hopital n'hésitez pas. Sur Caen ils sont avares de renseignements.

J'essaye de joindre une photo mais j'y arrive pas.

J'espère vous lire bientôt

Bises

message de Stephaine dans la recap ....

EDIT
je viens de voir les photos de tafille dans la galerie
http://bebesbonheur.free.fr/cpg135/index.php?cat=10022

elle a une fente tres large en tout cas au niveau de la levre ... je comprends que tu apprehende le "changement de visage " mais te tracasse pastrop en tout cas elle semble avoir beaucoup de caractere deja .... je coimprends qu'elle vous occupoe beaucoup !!