Nombres et âge pour les opérations

Bonsoir à tous,

Je viens d'apprendre que ma fille a une large fente labiale et palatale droite avec suspicion de mini fente labiale gauche (peu probable pour la fente gauche, mais pas de certitude pour le moment).

Bon je connais un minimum la musique parce que je suis moi-même née avec une flp du côté gauche... Mais j'ai 30 ans et heureusement les techniques évoluent... Bref, j'essaie de me remettre à la page parce que j'avoue qu'attendre le Rdv avec l'équipe chirurgicale courant juin me paraît fort lointain...

J'ai donc parcouru une partie du forum et appris beaucoup de choses... Certaines m'ont rassurées, d'autres un peu moins ^^ Mais j'aurai aime avoir une estimation du nombre total d'opérations que cela représente pour ma fille. Ce n’est pas une science exacte et je sais que je ne vous donne que très peu d'informations (les seules dont je dispose à ce jour en fait). En fait, je sais que j'en ai eu moi-même plus de 15 et je voudrais savoir ce qu'il en sera pour ma puce.

En même temps, je me demande s'il y a une moyenne d'âge pour les différentes opérations. Je parle là des toutes premières. J'ai lu qu'un petit bout avait été opéré à 48h d'autres pas avant 3 mois... C'est très variable en fait... Idéalement, je pense que pour le papa, après 48h ce serait génial pour la lèvre ! Mais pas si cela engendre un risque trop élevé pour notre fille !

A priori, elle sera suivi à Trousseau.

J'espère que je n'ai pas mal cherché sur le forum, mais je n'ai pas trouvé de réponses à ces questions

Merci d'avance pour vos réponses.

non effectivement ce n'est pas une science exacte

alors dans les généralités....
pour la lèvre: esthétiquement et psychologiquement l'idéal est évidemment le plus tôt possible. Cependant à cause de l'immaturité de l'enfant il y a quand même plus de risque anesthésiques même si je n'ai jamais observé de souci pour les bébés opérés tôt sur ce forum. Mais il semblerait aussi que les anesthésies précoces puissent créer des problèmes neuro léger (déficit d'attention etc) ...alors j'ai pas trouvé les études sur le sujet....c'est ce qu'un médecin semblait dire...

pour le palais: alors il faut différencier palais dur et palais mou (ou voile). Certains chirurgien utilisent la technique du prof Malek qui est de fermer d'abord le voile. Cela permet de rétablir la musculature et la fonction vélaire. Dans les mois qui suivent la fente du palais dur va perdre en largeur ce qui permettra une opération avec des sutures fines sans devoir trop décoller les tissus palatin. En préservant ces tissus on assure une meilleur irrigation du maxillaire sup et donc sa meilleur croissance. Cela évite de devoir faire des lefort ou autre ostéotomie plus tard pour avancer le maxillaire sup. Alors ça fonctionne...là les chiffres tendent le prouver. Seul inconvéniant de cette méthode les fistules (petits trous qui restent dans le palais) et qui doivent être refermés.
Ensuite le timing.....c'est plus compliqué....il faut comprendre que l'opération du palais va entraver sa croissance puisque les sutures créent des tensions etc. Le meilleur âge pour la fermeture du palais dur serait parait il 18 mois car le palais a une forte croissance jusque là et de nouveau cela permettrait d'éviter des problèmes de croissance important.
Mais souvent les chirurgiens le font plus vite pour favoriser l'alimentation et l'orthophonie.

La greffe osseuse : la gencive n'est souvent pas fermée...les tissus le sont mais les os restent non soudé. Cela pose deux problème. Celui d'un palais en deux partie qui va bouger en permanence ce qui n'est pas l'idéal pour l'orthodontie...et puis s'il manque de l'os aucune dent ne pourra sortir à cet endroit...c'est comme vouloir faire pousser un arbre sans terre.
Il est donc important de combler ce vide en prenant de l'os (souvent dans la hanche) et en le mettant dans la fente au niveau de la gencive et sous le nez. Cela permet aussi de combler la dépression visible à cet endroit. Cette greffe ne devrait pas être faite trop tôt car elle peut aussi entraver la croissance de l'arcade et du maxillaire.Mais aussi la greffe peut perdre de sa densité au risque de devoir recommencer. Mais elle devrait être faite avant l'arrivée de la canine définitive, l'arrivée de la dent va aussi amener de l'os et densifier la greffe. Un certain nombre d'équipe ne la font pas...dommage...d'autres la font vers 4-5 ans et d'autres vers 10 ans.

pour le nez: alors de nouveau c'est esthétique vs croissance.....certains ne touche pas au nez avant la fin de la croissance pour que les tissus cicatriciels n'entravent pas à sa croissance. D'autres font déjà une retouche chez le bébé et refont une définitive en fin de croissance. Certain font en fin de croissance mais feront une chirurgie partiel à la demande de l'enfant si nécessaire....

voilà.....pour mon fils qui a 12 ans je te décris un peu le parcours...

-3 mois fermeture du voile
-6 mois fermeture palais dur et lèvre
-3 ans pose de yoyo (c'est pas vraiment une opération mais souvent un passage obligé avec nos enfants à cause des otites séreuses )
-5 ans fermeture d'une fistule (en ambulatoire et sans douleurs)
-9 ans greffe alvéolaire osseuse (une nuit d'hopital et sans douleurs)
-10 ans chirurgie partielle du nez à sa demande ( en ambulatoire et sans douleur)
- à venir....le nez à 16-18 ans

et on devrait avoir finis......il a un voile assez court donc si il n'arrive plus à compenser avec la croissance et parle du nez il faudra peut être aussi faire des injections graisseuses pour éviter un passage d'air vers le nez....mais on verra.

Théo fait un traitement orthodontique depuis le printemps passé et on devrait avoir finis cet automne. Après on verra s'il faut refaire une série en fin de croissance.

voilà moi je trouve qu'on s'en tire pas trop mal...bon Théo a des dents magnifiques c'est une chance.....
il a plus souffert de son nez de travers et épaté...c'est pourquoi ils ont accepté de faire cette chirurgie précoce..mais partielle afin de conserver des tissus de qualité pour la dernière intervention.

Merci beaucoup pour tes explications. Je suis impressionnée par tout ce que tu as retenu, j'avoue ne pas me souvenirs d'autant de détails techniques pour les miennes !

Et quand je vois la liste des opérations qu'a subi ton fils, je sais que ce n'est pas rien ni pour toi ni pour lui, mais quand je compare aux miennes, c'est le jour et la nuit. Ça donne le sentiment qu'une flp c'est rien de nos jours.

Bon, je suis réaliste quand même, ce n'est pas rien. C'est beaucoup moins lourd chirurgicalement qu'à mon époque (mode vieille on), mais le gros du travail de parents c'est dans l'éducation. Un enfant aussi bien opéré soit-il d'une flp, n'en sera pas moins mal dans sa peau s'il n'a pas des parents présents et aimants pour le soutenir.

En tout cas, de savoir que notre fille aura environ 2 fois moins d'opérations que moi, m'a fait beaucoup de bien. Le papa trouve ça énorme encore, mais bon lui, mis à part l'appendicite il n'a jamais été opéré donc bon

bon après il peut y avoir plus d'interventions ça va dépendre aussi de l'évolution des choses...mais aussi quand même de la qualité des première chirurgies...et de la qualité du suivi....

Je sais bien, rassure toi.

Disons que pour mon époque, j'ai été très bien opérée donc le nombre d'opérations que j'ai eu était à peu près le minimum syndical...

Donc si le minimum syndical actuellement est d'environ 6 opérations dont 2 en ambulatoires...

Après, on verra bien. Déjà faudra voir l'avis de l'équipe après la prochaine écho. On avisera à partir de là.

Merci pour les infos théomama

bon c'est un peu un résumé de la situation

Oui mais franchement cela permet de savoir (selon les cas) à quoi on doit s'attendre

oui ,les protocoles sont assez éloigner les uns des auttres !!!
mais çà donne un aperçu de se qui va se dérouler !!!
et c'est assez rassurant !!!

le palais de vos loulous a été refermé sans greffe osseuse provenant du tibia ?

le chir ne n avait pas parlé d une nouvelle greffe dans quelques années pour la gencive !!!

je recherche le protocole de Nancy de 0 à 20ans

la plupart du temps le palais est refermé sans greffe. Un greffe est faite plus tard juste au niveau de la gencive.
Je ne sais pas vraiment quels sont les avantages et les inconvénients à faire cette greffe dans le palais ????

Je sais que le fils de Virginie eu une telle greffe au palais....mais du coup effectivement ce n'est pas au niveau de la gencive donc j'imagine qu'il faut peut être quand même une greffe alvéolaire pour optimiser l'arrivée des dents...je sais pas ???

oui ce n est pas clair et en plus il a une cicatrice de la cheville au genou

oui ça laisse une grande cicatrice je trouve...

alors que la greffe alvéolaire n'a laissé à Théo qu'une cicatrice discrète de 3 cm sur la hanche....