Coucou

Aujourd'hui, échographie morphologique (23 SA).
1ère petite "déception" : un petit gars. Après un p'tit Alexandre (né le 14 janvier 2008), j'aurai aimé pouponner en "rose et en dentelle", suivie d'un...
gros coup de massue : Fente labiale droite nette.

Pour l'instant, rien à faire à part attendre l'échographie de 2ème intention programmée pour le 12 novembre.... si ce n'est essayer de ne pas trop flipper, de ne pas trop culpabiliser, de ne pas montrer notre inquiétude à Alexandre, de ne pas en parler autour de nous tant que l'on n'est pas sûr à 100% du diagnostic...

Evidemment, on ne peut pas s'empêcher de penser que, même si c'est rare, ce symptôme peut être associé à un problème génétique plus grave.

C'est flippant, c'est angoissant et en plus on se sent seul et désemparé...

Je vous tiendrai, bien sûr, au courant pour la suite des évènements...

Régine

Bonjour Régine et bienvenue sur ce forum!

L'étape de l'annonce est la plus difficile pour nous parents d'enfants porteurs de fente. Nous sommes tous passés par là à un moment donné, avec le temps, on relativise d'autant qu'en dehors de leur différence ce sont des enfants avant tout, qui gazouillent, font des bétises...

Pour ma part, j'ai appris pour la fente de mon fils le jour de sa naissance. Je pense que de le savoir pendant sa grossesse permet après la digestion de l'annonce bien sûr, de pouvoir anticiper. En effet, vous allez, une fois le diagnostic confirmé pouvoir rencontrer des chirurgiens et même peut-être choisir celui qui s'occupera de votre enfant, ce qui donne à mon sens un sentiment de maîtrise de la situation et je pense que cela pourra beaucoup vous aider.

Bon courage dans ces moments difficiles!

Bonjour

Comme je vous comprend , je me retrouve dans ce que vous dite y a environ 1 mois et demi.. j'attend un ptit gars pour le 2 janvier 2011 qui aura une flp bilateral
Mais vous inquieter une fois la nouvelle digerer, ça vas beaucoup mieux.

A bientot sur le forum

bonjour et bienvenue regine!

désolé pour l'annonce de la fente,c'est un mauvais moment à passer!
hésite pas si tu as des questions!
biz

Bienvenue est désolée pour l'annonce. Je trouve que tu vis cela sereinement, il y en a d'autres dons votre entourage ?

bonjour Régine
Je suis désolé de l'annonce je sais ce que vous vivais nous aussi sommes passer par là, c'est très dur a digère mais cela passe avec le temps tu t'y habitue il faut se dire que tu doit vivre le reste de ta grossesse sans stress pour le bien de petit bout. Nous on angoisser et finalement a l'accouchement on ne la même pas vue on a pas fait attention.Si tu as des questions n’hésite pas nous notre petit bout est nés le 16 et c'est fait opérer le 28 a l’hôpital pellegrin par le professeur vergne donc n’hésite je reste a ta disposition
courage biz.

coucou ....

désolée aussi pour cette mauvaise nouvelle....c'est dur de ce prendre cette histoire dans la figure....nous sommes tous passé par là .

mais grâce au forum vous allez pouvoir avancer plus vite dans vos têtes....et j'espère que vous aurez vite aussi confirmation du diagnostic et une rencontre avec un chirurgien qui saura vous rassurer.

Pour les maladies génétiques associées, c'est quand même plus rare....et si il n'y a pas d'autres malformations c'est toujours bon signe aussi !

bon courage !!!

Bonjour,

Désolée pour la nouvelle. Je te souhaite la bienvenue sur forum.

désolée pour la nouvelle! (mais bienvenue quand même!)

Bonjour tout le monde !

On a eu l'échographie de 2ème intention le 12 novembre et, apparemment, seule la lèvre est concernée....
On a l'échographie du 7ème mois le 9 décembre.
Et, le plus important, le RDV avec le chirurgien (le Professeur Vergne au CHU Pellegrin de Bordeaux) le 13 décembre.

Pour l'instant, ce qui m'angoisse le plus c'est :
* le fait que mon bout de chou doive subir une opération chirurgicale et, surtout, une anesthésie générale en étant si jeune.
* le fait que (en tenant compte du temps que mettra mon mari pour rentrer du boulot), 2 heures soient nécessaires pour que je me rende à l'hôpital le jour "J" pour l'accouchement...

Evidemment, je viendrai vous redonner des nouvelles.

Bisous

Régine

hello!

bon et bien si seule la lèvre est touchée ça sera plus simple....c'est quand même une bonne nouvelle...

- pour l'anesthésie...ne t'inquiète pas....les anesthésies se passent bien...même chez les nouveaux nés de quelques jours. ça fait des années que je vois des petits aller en opération et il n'y a jamais eu de problème avec cela. Alors rassures toi.

- pour l'accouchement...tu n'as pas de maternité plus près ? parce que c'est pas nécessaire d'accoucher là où se trouve le chirurgien...surtout qu'avec une fente labiale vous ne devriez pas avoir trop de problème.
sinon les médecins prévoient parfois une provocation dans ce genre de situation.

Je suis actuellement suivie dans une maternité beaucoup plus près de mon domicile (à 5 minutes en voiture) et c'est eux qui m'ont dit qu'ils préféraient que j'accouche à Bordeaux, qu'ils demanderaient un RDV pour le dernier mois et qu'ils leur transmettraient mon dossier.
Comme c'est un petit hôpital, un pédiatre ne vient à la maternité que 2 fois dans la semaine. Donc, si j'accouche chez eux, c'est tout à fait possible que 3 jours se passent avant que mon bébé ait droit à une vraie consultation pédiatrique...

bonjou regine! Bienvenue! Désolé pour cette nouvelle. Come toi je devais acoucher a l'hopital ou se trouvait le chirurgien qui doit opérer Louis d'une flp totale a droite. C'était a 1h de chez moi. Je devait être transporter en ambulance le jour j. J'étais quand même suivi dans une clinique mais je devais me rendre au chu de ma ville pour mettre en place le transport. Malheureusement ou heureusement la nuit ou j'ai perdu les eaux nous étions en alerte rouge météo! Donc pas question d'être transféré. Je dis heureusement car moin de 3h plus tard mon loulou était là. Pour l'anesthésie j'apréhende énormément. Il doit être opéré le 11mars il aura 6mois. Si il n'y a que la lévre c'est déja une bone chose. Bon courage pour la suite.

ok je comprends Régine...bon si c'est la mat qui pense que c'est mieux alors c'est sans doute mieux effectivement...