Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Traitements reflux gastro oesophagien

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titefleur
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MessageSujet: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyLun 8 Aoû 2011 - 17:48

Bon, je sais bien que le problème du reflux n'est pas une conséquence des fentes mais je pense (j'espère) que je peux quand même solliciter vos avis !

Il y a quelques temps j'étais venue sur le forum pour vous parler des problèmes de régurgitations d'Eléa (5 semaines et demi). Je croyais que nous avions trouvé les bonnes solutions pour la soulager car il y avait eu une nette amélioration. Mais, passée l'euphorie des 2-3 premiers jours, les symptômes d'Eléa se sont fait beaucoup plus intenses, nécessitant très vite une nouvelle consultation. Il lui a finalement été diagnostiqué un RGO avec un début d'oesophagite. On est reparti avec un traitement, motilium et gaviscon. Je pense que c'est le traitement "standard" du RGO. Malheureusement, au bout de 5 jours, aucune amélioration en vue. Eléa hurle de douleur dès le biberon terminé, ne dort presque plus, n'est bien que dans les bras et dans une certaine position (forcément plutôt verticale). Jour et nuit, on est tous épuisé. Eléa fait peine à voir et nous on ne supporte plus de la regarder souffrir. On est donc passé aujourd'hui à la "vitesse" supérieure et on se résigne à lui donner de l'inexium. Franchement on n'était pas du tout pour lui donner ce médicament mais on se sent vraiment au pied du mur. Il faut bien la soulager et comme on ne nous a rien proposé d'autre...
J'aurai voulu savoir si certaines d'entre vous ont utilisé ce médicament pour leurs enfants et comment ça s'est passé. C'est un médicament semble-t-il très fort et dont la présnetation, bien que pédiatrique, n'est pas destinée aux enfants de moins d'un an (ou de moins de 10kg). La liste des possibles effets indésirables donne le tournis et nous fait froid dans le dos!! Des témoignages pourraient donc peut-être nous rassurer.
D'autre part, auriez-vous d'autres pistes à envisager pour le traitement du RGO? J'ai lu ici et là que l'osthéopathie donnait parfois de bons résultats par exemple. Nous on est prêt à tenter pas mal de chose si tant est que ce soit plus doux, médicalement parlant... On ne connaissait pas ce problème avant alors on ne connait pas les options qui s'offrent peut-être à nous.
On a vraiment beaucoup de peine de voir notre petit bouchon si mal. Dire que mon objectif était que ses 3 premiers mois ne soient remplis que de bonnes ondes pour que les 15 jours de l'opération ne soient qu'une paranthèse dans sa petite vie... Quand je la vois ne pas trouver le repos ça me met le moral à l'envers... Et avec la fatigue qui s'accumule, les journées sont de plus en plus dures à gérer. Disons que, là tout de suite, on a un peu perdu confiance et espoir... J'espère donc sincèrement trouver auprès de vous quelques témoignages encourageants pour les semaines à venir.
D'avance un grand, grand merci!
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julie974
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyLun 8 Aoû 2011 - 18:00

.


Dernière édition par julie974 le Jeu 23 Mar 2017 - 21:21, édité 1 fois
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Cend
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyLun 8 Aoû 2011 - 18:24

Pour Samuel, nous sommes allés voir un ostheo, car nous aussi, le premiers mois et demi, a été très difficile, avec peu d'heure de sommeil et beaucoup d’inquiétude.L'ostheo, l'a manipulé pour les crises de coliques et les régurgitations.Par contre, Samuel n'a jamais fait un début d’œsophagite, donc la pédiatre m'avait dit de prendre un lait épaissi, mais pas vraiment concluant, car même avec, les régurgitations sont présentes.
Les bb font aussi des crises de coliques, qui les tordent de douleur, leur ventre devient tout dur, ballonnements, gazs sont souvent les symptômes.Les crises de coliques interviennent la plupart du temps le soir.Samuel cumulaient les 2.

bon courage.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyLun 8 Aoû 2011 - 21:00

zut pour ces nouvelles.....

j'aurais tendance à te dire de ne pas t'inquiéter pour l'inexium..beaucoup de bébé en ont! et ils ont l'air de bien le supporter. tu sais le pédiatre m'expliquait une fois que les études sont souvent faites rapidement avant la mise en vente des médoc et qu'à l'utilisation les médecins apprennent à les utiliser plus largement. Donc il ne faut pas toujours s'inquiéter de ce qui est mis dans les posologies.

pour le reste...ben alimentation épaissie....souvent les enfants vont mieux quand ils passent au purée et peuvent se tenir assis....

quand vraiment rien n'aide et si l'enfant souffre alors on peut aussi avoir recours à la chirurgie...c'est embêtant mais efficace..mais bon j'espère que vous n'arriverai pas à cela.
Cela dit il faut aussi le temps que l’inflammation diminue ....
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titefleur
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 1:02

Merci à vous d'avoir prit le temps de me répondre.

Que c'est rassurant pour nous d'apprendre qu'il est fréquent que l'inexium soit prescrit aux bébés. N'ayant aucune autre information à ce sujet que la notice, c'était vraiment effrayant! Au moins maintenant je me dis que, certes, c'est moche d'en arriver là, mais je relativise un peu le risque pour Eléa. C'est une situation difficile que de devoir donner un médicament à son enfant pour le soulager mais d'avoir l'impression de lui nuire en même temps... Je ne sais pas si je m'exprime bien, il est tard et je n'ai plus trop les yeux en face des trous!!
On a donc commencé l'inexium aujourd'hui. Il a fallut ruser pour trouver comment le donner à Eléa car à part le lait elle a du mal à avaler le reste sans s'étrangler. On espère qu'elle sera vite soulagée mais il faudra sûrement quelques jours encore.
La pédiatre nous a parlé d'un traitement au long cours (6 mois au moins)... On espère quand même, peut-être naïvement, qu'on pourra revenir à quelque chose de moins fort dès que l'oesophagite sera guérie. Ou au mois diminuer les doses, je ne sais pas.
Bien sûr on continue le lait épaissi et les recommandations de couchage et autres.
On a effectivement souvent entendu que le reflux se calmait quand les enfants se tiennent assis et commencent à manger solide........il va falloir être patient donc.
Pour la chirurgie, oh oui, ce serait embêtant d'être obligé d'en arriver là. Pour une raison évidente (!) on voudrait pas cumuler les interventions!!

julie974, je viendrai faire mon petit rapport si je trouve quelques expériences à tenter!

Cend, je pense qu'Eléa a aussi des coliques malheureusement... Mais c'est sans doute normal car, si j'ai bien compris, le reflux concerne finalement tout le fonctionnement du système digestif (vidange de l'estomac et transit). Eléa est d'ailleurs très sujette à la constipation.

Bon, après vous avoir lu, je vais tout de même me coucher un peu plus sereine par rapport à ce médicament, et c'est important!
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 8:46

tu sais ma fois quand un enfant a un problème ont est bien obligé de le soulager...certes on préfèrerait ne rien devoir leurs donner comme médoc..mais quand il le faut c'est ainsi.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 10:42

Je comprends ton aprehension face à ce medicament .J 'en ai pris pour des problemes d'estomac et ai eu des effets secondaires .Tout depend aussi de la concentration .Comment se presente t'il? en cachet ou gelule ?Josephine ma petite fille a pris de l'omeprazole 10(equivalent sans additif) jusqu'a son operation, en gelule que nous ouvrions et mettions la poudre dans une cuillere avec du lait ..Cela a ete efficace et sans effet secondaire .Mais je pense qu'il ne faut pas en prendre longtemps ni augmenter la dose .Je l'ai fait pour moi et me suis detraqué l'estomac .Donc prudence à utiliser le moins longtemps possible mais il est tres utile pour le reflux des bebes .
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 15:55

Bonjour titefleur
dans un premier temps je te donne mon avis professionnel,je suis pharmacien.L'inexium est un excellent medicament contre le RGO;enfait de part son activité il va inhiber la sécretion d'acide au niveau de l'estomac et va permettre à l'oesophagite d'Elea de cicatriser.Certes il peut présenter effets secondaires et indésirables mais comme tous les médicaments.Ce dosage et cette présentation sont vraiment adaptés au nourrisson et à l'enfant.Ne t'inquiète pas.C'est vrai plus nos enfants grandissent et quand ils savent se tenir assis;de part la position verticale il y a moins de reflux et l'alimentation de plus en plus solide aide également.C'est une immaturité du cardia(petit clapet à l'entrée de l'estomac)qui provoque une mauvaise"fermeture" de l'estomac et ainsi son contenu remonte dans l'oesophage et en irrite les parois.Les mouvements de l'estomac et de la digestion n'aident pas non plus!Cela rentre pour la plupart du temps dans l'ordre sans intervention chirurgicale.
Si tu es tentée par l'homéopathie, tu peux donner une demi dose d'asa foetida 30 ch d'emblée puis 3 granules matin et soir d'asa foetida en 4ch à espacer quand les symptômes s'améliorent.

dans un 2ème temps je te donne mon avis de maman dont les 3 enfants ont fait du RGO!!Et Morgan, qui a sa fente palatine, est finalement celui qui en a le moins.Pour ma fille, j'ai essayé aussi le couple gavisco- motilium et puis Mopral et ensuite inexium en plus bien sûr d'un lait épaissi et d'un matelas surélevé.L'inexium est le médicament qui a le mieux fonctionné pour elle.Son reflux a cessé totalement vers 12-14 mois quand elle marchait bien.
Bon courage à toi et à Eléa.
Bises
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 16:00

Alors pour nous c'est de l'Inexium, ésoméprazole 10mg en sachets.
On lui donne 1/2 sachet le matin et le soir. Il faut diluer les granules dans une certaine quantité d'eau et attendre que le mélange épaississe un peu.
Pour ce qui est d'augmenter les doses, oh non!, ça risque pas!! Nous on espère qu'une chose, pouvoir très vite les diminuer!
Aujourd'hui on constate déjà une amélioration. Mais bon, des améliorations on en avait déjà connu avec les médicaments précédents alors on ne s'emballe pas... N'empêche, Eléa n'a presque pas pleuré et semble bien moins incommodée depuis cette nuit. Elle a même réaugmenté ses doses de bib. Et enfin, elle a retrouvé le sourire (même le rideau de douche a eu droit au sien!!!) et "parle" de nouveau. Ca, ça fait vraiment chaud au coeur après toutes ces heures difficiles...
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 16:02

super
Génial pour ces bonnes nouvelles.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 16:10

mimi74, nos messages se sont croisés!
Merci pour ton éclairage et témoignage.
J'ai une question pour l'homéopathie: comment donne-t-on les granules? Il faut les diluer mais comment?Dans un tout petit peu d'eau?
J'ai peur que ma question soit un peu bête mais, l'idée c'est de compléter le traitement par inexium pour, éventuellement, un jour en prendre le relais?
Ta fille a prit de l'inexium jusqu'à quel âge? En tout cas je constate qu'effectivement ça peut être long pour que le reflux cesse totalement...
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 16:30

Les granules sont à dissoudre dans un peu d'eau(15ml pour 3granules cela suffit largement),les granules sont en sucre et se dissolvent assez bien.Quand nos p'tits bouts sont plus grands et sont capables d'avaler on dépose une ou 2 granules sur la langue directement et les petits sucent les granules.Ils aiment plutôt ça...
Lilou a pris de l'inexium jusqu'à 1 an.La marche et la position assise l'ont beaucoup aidée.Dès fois je lui faisais faire sa sieste dans le transat et là elle régurgitait beaucoup moins.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 16:33

Pour l'homéo,tu la peux donner avec l'inexium.
Comme je me dis, si l'homéo ne marche pas au moins nos enfants ne risquent rien Mr. Green
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 21:09

j'en profites vu que t'es pharmacien..mais est ce que tu sais si la prise d'oméprazol chez l'adulte durant des années peut être un problème ?
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 9 Aoû 2011 - 21:43

théomama a écrit:
j'en profites vu que t'es pharmacien..mais est ce que tu sais si la prise d'oméprazol chez l'adulte durant des années peut être un problème ?
Dans tous nos patients traités par IPP(oméprazole,lanzoprazole,pantoprazole,...)et même au long cours je n'ai jamais vu un seul problème.Ce sont des médicaments bien tolérés même chez les enfants.
Tu entendais quoi par problème exactement?
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyJeu 11 Aoû 2011 - 14:26

je sais que beaucoup de médecins ne croient pas aux effets secondaires et pourtant ils existent .Je fais partie de ceux qui les ressentent malheureusement ..j'ai arrete les medicaments et n'en ai plus .bizzare non?
L'omeprazole m'a abime l'estomac .Je ne pouvais plus digere et avait beaucoup maigri C'est un jeune pharmacien qui m'a mis en garde .Depuis que je l'ai arrete j'ai repris du poids comme j'etais avant c'est a dire 45 kg au lieu de 41.Je suis petite et mon poids ideal est 45 kg .je revis .il me donnait de l'air dans l'estomac et je ne pouvais plus manger ..
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyVen 12 Aoû 2011 - 9:21

Citation :
Tu entendais quoi par problème exactement?

aucun en particulier ....

je posais la question car j'en prends à cause d'une hernie hiatale depuis un bout de temps . Contrairement à twinie je le supporte très bien. J'ai aucun effet secondaire...et malheureusement j'ai pas perdu un gramme Wink

Mais c'est vrai que prendre des médocs aussi longtemps .... ça fait se poser des questions. Bon jusque là j'ai toujours entendu des propos rassurant sur la prise de ce médoc à long terme.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyVen 12 Aoû 2011 - 11:46

twinnie a écrit:
je sais que beaucoup de médecins ne croient pas aux effets secondaires et pourtant ils existent .Je fais partie de ceux qui les ressentent malheureusement ..j'ai arrete les medicaments et n'en ai plus .bizzare non?
L'omeprazole m'a abime l'estomac .Je ne pouvais plus digere et avait beaucoup maigri C'est un jeune pharmacien qui m'a mis en garde .Depuis que je l'ai arrete j'ai repris du poids comme j'etais avant c'est a dire 45 kg au lieu de 41.Je suis petite et mon poids ideal est 45 kg .je revis .il me donnait de l'air dans l'estomac et je ne pouvais plus manger ..

Bien sûr que les médicaments donnent des effets secondaires et indésirables!Il faut peser pour chaque pathologie le bénéfice/risque...
Dans de RARES CAS,et visiblement tu en fais partie,Twinnie,l'oméprazole diminue voire stoppe la secrétion acide au niveau de l'estomac(c'es l'effet escompté!!!)et en changeant l'acidité du milieu certaines bactéries prolifèrent et provoquent des troubles intestinaux et une mauvaise digestion.Mais cela reste exceptionnel!!!
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyVen 12 Aoû 2011 - 11:50

théomama a écrit:
Citation :
Tu entendais quoi par problème exactement?

aucun en particulier ....

je posais la question car j'en prends à cause d'une hernie hiatale depuis un bout de temps . Contrairement à twinie je le supporte très bien. J'ai aucun effet secondaire...et malheureusement j'ai pas perdu un gramme Wink

Mais c'est vrai que prendre des médocs aussi longtemps .... ça fait se poser des questions. Bon jusque là j'ai toujours entendu des propos rassurant sur la prise de ce médoc à long terme.

C'est vrai c'est un médicament bien toléré la plupart du temps et heureusement vu le nombre de patients qui en prennent!!!
Pour ta hernie hiatale,ce n'est pas opérable?Cela évolue-t-il avec le temps?
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyVen 12 Aoû 2011 - 21:53

merci pour tes infos...

oui les hernies sont souvent opérables..mais bon le problème c'est que bien souvent en opérant des hernies ont prend le risque d'en créer d'autres...

mais bon je rediscuterais tout cela avec mon toubib....ces dernières années j'ai pas trop pu prendre du temps pour cela ...j'avais trop à faire avec ma fille et son handicap.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyDim 14 Aoû 2011 - 15:02

bonjour!

M fille Eléa a fait dès ses 1 mois une bronchiolite. Ensuite elle en a fait 2 de + par la suite et peu espacées. On a pensé au RGO et le pédiatre m'a donné du gaviscon et motilium.
J'ai aussi tenté l'ostéopathie et ca a pas mal marché.Elle avait tout le système digestif très tendu avec un torticolis congénital à gauche .
Si tu connais un bon ostéopathe ca ne peux pas lui faire de mal.

Bon courage.
Céline.
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 16 Aoû 2011 - 14:55

Bonjour!

Je reviens vous donner quelques nouvelles...
Bon, ce qui est sûr, c'est qu'avec l'inexium Eléa va beaucoup mieux. Plus de pleurs de douleur au moment des bibs et prseque le reste de la journée aussi. Et ça, c'est déjà énorme!! Il y a eu comme une "rechute" au bout de 4 jours de traitement. On était vraiment découragé. Comme c'était le week-end, on ne pouvait pas voir avec le médecin alors on a patienté. Finalement ça va de nouveau mieux. Je ne sais pas si l'oesophagite est complètement guérie mais, en tout cas, Eléa semble ne plus en souffrir.
Par contre, le reflux lui-même, est toujours présent. Elle a encore de nombreuses remontées, essentiellement dans la journée, malgré toutes nos précautions et ce jusqu'à 4h après son dernier biberon. Evidemment, plus c'est tardif, plus c'est inconfortable pour elle. Je me demande donc si on doit se "contenter" de cette amélioration ou si c'est le signe que le traitement n'est pas totalement efficace... Le plus difficile reste de la coucher dans la journée. Elle est vraiment gênée, ça la réveille beaucoup. Ses phases de sommeil sont donc toutes découpées. Heureusement que ses nuits sont redevenues plus calmes.
Ce reflux, en plus de la douleur qu'il peut provoquer, est très contraignant, je trouve, au quotidien. Même les balades sont devenues compliquées! On calcule pour tout: pour changer la couche, donner le bain, se promener...pour limiter son inconfort et faire en sorte qu'elle passe des moments agréables. Pensez-vous que ça va se tasser un peu? Je veux dire, avant qu'elle ne se tienne assise et mange solide Shocked
Pour l'osthéopathe, on a prévu d'en consulter un mais il faut attendre son retour de congés en septembre... A voir donc.
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théomama
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 16 Aoû 2011 - 15:17

oui c'est vrai que le reflux est contraignant...moi je mettais ma fille surélevée même pour la changer....
ça va sans doute se tasser mais il va falloir être patient ...et avant la position assise et le solide ça risque d'être difficile, sans vouloir te décourager.
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titefleur
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 16 Aoû 2011 - 15:42

Hummmm...c'est bien ce que je me disais au fond...
Oui, nous aussi on a même incliné le matelas à langer! L'inclinaison est d'ailleurs devenue notre obsession Laughing On se creuse la cervelle pour améliorer nos systèmes au fil des jours!!
J'en reviens encore une fois à l'inclinaison du lit. J'ai lu qu'une inclinaison à moins de 25 degrés est inefficace. La pédiatre dit que c'est réservé aux reflux sévères... N'empêche, "sévère" je ne sais pas ce que ça représente, mais on se dit que si Eléa dort mal c'est peut-être parce qu'elle n'est pas assez inclinée justement. Mais comme on découvre le problème du reflux et qu'on n'y connait encore pas grand chose, on hésite à se lancer dans une installation "extrême"...
théomama, ta fille dormait-elle très inclinée?
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MessageSujet: Re: Traitements reflux gastro oesophagien   Traitements reflux gastro oesophagien EmptyMar 16 Aoû 2011 - 16:29

bonjour titefleur!

Gabin a lui aussi un reflux "sévère" et il dort très très incliné! J'ai du mettre 2 oreillers sous le matelas et je le cale avec une serviette roulée pour ne pas qu'il glisse dans le lit.

Pour l'inexium, Gabin l'a aussi, il regurgite toujours autant mais au moins il n'a plus mal car ses remontées ne sont plus acides!

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Traitements reflux gastro oesophagien
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