Bonjour à tous

Bonjour,

Je m appelle Aurore et je suis la maman d'une petite Ève née le 10 avril 2010.Nous vivons dans le Doubs à Sombacour.
Environ 1h après la naissance de Ève, on nous a annonce qu'elle avait une malformation du palais. En effet, Ève a une fente velo palatine. Comme pour beaucoup de parents, l'annonce a été difficile et l'acceptation aussi. Surtout que l'on nous parlais de syndrome associé. Le pédiatre nous parlais d'un syndrome de Pierre Robin. A ce jour, après 3 visites chez le chirurgien, un suivi à l hôpital de Pontarlier, une batterie d examen dont un test génétique on ne peut toujours pas nous confirmer ou non ce syndrome, personne n a l'air d'accord. Maintenant on nous parle de séquence de Pierre Robin
La prise en charge a été très rapide et nous avions rendez vous au CHU de Besançon 6 jours après la naissance d'Eve avec le Professeur Ricbour. Celui ci nous a beaucoup rassurés et nous a parlé d une opération à la fin de l année. Il a également mis en place une consultation "commune", avec un ORL, un orthodontiste, un orthophoniste et son assistant pour faire le suivi de Eve.
L'ensemble des spécialistes nous confirme qu Eve a une fente mineure et qu'il faut qu'on s'arme de patiente, que tout va très bien se passer. Ils nous affirment que nous avons beaucoup de chance qu Eve prenne tous ses biberons toute seule depuis pratiquement le début.
J avoue que malgre tout ca, je me sens encore parfois tres seule et que j aimerais comprendre pourquoi mon bebe est atteind d une malformation. Je me sens coupable alors que j ai eu une grossesse tres facile et que j ai fait attention à tous. Je sais que cela ne sert à rien et que je n y suis pour rien mais j ai encore parfois du mal à accepter.

Voila pour notre petite histoire

bonjour et bienvenue

mon fils est spr il a 6 ans 1/2. ta fille est alors au stade I, comme le mien. pourquoi cette malformation? alors là, très bonne question. quelqu'un de ta famille ou de ton mari a eu déjà ça? car ça peut être génétique.
si tu veux tu peux venir discuter avec d'autre maman qui ont aussi des spr sur mon forum!
au plaisir de te lire!

Merci Kaome,

Eve a eu des tests génetiques qui se sont reveles negatifs, et les problemes respiratoires indiques dans la definition du syndrome n ont jamais existe. Il n y a en fait que mon pédiatre qui me parle de spr les chirurgien sont vraiment dans le doute.K C est ca qui m enerve, j aimerais qu on me le confirme.

à aurore et eve

pose toute tes questions et tu verras ce forum est génial
c est rassurant ici on n est pas seul

biz

bonjour et bienvenue Aurore!

Bonjour et bienvenue sur le forum

Bienvenue

Bienvenue...
J'ai ressenti la même chose: pourquoi il a une FLP alors que ma grossesse c'est très bien passée et que je n'ai pas fait d'écart?
Puis une fois bb là, avec le temps, maintenant, je ne me pose plus la question, je profite au maximum de mon bb, le 3ème rayon de soleil de notre petite famille!

Bonsoir je me prenome joanna j'ai 21ans et jsui née avec un fente palatine j'ai lu quelques messages de mamans et cela ma beaucoup touchée et a travers vos messages me refait vivre des moments de ma vie..si des questions vous trotent et que je puissent y repondre alors n'hesitez pas.

Bienvenue ici. Merci de ton soutien....!

Bienvenue Aurore. Je suis originaire du village à coté de chez toi. Si tu veux qu'on se mette en contact n'hésite pas.

Salut Aurore et bienvenue!
May ma fille de 11 mois est née aussi avec une fente vélopalatine, j'avais un gros doute sur la sequence pierre robin parcequ'elle a un tout petit menton, quand j'ai posé la question à son chirurgien, il m'a dit qu'on peut dire que c'est un pierre robin stade -1, et il m'en a plus reparlé.
si t'as des questions sur l'operation ou quoi que se soit n'hésites pas.
a+

Bonjour,

Merci a toutes de votre accueil et soutien.

coucou,
bienvenue aurore!!
nos puces sont nées le même jour!!!

Bonjour soniou,

en effet, je vois ça. Eve est née à 15 h36 !!
D après la photo, Elza à l air d être très éveillée!

Elza est née à 15h25!!
oui elle est née avec les yeux ouverts comme son frêre!!lol

Eve aussi est tres eveillée, tellement d ailleur que j ai du mal à suivre le rythme lol. Ell n est pas une adepte des siestes en journée. Au pédiatres qui disent qu un bebe dort plus de 16 h par jour, j ai envie de les inviter à passer une journée avec ma fille. Elle se couche à 22h30/23h, lever entre 6h30-7h30 et apres micro siest de 20 min 2/3 fois dans la journée...

La mienne aussi est bien éveillé et comme la tienne ce n'est pas une adepte de la sieste mais plutôt de la micro sieste!!ca doit être cette nouvelle génération de bébé!! D'ailleurs ca me rassure de voir que je ne suis pas la seule! Courage a tout ces parents qui eux voudraient bien faire une vrai sieste!lol

Bonjour tout le monde,

Vendredi 2 juillet, nous avons eu rendez vous avec l ORL et l' orthophoniste. Ces deux médecins nous ont beaucoup rassure. L'orl nous a confirme qu Ève n avait aucun problème auditif et qu'on se reverrait après l opération. L'orthophoniste a été très bien. Elle nous a expliquer vraiment beaucoup de chose sur l opération, la fonction du voile du palais, comment il fonctionnait et pourquoi il fonctionnait mal chez Ève. Elle nous a fait pas mal de croquis. Elle nous a encouragé aussi a stimule Ève le plus possible sur le babillage tout en nous prévenant qu il y a des sons qu elle n arrivera pas a faire en raison de la fente. Je pense que cette dame est la personne "humaine" de l équipe, celle qui a pris le temps de nous parler et de nous demander comment nous on ressentais les choses. Cette journée a été vraiment enrichissante.

très bien...c'est super d'avoir pu avoir toutes ces explications.