rythme des opérations ???

Bonjour,

Le professeur MONDIE , lors de notre visite, nous a indiqué le rythme des premières opérations : fermeture de la lèvre à 4mois et le palais (si celui ci est touché) à 8 mois. Après c'est suivant les malformations que notre fille aura.
Mais tout le monde dans notre entourage, nous dis qu'il faut demander à ce qu'elle soit opérée bien avant cad dans les toutes premières semaines après la naissance.
je ne sais pas quoi en penser?
Es ce que l'une d'entre vous a déjà poser la question?Que dois je faire?

nana63 a écrit:

Mais tout le monde dans notre entourage, nous dis qu'il faut demander à ce qu'elle soit opérée bien avant cad dans les toutes premières semaines après la naissance.
je ne sais pas quoi en penser?

alors seul vous,parents,prenez cette décision!!!
ce n'est pas à la famille de dire si il faut qu'elle soit opérée à 1semaine ou à 4mois!
c'est à vous parents de savoir comment vous réagissez par rapport à cette fente,si vous voulez que votre fille soit opérée plus ou moins tôt.

Je suis du même avis que louloute46.Je suis la maman de Samuel, qui a une fente labio-palatine unilateral.Il va avoir 2 mois bientôt; nous avons fait le choix de le faire opérer sur Necker ( le 10 juin, fermeture la lèvre).L’équipe chirurgicale de Bordeaux ( la ou nous habitons) opère a une semaine,.A Necker, l'enfant doit faire 4kg.Samuel faisait 3k,2 a la naissance, au départ je ne savais pas combien il allait peser mais malgré tout je me suis sentie plus en confiance avec Necker.

Citation :

Mais tout le monde dans notre entourage, nous dis qu'il faut demander à ce qu'elle soit opérée bien avant

encore des spécialistes en fente mais tu es bien entourée on dirait

bref...il y a des avantages à ne pas fermer la lèvre tout de suite! c'est pourquoi beaucoup de chir attendent. Donc pas de panique..c'est une bonne chose aussi. Le seul gros avantage de fermer une lèvre à la naissance c'est psychologique. Pour le reste c'est mieux d'attendre. Ou en tout cas tout aussi bien.

et pour le palais ça serait une catastrophe de l'opérer trop tôt !!!! si aucun chirurgien ne le fait c'est que c'est vraiment pas une bonne idée !!!! cela aurait un effet tout à fait négatif sur la croissance du palais !!! d'ailleurs l'âge idéal serait 18 mois mais beaucoup de chir le ferme avant à cause des problèmes alimentaires et orthophoniques.

bref...laisses l'entourage penser ce qu'il veut..là c'est pareil....si un d'eux a déjà opéré des dizaines d'enfants porteurs de fente sur plus de 20 ans alors son avis est à prendre en compte..sinon laisse tomber....donc tu vois ce qu'il te reste à faire
si pour les gens ça semble impossible pour eux de voir ton bébé avec sa fente et bien qu'ils s'abstiennent !!! non mais c'est dingue quand même !!! t'as qu'à leurs dire que pour toi mieux vaut voir cette fente en sachant que l'on attend pour le bien de ton enfant pour la suite de sa vie..que de vouloir se précipiter pour calmer l'idée de voir son enfant avec une fente et nuire à la croissance de son palais ce qui est super important pour le reste de sa vie!!!

non mais ils sont vraiment dingue les gens quand même...pffffffffff....ils peuvent pas vous laisser en paix...et faire votre chemin....

et puis tu verras qu'on s'en fiche de cette fente...moi j'ai attendu 7 mois pour que la lèvre de Théo soit fermée...et j'en avais rien à battre. Mon fils était le plus beau même avec sa fente. Et pour toutes les mamans ici c'est pareil.

Je rejoins Théomama ici protocole à Debré : fermeture palais mou à 3 mois, fermeture palais dur + lèvre à 6 mois (7 mois pour le mien car il était malade pour ses 6 mois...) et je ne regrette pas du tout, au contraire, je suis heureuse d'avoir eu cette occasion de connaître mon enfant tel qu'il est né, avec sa fente, pendant tous ces mois, de l'aimer ainsi, de le trouver beau ainsi, je n'aurai pas pu imaginer ce que c'était sans le vivre vraiment... Je garde ces premiers mois précieusement dans mes souvenirs, mon Cédric et son sourire si particulier!

tout à fait d'accord. Ma fille s'est fait opéré de la lèvre à 5 mois. 5 mois ça passe très vite. Le bébé lui s'en fout. Les chirurgiens connaissent leur métier. C'est vous qui décidez. Pas l'entourage familiale. Moi aussi on m'a fait le coup et je ne savais plus quoi penser mais maintenant je sais que j'ai fait le bon choix

théomama a écrit:

Citation :

Mais tout le monde dans notre entourage, nous dis qu'il faut demander à ce qu'elle soit opérée bien avant

encore des spécialistes en fente mais tu es bien entourée on dirait

bref...il y a des avantages à ne pas fermer la lèvre tout de suite! c'est pourquoi beaucoup de chir attendent. Donc pas de panique..c'est une bonne chose aussi. Le seul gros avantage de fermer une lèvre à la naissance c'est psychologique. Pour le reste c'est mieux d'attendre. Ou en tout cas tout aussi bien.

et pour le palais ça serait une catastrophe de l'opérer trop tôt !!!! si aucun chirurgien ne le fait c'est que c'est vraiment pas une bonne idée !!!! cela aurait un effet tout à fait négatif sur la croissance du palais !!! d'ailleurs l'âge idéal serait 18 mois mais beaucoup de chir le ferme avant à cause des problèmes alimentaires et orthophoniques.

bref...laisses l'entourage penser ce qu'il veut..là c'est pareil....si un d'eux a déjà opéré des dizaines d'enfants porteurs de fente sur plus de 20 ans alors son avis est à prendre en compte..sinon laisse tomber....donc tu vois ce qu'il te reste à faire
si pour les gens ça semble impossible pour eux de voir ton bébé avec sa fente et bien qu'ils s'abstiennent !!! non mais c'est dingue quand même !!! t'as qu'à leurs dire que pour toi mieux vaut voir cette fente en sachant que l'on attend pour le bien de ton enfant pour la suite de sa vie..que de vouloir se précipiter pour calmer l'idée de voir son enfant avec une fente et nuire à la croissance de son palais ce qui est super important pour le reste de sa vie!!!

non mais ils sont vraiment dingue les gens quand même...pffffffffff....ils peuvent pas vous laisser en paix...et faire votre chemin....

et puis tu verras qu'on s'en fiche de cette fente...moi j'ai attendu 7 mois pour que la lèvre de Théo soit fermée...et j'en avais rien à battre. Mon fils était le plus beau même avec sa fente. Et pour toutes les mamans ici c'est pareil.

c'est clair, nos enfants sont les plus beau meme avec la fente

Citation :

Je garde ces premiers mois précieusement dans mes souvenirs, mon Cédric et son sourire si particulier!

exactement....d'ailleurs c'est avec une certaine nostalgie que j'aime à voir sur le forum des petits loups qui ressemblent à mon fils (comme le bébé de Cend par exemple) parce qu'ainsi j'ai l'impression de revoir mon fiston avec sa fente...tel que je l'aimais ...tel qu'il était!!! je me souviens de ses sourires craquants....ses mimiques particulières.....c'était mon bébé...et tout en lui était choux....
heureusement j'ai plein de photos....et même un film...et quand Théo a vu le filme il m'a dit : et bien on voit vraiment que vous m'aimiez très très fort malgré ma fente. Et de voir cela a guérit quelque chose en lui. Car je crois qu'il a eu l'assurance que nous l'aimions pour ce qu'il était !!!! avec ou sans fente. Et ça c'est un message fort pour un être humain .

théomama a écrit:

Citation :

Je garde ces premiers mois précieusement dans mes souvenirs, mon Cédric et son sourire si particulier!

exactement....d'ailleurs c'est avec une certaine nostalgie que j'aime à voir sur le forum des petits loups qui ressemblent à mon fils (comme le bébé de Cend par exemple) parce qu'ainsi j'ai l'impression de revoir mon fiston avec sa fente...tel que je l'aimais ...tel qu'il était!!! je me souviens de ses sourires craquants....ses mimiques particulières.....c'était mon bébé...et tout en lui était choux....
heureusement j'ai plein de photos....et même un film...et quand Théo a vu le filme il m'a dit : et bien on voit vraiment que vous m'aimiez très très fort malgré ma fente. Et de voir cela a guérit quelque chose en lui. Car je crois qu'il a eu l'assurance que nous l'aimions pour ce qu'il était !!!! avec ou sans fente. Et ça c'est un message fort pour un être humain .

merci, theomama .Je pense aussi que cette nostalgie, va me gagner aussi, car l’opération approche, la semaine prochaine, et je profite encore plus de chaque instant, de Samuel avec son petit minois.Étant née aussi avec une fente,cela me ramène,a ce que a peu ressentir ma maman.Beaucoup d’émotions se mêlent.

Bonjour

Dans la 1ère réponse il est indiqué : "bref...il y a des avantages à ne pas fermer la lèvre tout de suite". Pourriez vous me dire lesquels ?
Je suis enceinte d un petit mec qui a une fente, de quelle ampleur on ne sait pas encore, mais c'est vrai que ne l'ayant pas encore vu nous avons très peur et pour l'instant je me dis que plus l'opération a lieu tôt plus je serais rassurée, surtout pour l'allaitement ... mais aussi pour l'esthétique.
Sauf bien entendu si il y a des contres-indications à réaliser l'opération trop tôt, d'ou ma question ?
en vous remerciant

Bonjour et bienvenue !
Il y a longtemps que je suis pas venue sur le formum mais ce que les filles viennent de te dire.
Moi le chirurgien ma dis clairement qu'elle opérai seulement a partir de 2 mois pour la levre. Car pour elle il et important que le bb face deja un certaine poids. J'etais enceinte quand je l'ai rencontrer et elle ma dis qu'il y avait plus de risque d'endormir un bb apres quelques jours alors qu'a 2 mois il et deja plus fort. Je me souviens de sa phrase : ( Je ne tien pas a prendre de risque surtout qu'une fente et surtout un problème physique et je ne voudrai pas qu'il y ai des problemes vitaux a la palce ). Et elle a tout a fait raison. Bon du coup moi ma fille et née avec un tout petit poid et du coup le chirurgien a voulu attendre ses 3 mois !
Ce que la famille dis je pense que c'est surtout pour eux de pas etre gener de voir ton enfant !! Mais comme on dis les filles plus haut pense a ton enfant en prioriter a sa santé et non au physique car ca ce n'est pas un probleme du tout !! Ce sont des bb magnifiques avec leurs mimiques a eux et ils font vraiment craquer !!!

Sté tes inquiétudes par rapport au physique de ton bébé sont légitimes, avant qu'il ne naisse on s'est toutes posées la question de la façon dont on allait réagir et "gérer" ce physique, et je t'assure que depuis des années sur ce forum toutes les maman ont été unanimes : elles ont trouvé leur bébé magnifique en naissant, aussi curieux que cela puisse te paraître, ce n'est pas juste pour dire "mais si, ils sont beaux!" c'est vraiment ce que nous avons toutes ressenti : leur fente fait partie d'eux, c'est dur à expliquer, pour ma part sa fente me paraissait elle même "parfaite", c'était lui, il était beau de partout!
Attend de voir ton bébé avant de précipiter une opération

Citation :

.il y a des avantages à ne pas fermer la lèvre tout de suite". Pourriez vous me dire lesquels ?

alors notre chir ne le fait pas parce que :

- il y a plus de risques anesthésiques sur les nouveaux nés en dessous de 3 mois
- les tissus sont immatures en réagissent moins bien
- une fois la lèvre fermée elle a tendance à faire un appui sur le maxillaire supérieur et ça entrave la croissance des premiers moi ( la croissance du maxillaire sup était toujours délicate lors de fente palatine surtout)
- bon en plus certains chir ferment d'abord le voile tout au fond ( dans le cas de fente labio palatine) ce qui réduit la fente dans les mois qui suivent ainsi lors que la lèvre est fermée il y a moins de tension sur les sutures...

bref voilà en gros....

bon tout a été dit déja!!!! j'avoue que lorsque j'ai apris que mon fils aurait une flp a droite, je souhaitais qu'on l'opére le plus vite possible. Il a été opéré a 6 mois de la lèvre et du palais. Et franchement si sa n'avait été que pour moi je l'aurait gardé avec sa fente!!! c'était mon loulou avec son truc en plus!!! donc a moins que comme sa a déja été dit il y ait des experts dans ta famille, ne fait pas attention a ce qui se dit!

pour moi ça c'est passé tout pareil que pour MAGAFRA

ouais je suis bien d'accord ça n'aurait tenu qu'a moi ma fille n'aurait surement jamais été opérée.

Stelly a été opéré a 12jours soit 6jours apres la sortie de la mat, certain n'opère pas plus tot car il ne sont pas habilité a faire des anesthésie sur le tout bébé il y a ca qui jou aussi.
Nous avons rencontrer plusieur chir et seul ce chir a retenu notre attention mais aussi l'accueil que l'on nous a donné. Et puis oui pour moi c'étai plus facile de l'opéré tot jai pu profiter de mon congé mat a fond apres car c'étai deja bien deriere nous. Le résultat sur la levre de stelly est satisfaisant je ne vois pas beaucoup de difference avec les autres. Apres peutetre que cela viendra avec le temps.
Certe d'enchainer un accouchement (surtout cesarienne) et opération ensuite cest tres tres fatiguant en sachant ke jai entamer mon demenagement derriere, du coup ca a été très mouvementé pour nous mais on a profité a fond aujourdui je suis enceinte de bébé 2 et je compte bien profiter de ma fille a fond.
Lopé n°2 a 6mois a été beaucoup plus dur a géré que la premiere a 12jours et pourtant jétai censé etre plus dispo et moins fatigué. Mais étant plus grande et la connaissant bougé et active ca ma vraiment mi un coup au moral quand on la voit sur un lit ne pas bougé et pas bien. Alors ke du coup a 12jours apart dormir et manger lopé na pas eu lair de la perturbé apart pour la respiration. Enfin une fois de plus je parle pour nous, mon ressenti apres ce qui est le mieux ou pas cest un choix toujours difficile. Jpense qu'il faut aller simplement la ou on se sent en confiance.
Et un ptit tru (le remboursement transport de la secu est difficile a avoir lorsque l'on change de département).
Moi il me lons refusé car je ne fesai pas opéré ma fille dans mon departement le hic cest qu'il ne le font pas le chir a été obligé de faire un courrier.
Sur cest un detail mais ki compte quand meme quand il y a beaucoup de route et beaucoup d'aller retour.
Jpense que tout les chir bosse bien de toute facon ils font tous des miracles sur nos loulou. Faut simplement se sentir bien.