Carine; maman de 2 loulous et enceinte de jumelles.....

elles sont belles tes poupettes!

bonjour à toutes

merci louloute !

voila nous avons vu le professeur Vazquez hier ! les filles se feront opérer le 24 novembre
afin d eviter 2 hospi nous avons decider de les faire operer en meme temps, plus facile pour l organisation de la famille

Illana à une fente labio palatine unilatérale droite compléte, et Maëlys fente vélo palatine avec atteinte au 3/4 du palais

Par contre le professeur en ayant vu Maëlys à un serieux doute sur un syndrome de Pierre Robin !! nous devons faire un electromyogramme
elle nous à un peu expliquer mais je dois dire que nous sommes encore ds le flou !
je vais aller voir si je trouve un forum pour avoir un peu plus de renseignements

Bonjour BB2nous, je t'ai envoyé un MP sur le forum jumeaux mais je vois que tu es déjà ici.
Je suis Viviane, porteuse d'une FLP bilatérale, dans mon cas d'origine probablement génétique. Ma maman est porteuse d'une fente labiale simple unilatérale et mon fils avait une FLP gauche (IMG pour polymalformations en 2008).
Je suis aujourd'hui maman de jumelles de 8 mois 1/2, et toutes non porteuses de FLP mais avec un gros RGO qui a fait suspecté une fente vélo palatine pour Manon, vu les énormes fausses-routes. La piste est heureusement écartée.

Je n'en sais pas plus pour le syndrome de Pierre robin mais je croise les doigts pour vous tous. Tes puces sont adorables!

Citation :

Par contre le professeur en ayant vu Maëlys à un serieux doute sur un
syndrome de Pierre Robin !! nous devons faire un electromyogramme
elle nous à un peu expliquer mais je dois dire que nous sommes encore ds le flou !
je vais aller voir si je trouve un forum pour avoir un peu plus de renseignements

je connais mieux le pierre robin grâce au forum de Kaomé....je te donne l'adresse

http://pierre-robin.bbactif.com/forum

c'est là que tu auras le plus d'info....

c'est quoi qui met la puce à l'oreille du médecin ? son menton? sa manière de téter ? des difficultés en particulier ?

bonjour je viens mettre une tite photo des pepettes 3 semaines apres l operation

un avant apres pour Illana photo prise la veille de l intervention un peu floue mais c est la seule ou elle fait un beau sourire !!

Elles sont superbes !!!! Toutes mes félicitations

J'ai des jumeaux aussi mais de 12 ans et demi maintenant non porteurs de FLP.

Cela dit, c'est du travail hein ?? ;-))))

elles sont trop mimi!

Salut Carine,

Elles sont trop mimi. Comment se sont-elles remises de l'opération ? Pas trop dur le séjour à l'hopital ?

Nous l'opération de Lucie approche alors on stresse un peu. Et comme tu le sais et bien des jumelles ça prend du temps donc on est encore un peu crevé !!! Lol.

Bon courage pour la suite et à bientôt.


Elodie

Merci les filles

Kekina oui ont va dire que c est un peu de boulot surtout quand il y a 2 loulous de 6 et 5ans avant !!

Eet A elles se sont super bien remise de l operation mais elles ont attrapé un rotavirus ! du coup dur dur 11 jours d hospit contre 5 normalement !
tout a été fait pour qu elles aient le moins mal possible !!

L operation de Lucie est prévue à quelle date ?? oui effectivement je sais ce que c est les filles ont 9 mois et la je sens toute la fatigue accumulée depuis leurs naissances !

Sinon ca va elles poussent bien?? pas trop difficile les debuts ??

bon courage à toi aussi et à bientôt

Salut Carine,

L'opération de Lucie est pour dans une semaine ( le 13 mars ).

Elles poussent bien. Alice plus que Lucie bien sur vu qu'elle mange presque le double de sa soeur. A la naissance elles avaient 400 grammes d'écart, maintenant elles ont 1,2 kg !!! Alice est du coup un peu plus éveillée, gazouille plus . Je pense que c'est dû à l'alimentation de Lucie car comme elle mange moins elle doit avoir aussi moins d'énergie.

Et surtout ce qui je pense fait la différence c'est que Alice entend très bien alors que Lucie a des problèmes d'audition ( elle entend à partir de 70 décibels ). Du coup quand on parle Alice se retourne , sourit, rigole. Et malheureusement Lucie qui n'entend pas et bien forcément on a plus de mal à la solliciter.

Mais bon elles vont bien, c'est l'essentiel et elles nous comblent de bonheur !!!!

Il faudra que je remette quelques photos dans l'album de Lucie.


A bientôt.


Elodie