| alimentation apres operation du palais | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Lun 4 Oct 2010 - 19:14 | |
| Désolée de voir que c'est si dur.... pour les fistules éventuelles t'inquiète pas tout de suite....ça veut pas dire grand chose si tôt après l'opération...
pour les pleurs...ça la calme quand tu donnes du doliprane ? | |
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twinnie Membre d'honneur
Nombre de messages : 765 Age : 72 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Josephine 05.12.2008 FLP droite Theophile 23.05.2013 FL gauche Localisation : Lyon operés à Nantes par les dr Talmant Date d'inscription : 13/09/2008
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Lun 4 Oct 2010 - 19:31 | |
| Est ce qu'elle pleure à cause des manchons qu'elle ne supporte pas ou bien la douleur? L'operation du palais a ete dure pour Josephine mais je dois dire qu'elle n'a pas garde les manchons longtemps ..C'est un tel supllice pour les enfants !!!lles premiers jours on surveillait qu'elle ne mette rien à la bouche et ensuite elle n'a jamais rien mis ..le plus dur a ete la suppression de la sucette qu'elle a repris la nuit apres 3 semaines car elle ne pouvait s'endormir sans ..Comme elle n'a plus de biberon la sucette lui permet de teter .. Elle n'a pas de fistule .. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Lun 4 Oct 2010 - 20:30 | |
| oui douleur ou inconfort c'est aussi la question que je me posais ... | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mar 5 Oct 2010 - 12:13 | |
| Bon rétablissement à Eloïse! Pour les fistules, je pense comme théomama, qu'il faut attendre encore pour voir car il parait que la cicatrisation est lente. Courage dans ces moments difficiles! | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mar 5 Oct 2010 - 17:27 | |
| Merci pour vos messages encouragants. J'ai du mal à faire la différence entre la douleur et l'inconfort. Je pense qu'il y a des deux. Mais depuis hier, j'ai supprimé le doliprane. Cette nuit elle s'est reveillée toutes les heures, un grand calin et heureusement elle se rendort mais pas longtemps. Elle avait une tetine qu'on a bien sur supprimée mais elle en avait surtout besoin pour s'endormir et la rejetait tres vite. Ensuite aucun reveil jusqu'au matin. Donc je ne comprends pas tous ces nombreux reveils. Ce matin, elle n'a pas voulu son lait. Je lui ai proposé, au hasard, un yaourt qu'elle a mangé au 3/4 à mon surprise! Dodo d'1h30 ce matin, certainement pour recupérer de sa nuit. Par contre, cette apres midi, beaucoup de pleurs pour la sieste. Elle est fatiguée mais n'arrive pas à trouver le sommeil, meme dans mes bras. Elle vient de s'endormir à 16h, heure du gouter, evidemment je la laisse dormir... J'appréhende la prochaine nuit. La fatigue ne m'aide pas à retrouver le moral. Je me concentre sur le fait que meme s'ils grandissent trop vite, lors de certains moments c'est bien que le temps passe vite!
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 1:08 | |
| d'apres les temoignages que j'ai pu lire , les petits sont souvents deboussolés apres l'opé du palais, mais j'ai lu que ça rentrai toujours dans l'ordre. courage a toi | |
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Tartopom3 Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 56 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Hugo, Juillet 1996 (FLP totale gauche) & Adrien, Février 1999 Localisation : Rouen, 76000 France Date d'inscription : 06/10/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 2:27 | |
| Coucou,
Nous avons vécu cette fermeture de palais, il y a 13 ans, avec les manchons, les quelques fils qui sont partis, les déboussolages des parents (fatigue bien compréhensible) et de l'enfant...qui subit une anesthésie lourde, très perturbante pour l'horloge biologique (sur 2 semaines au moins pour Hugo à l'époque). Mais, très vite (même si le temps s'écoule parfois très lentement avec des nuits hachées), le petit loup a repris un tonus **exceptionnel**, et s'est mis à devenir gros mangeur, tout heureux que la nourriture passe enfin si facilement vers l'oesophage. 6 mois plus tard, il avait doublé de volume le pépère (;o)).
Donc, tu vis une des phases sans doute les plus difficiles, mais vous êtes très très près d'en sortir. La lumière est au bout....
Bon cramponnage, ça va aller bcp bcp mieux très vite je l'espère et le pense.
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 6:32 | |
| ouaip c'est pas simple parfois de comprendre ce qu'il se passe dans la tête de nos loulous après ces opérations....
c'est sûr que ça les chamboules souvent.....et si ta puce mange pas beaucoup peut être que la faim explique aussi son inconfort ....
tu lui donnes comment ? au biberon ?
si elle prend à la cuillère tu peux lui donner à la cuillère.....Si elle pouvait mieux manger elle serait mieux aussi....
en tout cas bon courage !!!! c'est rude des nuits et des journées pareilles.....Théo a vite retrouvé son rythme après ses opérations...j'ai eu de la chance.... | |
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Arcile Membre indispensable
Nombre de messages : 265 Age : 44 Date d'inscription : 27/01/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 11:04 | |
| C'est dur d'être opérée et sevrée de tout ce qu'on aime: tétine, doigts... La contention est un passage très laborieux... Solal aimait bien les jouets musicaux (sons et lumières, encore mieux!); du coup, je passais mon temps à lui en montrer (surtout les livres musicaux). Sinon, sur le livre de Serres (A visage différent), on conseille aux parents de faire toucher des textures différents aux bébés, développer des sensations avec les mains... Bref, ça fait passer un peu de temps, mais c'est vrai que ça ne résout pas le problème... Est-ce que en balade Eloïse supporte mieux la contention? ça peut faire du bien de prendre l'air (pour toi aussi Nathalie) et de voir du monde (si bébé n'est pas trop fatiguée!) Pour la fistule, aucune idée, appelle l'hôpital! Bon courage... | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 12:45 | |
| bon pour les manchons sous surveillance moi je les enlevais quand même de long moment la journée.... | |
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Arcile Membre indispensable
Nombre de messages : 265 Age : 44 Date d'inscription : 27/01/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 22:06 | |
| Moi aussi j'essaie d'enlever les manchons car je m'inquiète pour le développement moteur de mon poussin. Cependant, il arrache immédiatement son conformateur (dents qui poussent et nez qui coulent doivent gêner) et il le mâchonne... Dimanche, il l'avait entièrement dans sa bouche et je le cherchais partout! Grosse frayeur... Donc manchons malheureusement (et c'est pas fini, il faut tenir jusqu'à Noël!) | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 6 Oct 2010 - 23:26 | |
| Depuis hier soir, elle a 38,2° de fievre. J'ai donc pris un rdv chez le pediatre ce soir. Et elle l'a remise sous antibio (encore et toujours, sur les 4 dernieres semaines, elle en est à son 3e traitement). La gorge est enflammée et l'otite sereuse est tellement importante qu'elle ne savait pas dire s'il s'agissait d'une otite aigue donc antibio pour 7 jours. J'espere que ca la soulagera... Oui, Isa, elle mange à la cuillere. Mais je pense qu'avec sa gorge ca doit etre également douleureux. Ah ces petits bouts, on aimerait tellement qu'il ne souffre pas trop. La nuit dernière fut encore tres difficile. J'ai fini par dormir dans sa chambre! Arcile, je suis d'accord une petite balade me ferait du bien mais avec cette pluie, je prefere garder Eloïse au chaud. Peut etre ce WE. Pour les manchons, je suis partagée. J'ai peur qu'en les enlevant, elle ne les supporte plus du tout quand il faut les remettre. Arcile, pourquoi dois tu les garder jusqu'à Noel? Ca fait long... Sur ce, je vous souhaite une bonne nuit (ainsi qu'à moi et à Eloïse!) | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 7 Oct 2010 - 7:23 | |
| ha zut !!! elle cumule la pauvre !!!!
bon espérons que les antibios l'aide rapidement....elle a pas de drain dans les oreilles ??? ils t'ont aussi donné de l'advil ou autre pour les douleurs à l'oreille ??? et désenflammer tout ça ???
bon courage en tout cas .... | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Ven 8 Oct 2010 - 13:34 | |
| Non, Isa, elle n'a pas (encore) de drain. On a fait un test d'audiometrie en mai et malgré son otite sereuse Eloïse entendait bien. L'ORL nous a donc dit qu'on ne faisait rien pour le moment, un autre test doit etre fait en novembre. Faudrait d'ailleurs que je prenne le rdv! et evidemment de surveiller si ca ne s'aggravait pas en otite aigue. Sais tu à partir de quel age, on pose souvent les 1ers drains? Eloïse va un peu mieux. Hier, j'ai eu le droit à une matinée remplie de sourires et la nuit, elle se reveille toujours autant mais a plus de facilité à se rendormir... Alors on espere... Je suis quand meme triste qu'elle soit encore une nouvelle fois sous antibio mais si ca peut la soulager... En tout cas, plus de fievre... | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Ven 8 Oct 2010 - 13:42 | |
| y'a pas d'âge pour les drains...certains enfants ont déjà des otites tout petit et d'autres plus tard. Pour mon fils par exemple on a du les poser vers 3 ans et demi. Il entendait bien ..mais pas à 100% non plus. Il faisait pas d'otite aigues..mais l'orl nous a bien expliqué que c'est pas bon de laisser ce liquide qui peut créer à la longue des adhérences et abîmer de manière durable l'oreille. Avec l'âge le problème s'arrange en principe tout seul du fait de la croissance , de l'inclinaison des trompes d'eustache et d'un meilleur fonctionnement du voile palatin. Après ça dépend vraiment d'un enfant à l'autre...la seule constante c'est que les enfants porteurs de fente palatine qui échappent aux otites séreuses sont assez rares bon tant mieux que ta puce aille mieux...ma fois tant pis pour les antibios...on préfèrerait éviter c'est certain mais c'est pas hyper grave non plus.... en tout cas va faire recontrôler cette oreille dans quelques semaine pour voir si le liquide a pu se drainer derrière le tympan. | |
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nathybm Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 528 Age : 48 Date d'inscription : 01/12/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Sam 9 Oct 2010 - 20:07 | |
| Les suites post op sont difficiles les premiers jours mais dans ton cas, cela n'a vraiment pas l'air simple. Courage ! | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Mer 20 Oct 2010 - 18:40 | |
| Bonne nouvelle, on a vu le chirurgien hier pour la visite de contrôle et la cicatrisation est bonne. Il faut qu'on reste vigilant pendant encore 2 mois mais Eloïse peut de nouveau remettre ses doigts à la bouche, plus de manchon, liberté retrouvée!!! On a hâte maintenant qu'elle re fasse ses nuits! On a encore un rdv fin novembre pour faire un nouveau test de l'audition et vérifier ses oreilles, notamment par rapport aux otites. Mais on va pouvoir souffler un peu! Si on échappe aux méchants microbes de l'hiver... Ces 3 dernieres semaines furent tres tres difficiles! Merci à toutes pour vos messages Nathalie | |
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kaomé Administrateur
Nombre de messages : 4001 Age : 59 Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation : aubusson 23 Date d'inscription : 21/04/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 21 Oct 2010 - 9:50 | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 21 Oct 2010 - 11:50 | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 61 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 21 Oct 2010 - 12:22 | |
| Bonjour, | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 21 Oct 2010 - 17:02 | |
| super une bonne chose de réglée , content que la puce aille mieux | |
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nathybm Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 528 Age : 48 Date d'inscription : 01/12/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 21 Oct 2010 - 20:29 | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 28 Oct 2010 - 14:32 | |
| Bon finalement le repit aura été de courte durée. Depuis lundi, Eloïse a de nouveau une otite (+ rhume + toux) et donc de nouveau sous antibiotique et surtout ce matin, le lait est sorti par son nez, confirmé par la purée de ce midi. La semaine derniere tout était OK et aujourd'hui elle a un "beau" trou dans son palais tout neuf ;-((( ,trou que je trouve tres grand. Et elle siffle dès qu'elle inspire de l'air! Du coup, j'ai de nouveau le moral au plus bas. Qu'est ce qui a pu bien se passer? Où n'avons nous pas été assez vigilants? Et de nouveau une opération... Je crois que beaucoup d'entre vous sont passées par là. Pensez vous que je dois prendre rdv avec le chirurgien? Notre prochain rdv est en avril. Est ce trop tard? Merci nathalie | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 28 Oct 2010 - 17:26 | |
| zut....ce trou qui arrive comme ça...pfff...
appelles le chir pour savoir c'est encore le mieux.... | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais Jeu 28 Oct 2010 - 17:40 | |
| pfff desolée ,, Isa a raison appelle le chir pour voir si tu peut avoir un RV avant Avril | |
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| Sujet: Re: alimentation apres operation du palais | |
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