Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?

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aurore
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aurore


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MessageSujet: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyJeu 7 Juil 2005 - 17:18

C'est de nouveau Aurore et ses questions eh oui le terme approche, et plus ça va plus je me pose des questions. Je voudrais savoir si mon bébé va vraiment avoir des difficultés pour prendre ses biberons ? J'ai acheté et fais bouillir des tétines Remond à 3 vitesses comme me l'a conseillé le Pr Couly. Il ne lui mettra de toute façon pas de "faux palais" enfin je ne sais pas comment cela s'appelle vraiment mais il n'aura pas ce truc, le Pr Couly n'en pose pas. Faut-il donner à boire du côté où il n'y a pas de fente ? Car le Pr Couly, nous a envoyé un compte rendu en notant donné le biberon du côté le plus large !!!!!! Merci à toutes pour votre aide très précieuse.
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anyna
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyJeu 7 Juil 2005 - 18:04

ouh lala c'est une large question ca Aurore et c'etait mon but a l'ouverture du forum !!!!Informer sur les problemes d'alimentation a la naissance...et il y en a !

Alors :
-1 veux tu allaiter ? ca peut etre possible
-2 si oui et qu'il y arrive facilement es tu prete a tirer ton lait ? un autre moyen de donner son lait
- 3 lis les posts sur l'alimentation (sein / biberon) et "trucs"...il y a deja beaucoup de choses...il y a beaucoup a lire

les tetines (remonds) bouillies ...caoutchoucs ..percées (au cuter en croix !!!) pour le coté de la fetne c'es t vrai que bebe prefere en principe coté non atteint c'est plus simple mais si ca va a peu pres essaie aussi l'autre de temps en temps pour le muscler (sans insister !)...si c'est vraiment la cata ...il y a le biberon Haberman de medela special fente ....(a commander en pharmacie ...)
la puericultrice de la PMI que j'ai appele passait a domicile et m'aidait beaucoup ....
allez j'oublie plein de choses .....lis vite le maximum de post et n'hesites pas a demander des precisions...
Juste attends toi a des problemes de ce coté la ...on avait cherché a me rassurer un max ..mais ce fut dur et long .... ca prend beaucoup de temps (plussieurs heures par jour) et on s'inquietes enormement ... simplement c'est un cap a passer et on le passe TOUJOURS (plus ou moins facilement ...ca crée beaucoup de liens avec le bébé
Voila j'ai preféré te dire la vérité ...je prefere que tu sois inquiétes un peu maintenant la mais "prete" ayant pleins d'idées lorsque bebe sera là...
bbsoleil
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aurore
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MessageSujet: Mon bb aura-t-il bcp de difficultés pour se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptySam 9 Juil 2005 - 15:27

Bonjour, c'est de nouveau Aurore qui vient vous embêter avec ses questions, mais plus le terme approche et plus je m'angoisse.
Je voulais avoir quelques infos, le chirurgien nous a dit qu'il faudrait lui mettre la tétine du côté le plus large, qu'est-ce que cela veut dire au juste ? je dois lui donner le bib du côté où son palais ne sera pas fendu ? Tous les bébés ayant une fente labio palatine unilatérale ont ils forcément beaucoup de mal à téter ? Mettent ils très longtemps pour boire ? Ne s'étouffent -ils pas trop ? Vous dites presque toutes qu'il faut élargir les trous des tétines mais les bébés supportent bien de boire si vite quand ils sont si petits ? N'y a t il pas très souvent de problèmes pour leurs petits estomacs ? Désolée avec toutes ses questions mais j'angoisse terriblement ! Merci à toutes pour vos infos.
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truiss
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptySam 9 Juil 2005 - 16:36

chère aurore,

je comprends bien ton angoisse et je ne vais pas te mentir : les débuts sont souvent difficiles, mais chaque bébé est différents et tu verra que nos enfants sont combatifs, ils ne se laissent pas abattre!
Le problème c'est qu'ayant le palais fendu et donc les muscles atrophiés ils ne savent pas têter, c'est àd ire aspirer le liquide. Il faut donc que ça coule tout seul c'est pour ça qu'on élargis les tétines.
Au début c'est bien de lui mettre du côté qui n'est pas fendu ça permet d'avoir un appui sur le palais pour que ton bébé positionne sa langue sous la tétine et tête plus facilement.
Pour ce qui est de s'étrangler, Cedric ne s'est jamais étranglé! Pourtant il avait une fente complète et je te dis pas la largeur du trou des tétines pour qu'il arrive à boire :D
Le seul truc c'est qu'au début les infirmières à la mater me pressaient pour que je le force à boire car il mangeais des petites quantités, en fait il n'avait pas besoin de plus. Du coup ça le faisait vomir... Mais dès qu'on nous a laissés tranquiles tout est rentré dans l'ordre!
Nos bout'chou ne savent pas ce que c'est que d'avoir un palais sans fente. Pour eux c'est normal et ils s'adaptent. Un bébé ne se laisse pas mourir de faim, il mettra tout en oeuvre pour trouver la façon qui lui conviendra le mieux pour manger.
Les bébés flp on souvent un peu de reflux, c'est à dire qu'ils ont de la nourriture qui remontent un peu tout le temps, en petite quantité, mais c'est le cas de beaucoup de bébés en général ça...
Pour ce qui est du temps qu'ils mettent à boire : oui, au début ça peut être très long. Encore une fois les bébés sont tous différents, mais en général il leur faut plus de temps. Cedric mettait 45min au mieux, 1h en général, la nuit il pouvait mettre 2h pour boire son bib. Ca c'était fatiguant. Et angoissant surtout parce que j'avais toujours la menace (merci la mater) de devoir le faire gaver s'il ne buvait pas bien ses rations... en fait Cedric mangeait peu par rapport aux autres bébés de son âge mais il grossissait très bien! D'ailleurs par la suite on a commencé à me dire qu'il était trop gros! Alors là c'était le comble!
Alors ne t'en fais pas, ne prend pas trop à coeur ce qu'on te dira à la mater, les infirmières sont pas toujours bien formées pour ça, sache que ton bébé et toi trouverez votre solution, que c'est toi sa mère et que personne ne saura mieux que toi ce qu'il faut faire...
Tu sais, dans plus de la moitié des cas, les bébés flp peuvent être allaités au sein, comme quoi ils savent très bien se débrouiller nos petits bouts!
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anyna
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptySam 9 Juil 2005 - 16:47

truiss a raison Aurore dans les mater le personnel est pas toujours formé et c'est TOI et Lui qui trouverai la solution adequate ..... avec un peu de temps ...as tu eu la brochure de MEdela ..."laisser prendre le temps"...justement ? non alors telephone leur ils te l'envoie (en 2 jours) elle est tres bien faite !!..je sais plus ou j'ai mis le n° dde tel ...jesais qu'il est sur le forum ...je recherche ....
Citation :

je viens de les appeler car il me manque un petit bout du bib..tres gentiment la dame me l'envoie aujourd'hui ...de plus elle etait tres agreable .. et c'est pas la premiere fois : pour mon tire lait il y avait un probleme de cablage ...telephone et hop en 2 jours) j'ai recu gratuitement le morceau manquant ..

Alors elle m'a dit aussi que toute personne ayant des problemes peut les contacter pour obtenir la brochure " laisser nous prendre le temps" ..par mail
info@medela.fr ou telephone : 01 69 16 10 30
sinon je vais colle ces message a la suite de ton ancien post et pour le "reactiver post a la suite ...comme ca un max de mamans te repondront.....

courage et essai de rester zeen un max ..... ton bébé et toi vous y arriveraient

juste je serais pas la lorsque tu nous annoncera la nouvelle Sad..... dommage
bizou
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptySam 9 Juil 2005 - 23:12

Merci merci et merci, une fois de plus vous avez répondu présentes !
Pour répondre à Anya, non je n'allaiterai pas mon loulou, non pas à cause de l a flp mais c'est un choix, je n'ai pas allaité Benjamin non plus.
Pour les régurgitations, je connais, Benjamin en a eu jusqu'à ce qu"on le passe au lait 2è âge.
Oh là là 3/4 heures pour boire un bib c'est long ! Je sais que mme certains bb ss flp sont très longs mais là moi je n'ai pas l'habitude, Benjamin buvait ses bib en 10 mn maxi.
Par contre vos bb ont ils fait leurs nuits tard ? Les nuits, c'est ce qui m'angoisse le plus, d'ailleurs au tt début de ma grossesse cela a été une de mes ttes premières réflexions. J'ai eu bcp de mal avec Benjamin (il a fait ses nuits à 3 mois), c'est long 3 mois !
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truiss
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptySam 9 Juil 2005 - 23:24

je ne pense pas que les flp aient une incidence sur le sommeil...
Cédric aurait fait ses nuits dès la mater si les infirmières ne s'étaient pas interposées pour qu'il ait une têtée la nuit... il me faisait facilement 7h d'affilée dès les premiers jours mais elles lui ont chamboulé son rythme. Je crois néanmoins qu'à 3 semaine-1 mois il commençait à dormir 8h puis vers 2 mois 1/2 - 3 mois 10h ensuite rapidement 12h et maintenant il lui arrive de dormir 14h d'affilée!!!
C'est vrai que la fatigue est notre enemie les premiers temps, surtout avec un bibou qui mets tant de temps à boire. Au départ tu aura peut être l'impression de ne faire que ça! Au passage je dis bravo aux mamans qui en plus ont réussi à trouver l'énergie de tirer leur lait! Moi je ne l'ai fait que 3 semaines après j'étais trop fatiguée.
Mon conseil c'est de te faire aider un peu par tes proches au début si tu peux... d'ailleurs pour n'importe quel bébé on est fatiguée Wink
Ma mère (on se voyait encore à l'époque) venait me faire un peu de repassage ou simplement elle me tenait compagnie. Ma soeur ainée était montée dans la région pour la naissance de Cédric, elle venait me voir presque tous les jours elle m'a énormément aidée. Elle a 3 enfants donc elle était à l'aise, elle n'hésitait pas à donner le bib à Cédric pour me relayer. Pour moi les bib c'était le cauchemard mais c'était psychologique...
La nuit, mon conjoint m'a beaucoup aidée aussi. Il ne travaillait pas alors on se relayait. Il assurait la première partie de nuit et moi j'enchainais à partir de 5h30 -6h ça me permettait de me reposer et pour ça il a été génial!
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyLun 11 Juil 2005 - 12:31

Aurore comme Truiss je ne crois pas que les faire les nuits ou pas soit lie au FLP ...anis a fait ces nuits tard ...(vers 7 8 mois et encore !!!) mais comme ses soeurs ..... ca vient de moi je crois ... Sad je sais pas faire ... l'ainé a fait ses nuits vers 12 mois .........c'est pour te dire et pour les conseils de Truiss ..rien a ajouter elle a parfaitement RAISON il faur se faire aider un max ........
a bientot.........
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyMer 31 Aoû 2005 - 2:49

coucou moi mon fils a fait ses nuits de suite parce que je me suis interposés par rapport aux infirmieres ki voulé lui donné 2 bib par nuit et la journée l obligé a boire son bib alors qu il n avait pas faim du coup moi g fait a la demande et sa se passe trés bien ont le couche a 20h30 et il se reveille a 9h30-10h elle est pas la vie
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyMer 31 Aoû 2005 - 10:00

vraiment Jarlet tu as de la chance !!! Profites de la vie vraiment !!!!
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MessageSujet: Re: Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ?   Est-ce que mon bébé aura vraiment du mal à se nourrir ? EmptyJeu 1 Sep 2005 - 19:58

Pour les biberons, c'est effectivement très long, Kélig est maintenant à 4 repas et mest entre 30min et 1 h pour boire. Tout petit, cela allait jusqu'à 1h 30, les premiers mois sont raides. Nous avons réussi à le faire boire avec le biberon de Haberman, mais à un moment, nous avons été obligés de repercer les tétines car il ne mangeait pas assez. Pour l'alimentation, c'est beaucoup de temps, de patience, mais il n'y a pas le choix et c'est payant.
Pour les nuits, Kélig les a faites vers 2 mois et demi, lorsque nous l'avons mis dans sa chambre.
Bisous
Herveline
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