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 opération fente palatine pour Enzo

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elyenzo57
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MessageSujet: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 25 Sep 2011 - 23:06

Bonjour à tous

Je m'appelle Emilie et je suis maman de deux enfants

Ely qui est née le 18 mai 2007 avec une fente palatine postérieure et Enzo qui est né ce 14 avril 2011 avec une fente palatine allant jusqu'à la partie dure du palais.

Il se fait opéré à nancy par le docteur SIMON le 28 octobre 2011.


Pour ma fille en 2007 le chirurgien lui avait posé une plaque palatine jusqu'à son opération à 6mois.
pour Enzo, il a essayé mais il hurlait des que je lui mettais donc le chirurgien m'a dit d’arrêter d'autant plus qu'il n'a aucune difficulté pour se nourrir.
A la naissance il sucait son pouce tout le tps, alors à la maternité le pédiatre m'a dit qu'il pouvait abîmer son palais et qu'il fallait lui donner une sucette, alors j'ai écouter son conseil.
Il ne peut pas s'endormir sans sa tétine Sad(

Enzo est un glouton il mange bien donc son pédiatre m'a dit d introduire les petits pots et tout ce passe bien Smile

Cependant l'opération approche et malgré le fait que ce soit mon deuxieme enfant né avec une fente palatine je me pose beaucoup de questions

A nancy ils m'ont dit qu'il sera nourrit une semaine sous sonde gastrique,comme ma fille d'ailleurs, mais elle n'avait que le lait et n'avait pas commencé les petits pots, alors je me demande si ils vont me laisser le nourrir à la cuillère ou pas ?

Pareil pour la sucette, ma fille n'en n'avait pas donc ca n'a pas été trop difficile ! J'ai peur pour mon bébé qui ne sait pas s'en passer ! j'ai pourtant essayé de lui retirer ( pour le sevrer, mais trop dur pour nous ses parents et sa nourrice car il ne s'endort pas)

Quel est le risque à votre avis si je lui laisse sa sucette apres l'opération ?

Je trouve que c'est pas évident pour lui car on va tt lui enlever, sucette, biberons et cuillère... je suis vraiment inquiete

J'espere que vous pourrez me donner vos avis !

Bon courage à tous
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elody_d16
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyLun 26 Sep 2011 - 0:26

Ca ca dépend des chir nous pas de sonde gastrique, j'ai rarement entendu parler de ca pour l'opé dune fente.
Par contre tout enlever est dur mais certain s'en sorte très bien, pour ma fille sa a été insuportable, ce n'était que 10jours et 10jours interminable, heureusement que mon ami la balancelle était présente pour quelque heure de sommeil. Mais pour la plupart tout se passe tres bien..
Pour reponse a tes question si tu va avoir le droit a la cuillere combien de temps, etc le mieux est de damnder directement a ton chir lui seul peut évaluer car chaque chir a son protocole. Mais pour la tetine ca métonne ya trop de risque de tirer sur les fils.
courage
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pipounne17
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyLun 26 Sep 2011 - 12:35

bonjour,
moi je suis la maman d'une fille née le 25 février 2011 avec une fente palatine,
elle s'est opéré le 29 août 2011 à Poitiers
tout comme toi Sélène dormait avec son pouce et doudou, l'opération s'est très bien mais après ça à était très très dur pendant 15jrs
car Sélène à eu des attelles au bras pour ne pas toucher ses points donc imagine les nuits et sieste sans pouvoir sucer son pouce la galère (pleurs, colère etc)
Sélène manger à la pipette de medoc ( droit qu'a du lait mélangé à des yaourt)car la seringue ça ne lui plaisait pas.
elle n'avait pas le droit au biberon,
donc la pipette nickel, les attelles galères dc on a m'y des chaussettes au mains pour éviter les dangers ( elle pouvait au moins plié ses bras pour jouet ou caler ses doudous)
les nuits étaient galère aussi car elle ne voulait plus dormir (nuit blanche).
après ses 15 jrs chaotique, elle a repris le biberon et la diversification alimentaire très bien, elle ne suce plus son pouce
1 mois maintenant passé et tous est presque oublié elle est redevenue notre petite puce adoré
bon courage pour l'opération car on n'aime pas voir non loulous souffrir
si besoin n'hésite pas
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elyenzo57
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyLun 26 Sep 2011 - 13:36

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses c'est gentil
Je poserais les questions là au chirurgien lorsque je le verrai mais bon c'est peu du travail "à la chaine" et on a jamais le tps de poser les questions qu'on aimerait poser ! Mais bon j'essayerai ! c'est pourtant la deuxième fois mais j'angoisse vraiment car lui n'a pas vraiment le meme caractere que sa grande soeur ! Mais oui comme tu l'as dit heureusement que notre amie la balancelle est avec nous Smile jsuis meme capable de la prendre avec à l'hopital lol !!

Le coup des chaussettes je n'y avais pensé et c'est vrai que ma vie était " véxée" d'avoir ces cartons au bras ! les pauvres quand même ! Mais bon c'est vrai que nos bout de chou sont quand même plus resitants que nous !!

Je vous embrasse
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soniou
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyLun 26 Sep 2011 - 18:45

coucou,

pour la sucette aussi je me posais la question ,on veut faire au mieux!

Alors en fait, je ne lui ai pas donné à partir du moment où elle était de retour du bloc, et elle s'en ait tres bien passé! elle ne l'a jamais réclamé!!
courage!
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyLun 26 Sep 2011 - 19:06

Ba moi la balancelle je les emmener a l'hopital et je ne regrette pas du tout.
Quand au chaussette pour ma part stelly les enlevais donc pas le chois de mettre les manchons.
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 13 Nov 2011 - 15:27

Bonjour,

Voilà Enzo s'est fait opéré le 28 octobre et l'opération s'est très bien passée.
Nous sommes sortis le 3/11 de Nancy et notre retour à la maison a été difficile car il à fallu recadrer notre petit loulou Smile

A l'hopital, Enzo avait reussi à enlever ses manchons en pleine nuit et il avait arraché sa sonde naso gastrique.

L'infirmier lui a reposé la sonde dans l'autre narine le lendemain matin, et ensuite pendant qq jours il a saigné de cette narine.
Tout le monde me disais de ne pas m'inquiéter !

Enzo a repris une alimentation normale depuis son retour, sauf que les petits pots et les yaourts repassent un peu par cette narine, alors je m'inquiète !

Pensez vous qu'il puisse rester un petit trou dans la cloison nasale, et que du coup une autre intervention serait nécessaire ?

Je m'inquiète ! Merci de me répondre...
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elyenzo57
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 13 Nov 2011 - 15:47

je précise aussi que lorsque il tete un bibi il fait un bruit bizarre comme si il y avait un trou d'air ... mais avec les biberons rien ne ressort par le nez
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 13 Nov 2011 - 19:37

coucou,
je ne peux pas te répondre car nous Sélène n'avait pas de sonde
par contre il reprend une alimentation normale rapidement je trouve
mais bon je ne suis pas chirurgien, car nous Sélène devait manger liquide et semi liquide pendant 15jours
pour les aliments qui passent par les narines je montrerais ça à mon médecin traitant en attendant de revoir le chirurgien.
bon courage et bon rétablissement
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elyenzo57
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 13 Nov 2011 - 20:09

Merci beaucoup pour ta réponse !

L'infirmiere m'a rappellé ce soir car elle a vu le chirurgien et il a dit qu'il fallait pas s'inquieter, mais qu'il fallait que je reprenne rdv plus rapidement que le rdv prévu 6 semaines après l'intervention

Il m'avait dit de reprendre une alimentation normale dès la sortie de l'hopital

J'espere que je m'inquiète pour rien !
J'ai pas envie de repasser à nouveau par là !!!

Merci en tout cas
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MessageSujet: Re: opération fente palatine pour Enzo   opération fente palatine pour Enzo EmptyDim 13 Nov 2011 - 22:02

Citation :
zo a repris une alimentation normale depuis son retour, sauf que les
petits pots et les yaourts repassent un peu par cette narine, alors je
m'inquiète !

Pensez vous qu'il puisse rester un petit trou dans la cloison nasale, et que du coup une autre intervention serait nécessaire ?

c'est difficile à dire comme cela...ça peut être un passage par un trou...( le biberon bouche le trou..mais quand l'enfant est à la cuillère il pousse l'aliment contre le palais ce qui le fait passer par le trou)..
soit ça passe au fond par le voile....ça peut arriver après les opérations..mais là c'est bizarre que les biberons ne repassent pas..mais bon...ça peut aussi être cela...

seul l'avenir vous le dira....mais si il reste un passage alors effectivement souvent il faut refermer ces trous plus tard....

mais bon ..t'inquiète pas trop non plus...les choses peuvent encore changer durant la cicatrisation....

_________________
ISA

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mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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