robin Nouveau membre
Nombre de messages : 5 Age : 59 Nos Enfants(prenoms,dates...) : rémi né le 29/11/2002, arnaud, né le 21/04/2005 avec un sd de pierre robin et bastien né le 14/09/2007 Localisation : lille Date d'inscription : 30/05/2010
| Sujet: fente palatine residuellle et posteriorisation Lun 31 Jan 2011 - 23:12 | |
| Bonjour à toutes et tous. je suis la maman d'arnaud né avec une fente large (palais dur et mou). arnaud a aujourd'hui 5ans et demi. arnaud a revu le professeur qui l'avait opéré à 15 mois (fente large sur palais dur et palais mou) et à 3 ans et demi pour une desunion mediane (fente persistante sur le palis dur) . la seconde intervention a consisté en une reprtise de la fente residuelle associée à une amygdalectomie et une pharyngoplastie devant un doute sur la compétence du palais mou. A la suite de cette seconde intervention, reouvertute de la cicatrice médiane avec donc une fente residuelle qui ne gêne pas pour l'alimentation. par contre, arnaud presente une posteriorisation (ne prononce pas le t et le d ; les remplace par c et g) que l'orthophonie n'a pas réussi à améliorer. le professeur nous propose une interventon tres rapide pour refermer la fente , qui seraitla seule solution au pb de posteriorisation. une reintervention rapide m'est difficilement imaginable, arnaud se souvenant fort bien de sa derniere intervention et refusant actuellement toute idée d'intervention sur sa bouche. Je pensais pouvoir attendre pour la prochaine intervention qu'arnaud participe à la prise de décision et non pas lui imposer à nouveau une intervention douloureuse, sans qu'il en comprenne la nécessité. quelqu'un a t il été confronté a ce problème? quelles ont été les solutions proposées; en urgence .. ou avec un temps de recul? merci d'avance pour vos réponses. | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: fente palatine residuellle et posteriorisation Mar 1 Fév 2011 - 1:19 | |
| bonsoir et bienvenue. Arnaud a eu mal a sa dernière opération? en faite il faudrait qu'il comprenne le coté positif de cette opération, ce qui n'est pas simple quand on a 5 ans et demi. le souci est qu'il a une mauvaise élocution et que donc il ne se fait pas bien comprendre cela ne pose peut être pas de problème a son age mais en grandissant cela le gènera pour se faire comprendre. quelle autre solution propose le chirurgien? je pense qu'il est important de bien lui expliquer, peut être cette opération lui fera moins mal que la précédente, car a la dernière il y a eu l'ablation des amygdales (c'est ça amygdalectomie?). la il n'y aurai "que" le palais a refermé... je ne sais pas trop quoi dire d'autre. c'est sur que c'est mieux si il est d'accord avec cette opération. il a peur de quoi? d'avoir mal, de l'hopital...? ça serai bien qu'il dise exactement pourquoi il ne veux pas être opérer. enfin voila je n'ai pas vécu cette expérience avec ma fille. ce ne sont que mes conseils... j'espère que vous trouverez une solution qui convient a tous le monde | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: fente palatine residuellle et posteriorisation Mar 1 Fév 2011 - 7:54 | |
| hello!
oui d'abord je pense qu'il faut dire que la fermeture d'une fistule n'est pas forcément douloureuse...mon fils n'a eu aucune douleur en tout cas. D'ailleurs il n'en a pas eu non plus pour la greffe osseuse et une intervention pour le nez. Tout ça pour dire que si la douleur est bien prise en charge normalement ça devrait aller.
Bon cela dit....c'est un choix difficile.....y'a pas urgence pour le palais....au contraire des fois c'est pas plus mal d'attendre un peu avec ces fistules...mais c'est vrai que c'est ennuyeux pour son langage. Et si l'orthophoniste a déjà fait ce qu'elle avait à faire alors seule l'opération risque effectivement de l'aider.
Disons que vous pouvez aussi attendre que votre enfant montre des signes de souffrance par rapport à ces défauts de prononciation qui socialement à l'école peuvent être sujet à commentaire de la part des autres élèves. Dans ce cas l'enfant est quand même souvent super motivé à aller se faire opérer.
Et puis je crois qu'il faut discuter avec le chir de la douleur post op......encore une fois je te dis Théo qui a eu une fermeture de fistule à 5 ans n'a eu mal à aucun moment. Bon la fistule n'était pas bien grande..mais quand même.....c'est une opération du palais dur. C'est moins douloureux je pense que les interventions sur le voile du palais.... Si le chir confirme que c'est peu ou pas douloureux ton enfant pourra partir plus confiant. Je constate que notre chirurgienne a toujours dit exactement la vérité sur la douleur....et que Théo peut vraiment s'y fier. C'est vrai que ça aide. | |
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| Sujet: Re: fente palatine residuellle et posteriorisation | |
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