suis nouvelle et un peu perdu

Bonjour a tout le monde ca fait plusieurs fois que je jette un oeil sur ce forum qui est vraiment bien mais bon je n'ai pas vraiment trouvé de réponse a mes questions! voila ma fille a 4mois elle est née a lHME de Limoges elle devra donc se faire opéré par le docteur Brie tout le monde le trouve formidable et j'ai vu des photos d'avant et après l'opération sur plusieurs bébés!! on devais avoir rdv avec lui pour fixé l'opération le 21 mai,mais bon pour je ne sais quelle raison rdv reporté au 25 juin alor en attendant on est dans le flou! la date de l'opération?quand va-t-elle commencé a mangé du plus solide? et encor d'autre questions!! normalement c'est au alentour des 6mois la premiere opération pour faire 80% du travail! alor si quelqu'un ici a eu affaire a cette équipe peut on nous rassuré ou nous en dire un peu plus en attendant ce fameux rdv? merci d'avance

bonjour et bienvenue ici

je ne sais pas si ici quelqu'un a fait opérer par l'équipe de limoges? j'espère que tu trouveras!

Je suis désolée, mais je ne peux pas t'aider. Je ne connais pas l'équipe de Limoges.
J'espère aussi que tu trouveras des réponses. Dans nos situations on se pose toujours bcp de questions.

oui c'est vrai on se pose beaucoup de questions on me dit quon sen pose même de trop!! car tout le monde nous dit toujour "mais cest rien ca sopere bien tinquiete pas faut pas stressé!!"les gens me font rire cest pas leur bébé!! en plus de sa fente labiopalatine bilateral ma petite est née prematuré alor bonjour langoisse pour un premier bébé!! mais bon ca ne lempeche pas detre pleine de vie et de deja nous en faire voir de toute les couleurs!!biensur que cest rien par rapport a dautre enfant qui on de probleme qui ne sopere pas mais bon on ne peux sempeché de sangoissé!!en tout cas je suis contente de mettre enfin inscrite!!

bienvenue mon fils c'est fait opérer par le docteur Brie!

chouchounette59 a écrit:

car tout le monde nous dit toujour "mais cest rien ca sopere bien tinquiete pas faut pas stressé!!"les gens me font rire cest pas leur bébé!! !!

Je suis entièrement d'accord avec toi. C'est vrai que ça s'opère mais ce n'est quand même pas rien.
Je vois pour Hugo : il va subir une opération de 4h environ fin juin . Je commence un peu à me faire du souci... Alors en plus quand on n'a pas de réponse à ces questions c'est encore plus angoissant!

chouchounette59 a écrit:

on ne peux sempeché de sangoissé!!en tout cas je suis contente de mettre enfin inscrite!!

Oh que oui!!!! Tu verras le forum est d'un grand soutien........Tu as bien fait et n'hésite pas ça fait du bien de pouvoir discuter

la première opération est à 6 mois(lèvre,nez et voile palatin).
il préfère que les petits restent au lait jusqu'à l'opération et un peu après!

dis moi ce que tu veus savoir si je peus te renseigner d'avantage!

merci louloute46 pour ces quelques precisions!ma fille a des biberons medela special fente devrat elle gardé ce biberon?comment ca se passe aprés loperation pour l'alimenté les premiers jours? encor merci ca fait du bien de voir quon peut parlé de ca avec des gens qui comprenne reellement ce quon ressent

pour ton bib je connais pas,je sais pas si tu pourras l'utiliser après l'opération parce que je crois qu'il ne faut pas que bb tète de lui même.
pour le cas de noah mon bib pouvait etre utilisé pour c'est moi qui fait la pression pour que le lait coule(bib Nûby natural touch pure silicone)le chirurgien nous l'a autorisé après l'opération,mais tu sais mon petit a eu de l'appréhension à le reprendre,je pense qu'il avait peur d'avoir mal,donc pendant 3 jours il a bien voulu reboire avec la sereingue de son antibiotique(il a rebut que 2 jour après l'opération car pas fain!)
sinon le service de chirurgie est pas mal,tu peus dormir dans la chambre avec bb.le pire c'est l'attente pendant l'opération!mais ça c'est bien passé pour mon fils,la douleur bien géré,et le travail du chirurgien magnifique!!!va voir l'album photo de Noah si tu veus te faire une idée!
hésite pas si tu as d'autres questions j'essaierai d'y répondre si j'ai les réponses.
biz

lien pour le bib nuby si ça t'intéresse!

http://www.allobebe.fr/nuby-biberon-souple-silicone-300-ml-sans-bisphenol-a_1_NU052367018.html

http://www.natiloo.com/biberon-silicone-nurser-tetine-mois-210-p-6101411.html?cPath=2_194

coucou et bienvenue !

bon je vois que tu as trouvé des réponses à tes question sur le Dr Brie...

pour la diversification y'a vraiment rien qui presse....! déjà les recommandations de l'OMS disent 6 mois...ensuite un bébé peut rester au lait plus longtemps si nécessaire.
Avec le palais ouvert c'est quand même plus difficile de manger des purées....il faut plus de temps à l'enfant pour trouver la bonne technique...alors autant ne pas le faire trop tôt....

Pour mon fils le voile avait été opéré à 3 mois. J'ai commencé à lui donner des purées à 6 mois le palais dur n'était pas fermé mais il avait une plaque de tétée....
à 7 mois le palais dur et le lèvre ont été fermé...et là je l'ai remis au lait durant les 5 semaines de soin post op. j'ai recommencé la diversification après.

bonjour, mon fils est né le 24 mars a l'HME est a une fente labio palatine unilaterale et j'ai rendez vous le 25 juin avec le dr Brie!!!!j habite a verneuil sur vienne dons si tu veux en discuter je suis la.
je travaille au chu dupuytren.
a bientot
stephanie

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

coucou
bienvenue à toi,
comme tu peux le constater il y a toujours quelqu'un pour te repondre!!

avant qu'on me dise qu'Hermione avait un flp je ne savais pas reelement ce que c'était depuis biensur jai fais du chemin ! Je n'en n'avais jamais vu et vraiment trés trés peu parlé et maintenant je me rend conte que c'est trés fréquent vu que ma fille est de janvier quand elle était en néonat ya un autre petit qui est née avec une flp aussi bilateral et la en mars de ce que je lis il y a aussi chatcoincoin qui a eu un petit avec aussi une flp! alors on m'avait dit 1bb sur 500 selon les site et la sur environ 2800 naissance a lHME 3 en 3 mois minimum pour ce quon connais ca fait beaucoup quand meme!!en tout qua chatcoincoin moi jai rdv le 25 juin a 15h30 donc on va peut etre se rencontre! comme javais lu ailleur le monde et petit!lol! en tout cas merci a touts je me sens vraiment mieux grace a vous tous!! bonne journée a bientot!!

oui la fente est une des malformations les plus fréquente...on dit plutôt 1/650 en europe.

après il peut y avoir tout d'un coup beaucoup de naissance et puis moins...c'est pas répartis sur l'année....d'où l'impression parfois qu'il y en a encore plus...

Bonjour et bienvenue.

Tu trouveras beaucoup de soutien ici, n'hesites pas !

Bienvenue!
C'est normal de s'inquiéter! Ma mère était encore super inquiète pour ma dernière opération alors que j'ai 27 ans. Les parents sont souvent plus inquiets que la personne elle -même :-) Je pense que c'est difficile de comprendre pour ceux qui n'ont jamais connu a situation...

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.