Présentation de Nicolas et Virginie

Bonjour à toutes et à tous!!

Nous nous appelons Nicolas et Virginie, nous avons tous les deux 30 ans et attendons notre premier bébé.
Je suis à 26 sa et lors de la deuxième échographie, on a appris que notre petit garçon aurait une fente labiale-alvéolaire bilatérale.
Comme la plupart d'entre vous la nouvelle nous a anéanti et les premiers jours ont été très douloureux.
On a fait des recherches sur internet, on est tombé sur tout et n'importe quoi, mais le seul forum qui a su nous rassurer est bien celui-ci, alors merci à toutes les personnes présentes pour le partage de vos expériences!
Nous n'avons pas encore parcouru tout le forum car nous sommes novices mais si des parents ont eu le même cas, nous aimerions volontier savoir comment sa s'est passé pour eux!

En attendant de faire votre connaissance, passez un très bon réveillon!

Bienvenue a vous deux!!

Alors moi j'ai un petit Gabin qui a un mois et qui a une fente labiopalatine gauche.

Je comprend ce que vous avez vecus et je vous rassure, votre bébé sera le plus beau dans tous les cas!!

vous etes suivi ou pour la fente??

Encore une fois bienvenue, et n'hesitez pas a poser vos questions!!

Marie

Coucou Marie!

Merci pour ton gentil message de bienvenue
Félicitation pour ton petit Gabin, il a l'air d'être super mignon ce petit bonhomme
Alors nous on est sur Bordeaux et pour l'instant nous n'avons vu que l'échographiste mais on est en train de se renseigner pour rencontrer un bon chirurgien à l'hôpital Pellegrin.
Et toi, comment ça s’est passé depuis la naissance de ton ptit bout? Tu n'es pas trop fatiguée? Comme tu as du être contente lorsqu'il est né!
Comment as-tu pris la nouvelle?

Merci de ton aide
A très vite

Alors sa naissance n'a pas été simple car j'ai fissuré la poche a 35SA et donc mon petit Gabin est né en avance. Il a donc été en neonat et nous l'avons recupéré la semaine dernière.

Les nuits sont un peu dure mais avec mon mari on se relaye donc ca va encore!!

Alors pour sa fente je l'ai appris a 22SA. Ca a été dure pendant 2,3 jours et apres j'ai relativisé, je prefere ca plutot qu'une malformation "vitale"... Nous, nous sommes suivis à Trousseau, j'ai fait plusieurs examens en anténatal pour voir la fente et aussi pour voir si elle est isolée ou pas! Et heureusement il n'y avait rien d'autres!! une fois rassurés, on a pu preparé les gens autour de nous a sa naissance car on ne voulait pas de pitié! Et quand il est né, la premire chose que j'ai vu c'est ses grands yeux qui me regardaient c'etait magique!! La fente devient derisoire et meme tous les gens qui sont venus le voir nous l'ont dit!!

L'alimentation n'est pas simple au debut mais des que tu trouves la bonne tetine, ca se passe tres bien! en plus Gabin a une plaque au palais qui lui permet de manger plus facilement et aussi que son palais ne s'abime pas.

Il y avait des fentes dans votre famille?? Ou ton petit loulou sera le premier??

bienvenue à vous sur le forum; je suis stéphanie et j'ai un petit bonhomme de 9 mois qui s'appelle Priam et qui a une fente unilatérale complète.
Il s'est fait opérer de la lèvre du nez et du palais mous à 6 mois.
J'ai appris pour sa fente à l'echo morpho et une fois les examens complémentaires faits et que ce n'était qu'une fente isolée j'ai pu profiter de ma grossesse.
La rencontre avec mon loulou a été magique le fait de me le souvenir me fait monter les larmes aux yeux.
Bref tout ca pour vous dire qu'on arrive à surmonter tout cela.
a bientot sur ce forum

est tu a bien choisi a etre sur ce forum il y a plein de mamans qui pourront répondre a toutes tes questions que tu pourras de posé.
A TRES BIENTOT
VIRGINIE28

marie1012 a écrit:

Alors sa naissance n'a pas été simple car j'ai fissuré la poche a 35SA et donc mon petit Gabin est né en avance. Il a donc été en neonat et nous l'avons recupéré la semaine dernière.

Les nuits sont un peu dure mais avec mon mari on se relaye donc ca va encore!!

Alors pour sa fente je l'ai appris a 22SA. Ca a été dure pendant 2,3 jours et apres j'ai relativisé, je prefere ca plutot qu'une malformation "vitale"... Nous, nous sommes suivis à Trousseau, j'ai fait plusieurs examens en anténatal pour voir la fente et aussi pour voir si elle est isolée ou pas! Et heureusement il n'y avait rien d'autres!! une fois rassurés, on a pu preparé les gens autour de nous a sa naissance car on ne voulait pas de pitié! Et quand il est né, la premire chose que j'ai vu c'est ses grands yeux qui me regardaient c'etait magique!! La fente devient derisoire et meme tous les gens qui sont venus le voir nous l'ont dit!!

L'alimentation n'est pas simple au debut mais des que tu trouves la bonne tetine, ca se passe tres bien! en plus Gabin a une plaque au palais qui lui permet de manger plus facilement et aussi que son palais ne s'abime pas.

Il y avait des fentes dans votre famille?? Ou ton petit loulou sera le premier??

Coucou Marie,

Le moins qu'on puisse dire c'est que ton petit ange avait hâte d'être de faire connaissance avec sa Maman
C'est bien que tu ais réussi à relativiser, nous on fait de même et on positive, c'est vrai qu'il y a plus grave!
Contents également de savoir que l'entourage est bien réagi
De notre côté, on attend une 3e ou devrions nous dire 4e écho pour voir si le palais est touché car se petit coquin met toujours la main devant son visage, donc on ne voit pas grand chose!
On sait juste que les deux fentes font chacune 2 mm.
Dans nos familles respectives, il n'y a pas eu de cas de fente mais Nico et moi avons eu des problèmes de dentition. Peut-être est-ce lié? Qui sait?

chatcoincoin a écrit:

bienvenue à vous sur le forum; je suis stéphanie et j'ai un petit bonhomme de 9 mois qui s'appelle Priam et qui a une fente unilatérale complète.
Il s'est fait opérer de la lèvre du nez et du palais mous à 6 mois.
J'ai appris pour sa fente à l'echo morpho et une fois les examens complémentaires faits et que ce n'était qu'une fente isolée j'ai pu profiter de ma grossesse.
La rencontre avec mon loulou a été magique le fait de me le souvenir me fait monter les larmes aux yeux.
Bref tout ca pour vous dire qu'on arrive à surmonter tout cela.
a bientot sur ce forum

Coucou Stéphanie
Merci également pour ton message de bienvenue
Félicitation pour ton petit bout de choux et nous sommes contents de savoir que tu es réussi à surmonter cette épreuve!
On imagine l'intensité de l'émotion lorsque ton petit amour est né et on te souhaite plein de bonheur à ses côtés
Au plaisir de te lire

mimitica a écrit:

est tu a bien choisi a etre sur ce forum il y a plein de mamans qui pourront répondre a toutes tes questions que tu pourras de posé.
A TRES BIENTOT
VIRGINIE28

Merci beaucoup Virginie
Oui apparemment, il y a plein de personnes gentilles ici et ça met du baume au coeur comme on dit
A très bientôt et au plaisir de te lire

bonjour et bienvenue.
je suis la maman de Loa qui a maintenant 3 ans et demi elle est née avec une fente labioalvéolaire. son palais n'a pas été touché.
c'est vrai qu'au début l'alimentation c'est un peu galère le temps de trouver la tétine qui lui convient.
pour le palais on ne peut pas trop savoir avec les échos.
on attend les prochaines nouvelles

bienvenue a tous les3^^ alors moi je suis la maman de kilyan 2mois et demi né avec une fente labio maxilo palatine gauche pour moi la naissance a était compliqué car il y a eu des soucis mais pas du a la fente je te rassure^^ j'ai du avoir une césarienne d'urgence j'ai appris la fente de mon fils a 5mois de grossesse comme tout le monde ici l'annonce c'est le coup de massue puis ca passe et vient l'angoisse comment on va le nourrir comment les gens vont le voir et réagir tut ca quoi alors pour kilyan l'alimentation c'est fait assez facilement je dois dire avec un biberon haderman car sont palais et un peut tordu donc il lui faut une tétine longue, pour l'entourage tut c'est très bien passé et personne n'a tiquer sur ca, pour le regard des gens je n'ai eu qu'une mauvaise expérience une femme qui le regarder bizarrement je l'ai regarder en lui disant ou de poser sa question ou de regarder ailleurs si le spectacle ne lui plaisais pas mais quel ne le regarde pas comme ca elle a simplement tourner les talon sinon je n'ai jamais eu d'autre problème et pourtant je l'emmène partout ^^ sa première opération sera courant février logiquement. mais je te rassure ils sont tous différents mais ce sont tous les plus beaux bébés du monde^^

désolé pour le roman^^ si tu as des questions n'hésite pas biz

Alors pour voir si le palais était touché, j'ai fait un scanner et un irm!
Après ca depend du protocole de l'hopital. Certains font juste des echos, d'autres plus... nous, on avait choisi de refuser l'amniocentèse qui est faite plus ou moins systematiquement avec les fentes...

Repose toi bien et profite de ta grossesse!!

Bonjour à vous ...Nicolas et Virginie ! et bienvenue .....

Bon je vois que vous avez l'air d'avoir déjà pu avaler un peu cette mauvaise nouvelle.....après ces premiers jours où le ciel nous tombe sur la tête.....comme tu le dis nous sommes tous passés par là.....et ce moment est vraiment très dur ....

Alors pour répondre à tes questions...et bien tous les parents passent par une sale période entre le moment de la découverte de la fente et la naissance....car même une fois rassuré sur le fait que bébé va bien autour de la fente...et bien les questions demeurent autour de cette fente....l'arrivée de bébé est souvent un vrai soulagement.

Ensuite ça va un peu dépendre du palais touché ou non.....car si il y a une fente palatine cela va rendre l'alimentation plus difficile au départ. Apparemment ils ont évalué les fentes à 2mm ...c'est pas beaucoup...souvent quand la fente est complète (palais, gencive, lèvre) la fente est quand même plus large de chaque côté ...mais bon tu sais c'est difficile de faire des hypothèses....car le palais peut être fermé devant et ouvert derrière...bref...on voit de tout...et c'est vrai que si les diagnostiques sont de plus en plus précis il reste parfois quelques points d'interrogation quand même.

en ce qui concerne les causes......alors là faut pas trop se prendre la tête parce que pour l'instant on n'en sait pas grand chose. Tu vois chez nous par exemple nous n'avions aucun antécédent et même pas les dents de travers et pourtant mes deux enfants ont une fente.
Alors chez ma fille c'est lié à une maladie génétique (dont nous ne sommes pas porteurs) et chez mon fils....on a pas fait de test génétique pour l'instant...parce que ça ne presse pas de le savoir..mais il se peut que pour des fentes isolées il y ai aussi un petit problème génétique....
Certains gènes commencent à être mis en évidence comme responsable de fente ...mais la médecine ne pige encore pas tout et la génétique garde encore des mystères....

Alors pour la plupart d'entre nous ...on ne sait pas....ça arrive.....c'est comme ça

Bonjour Virginie et Nicolas et bienvenue sur ce forum!

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 11 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale. Il a été opéré de la lèvre et le sera du palais le 14 février prochain.

Ne vous en faites pas pour la naissance, comme les filles vous l'ont dit plus haut, vous trouverez que c'est le plus beau des bébés.

Si vous voulez, vous pouvez aller voir les photos de nos bouts de choux sur le forum album photo. Vous verrez, les chirurgiens font un travail magnifique.

Biz.

Bonjour,

Je suis la maman d'une "grande" de 11 ans et demi qui est née avec une double FLP. Elle a eu plusieurs intervention depuis sa naissance et les deux dernières dates de cette année. Elle vit comme n'importe qu'elle autre enfant de son âge.

Bon courage à toi pour la suite.

Je vous souhaite un bon réveillon et une bonne année 2011.

bonjour ninie33 et bienvenue sur le forum ici tu es bien tombé si tu as des questions n'hésite pas

Bonjour et bienvenue sur le fofo

Moi c'est Sofia je vient d'accoucher d'un petit garçon il a 10 jours , il est né avec une fente labio palatine bilatéral.

L'annonce a ete dure comme nous toute ici , mais tu verra a sa naissance c'est un vrai soulagement , mon fils est le plus beau du monde.

on est la si tu a besoin de conseil ou autre

sofia a écrit:

Bonjour et bienvenue sur le fofo

Moi c'est Sofia je vient d'accoucher d'un petit garçon il a 10 jours , il est né avec une fente labio palatine bilatéral.

L'annonce a ete dure comme nous toute ici , mais tu verra a sa naissance c'est un vrai soulagement , mon fils est le plus beau du monde.

on est la si tu a besoin de conseil ou autre

Bonsoir Sofia

Merci pour ton message et félicitation pour ton petit bébé, c'est génial, un petit amour pour Noël!
Je suis certaine que ton petit bout de choux est magnifique et heureuse que la naissance t'es soulagée et rassurée:)
Merci pour ton soutien et passe un bon réveillon!
Profite bien de ton petit Ange

oui le forum et toutes ces infos permet vraiment de pouvoir se projeter dans un futur possible.....c'est vraiment aidant.....

pour les photos d'écho...tu sais j'ai pas la prétention de pouvoir donner un réel avis là dessus..... déjà que les médecins eux mêmes ont parfois du mal......

mais enfin tu peux toujours les mettre quand même.....mais je vais pas m'avancer plus que ça......vous en saurez peut être plus lors d'une prochaine écho

bienvenue a toi et ton mari! Ce forum est vraiment génial! Si tu savais ce que sa a pu m'aider entre les conseil et le soutien que j'ai reçu! J'ai 2 petit garçons! Un de 4ans et mon petit dernier de presque 4mois qui a une fente labiale alvéolaire palatine droite. Come toi et beaucoup on me l'a anoncé a l'écho du 2éme trimestre. Sa a été terible! Que de question de culpabilité de pleurs! Trés vite j'ai rencontré un généticien puis on ma proposé une amniosynthése que j'ai voulu faire et en vue des résultat qui ne montraient aucune autre anomalie j'ai rencontré le chirurgien. Aprés tout sa j'allais quand même mieu j'étais moin perdu! Mais je n'ai pas vraiment pu aprécier ma grossesse. Mon accouchement s'est trés bien pasé le rêve! 3h de travail! Et j'ai enfin pu rencontrer mon petit Louis. Quel soulagement! Mon dieu qu'est ce qu'il était beau et combien je l'aimais déja! les début ne sont pas des plus simple mais on s'adapte. Il sera opéré 3fois. 1ére fois le 11mars de la lèvre et du voile du palais et il redresseron sa narine. 2éme fois du palais dur a 18mois et 3éme fois greffe osseuse ver 4 ou 5ans. La date aproche pour mon bout de chou! Essayez de profiter un max de la grossesse! Moi je m'en suis rendu malade et a sa naissance j'ai réalisé que sa n'en valait vraiment pas la peine! N'hésitez pas si vous avez des question ou besoin d'une épaule pour vous soulager. Bisou a trés biento!

@Théomama : Bonjour et bonne année
Merci tout de même et ne t'en fait pas, je sais pertinemment que ce n'est pas évident, néanmoins, si ça te parle, je suis preneuse de tes commentaires J'ai voulu mettre les photos mais ça me dit : "Désolé, mais seuls les utilisateurs avec un accès spécial peuvent poster dans ce forum.". Sais-tu ce que je peux faire? Merci beaucoup en tous cas

@Magafra : merci pour ce touchant témoignage. Je vois tout à fait ce que tu veux dire lorsque tu expliques que tu n'as pas pu apprécier ta grossesse. En ce qui me concerne, je n'ai pas ressenti le "bonheur "dont tout le monde parle pour ce second trimestre, d'autant plus que je suis toujours stressée car j'avais fait une fausse couche que j'ai découverte lors de l'écho du premier trimestre ,mais maintenant ça va beaucoup mieux.
Tous vos messages m'aident beaucoup ainsi que mon ami et maintenant, on a hâte que notre petit bout naisse! En tous cas, félicitations pour tes 2 petits garçons et je suis certaine que ton petit Louis sera un petit père heureux! Il est très mignon sur la photo avec tous ces petits cheveux
Merci pour ton soutien et au plaisir de se reparler Et bonne année

Bone anée a toi aussi! On a un peu la même histoire. J'ai fait une fausse couche a 3mois de grossesse juste avant Louis! Sa + sa la vie ma paru trés injuste! Mais maintenant je vois la vie autrement! J'ai de la chance quand même d'avoir eu 2merveilleux enfants! A trés bientot!

Merci Magafra
Ton expérience nous donne beaucoup d'espoir
A très bientôt!!!

Bienvenue sur le forum, ma fille va avoir un an, moi jai eu du mal a acepter la fente de ma fille quand je les su a 4mois de grossesse puis on sy fait et a la naissance ce nest vraiment que du bonheur.
Pour les proches la famille tous l'on bien pri, de toute facon on y peut rien, et de toute facon nos enfants sont exceptionel.
Nous n'avons jamais pu saoir si le palais de stelly était touché nous l'avons découvert a la naissance et oui il étai touché, stelly a été opéré a 12jours de la levre et 6 mois du palais aujourdui un peu de répis nous avons fait le plus gros et tout va bien.
Bon courage pour la suite de ta grossesse.