Votre avis m'intéresse sur la pharyngoplastie

Je m'adresse aux personnes (enfant, adulte, ado) qui ont subit une pharyngoplastie ou aux parents d'enfants l'ayant subit :

Mon fils va peut être subir cette opération et j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant eu cette opération, les suites, l'évolution...

merci

tu parles d'une vélopharyngoplastie ?

oui cette intervention est efficace ! tout les enfants que je connais qui l'ont eue, y compris ma fille, on vu un grand changement immédiatement après.

la question n'est pas de savoir si c'est efficace....car le fait de diminuer l'espace entre le voile et le pharynxe fait forcément de l'effet..mais la question est de savoir si l'enfant en a besoin.

alors si les médecins estiment que ton fils a un voile trop court ..et que malgré la rééducation (tonification du voile) il n'arrive pas compenser la question ne se pose pas Virgine....c'est qu'il en a besoin.

Cette opération ne devrait pas être faite sans raison..donc j'imagine que ton chirurgien a bien évalué tout cela....

A mon avis la seule raison qui rendrait cette opération inefficace c'est dans le cas où l'enfant a un problème autre....qui ne va pas être réglé avec cette opération. Et que donc l'indication a été mal faite.


ps. j'ai pas voté....car je trouve un peu bizarre de voter là dessus...tu m'en voudras pas

Ben je sais pas si c'est la même opération car ils m'ont parlé de tirer des lambeaux au fond de la gorde pr resserer au le trou au fond ! j'ai un peu de mal à imaginer....

j'ai peur qu'il y ait des lambeaux au fond de sa gorge (ayant peu d'infos dessus)...

aurais tu des photos ? pour que je puisse m'en rendre compte

En fait, je cherche des infos, des photos, des témoignages sur cette opération...

merci à vous

oui c'est la même opération....vélopharyngoplastie...t'inquiète tu verras rien du tout....enfin notre chir fait cela assez haut derrière donc on voit rien..je sais que certains chir la pratique un peu plus bas..mais t'inquiète pas.

par contre à lausanne ils font enlever les végétations et/ou amygdales...6 mois avant pour pouvoir avoir de meilleurs tissus à l'endroit du prélèvement..

en gros ils rabattent les tissus du pharynx en face, sous le voile.....je sais pas si on trouve des photos ..je vais voir....mais c'est pas des petits lambeaux qui vont pendouiller...c'est un beau lambeau qui va être attaché en face....

quand je regarde la bouche de ma fille elle a l'air normale....

le chir aura sans doute des images à te montrer...et va pouvoir t'expliquer tout cela mieux que moi.

ça c'est le texte de la Drss Hohlfeld pris sur le site flmp.ch

Citation :

La Vélo-Pharyngoplastie





((NB: les illustrations de ces techniques seront visibles dans le livre
"Le Sourire aux Lèvres" qui sera prochainement publié par notre équipe
pluridisciplinaire.))





Les enfants porteurs d’une fente ont souvent un palais qui est aussi un
peu « court » et après une opération du voile, même réussie, la
cicatrice peut affecter quelque peu la mobilité du palais. Or pour
parler clairement, on a besoin d’un voile du palais mobile qui pourra se
lever et se contracter pour éviter que l’air ne s’échappe par le nez,
ce qui provoquerait une rhinolalie ouverte, inconvénient logopédique
commenté en détail dans le chapitre 5.



Il existe aussi d’autres muscles dans l’arrière-gorge qui doivent se
contracter et qui ont leur importance, en association avec ceux du
voile, pour moduler les sons. La logopédie essaiera d’aider l’enfant à
développer ses muscles, à assouplir et développer son voile pour qu’il
puisse avoir une phonation claire. Tous les enfants sont suivis pendant
les premières années, vitales pour l’acquisition du langage. A l’âge de
trois ans, un bilan complet est établi par un(e) logopédiste
spécialisé(e). Une prise en charge et un traitement sont proposés si
nécessaire. Cette prise en charge précoce est suffisante pour la
majorité des enfants.



Si les progrès de l’enfant s’avèrent insatisfaisants, d’entente avec la
logopédiste et les parents, on pourra proposer une intervention
chirurgicale (la vélo-pharyngoplastie) qui vise à modifier la position
du voile et des autres muscles de la cavité oro-pharyngée. Cette
intervention a pour objectif de combler le déficit anatomique et
fonctionnel.



Six mois avant cette intervention, afin qu’elle puisse se faire dans les
meilleures conditions, il est parfois nécessaire de procéder à
l’ablation des végétations et parfois aussi des amygdales.



Il existe plusieurs techniques, dont la plus couramment utilisée est la
pharyngoplastie selon Sanvenero-Rosselli. Un lambeau de muqueuse et de
musculature est soulevé dans l’arrière-gorge, comme une porte ou un
volet dont la charnière se trouve derrière le voile. Ce lambeau est
suturé sur le bord postérieur du voile du palais.



On referme la paroi pharyngée d’où a été prélevé le lambeau, cela fin
d’éviter les risques d’infection et on referme la luette par-dessus le
lambeau. A la fin de l’intervention, on ne voit que très peu le lambeau
grâce au fait qu’il se situe derrière le voile et qu’il tire celui-ci
vers l’arrière et vers le haut. Cette position réalise l’obturation
partielle de l’arrière-gorge et empêche l’air de passer par le nez. Le
passage d’une faible quantité d’air reste toutefois possible, à travers
les perthuis situés de chaque côté du lambeau vélo-pharyngé.



Les risques de l’opération sont l’infection et le lâchage du lambeau.
Pour éliminer le premier, les enfants prennent des antibiotiques pendant
une dizaine de jours. Pour minimiser le second, une alimentation
d’abord liquide, puis molle est prescrite pendant les 4 semaines que
dure la période de guérison. L’hospitalisation dure de 5 à 7 jours et
l’inconfort, de 3 à 5 jours. Les enfants reçoivent des antalgiques
(anti-douleurs) et des anti-inflammatoires. Un régime “mou“ est
nécessaire pour la protection des sutures. Les enfants se plaignent, en
général, davantage de cette contrainte que de la douleur. La majorité
des enfants présentent une amélioration de la qualité de leur phonation
déjà avant de quitter l’hôpital. Après 4 semaines, un régime normal est
de nouveau possible, le traitement logopédique peut reprendre, pour une
rééducation dont la durée varie de 6 mois à 18 mois selon les cas.

ok merci pr ces infos.

J'ai demandé à voir la chir perso pr qu'elle m'explique l'opération mais on m'a dit que je la voyais pdt la consult des fentes, c t tout !

ça fait 2 ans qu'on m'en parle et pas plus d'explications !!!

c'est pour cela que je suis pas très rassurée ....

Citation :

ça fait 2 ans qu'on m'en parle et pas plus d'explications !!!

ouaip mais c'est ça qui ne joue pas .... c'est quand cette consultation des fentes ? car à ce moment là si tu vois la chir il faut lui dire à elle que tu as besoin de plus d'explications !!!! ce qui est normal et légitime ! on ne part pas en salle d'opération sans savoir de quoi on va se faire opérer !!! Et puis c'est qui qui t'as dit que tu ne pouvais pas voir la chir perso ???? c'est quand même dingue de dire un truc pareil . Si on a besoin d'un rdv avec notre chirurgien on a encore le droit d'avoir un rdv ...non mais

tu sais quand c'est comme ça...faut dire JE VEUX un rendez vous...et si la personne te demande pourquoi..tu dis que ça ne la regarde pas mais que tu as besoin de voir la chir. Parfois les secrétaires se prennent pour khalife à la place du Khalife...

c'est l'orthophoniste de l'hopital !

crois tu normal kon ne lui ai pas fait une nasométrie ???? avant de prendre cette décision ?

On a rdv demain matin.

bon chloé on lui a pas fait non plus de nasométrie avant d'opérer car elle ne parlait pas suffisamment pour rendre l'examen possible. Mais à vu d'oeil il était clair que son voile était vraiment trop court...et en plus il n'avait aucune mobilité .

moi je peux pas dire pour ton fils ce qui est normal ou pas....et je crois qu'il faut que tu poses tes questions là bas aujourd'hui.

tu trouve que l'on ne voit rien isa? moi, je peux te dire que ça se voit très bien pour calvin!

alors bon déjà ils ont pas eu la même opération alors je sais pas si c'est comparable...et oui ça se voit chez chloé mais disons que ça choque pas...ça semble assez normal....je trouve. Mais je sais que ma chir la fait très haut...peut être que du coup visuellement c'est différent...je sais pas...

Opération prévue pr le 15 juillet ! Alors en fait c une pharyngoplastie avc la technique ORTICO CHEA (je sais pas si ça s'écrit kom ça), ayant de grosses amydales, elle va prendre sur celles ci et le faire très haut.

Il a une bonne mobilité, très bon résultat satisfaisant. Bonne mastication. Tympa normaux. Voile court mais tonique c'est pour ça qu'elle utilise pas l'autre technique.

En orthophonie, il est de niveau 3 mais je sais pas à koi ça correspond.

2 jours d'hospi et un mois à manger semi liquide.

J'ai rdv avc elle en juin pr plus d'explications car elle a vu ma tete et que je posais bcp de questions.

je flippe qd mm...

bon ben au moins t'y vois plus clair....le flippe....c'est normal , on le vit tous avec ces opérations et c'est toujours un peu délicat d'aller opérer par là bas derrière...

c'est très bien que tu retournes en juin....et puis j'espère que ça sera aussi efficace que pour d'autres avec l'autre technique...et que ton fiston ramera moins avec l'orthophonie.

tu n'as jamais vu qq un se faire opérer par cette technique ?

L'autre est mieux ?

j'en sais rien Virginie.....fait confiance à ton chir....

Ok, on a rdv le 18 juin avc elle.

Par contre, au niveau alimentation, que donner en semi liquide ? Faut il tout mouliner ?

oui . et puis il faut éviter les fruits et légumes avec des fibres qui vont des files afin que ça n'accroche pas.

et les fruits acides....c'est pas très bon sur les sutures....

après soit tu fais des aliments déjà mou...soit tu passes tout au mixer....

mais si tu manques d'idée je t'en donnerais quelques unes sur le moment.

ok c'est sympa ! merci

RDV demain avec la chirurgienne.

tu nous raconteras.....oublie pas TOUTES tes questions....!

ben j'ai peur de pas savoir quoi dire devant elle...