bonjour

je suis jeune maman de diego né le 29 avril 2010 nous avons appris la malformation fente palatine qu'a sa naissance (trou au palais) pas visible au echographie opération prevu entre 6-8mois,
Il bois avec une tétine special depuis sa naissance ,les biberons sont un vrai calvaire pour nous car il nous a fais deja 2 fausse route en buvant.
. je voudrais avoir des temoignages,des conseils avec des personnes qui vive ou on vecu la meme situation .


merci lolita

bonjour et bienvenue

je n ai pas vécu cela car mon boutchou avait une plaque en résine pour boucher sa fente

ils ne t ont pas proposé de plaque ?
car ca fait long jusqu a l opération

non je ne sais meme pas que cela existais , avec laplaque ton pti bou bois normalement?? et cette plaque tu lui met juste pour manger?

il garde cette plaque tout le temps ca aide à boire et ca empeche qu il met sa langue dans la fente (car la langue est un muscle et si elle a de la place se dévloppe donc problème de language)

on lui retirait tout les deux bibi pour la nettoyer
et on l a replacé

ca évite les fausses routes et il buvait plus vite(il ne s endormait pas)

mon fils aussi a eu une plaque mais certains chirurgiens ne les utilisent pas...donc c'est pas qu'ils la proposent ou pas....si le chir qui vous suit ne travaille pas avec la plaque...vous n'en aurez donc sans doute pas....

bon cela dit....on peut épaissir le lait pour éviter les fausses routes...après il faut trouver le bon dosage entre l'épaisseur du lait et l'ouverture de la tétine.....qui doit être de préférence souple en caoutchouc et de deuxième âge ou alors de forme droite et assez grosse...

merci pour le lait j'utile un laist epassi galia premiun formule epaissi , je vois son chirg en aout pour faire un point je lui en parlerais mais je pense que si il ne me la pas proposer c'est qu'il ne travail peu etre pas avec ou n'en a pas vu l'utilité enfin j'ai pris un des meilleur churg de ma region qui a l'habitude des fentes et a vrais dire j'ai bien été conseiller et surtout écouté quand j'ai appris la malfo a mon fils et vous comment c passer la rencontre avec vos enfant a la naissance car moi sa été dur il me l on pris tt suite en observation pendan 3 jour et nuit pour voir si il ne fesai pas d'apné le lien a été vite rompu et j'ai mis bcp de tem a l'accexpté car moi je n'ai pas encore maman

plaque ou pas plaque n' a rien à voir avec la qualité du chir ...c'est un choix que le chirurgien fait ....mais s'il posait des plaques ton enfant en aurait sans doute déjà une

l'annonce d'une fente est toujours une bonne claque...pour une grande partie d'entre nous, la fente a été découverte durant la grossesse.....on a le temps de se préparer jusqu'à la naissance.

Pour ce qui est de la naissance pour moi ça c'est plutôt bien passé pour l'arrivée de mon fils....
Pour ma fille dont nous avons découvert les problèmes à la naissance j'ai aussi mis plus de temps à accepter tout cela...

pour ta fille as tu eu une grosses suivi ?