Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly

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elody_d16
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elody_d16


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
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MessageSujet: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 12:55

Voila visite ORL ce matin pour Stelly, bonne et mauvaise nouvelle, donc retour a la réalité difficile.
Niveau ORL pas de soucy pour le moment, elle avai juste des bouchons qui je pense sont du aux lavement doreille avec coton tige deja que cest pas terrible pour nous alors chez les bébé. Savez vous ce que lon peut utiliser au lieu des coton tige un produit qu'on mettrai dans les oreilles ne serait pas mieu? j'aurai du lui demander mais pas vraiment penser sinon jdemanderai a la pharmacie mais jpense pas qu'il soit specialisé pour ca.
Sinon il a aussi regardé le palais de stelly, ca fait 3mois que Stelly a été opéré du palais dur et mou, et il semblerai (cest ce qu'il a di) qu'elle a un pertuis, alors deja fau savoir ce qu'un pertuis, apres avoir cherché sur internet jai trouvé qu'en fait c'étai tout simplement un trou ouverture ce qu'on appelerai fistule ici je pense, il peuve pas nous parler simplement faut toujours qu'ils emploient de grand terme. en fait cest sur l'os du millieu du palais et cest rouge il voudrai pas que ca soit infecté. (il sait pas) croyé vous que cest alarmant? du coup jai meme pas le compte rendu de la visite car il l'envoye au medecin traitant mais jaurai préféré qui l'envoye au chir mais il voulai pas.
A coté de ca, ca ne passe jamais par le nez mais a vrai dire meme quand elle nétai pas opéré ca ne passai pas non plus avec ca tétine de biberon qui ferme la fente. Mais a 4h elle mange petit suisse ou compote boit de leau et jaimais ca nest ressorti.
Un peu perdu, quand on pense que l'on est trankil pour quelque temps tout nous rapel a lordre.
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sofia
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 12:58

ne t'inquiete pas Elody je ne pense pas que ce soit grave
sinon attend le rapoort et retourne voir ton chir pour savoir ce qu'il en pense
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mar
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 13:06

appelle le secrétariat du chir pour le rencontrer
je me suis mis dans la tête que d autre choses peuvent arriver car on s effondre vite

je t envoie plein de courage
ca va passer
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théomama
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 13:21

alors...

pour la cire dans les oreilles .... pas de solution miracle..si l'enfant n'a pas de drain on peut doucher un peu l'oreille....ça arrive souvent chez les petits....


pour la fistule.... moi si vraiment il y a un doute j'irais voir le chir...le généraliste va sûrement manquer de réponse.....mais bon flippes pas trop...ils le refermeront plus tard....si c'est au niveau du voile je pense que la nourriture passe moins facilement ....
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elody_d16
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 13:28

non cest pas le voile cest le palais dur en millieu la ou nous on a los qui fait tout le long.
Qui dit revoir le chir dit encore 2h30 de route sans compter le retour pour peutetre 5min de visite et cest vraiment penible. Jvai ecrire au chir je pense pour voir ce ki en dit
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyJeu 7 Oct 2010 - 13:48

ha ok....bon cela dit il peut y avoir une petite fistule....et que rien ne passe...et puis les sutures se font sur plusieurs couches..

bon que ce soit rouge...moi il me semble que chez mes enfants parfois c'était rouge aussi après les opérations...

appelles alors le chirurgien....et poses lui la question de savoir s'il faut s'inquiéter ou non...ça vous fera sans doute gagner du temps à tous les deux.
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elody_d16
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 0:00

Et c'était rouge meme 3mois apres car lui il disait que ca lui faisai penser a une inflammation, et apres il ma di ke lui cétai pas non plus sa specialité et qu'il falait voir ca avec le chir car son domaine cest orl. Cest vraiment découragent d'entendre ca une fois que lon pense que tout va bien. Cest vraiment dur ce retour a la réalité que ca ne sera jamais comme tout le monde.
Jvai attendre de voir avec mon généraliste quil me donne le compte rendu de la visite pour que je lenvoie au chir et après je lui écrirai un mail pour voir ou alors je lui envoie le mail avant pour lui expliqué jsais pas jai vraiment pas envi dy retourner pour rien mais en meme temps jaimerai bien etre fixé. Vous feriez quoi?
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 5:56

j'appellerais pour voir ce qu'il en pense....

tu n'arrives pas à prendre une photo ???

c'est quand le prochain rendez vous prévu avec le chir ?
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 9:26

Difficile de la toucher a tous ce qui concerne la tete cest dur dur mais faudrai ke jessaye. Prochain RDV dans 1ans :-(
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 9:59

bon appelle le chir tu verras bien ......
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 12:48

Jvai attendre le compte rendu de l'orl pour savoir exactement ce qu'il a marqué et apres jverrai avec le chir quitte a la forcer a prendre le palais et lui envoyer en photo au lieu de faire 2h30 de route pour rien. Merci en esperant qu'il ny est pas grand chose et que ca ne la gene pas
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 12:50

Ca peut etre du au fait quel suce son pouce???
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 13:23

je peux pas te répondre.....

mais bon observe un peu....regarde si parfois c'est plus rouge que d'autre...
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 13:38

ok merci
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyVen 8 Oct 2010 - 13:44

je veux dire si ça ne bouge pas....n'empire pas...c'est déjà bon signe je pense...

ensuite tu pourras faire part au chir de tes observations....moi qui était une grosse suceuse de pouce je sais que parfois j'avais mal au palais..même sans fente...mais bon....difficile de savoir si ça a un lien dans le cas de ta fille.
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptySam 9 Oct 2010 - 10:50

moi je ne m'inquièterai pas trop à ta place

mon fils Mathéo a bientôt 5 ans et sa fistule a toujours été très rouge (encore maintenant) par rapport au reste du palais qui a une couleur normale

et puis avant tout ce qui était liquide passait par la fistule ressortait du nez et depuis 1 année plus rien ne passe alors que la fistule s'est agrandie avec la croissance (peut-être que les couches inférieures elles se sont refermées ... j'en sais rien !!)

bref, si tu arrives essaie de prendre une photo du palais (moi je n'ai jamais réussi ...) et envoie-là au chirurgien
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly EmptyDim 10 Oct 2010 - 16:11

cest ce que je vais essayer de faire de prendre en photo pour envoyé au chir ce qui nous évitera peutetre un trajet. Sinondeja si pour mathéo ca a toujours été rouge ca me rassure quand meme
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MessageSujet: Re: Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly   Controle ORL, fistule, pertuis pour Stelly Empty

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