sélène

Sujet: fente palatine bilatérale
bonjour à tous et à toutes,

je suis maman d'une petite fille extraordinaire prénommé Sélène qui est née le 25 /02/2011 à la Rochelle
dés le 3éme mois de grossesse nous avons su que le profil de notre futur enfant était anormal (écho) ce fût un choc terrible et bouleversant, on nous a parlé de maladies mêmes avortement thérapeutique (tout ça c'était sur cognac).
de retour sur la Rochelle nous avons rencontré des spécialistes qui nous ont rassurés en nous disant que notre bébé se former tout à fait normalement mais qu'il risquerait de naître avec une fente palatine non décelable à l'écho
je jour J nos coeurs étaient serrés avec la peur de voir notre bébé, mon accouchement c'est passé impeccablement arrivée 7h30 à la maternité et notre beauté est née à 9h50 sans péridurale et elle était magnifique.
après une osculation par son pédiatre qui a bien détecté une fente palatine bilatérale je me suis effondré en pleur malgré que je savais que je n'y pouvais rien, Sélène à eu tout les test médicales afin de vérifier si anomalies ou non associée, Sélène à une fente isloéé
nous avons rencontrés son chirurgien à Poitiers qui opérera notre puce ce 29 août 2011, maintenant à la place du doute et de l'inconnu nous avons la peur, plein de questions arrivent dans notre tête (douleur, langage,dent etc)
si plusieurs personnes veulent me contacter ce sera avec plaisir que je vous répondrez car on dit toujours pourquoi nous.

bienvenue sur le forum pipounne!

je suis la maman de Noah né avec une fente labio palatine complète,il c'est fait opérer à l'âge de 6 mois à Limoges.

hésite pas si tu as des questions!

dis on c'est plus sur l'alimentation après l'opération , comment gérer la douleur de nos bout de chou
je suis très nerveuse et je sais que lorsque Sélène aura passer le bloc je vais me mettre à pleuré heureusement le papa sera là avec moi nous sommes soudés
nous c'est sur poitiers

Bienvenue sur le forum !

oui ..les opérations...c'est jamais facile .

Mais bon ..y'a pas le choix....faut y passer.....

c'est normal d'être dans tout nos états avant ces situations....

bon courage à toi !

merci , je sais c'est pour son bien et après sa ira beaucoup mieux

Bonjour et bienvenue !

Pour moi, le petit bout n est pas encore arrivé ... plus que 6 smeaines max à attendre ... et comme toi les medecins n arrivent pas à me dire si le palais est touché ou pas ... donc on attend avec impatience son arrivée pour le voir et aussi pour savoir ...

Courage à elle et à vous pour l opération !

merci , profites de chaque instants pendant et après l'accouchement lorsque tu l'aura sur ton ventre de toute manière tu l'aimera et feras tout pour son bien être
nous après l'accouchement il y a eu des examens supplémentaires à cause sa fente pour savoir elle aurai des anomalies associés ou non, mais heureusement pour elle c'est juste une fente isolé
la grossesse c'est merveilleux et moi je suis déçue de m'être bouffée la vie comme ça avant de la voir

Oui y en a beaucoup qui disent ça sur ce forum ... de ne pas se gacher la grossesse ... mais c est pas facile en pratique, tant qu on l a pas vu on appréhende ...
en plus je cumule une bonne quantité des "effets indésirables" liés à une grossesse, donc franchement j ai hate qu il arrive !!!!!!

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oui c'est pareil je sais que si un jour nous avons un deuxième enfant la craint sera présente jusqu’à le première écho , moi je n'ai vécu ma grossesse jusqu'au 6éme mois à peu près car on départ c'était l'angoisse la peur de le garder ou pas car nous avez parlez sur cognac de pathologies lourdes et autres ( car la fente peu démontrer des maladies associés) mais avec les spécialistes de la où on habite la Rochelle on a vite étaient rassurés et j'ai comme eu 7 écho en 9mois et à chaque écho nous étions rassurés car l'échographe nous montré que Sélène évoluer et grandisse normalement.
c'est donc à la naissance que la fente palatine à été décelé

Bonjour et bienvenue

Je suis maman de Julian , 7 mois né avec une flp bilateral.

Donc si j'ai bien compris ta puce est née avec une double fente palatine, pas labial ?
Moi mon fils se fait opéré du palais le 12 septembre, je stresse aussi comme toi , mais bon faut etre forte pour nos loulous , on a pas le choix....

Bon courage a vous

coucou pipounne17 et bienvenue sur le forum.
Jespere que tout se passe bien pour selene et que les début nivo alimentation n'ont pas été trop dur.
Ma fille qui a maintenant 19 mois bientot a été opéré du palais la veille de ses 6mois par le professeur Mcheik sur poitiers. Si tu as des questions n'hesite pas.
C'est dommage je me rend sur poitiers le 19 aout pour visite de control du palais justement a 10jours pres on se serais croisé.

oui c sûr moi aussi c'est le doc Mcheick qui opère Sélène et moi aussi c'est que du palais, Sélène à tjs bien mangé avec les biberons et tétines raymond
des questions j'en ai par miliers
comment va t'elle mangé après?
va t'elle avoir des manchettes? resterons nous bien que trois jours , es ce que mes repas sont ils compris avec elle ds sa chambre ou non etc ....
c'est un séjour remplie de points d’interrogation et d'espoirs pour son opération Sélène aura tout juste six mois
ta puce est très belle

merci
ce site est formidable car on voit que nous ne sommes pas seules, que nos bébés sont courageux déjà
comme je le dit plus haut Sélène est notre premier enfant , elle est très belle c'est normal je ne suis pas objective, j'ai hâte que l'opération soit passer car là c'est le stress, l'inconnu, la peur mais je fait confiance en la médecine et surtout à notre chirurgien

Pipounne,

Le forum permet vraiment un espace de partage.Comme tu le dit, il est important de se sentir en confiance, auprès des professionnels qui vous entourent.Pleins de bonnes ondes pour la suite.

Bonjour et bienvenue.
C'est vrai que ce forum est super.C'est réconfortant de pouvoir échanger sur notre vécu et notre ressenti au quotidien et de ne pas se sentir seule.Pour notre part Morgan est né avec une fente palatine et il a une plaque pour "combler"la fente,cela l'aide bien pour l'alimentation.Il se fera opéré à 8 mois au CHU de grenoble.
En tous cas sur la photo,Sélène est trop mignonne.
Bises.

merci c'est très gentil, je ne connais pas la plaque, nous on ne nous l'a pas proposé du coup Sélène c'est toujours débrouiller seule pour manger mais ça a était
maintenant on n'a commencé la diversification pour qu'elle s'habitue à la cuillère car si j'ai bien compris après son opération alimentation à la cuillère et à la seringue pour le lait
ton petit loulou est très mignon lui aussi, ce sont des enfants encore plus beaux
on vous aime

Merci.
C'est une plaque en plastique transparente (comme un dentier sans dent!!) moulée à la forme de son palais.on lui colle avec du polident.
C'est dans le protocole à Grenoble...Vous avez déjà commencé la diversification?La prise de la cuillère se passe bien?C'est toujours sport au début...

Sélène mange bien à la cuillère petite quantité mais bien, j'ai acheté des cuillères avec le bout en silicone et elle les accepte bien
j'ai commencé il y a que 15jours comme ça elle sera habitué avant son opération qui est prévu le 29 août
comme ça pas de choc pour elle,par contre elle boit moins certes elles est enrhumé en ce moment mais de 210 elle est passé à 180 voir 160

Pour répondre a tes questions
- comment va t'elle mangé après? l'alimentation se fait a la seringue ou a la cuillere et il faut que ca soit assez liquide et lisse, pas de chose qui puisse rester dans les fils. Jte met un lien ou tu voi la seringue avec l'embout qu'il donne la bas, tinkiet pas sur la photo ma fille a eu le nez et la levre de retouché car ca fente étai labiale et palatine et ils ont retouché a l'opé du palais
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/photo.html?id_article=2914454817&id_article_media=-1

- va t'elle avoir des manchettes? Les manchons c'est environ 10jours moi quand jétai avec elle et bien concentré sur elle je lui retirai le plus dur a été la nuit jte met une photo aussi pour que tu te fasse une idée de comment cest fait. C'est eux qui te les fournisse
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/photo.html?id_article=2911738505&id_article_media=-1

- resterons nous bien que trois jours: Moi stelly sest faite opéré le lundi et nous sommes sortie le jeudi fin de matinée, apres ca dépend de comment ils salimente si il reprenne bien et si la douleur est géré normalement ya pas de soucy ,

- es ce que mes repas sont ils compris avec elle ds sa chambre ou non: pour les repas il y a une salle des familles ou il y a frigo et micro onde, tu marque le numéro de ta chambre dessus apres tu peux soit manger dans la salle des famille ou soit manger dans la chambre, tu peux aussi commander tes repas en chambre mais cest assez chere il parait et la cafet en bas aussi il parait.
Par contre moi ma fille javai emmener des choses qu'elle aimait, jsais pas du tout ce qu'ils fournissent, jcroi que cest pas mal de laitage dilué dans du lait et il ne faut pas qu'ils boivent trop chaud ni trop froid.

- c'est un séjour remplie de points d’interrogation et d'espoirs pour son opération Sélène aura tout juste six mois: moi stelly s'était la veille de ses 6mois ca fai 1an passé maintenant et tou ca est bien derriere nous, finalement tant d'angoisse pour tan de bonheur

Et si tu as d'autre question n'hésite pas je sais que ce n'est pas facile, et je suis ravie d'aider.

Merci pour le compliment sur ma casse cou lol, ta fille est tro mimi aussi

merci beaucoup pour tous ses renseignements,
je pensées évitez les manchons car l'opération ne concerne juste le palais mais bon on,verra bien et si ils en faut on gérera
pour la seringue j'ai pas tout compris le tuyau ne reste pas dans la bouche?
Sélène a commencé la diversification aura t'elle à mangé ou juste du lait durant son séjour?
pour mes repas je pense que moi et mon chéri mangerons tous les deux soit dans la chambre de Sélène soit à la cafet pour pouvoir discuter
moi je dormirai avec elle et son papa à la maison des familles, comme ta fille Sélène se fait opéré un lundi aussi, on n'a rdv le 29 août à 9h50
plus q'un mois et on y est
merci encore pour vos réponses et vos soutient

les manchettes c'est aussi pour le palais car a 6 mois ils mettent tout a la bouche

oui les manchons c'est surtout pour le palais afin que les enfants ne blesses pas les cicatrices...et ne tirent pas sur les files en tétant

merci de vos réponses
bon ben on verra avec mais c'est ce qui me stress beaucoup car elle suce son pouce et j'ai peur qu'elle ne s'endorme pas , qu'elle pleure svt
en plus Sélène va chez la nounou à partir du 19 septembre j'appréhende qu'elle ne soit pas rétablit
c'est l'inconnu